ÉDITO

Mieux vivre le temps du départ

Le deuil est une réalité à laquelle personne ne peut échapper. Tous les ans des millions de personnes sont touchées par les 530 000 décès qui surviennent dans notre pays. La fin de vie aujourd’hui revêt des caractères différents par rapport au passé. Les Français vivent de plus en plus vieux mais ils se retrouvent souvent de plus en plus seuls pour affronter la maladie, le handicap, les problèmes liés à l’âge. Les familles sont éclatées, les enfants pris dans la vie quotidienne, l’éloignement de plus en plus fréquent. Depuis quelques années cette période ultime avant le décès commence à être prise en compte : des médecins, des psychologues, des sociologues, des hommes et femmes de loi, des associations, des sociétés de service travaillent au quotidien, soit dans des structures adaptées soit à domicile, pour l’améliorer. Le premier Salon de la Mort s’est tenu à Paris en avril dernier. L’idée : faire tomber les tabous autour de la mort, en parler pour mieux vivre. Un Observatoire national de la fin de vie vient également de voir le jour. Son rôle : dresser un état des lieux des situations et des besoins à l’approche de la mort. Mais la mort ne frappe pas que les personnes âgées : des enfants, des adolescents, des jeunes adultes sont confrontés pour eux-mêmes ou pour leur entourage à ce qui est parfois inéluctable. Comment y faire face ? Comment accepter, accompagner, comprendre la fin de vie et la mort ? L’angoisse, la souffrance morale, la douleur physique sont le plus souvent difficiles à surmonter. Ce guide, respectueux de la déontologie, est conçu de façon pratique pour aider celles et ceux qui un jour ou l’autre devront gérer ce « temps du départ » pour eux-mêmes ou pour des proches. Il tente d’aborder et de répondre aux questions juridique, sociale, financière ou psychologique que l’on se pose avant le décès, au moment des obsèques et après le décès. Il informe sur l’évolution des funérailles et du funéraire sans oublier l’arrivée d’internet qui a révolutionné les habitudes de communication y compris sur le deuil. L'étape de la fin de vie est une étape à vivre en toute conscience et en toute humilité. Pour Saint-Exupéry, « ce qui donne un sens à la vie donne un sens à la mort ».

Claire Delbos

AVANT LE DÉCÈS

Avant le décès

La fin de vie nous concerne tous, que nous soyons jeunes ou vieux. Mais d'abord à quel âge est-on « vieux » aujourd'hui ? Une question à laquelle il est difficile de répondre car malgré le vieillissement obligatoire de nos organes, cellules et tissus communs à tous, certaines personnes sont en pleine forme à 80 ans alors que d'autres ont des déficiences dès l'âge de 60 ans, voire bien avant. Devant le vieillissement nous ne sommes pas tous égaux. En fait, ce qui définit aujourd'hui la notion de « grand âge », c'est la dépendance. Dans un avenir très proche les équilibres entre les jeunes et les vieux au sein de la population française devraient se modifier en profondeur. Ce que l’on appelle aujourd’hui le « papy boom » concerne les générations nées après la Seconde Guerre mondiale. En soixante ans, entre 1950 et 2010, la population de la France métropolitaine est passée de 45,5 millions à 62,8 millions de personnes, soit une augmentation de 38 %.
Dans le même temps, le nombre de personnes âgées de plus de 60 ans a plus que doublé en passant de 6,7 millions à 14,6 millions. Les personnes nées entre 1945 et 1975 forment des classes d’âge très fournies qui, vers 2030, composeront la majorité des personnes de 60 ans et plus. Certaines ont déjà atteint l’âge de la retraite ou presque et elles seront en 2025 dans ce que l’on appelle aujourd’hui le quatrième âge. Grâce aux progrès de la médecine et aux conditions de vie sanitaires améliorées, elles bénéficieront d'une espérance de vie nettement plus longue que leurs aînés : en 2004, on a franchi, hommes et femmes confondus, le seuil historique des 80 ans. A l’horizon 2050 le nombre de personnes âgées de 60 ans et plus, qui est actuellement de 12,6 millions soit 22,6 % de la population, devrait passer à 22,3 millions, soit une augmentation de 80 % ! La Mairie de Paris a calculé qu'en 2035 un Parisien sur trois aura plus de 60 ans... et la France devrait compter près de 150 000 centenaires à cette même date. Avec une telle pyramide des âges, le vieillissement de la population est inéluctable, quelles que soient les régions de France. Seule l’Ile-de-France serait la moins touchée.

