QUE SAIS-JE ?

L’éthique médicale
et la bioéthique

DIDIER SICARD

Deuxième édition mise à jour

5e mille

Remerciements

Je remercie particulièrement Amina Mialet et Djamila Rahmani pour leur aide efficace. Sans leur participation, ce « Que sais-je » n’aurait pas existé.

Bibliographie thématique « QUE SAIS-JE ? »

Michela Marzano, L’Éthique appliquée, n° 3823.

Jacqueline Russ, Clothilde Leguil, La Pensée éthique contemporaine, n° 2834.

Claude Got, L’Expertise en santé publique, n° 3747.

François Ewald, Christian Gollier, Nicolas de Sadeleer, Le Principe de précaution, n° 3596.

Nicolas Aumonier, Bernard Beignier, Philippe Letellier, L’Euthanasie, n° 3595.

978-2-13-061257-5

Dépôt légal – 1re édition : 2009

2e édition mise à jour : 2011, janvier

© Presses Universitaires de France, 2009
6, avenue Reille, 75014 Paris

Sommaire

Page de titre
Remerciements
Bibliographie thématique « QUE SAIS-JE ? »
Page de Copyright
Introduction
PARTIE 1 – Bioéthique

Chapitre I – Histoire
Chapitre II – Bioéthique et Droits de l’homme
Chapitre III – À propos du don d’organes

I. – La greffe de foie-reins-poumons-cœur
II. – La greffe de cornée
III. – La greffe de moelle

Chapitre IV – L’assistance médicale à la procréation

I. – Le don de gamètes
II. – La fécondation in vitro (FIV)
III. – L’anonymat
IV. – Le statut des parents
V. – La gestation pour autrui

Chapitre V – Les cellules souches et l’embryon
Chapitre VI – Le dépistage prénatal
Chapitre VII – Questions posées à la génétique par la bioéthique
Chapitre VIII – La recherche sur l’homme

I. – Les textes fondateurs
II. – Les questions éthiques qui demeurent

Chapitre IX – L’apport des neurosciences

I. – Modification extérieure du comportement
II. – La tentation de réduire l’humain à ce qu’en dit la médecine
III. – La tentation de discriminer

Chapitre X – L’universel éthique et l’institutionnalisation de la bioéthique

I. – L’institutionnalisation de l’éthique

PARTIE 2 – L’éthique médicale

Chapitre I – Le consentement

I. – Le consentement des personnes vulnérables
II. – Le consentement à la recherche médicale

Chapitre II – L’éthique du secret médical

I. – Un changement de culture d’abord
II. – Les nouvelles pratiques de la médecine et le secret
III. – Les limites juridiques au secret

Chapitre III – La fin de vie et la médecine

I. – Les différentes pratiques euthanasiques
II. – Les soins palliatifs
III. – Les législations internationales
IV. – La fin de vie du nouveau-né

Chapitre IV – L’éthique médicale et la fragilité des personnes vulnérables

I. – Les personnes âgées
II. – Les maladies mentales
III. – L’eugénisme masqué
IV. – Les situations de grande précarité
V. – L’étranger migrant
VI. – La recherche Nord/Sud

Chapitre V – Éthique et infection par le virus VIH

I. – Les débats éthiques sur le dépistage
II. – Les mises à disposition de thérapies
III. – La confidentialité
IV. – L’interdiction de franchissement des frontières
V. – Le problème éthique Nord-Sud de l’infection à VIH

Chapitre VI – Les problèmes éthiques posés par les nanotechnologies
Chapitre VII – Éthique et économie

I. – La recherche médicale, l’économie et l’éthique
II. – L’économie Nord/Sud et l’éthique
III. – L’économie hospitalière et des soins
IV. – La brevetabilité du gène

Chapitre VIII – Éthique et religion

Conclusion
Bibliographie
Notes

Introduction

L’image du vocable « éthique », lorsqu’il est appliqué aux sciences et à la médecine du vivant offre une ambiguïté. Car il recouvre indifféremment l’éthique médicale proprement dite, c’est-à-dire l’exigence d’une certaine forme de comportement de la médecine au service du malade, et la bioéthique, qui est la mise en forme à partir d’une recherche pluridisciplinaire d’un questionnement sur les conflits de valeurs suscités par le développement techno-scientifique dans le domaine du vivant.

