Sous la direction de
Serge Clément et Jean-Pierre Lavoie

Prendre soin d'un proche âgé

2005

Présentation

L’accroissement de la longévité au-delà de 65 ans et la remise en cause de l’action de l’Etat providence posent avec acuité la question des solidarités familiales à l’égard des proches âgés. Au Québec, l’Etat tente de transférer certaines de ses missions aux familles ; en France, on a tenté de résoudre des problèmes de chômage en développant, sur le marché de la dépendance, des emplois de proximité, au risque d’une déprofessionnalisation et d’un enfermement des femmes dans la domesticité. Le souci de limiter les dépenses publiques en matière de santé autorise-t-il de demander aux familles un investissement encore plus grand, alors qu’elles fournissent déjà environ 80% de l’aide et que les transformations sociétales en cours ne favorisent pas toujours ce fonctionnement familial ? Cet ouvrage propose un état des lieux de l’aide familiale à la vieillesse fragilisée dans deux contextes culturels différents, la France et le Québec : définitions sociales de l’aide, dynamiques familiales, politiques de la vieillesse, articulation entre services professionnels et engagement familial… Des contributions importantes et originales de chercheurs français et québécois permettent ici de saisir les grandeurs et les misères de ces solidarités, de dégager les zones d’ombre encore à explorer, de questionner les pratiques et les politiques en direction des personnes âgées et de leur famille.

Ouvrage sous la direction de
Serge Clément et Jean-Pierre Lavoie

Copyright

© ERES, Toulouse, 2012.

ISBN numérique : 9782749228815

ISBN papier : 9782749204987

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Table

Préface (Jean-Claude Henrard)

Introduction (Jean-Pierre Lavoie et Serge Clément)

L'État face aux solidarités familiales à l'égard des parents âgés fragilisés : substitution, soutien ou responsabilisation (Jean-Pierre Lavoie et al.)

Régimes d’État providence et débat sur la substitution

Quelques repères

Rappel historique : les évolutions françaises et québécoises depuis 1960

Les dispositifs français et québécois : regard synchronique

L’État face aux familles : substitution, soutien ou responsabilisation ?

Définitions de l'aide : des experts aux « profanes » (Monique Membrado et al.)

L’aide : aspects sémantiques et méthodologiques

La notion de « fardeau » et la création d’une catégorie : les « aidants »

Vers une définition « profane » de la situation d’aide : des modèles en rupture

Conclusion

Les échelles de fardeau

Dynamiques familiales et configurations d'aide (Serge Clément et al.)

Méthodes d’investigation et problématiques : la famille comme questions

Les analyses de relations au sein de la famille : variations sur la proximité

Figures de la dette : esquisse d’une typologie des configurations familiales d’aide

Conclusion

La demande d'aide et de soins à l'extérieur des membres de la famille (Aline Vézina et Monique Membrado)

La construction de la demande d’aide et de soins et les caractéristiques des demandeurs

Les pourvoyeurs de services extérieurs à la famille

Les rapports négociés entre familles et professionnels

Vers un travail gestionnaire

Conclusion (Serge Clément et Jean-Pierre Lavoie)

Bibliographie

Préface

Jean-Claude Henrard

Professeur de santé publique
Université de Versailles-Saint-Quentin-en-Yvelines
ex-médecin-chef du Centre de gérontologie de l’hôpital Sainte-Périne, Paris

Lorsque j’ai commencé à travailler, en 1975, dans le domaine du vieillissement et de la vieillesse en France, on parlait surtout de l’intégration du troisième âge et de l’aide au maintien à domicile des personnes âgées « invalides ». Les familles n’apparaissaient alors qu’à travers l’obligation alimentaire. On prévoyait une augmentation de la population dite âgée du fait de la baisse de la fécondité amorcée en 1964.