Le vieillissement de la population provoque l'augmentation de la consommation de soins et de médicaments, donc de dépenses de santé. Selon certaines hypothèses, il y aurait entre 2000 et 2050 une croissance de 40 % de la dépense de santé due uniquement au vieillissement et le budget de la santé finirait par représenter le tiers du PIB... Mais ce vieillissement entraîne également une prise en charge plus importante des personnes âgées car malheureusement, tout le monde ne vieillit pas de la même façon. Cette prise en charge peut de moins en moins reposer sur les proches, en raison de la réduction de la taille des familles, de leur éclatement géographique, de la croissance de l'emploi des femmes, etc. Si certaines personnes peuvent arriver à se suffire à elles-mêmes jusqu’à la fin de leurs jours, d’autres perdent leur autonomie. On emploie souvent le terme de dépendance pour cette situation. L’un ou l’autre recouvre la même conséquence : l’impossibilité d’assurer seul des besoins essentiels. Cette dépendance est liée non seulement à l’état de santé de l’individu, mais aussi à son environnement matériel : une personne âgée se déplaçant difficilement sera très dépendante, voire confinée chez elle si elle habite en étage dans un immeuble sans ascenseur, mais plus autonome dans le cas contraire. Cette épreuve de la vie révèle parfois des côtés inattendus et le soutien familial est précieux mais pas suffisant. Aujourd’hui plus de 90 % de personnes âgées de plus de 60 ans vivent encore à domicile et environ 25 % des plus de 85 ans ont perdu leur autonomie. S’il est possible de maintenir la personne à domicile, elle va avoir recours à un service spécifique qui s'adresse à toutes celles qui se trouvent dans l'incapacité d'accomplir certaines tâches de la vie courante. Le maintien des personnes âgées à domicile se traduit par un accompagnement dans les tâches ménagères, administratives... et surtout un contact et une présence régulière. Mais il n'y a pas que les personnes âgées qui deviennent dépendantes. D'autres beaucoup plus jeunes, atteintes par de graves maladies ou suite à un accident, se retrouvent dans la même situation. La famille, là aussi, doit faire face et parfois faire des choix entre le maintien à domicile et le placement dans un établissement.

Rester au domicile

Alors qu’il y a quelques années, la personne âgée choisissait souvent la maison de retraite par commodité, parfois en étant encore valide, ce n’est plus le cas aujourd’hui. De plus en plus, elle préfère le maintien à domicile lorsque cela est possible. Le choix entre le maintien à domicile, le placement en maison de retraite ou l’accueil par la famille ou un tiers est difficile à effectuer. Selon l'état de santé et la situation économique et sociale de la personne âgée, rester chez soi sera possible ou non, souhaitable ou à éviter. Différents facteurs se combinent pour permettre ou non le maintien à domicile. Que faut-il savoir pour prendre la bonne décision ?

Le premier critère est la dépendance. Il faut en premier évaluer le besoin réel de la personne et ce qu’elle est prête à accepter. Les personnes âgées ou gravement malades ont souvent du mal à reconnaître qu’elles ont besoin d’aide parce ce c’est pour elles la preuve de leur perte d’autonomie. D’autre part, elles ne veulent pas être un poids pour leurs proches. De même, leurs conjoints refusent également d’être aidés car ils ne veulent pas qu’une autre personne s’occupe de leur mari ou de leur femme. C’est souvent dans les deux cas un travail de longue haleine. La solution est de commencer par les inciter à déléguer quelques gestes de la vie quotidienne comme la toilette. L’assistante sociale de la commune peut également intervenir ainsi que le service de gérontologie de l’hôpital du secteur. L’arbitrage des professionnels permet de rendre la situation plus sereine et plus argumentée pour trouver une solution.