Les deux termes – éthique médicale et bioéthique – ont donc des champs d’application voisins mais aussi croisés : par exemple en clinique, avec un donneur vivant d’organe ou pour un couple demandeur d’une assistance à la procréation.

Le CCNE (Comité consultatif national d’éthique) n’est pas un Comité dit de bioéthique, même si sa finalité première est le champ spécifique des sciences de la vie. Pour autant, il ne s’interdit pas de donner des avis sur le consentement du malade à la recherche de l’accès aux soins pour les plus vulnérables, ou même de la médecine en prison.

Les lois dites de bioéthique ne concernent pas l’éthique médicale proprement dite, c’est-à-dire la relation entre la médecine et le malade ; mais le médecin ne pourra jamais s’empêcher de s’y référer en telle ou telle occasion.

C’est pourquoi il a semblé opportun de tenter ici de clarifier les enjeux respectifs de l’éthique médicale et de la bioéthique :

– l’éthique médicale couvre tout le champ relationnel de la médecine ;

– la bioéthique couvre le questionnement existentiel et ontologique du rapport au vivant.

Mais le mot même « bioéthique » prête plus à la confusion qu’à éclairer le concept. Pourquoi réserver ce mot à ce qui concerne seulement l’embryon, la greffe, les gènes et pas à la fin de vie, la recherche médicale ? L’embryon dans la bioéthique, la fin de vie dans la loi générale ? Le gène de l’humain dans la bioéthique, le gène des plantes (OGM) nulle part ? Comme s’il y avait plusieurs éthiques du vivant. Il est d’ailleurs étrange que cette seule loi se réfère à l’« éthique », comme si les autres aspects du rapport de la science du vivant ne pouvaient y prétendre. L’éthique enfin révisable tous les cinq ans et la recherche sur l’homme tous les vingt ans ? N’y a-t-il pas là une étrangeté qui témoignerait simplement que l’interrogation sur le début de l’existence est plus lourde que ce que l’opinion pense le plus souvent ?

I. – Éthique et morale

L’origine étymologique de ces deux termes renvoie à la même idée : mœurs communes, comportement :

– mos : mores en latin, d’où est dérivé le terme « morale » ;

– ethos : en grec, d’où est dérivé « éthique », qui porte un jugement sur les comportements, bien ou mal.

La morale dans l’imaginaire collectif serait normative, articulée à des références religieuses ou culturelles fortes, fondée sur une tradition principielle. L’éthique serait un questionnement séculier, dynamique constamment en renouvellement. Claude Huriet a coutume de dire que la morale, c’est la réponse avant la question et l’éthique un questionnement sans réponse…

Mais il est de fait que la morale a parfois succombé à une vision un peu désuète et que l’éthique semble plus ouverte, plus adaptée à la science contemporaine où la participation de chacun à son élaboration est attendue. Pour autant, une éthique de la recherche sans support moral est bien fragile et une morale qui ne s’inscrirait pas dans une éthique responsable, bien vaine.

II. – Éthique et déontologie

La déontologie crée une obligation de règles auxquelles le praticien doit se conformer. Il y a un Code de déontologie qui contient un certain nombre de prescriptions, d’actions pour le médecin. L’éthique en revanche ne peut pas se soumettre à des règles. Ainsi, si le consentement d’un malade aux soins ou à la recherche est d’ordre déontologique (il est inscrit dans la loi), son éclairage est d’ordre éthique, car justement la réflexion éthique s’interroge sur la meilleure façon d’éclairer un consentement et de lui donner sa vérité.

