Karyne Duquenoy Spychala

Comprendre et accompagner les malades âgés atteints d’Alzheimer

2005

Présentation

La maladie d'Alzheimer touche un nombre sans cesse croissant de personnes. Soulevant des questions à la fois médicales et éthiques, elle représente l'un des plus grand défis auxquels la société devra faire face au cours des années qui viennent. Pour les sujets atteints par cette maladie, il s'agit d'un drame personnel, familial et social : l'évolution inéluctable et les conséquences fonctionnelles de la maladie d'Azheimer en font une réelle affection maligne, et non une dégénérescence normale due à l'âge, qui conduit au décès après une longue période d'invalidité d'abord partielle puis totale. Face à l'anxiété des familles et à la détresse morale des malades, quel accompagnement, quels soins peut-on proposer ? Cet ouvrage se veut proche des préoccupations de la vie quotidienne. Il s'efforce d'apporter des éléments concrets associés à une description détaillée des troubles physiques et psychopathologiques, caractéristiques de la maladie, et de leur signification, avec une attention particulière à la vie affective de la personne malade. A l'aide d'observations cliniques articulées aux apports de la théorie, l'auteur insiste sur la nécessité de prendre en compte la personne malade dans sa globalité, de respecter son intégrité physique et psychique sans sous-estimer ses souffrances souvent si mal exprimées. Mieux comprendre la maladie devrait permettre aux proches et aux soignants de mieux aider et mieux accompagner les malades dans leurs efforts pour conserver, aussi longtemps que possible, le maximum de liberté et de pouvoir sur leur expérience.

Ouvrage de
Karyne Duquenoy Spychala

Copyright

© ERES, Toulouse, 2012.

ISBN numérique : 9782749235912

ISBN papier : 9782865868970

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Table

Introduction

1. Le processus du vieillissement

Approche neurophysiologique du vieillissement cognitif

Approche neuropsychologique du vieillissement cognitif

Le vieillissement psychique

2. Comprendre le malade

Les données génétiques

La séméiologie : manifestations et évolutions des troubles

Déterminer le diagnostic

3. Approche psychodynamique de la maladie d'Alzheimer

L’étude des modalités relationnelles

La vie affective de la personne Alzheimer

4. Les thérapies

Les thérapies médicamenteuses

La prise en charge psychologique

L’ergothérapie occupationnelle

La psychomotricité

L’atelier de communication

L’atelier de rééducation et de stimulation

Le soin relationnel

5. Accompagner

Lorsque la maladie paraît

La douleur du placement

Le moment du trépas

Le deuil

Une présence et une écoute

Jusqu’au bout de la vie

Conclusion

Annexes

1 - Échelle d’autoévaluation de l’humeur. gds (Geriatric Depression Scale)

2 - mns (Mini Mental State). Examen de Folstein sur l’état mental

3 - Échelle d’évaluation de l’autonomie. Les activités instrumentales de la vie quotidienne. iadl (Instrumental Activities of Daily Living)

4 - Critères de diagnostics de la maladie d’Alzheimer

5 - Critères du dsm-IV pour une démence de type Alzheimer

6 - Grille aggir. Autonomie Gérontologie – Groupes Iso-Ressources

Grille aggir. Critères de codage de l’autonomie : A Fait seule habituellement ; B Fait partiellement ; C Ne fait pas

Lexique

Bibliographie

Introduction

Les personnes âgées sont de plus en plus nombreuses et vivent de plus en plus longtemps. Vieillir, atteindre un grand âge, pose des problèmes de mode de vie : comment gérer la perte plus ou moins grande d’autonomie ?

La notion de vieillissement est opérationnalisée en termes de concept multifactoriel qui doit prendre en compte différents domaines : biologique, social, psychologique. Le vieillissement est un phénomène biologique se manifestant à l’échelon moléculaire et tissulaire comme au niveau de la personnalité.

La limitation du champ d’activités mentales et physiques rend cette étape rarement souriante et sereine. L’adaptation nécessaire est tributaire de la vie antérieure. La personne doit accepter ce troisième âge sans toutefois qu’il l’empêche de mener à bien certaines initiatives physiques et/ou intellectuelles. La vieillesse est aussi la sagesse. Accepter son vieillissement et le positiver permettent de mieux le réussir.

Le déclin est évident chez tous, mais il arrive parfois que sa manifestation soit exagérée chez certains. C’est alors que l’on rencontre des affections cérébrales telles que la maladie d’Alzheimer.

Cette pathologie, souvent assimilée à tort à une dégénérescence normale due à la vieillesse, est en fait une maladie à part entière, la résultante de processus pathologiques qui conduisent inexorablement à la démence et à la dépendance.

Les données épidémiologiques permettent d’estimer que la maladie d’Alzheimer touche 313 000 personnes dans notre pays et l’on recense 115 000 nouveaux cas par an. Cette affection voit sa fréquence augmenter avec l’âge : 5 à 7 % entre 65 et 79 ans ; 20 % chez les plus de 80 ans ; 32 % chez les plus de 90 ans.

La maladie d’Alzheimer est la cause la plus fréquente de démence chez le sujet âgé puisqu’elle représente environ 45 % des cas de démence en général et 75 % des cas de démence dégénérative. Il est également important de souligner qu’environ 10 % des cas concernent des jeunes malades de moins de 65 ans, la maladie pouvant se manifester dès l’âge de 40 ans.

C’est seulement depuis quelques années que les médias concèdent une place à la maladie d’Alzheimer. Jusqu’ici, elle est encore méconnue dans un cas sur deux environ. Le diagnostic est le plus souvent trop tardif dans une population de sujets âgés (l’âge moyen des patients diagnostiqués est de 77 ans). Il en résulte des conséquences graves dans la vie quotidienne des malades et de leur famille ainsi que pour la société.

La maladie d’Alzheimer est responsable d’une institutionnalisation très forte et rapide qui représente un coût social et humain lourd.

Avec une espérance de vie de plus en plus longue, la maladie d’Alzheimer devient une priorité de santé publique et soulève des questions qui débordent le domaine strictement médical pour toucher aux fondements éthiques et sociaux. Pour les sujets atteints, il s’agit d’un drame personnel, familial et social : l’évolution inéluctable et les conséquences fonctionnelles de la maladie d’Alzheimer en font une réelle affection maligne, conduisant au décès après une longue période d’invalidité d’abord partielle puis totale. La durée de cette nouvelle forme d’agonie, variable selon les individus (de trois à vingt ans), est de huit ans en moyenne.

Si l’atteinte par une maladie grave provoque toujours une détresse psychique et une souffrance morale, pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et leurs proches, les sensations vécues ou anticipées de rejet, les deuils successifs, les difficultés matérielles potentialisent le désarroi et provoquent fréquemment, au sein de la cellule familiale, l’émergence de troubles psychologiques nécessitant une aide spécialisée. Pendant ces années, la prise en charge du malade implique une aide extérieure croissante. Face à l’anxiété des familles touchées et à celle des personnes âgées, quels espoirs peut-on proposer ?

Au moment où le nombre de personnes atteintes de maladie d’Alzheimer s’accroît, et alors que le coût psychique, financier et social ne cesse d’augmenter, les avancées de la recherche et de la thérapeutique laissent enfin espérer que la maladie d’Alzheimer ne soit plus une maladie létale, et nous placent à l’aube de nouveaux enjeux.