L'état de santé est aussi le critère le plus important dans le choix du maintien à domicile. En effet, le placement en institution peut être une solution lorsque la dégradation de l'état de santé entraîne une incapacité, totale ou partielle, de la personne âgée. Si les troubles physiques ne sont pas toujours un obstacle au maintien à domicile, en revanche, les troubles mentaux sont plus difficiles à prendre en charge. Et puis s’occuper quotidiennement d’une personne qui ne plus rester seule est épuisant. Il arrive même que les relations se dégradent très vite entre les aidants et les aidés.

La disponibilité, le nombre ou la proximité géographique de la famille constitue aussi un élément clef du maintien à domicile, indépendamment de l'état de dépendance.

Ensuite il faut prendre en considération le logement qui est également une donnée capitale. Il doit être convenablement adapté aux besoins de la personne, ce d'autant plus que son autonomie sera limitée. Si ce n'est pas possible ou trop coûteux, il peut être périlleux, pour sa santé, sa sécurité et son bien-être d'envisager le maintien à domicile.

Enfin, le maintien à domicile en continu n'est pas toujours possible en raison du coût d'une aide professionnelle rémunérée à temps plein. Malgré les aides, notamment l'APA, il peut arriver, selon les cas, que ce soit plus onéreux que la prise en charge globale par un établissement d'hébergement.

Souvent les personnes âgées ou malades se sentent seules et l’aide ménagère n’est pas là en permanence. Il existe des associations qui leur rendent visite une ou deux fois par semaine.

La colocation entre retraités et étudiants peut être une solution pour les seniors en bonne santé qui disposent d’une chambre séparée et souhaitent simplement bénéficier d’une présence rassurante, surtout la nuit. Ils partagent alors plus qu'un hébergement : ils savourent une seconde jeunesse. En vivant avec des jeunes, ils tirent un trait sur la peur de vieillir et de mourir seul. Ils retissent le lien social, veillent les uns sur les autres, prennent soin de ne pas laisser s'installer la déprime, très fréquente chez les personnes âgées, ils pallient aussi l'absence de leurs enfants et de leurs petits-enfants... Les étudiants peuvent leur rendre des menus services (petites courses, bricolage, etc.) et leurs parents sont rassurés de les savoir chez une personne d’un certain âge.

Allocation Personnalisée d'Autonomie

L'Allocation Personnalisée d'Autonomie (APA) est une aide financière proposée aux personnes âgées dépendantes pour financer les dépenses liées à leur état que ce soit dans le cas du maintien à domicile ou pour des séjours en maison de retraite. Le montant attribué dépend du degré de dépendance et des ressources du bénéficaire. Cette aide est versée par le Conseil général et n'a aucune incidence ensuite sur l'héritage.

AMÉNAGEMENTS DU DOMICILE

Un maintien à domicile peut susciter des aménagements plus ou moins lourds de l’appartement ou de la maison. En premier, il faut retirer tous les tapis afin d’éviter des glissades et des chutes, dégager les cheminements encombrés, améliorer l’éclairage en renforçant la puissance des ampoules ou en privilégiant les lampes halogènes mais pas sur pied léger car on peut les renverser et risquer un incendie. On peut prévoir des mains courantes dans les couloirs, les sanitaires et le long des meubles de cuisine ainsi que des rampes dans les escaliers. Il existe désormais des barres d'appui à ventouse, très pratique pour partir en voyage ou aller chez des amis. Il vaut mieux vider les placards en hauteur plutôt que d'y laisser des choses que la personne aura envie un jour ou l'autre de redescendre en montant sur une chaise qui peut être un geste fatal. Il n’est pas toujours facile de continuer à occuper une maison à étage lorsqu'on est âgé ou quand survient un handicap moteur. S'il est impossible d'aménager une chambre et une salle de bains de plain-pied, reste la solution de l'ascenseur privatif, très onéreuse et pas toujours possible (environ 15 000 €), ou celle d’un siège monte-escalier électrique (environ 3 000 €). Dans certains cas le fauteuil électrique est indispensable. Pour la Sécurité sociale, ce matériel se limite à ceux qui subissent une incapacité motrice des bras ou des mains. De plus, le handicap doit être doublé d'une absence d'utilisation d'un membre inférieur. Pour être remboursé, le fauteuil doit de surcroît être homologué et vendu par un fournisseur agréé. Pour plus de renseignements sur les aménagements et les besoins, on peut contacter le CICAT de sa région. Le médecin traitant n’est pas à négliger non plus car il connaît bien en général son patient.