III. – Les références éthiques

Si, depuis au moins deux mille ans, l’humanité souscrit à quelques grands principes du Décalogue, il lui est plus difficile d’affronter la nouveauté d’une situation en termes de jugement moral. Comment aborder éthiquement une technique appliquée à l’homme qui fait soudain irruption, sans se réfugier immédiatement derrière la simple vision négative d’une transgression du passé ? Il est illusoire que la réflexion puisse fonctionner sans références, mais il est essentiel d’interroger ces références pour voir comment elles s’appliquent.

IV. – Situations nouvelles

On ne peut jamais faire l’impasse sur un arrière-plan culturel, théologique ou spirituel car depuis toujours les actions humaines ont tendu vers le Bien et vers le Juste. Mais les références philosophiques sont aussi importantes, en particulier Kant avec ses impératifs catégoriques de devoir conférer à la volonté autonome humaine d’agir en considérant la personne comme une fin, jamais uniquement comme un moyen et de façon telle que cette action soit universalisable.

À partir de ces références, la tentation nord-américaine est d’orienter la réflexion vers l’utilitarisme. En revanche, en Europe, la bioéthique a une inspiration plus axiologique, plus kantienne, même si ces séparations, oppositions finissent peu à peu par perdre tout sens, avec même paradoxalement une éthique américaine de plus en plus tentée par la réflexion non utilitariste et l’Europe par le contraire.

Les Américains ont fondé la bioéthique de la recherche sur trois grands principes : le respect de l’autonomie de la personne, la bienfaisance et la justice, et peu à peu ces principes se sont appliqués à l’ensemble de l’éthique dite clinique qui concerne donc le rapport au malade : le respect de la vie est situé au sommet, mais ce simplisme apparent de respecter la vie alimente les extrêmes (comme les mouvements anti-avortement et anti-interruption de traitement de sujets en état de vie végétative), autant qu’il nourrit les appréciations qualitatives sur la vie avec l’émergence de QALY (Quality Adjusted Life Year). Si l’autonomie des personnes est plus encouragée par la bioéthique américaine, l’Europe fait plus reposer la bioéthique sur la recherche d’un sens incarné, indépendant de la situation hic et nunc. La personne n’est pas propriétaire de son corps à l’opposé de la conception anglo-saxonne. On ne peut donc ni donner ni vendre ses organes, ses gamètes ou son sang. Les principes d’humanité qui refusent la réification du corps et cherchent le plus grand Bien avec les références permanentes aux Droits de l’homme ancrent fortement les lois de Bioéthique françaises de 1994 révisées en 2004 et qui le seront en 2010 après des débats publics.

V. – Peut-il y avoir un « universel bioéthique » ?

Les Africains sont toujours surpris de l’hétérogénéité des « postures » éthiques de l’Occident et comprennent mal que celui-ci invoque sans cesse l’universel… Le respect de la dignité humaine devrait constituer cet universel. Mais l’Occident se déchire entre une conception ontologique de la dignité de tout être humain appartenant à la communauté humaine (la dignité de l’homme appartient à son humanité même, dit le CCNE en 1991) et celle seule d’un psychisme cohérent au sein d’un corps exposable. Comment ne pas être humble dans le port universel de ce message quand les esclaves ont longtemps été des « biens » et que des nazis ont exterminé, au nom de leur indignité, des malades mentaux, des personnes appartenant à des minorités spirituelles ou culturelles, juives en particulier. Où commence la personne ? Quelle est la dignité d’un fœtus avorté ? Son appartenance à l’espèce humaine pourtant ne fait pas de doute. La dignité humaine ne dépend pas des circonstances. L’avortement ne remet pas en cause sa dignité d’être humain, d’unicité. L’Europe et en particulier la France considèrent la personne comme un être dont l’existence au sein de la communauté humaine fonde sa dignité. L’universel commence là, mais c’est un universel à construire.