Dans les années 1980, on redécouvre dans plusieurs pays européens, et apparemment aussi au Québec, l’existence de la famille comme source importante sinon principale de l’aide aux vieux parents atteints d’incapacités fonctionnelles. Cette redécouverte s’effectue dans un contexte à multiples facettes. Tout d’abord, elle coïncide avec l’accélération du vieillissement démographique qui apparaît très visible du fait de l’effondrement de la fécondité au Québec et du fait de la baisse de la mortalité aux âges avancés dans la plupart des pays développés, dès le milieu des années 1960. Il s’ensuit une augmentation (non mécanique) du nombre de personnes du grand âge (les octogénaires et au-delà). Cette augmentation a posé de nombreux problèmes au dispositif d’aide et de soins chargé d’y faire face, notamment celui des ressources nécessaires. Ensuite, les dépenses de protection sociale sont considérées comme pesant sur la compétitivité des entreprises sur le marché mondial. Il faut donc maîtriser leur expansion et éventuellement les rationner. Enfin, à l’ère Reagan-Thatcher, on considère que moins d’État vaut mieux que beaucoup. Cette vision contribue à renforcer la place de la communauté dans l’aide et les soins aux personnes. La famille – et singulièrement les femmes – y joue un rôle essentiel. Mais, dans le même temps, les relations intergénérationnelles se sont transformées : décohabitation de proximité des vieux parents et des enfants quinquagénaires ; diminution et moindre disponibilité des aidants potentiels. Alors que les personnes du grand âge atteintes d’incapacité sont plus nombreuses, les femmes âgées de 50 à 65 ans, susceptibles de les prendre en charge, ont un taux d’activité plus élevé et sont en proportion de moins en moins nombreuses. Ce contexte et ces changements n’ont pas échappé à l’attention de chercheurs en sciences sociales travaillant dans le champ du vieillissement.

La création de l’Institut fédératif de recherche en réseau, Santé-Vieillissement-Société, a permis d’établir des liens entre chercheurs français et québécois travaillant à l’interface du vieillissement et de la santé. L’aide familiale aux vieilles personnes handicapées en a constitué un des principaux thèmes. Le présent ouvrage en est l’aboutissement.

Aujourd’hui, une des principales questions posées au dispositif d’aide et de soins aux personnes handicapées du grand âge est : « Quel statut pour les aidants informels ? » Cette question dépasse largement le cas de la France et du Québec.

Le rôle de la famille dépend du régime de protection sociale initial. En France par exemple, le régime étatiste/corporatiste (selon Esping-Andersen) avec assurances sociales obligatoires, confère à la famille un rôle essentiel dans le domaine social. L’obligation alimentaire en est la marque. Au Québec, plus marqué par le régime choisi par le Royaume-Uni, le rôle de la famille est moins bien défini. Plusieurs mesures ont été prises pour faciliter, voire susciter l’aide par des aidants informels. C’est ainsi qu’en France, tout comme dans d’autres pays européens, l’aide est reconnue à travers un soutien financier apporté aux aidants. Des « aides aux aidants » ont été mises en place sous forme de structures de répit, de conseils et de groupes d’aide. Par la suite, un véritable statut a été accordé aux bénévoles (par exemple en Allemagne, l’extension par la loi complémentaire de 2001 prévoit que les aidants de personnes atteintes de démence puissent bénéficier d’une couverture sociale à ce titre, avoir droit à une formation adéquate et à des aides spécifiques pour être dégagés temporairement de leurs tâches). Dans certains pays scandinaves (Suède, Norvège), les aidants deviennent employés des services d’aide à domicile.

Mais favoriser l’aide et les soins apportés par les familles peut témoigner d’un désengagement des pouvoirs publics : le « care » dans la communauté étant en fait le « care » par la communauté. Un tel débat a été véhément au Royaume-Uni dans les années 1980, et dans les années 1990 aux Pays-Bas, avec la notion de « caring society ».

Cet ouvrage, en faisant le bilan de deux décennies de recherche sur la question du rôle de l’aide familiale aux personnes du grand âge handicapées, permet de mieux comprendre l’articulation entre aide de la sphère publique et aide de la sphère privée, dans deux contextes sociopolitiques contrastés. Cette articulation a lieu tant au niveau de l’organisation macrosociale des aides et soins qu’au niveau microsocial des acteurs. Dans ce dernier cas, il s’agit alors de l’articulation autour des personnes du grand âge handicapées, de l’aide familiale et de voisinage avec l’aide professionnelle. Ce travail peut ainsi aider à une réflexion et à prendre des mesures visant à établir une meilleure répartition des responsabilités financières et des fournitures des aides et soins sur le terrain.