CICAT

www.fencicat.fr

Les CICAT offrent une grande variété d’activités destinées aux particuliers ou aux professionnels. Ces associations de loi 1901 sont capables de fournir toutes les informations nécessaires et les conseils sur les moyens techniques de prévention et de compensation des situations de handicap qu’elles soient motrices, sensorielles ou psychiques. Pour les particuliers cela peut être le conseil personnalisé fondé sur une analyse individualisée de la situation, des besoins et des attentes. Des aides techniques, technologiques et équipements du logement sont souvent mis en situation dans un logement ou des pièces témoins. La démonstration et l’organisation d’essais de matériel au centre ou à domicile permettent un choix éclairé entre plusieurs solutions et la vérification leur acceptabilité. Dans certains cas, l’essai peut se prolonger par un prêt de courte durée. L’aide à l’apprentissage de l’usage des matériels, l’information des proches, l’information et la sensibilisation des intervenants au domicile ponctuels ou réguliers font également partie des attribution de l'association. On trouve des CICAT pratiquement dans toutes les régions de France. Les CICAT sont totalement indépendants de toute démarche commerciale.

Salle de bains

Il est parfois indispensable de transformer sa salle de bains pour la rendre plus facile d'utilisation. Il existe des baignoires à portes qui permettent d'entrer et de sortir du bain très facilement, il suffit d'enjamber une petite marche de la hauteur d'un trottoir. Ce n’est pas le meilleur des système car il faut toujours entrer dans la baignoire avant de la remplir et ressortir lorsqu'elle est vidée : on risque de prendre froid…

Afin d’éviter des travaux trop importants, des entreprises ont développé des systèmes permettant de transformer sa baignoire traditionnelle en une douche accessible et sans rebord avec ou sans siège sans gros travaux. On profite ainsi des alimentations et évacuations d'eau, voire parfois des carrelages s’ils ont été posés à une hauteur suffisante (environ 1,80 mètres). La douche dite à l'italienne, c'est-à-dire au ras du sol sans aucune marche, a l'avantage d'être facilement accessible. Il faut l’équiper une douchette à main munie d’un long flexible, d'une ou deux barres de maintien pour éviter de glisser, de poser au sol un revêtement antidérapant. On peut ajouter des jets de massage et un siège mural. Un mitigeur thermostatique évite les longs réglages de l'eau et les brûlures. Il y a même des brosse de douche pour se laver sans se baisser.

Les personnes âgées trouvent plus confortables des toilettes hautes à environ 50 cm du sol. On peut acquérir pour environ 50 €, un rehausseur de toilettes, soit faire changer ses toilettes en adoptant une cuvette sans pied que l'on pourra fixer à la hauteur désirée (environ 600 € fournie et posée à proximité d'une colonne existante). Il faut aussi penser à fixer des barres de maintien, à partir de 20 € la barre. Il existe des lavabos à hauteur réglable afin de permettre l'utilisation en position assise. Le réglage peut se faire manuellement ou par l'assistance d'un moteur électrique. Quelques entreprises spécialisées sont référencées sur Internet.

Cuisine

Il vaut mieux privilégier l'électricité. Le gaz présente toujours un risque de fuite ou d’oubli de l’éteindre. Les plaques vitrocéramiques ont de nombreux avantages : cuisson rapide, éclairage puissant des zones lorsqu'elles sont en marche, possibilité de faire glisser les plats d'une plaque à l'autre et d'une plaque au plan de travail sans avoir à soulever des charges lourdes, facilité d'entretien. Le four sera lui aussi électrique et placé à une hauteur de 60 cm. Cette hauteur évite de se pencher pour surveiller la cuisson et de devoir soulever des plats lourds et chauds. Le nettoyage à pyrolyse évite tout entretien. Dans bien des cas un micro-ondes permet de réchauffer rapidement des plats et son entretien est plus simple que celui du four traditionnel. Si les commerces sont assez éloignés, il faut acheter un congélateur à ouverture latérale et le réfrigérateur sera idéalement placé entre 50 cm et 1,70 m comme tous les autres rangements. Une loupe présente en permanence dans la cuisine peut être utile pour lire les dates de péremption, la composition des aliments, les modes d’emploi car il sont souvent écrits en petits caractères.

Comme dans la salle de bains, l'évier peut-être réglable et muni d'un robinet thermostatique pour éviter les brûlures et d'une douchette. Les rangements trop bas et trop hauts sont difficiles d'accès. Il vaut mieux des armoires ou des placards et le plan de travail doit être le plus continu possible pour éviter d'avoir à porter des plats lourds et chauds d'un point à un autre. Les portes vitrées et l'éclairage interne des meubles aident à repérer le contenu. Une petite table roulante peut-être utile pour aider à transporter des plats, des bouteilles ou des courses lourdes. Achetez un appareil électrique pour ouvrir les couvercles difficiles, un ouvre-boîte automatique et un tire-bouchon électrique. Il existe aussi de sets de table antidérapants. On trouve dans du matériel de marine des objets de cuisine qui peuvent servir aux personnes handicapées.

Pour éviter les rallonges ou câbles où l’on peut se prendre les pieds, équipez la cuisine de nombreuses prises accessibles. Choisissez des appareils électroménagers simples, faciles d'usage et d'entretien en mettant à portée de main tous les modes d'emploi.

Chambre

En vieillissant, le sommeil est souvent perturbé. En général, on ne plaque pas le lit contre le mur car il est indispensable de pouvoir le contourner intégralement. Pour un coût peu élevé (environ 20 €), on peut surélever le lit ce qui permet de passer plus facilement de la position assise à la position debout. Il existe des inclinateurs corporels à glisser sous le matelas qui permettent de relever le buste ou bien les jambes. Il existe aussi des cubes surélévateurs (de 9 à 15 cm selon la taille de la personne) dans lesquels on imbrique les pieds du lit. L’idéal reste le lit électrique dont l'inclinaison du sommier varie soit à la tête, soit aux pieds, grâce à une simple télécommande. Mais son coût reste très élevé (minimum 1 000 €). Enfin, le lit médicalisé possède un relève buste mécanique pour manger au lit, par exemple et des appuis afin de faciliter le passage de la position assise à debout. Il peut s'acheter (environ 1 000 €) ou bien se louer (à partir de 14 € la semaine qui peuvent être remboursés à 100 %). Lorsqu’une personne reste alitée longtemps on risque de voir apparaître des escarres. Pour les éviter il existe des matelas et des surmatelas anti-escarres (matelas gaufrier, surmatelas à eau, surmatelas à air) ainsi que des coussins anti-escarres, des protège-talons ou des protège-coudes, des anneaux de surélévation placés autour de la cheville. Pour tout ce matériel de lit, la sécurité sociale peut prendre une partie en charge sur ordonnance médicale. Viennent ensuite les aménagements de confort, non indispensables mais qui facilitent la vie au quotidien. Une table de lecture munie de roulettes et réglable en hauteur permet de poser un plateau-repas ou un ordinateur. C’est un complément peu onéreux (environ 100 €) très appréciable. Autre astuce : le support de livre et le tourne-page électrique qui permet de tourner les pages d’un livre sans avoir à les manipuler ; il aide ceux qui ne sont plus libres de leurs mouvements.

Une télécommande universelle mettant en marche radio, téléviseur, platine laser, etc. est très utile. Si la personne est angoissée par le noir et si elle est valide et qu’elle se lève la nuit, on peut poser des interrupteurs luminescents et des veilleuses.

Les descentes de lit sont en général dangereuses. On peut les fixer solidement, mais un matelas de sol en mousse de 12 cm ne glissera pas et il évitera à l'utilisateur de se blesser en cas de chute du lit. Dans la chambre le linoléum est mieux que la moquette ou le parquet. C’est un revêtement sain, facile à nettoyer, plus chaud aux pieds que le carrelage et moins glissant que le parquet. Aujourd'hui il existe des linoléums très décoratifs dans de belles couleurs ou qui imitent à s'y méprendre des matières comme le plancher ou le carrelage.

Si la fenêtre comporte des volets roulants, il faut qu’ils soient motorisés et manœuvrables à distance grâce à une télécommande. Les volets traditionnels peuvent aussi être équipés d'une motorisation.

Sécurité

La télé-assistance encore appelée télé-alarme est un moyen très efficace si la personne reste seule chez elle. Un émetteur porté en pendentif, en montre ou en bracelet est relié 24h/24h à une centrale d'écoute et permet un secours rapide. L'abonnement coûte entre 10 € et 60 € par mois en fonction des sociétés mais aussi des prestations, il est déductible des impôts et peut être pris en charge par l’APA. Les services sociaux de la commune fournissent en général tous les renseignements sur les organismes agréés et sociétés de service à la personne qui proposent de la télé-assistance.

Autre solution moins efficace en cas de malaise ou de chute : les téléphones fixes à numéros enregistrables qui permettent de rentrer des numéros de téléphone des personnes à joindre en priorité. En général, trois numéros sont enregistrables. Il suffit d'appuyer sur une touche qui composera automatiquement le numéro de la première personne enregistrée. Si celle-ci ne répond pas, la ligne basculera automatiquement sur la deuxième et ainsi de suite. A partir de 30 € dans tous les grands magasins et magasins de téléphonie. Si la chambre n’est pas au même étage que la pièce à vivre du reste de la famille, le système de deux téléphones interphones est très utile.

Pour sécuriser les visites extérieures, un portier visiophone (entre 100 € et 300 €) permet de voir, mieux que par un judas, les visiteurs placés derrière la porte d'entrée. On peut aussi installer une lampe munie d'un détecteur de présence qui s'allume dès qu'une personne passe dans le champ du détecteur. Un entrebâilleur de porte est aussi une sécurité. Pour les maisons, les ouvertures de portail automatiques à télécommande sont totalement fiables.

PORTAGE DE REPAS

Le portage de repas à domicile s’adresse à des personnes en perte d'autonomie. Ce service propose des repas équilibrés aux personnes âgées et aux handicapés afin de préserver leur santé et leur permettre de garder un lien social. De nombreuses communes ou communautés de communes ont mis en place ce service. Les bénéficiaires peuvent disposer d'un repas tous les jours de la semaine du lundi au dimanche tout au long de l'année, à l'exception des jours fériés. Ce service peut être organisé momentanément sur une période de l'année. Les repas sont élaborés par une diététicienne dans le respect des régimes alimentaires prescrits par le médecin (certificat médical obligatoire). Un plateau-repas se compose d'une entrée, d'une viande ou un poisson, de légumes ou de féculents, de fromage, d'un dessert, d'une portion de pain et d'un potage pour le soir. Ils sont livrés dans des véhicules frigorifiques, le matin et très souvent une fois par jour. Les plats cuisinés sont élaborés selon le procédé de la liaison froide garantissant une meilleure qualité gustative et nutritionnelle des aliments. Le conditionnement dans des barquettes permet de réchauffer les plats directement aux micro-ondes. Les tarifs varient selon les ressources, le quotient familial et les collectivités locales...