PARTIE 1

Bioéthique

Chapitre I

Histoire

Au début des années 1970 émerge soudain ce mot, dans l’univers culturel américain, sous la plume du biologiste Van Rensselaer Potter dans un livre de 1971 Bioethics. Bridge to the future¹. Le destin de ce concept est d’autant plus étrange qu’il surgit tardivement, bien après les jugements du tribunal de Nuremberg, à l’encontre des médecins nazis (20 et 21 août 1947). L’accusation la plus grave résidait dans le martyre de personnes détenues, destinées à servir de cobayes pour les expériences médicales plus insupportables les unes que les autres précédant leur mort. Comme si la gravité du crime médicalement exécuté n’avait été perçue que dans sa dimension nazie, politique et laissait dans l’ombre la question de la disponibilité des personnes humaines à l’expérimentation scientifique qui précède et suivra l’extermination nazie. Est-ce à dire que l’humanité attendait ce mot pour réfléchir sur les conditions de l’expérimentation sur le vivant ? Ou prenait-elle soudain conscience de la fragilité humaine induite par le développement vertigineux des connaissances sur le vivant ? S’inquiétait-elle des possibilités infinies d’interventions sur le vivant ? Probablement tout cela à la fois.

Certes la morale médicale n’était pas indifférente dans la seconde partie du XXe siècle à la réflexion sur la personne en mettant l’accent sur son respect et sur son autonomie. Mais la recherche sur l’homme, « corps humain devenu corps productif, assujetti à l’expérimentation médicale et biologique pour devenir une force utile » (Michel Foucault, Surveiller et Punir)², a longtemps existé en dehors de tout regard social critique. Peu à peu, éthique médicale et bioéthique vont voir leurs champs se recouvrir et s’interpénétrer. La réflexion sur le don d’organe, la procréation assistée, la fin de vie, le recours à la génétique va envahir l’ensemble du champ de la médecine avec deux tendances contradictoires.

L’une qui est celle de l’attention portée de façon à la fois excessive à des questions existentielles rares mais spectaculaires au détriment du respect justement des personnes dans leur vulnérabilité même.

L’autre qui est en miroir l’extension sans limites de la réflexion éthique à ce qui ne concerne la médecine que de façon lointaine : précarité, accueil des plus vulnérables, etc.

D’un côté, l’interrogation éthique sur la greffe d’un visage monopolise l’intérêt de la société qui reste pourtant indifférente à la difficulté d’obtention de greffons rénaux et de l’autre, la réflexion se confond avec celle concernant les Droits de l’homme en débordant le champ même de la médecine.

La bioéthique est donc née en 1971. Sa fortune est liée à l’inquiétude sociale devant la soudaine perception de la menace sur l’humanité que peut faire peser la recherche scientifique. À Bruxelles encore, lors des derniers forums européens citoyens sur les neurosciences en 2006, l’ensemble des citoyens européens confiait, avec une certaine naïveté, à la réflexion des comités d’éthique le soin de borner les excès de la science. Mais de façon plus concrète, le mélange de fascination et d’effroi pour les progrès de la biologie moléculaire et de la génétique, fascination pour les cellules-souches, effroi pour les OGM, a suscité une demande accrue pour des structures auxquelles la société déléguait un programme de réflexion. Et enfin, l’accès de l’humanité à une procréation séparée de la sexualité a ouvert un champ infini des possibles de l’enfantement, suscitant autant d’enthousiasme et d’espérance que de réserve sur cette maîtrise nouvelle et auparavant inconnue de la naissance d’un enfant.

Certes la réflexion sur la naissance, la vie et la mort n’a pas attendu l’existence de ce mot pour occuper depuis toujours les esprits religieux, philosophiques, mais les médecins et biologistes étaient peu concernés. Ou s’ils l’étaient, c’était à travers la compassion pour la souffrance symbolisée par le serment d’Hippocrate.

L’intérêt de ce mot bioéthique qui associe bios (la vie) et ethos (mœurs) est de convoquer philosophes, juristes, scientifiques et personnes malades ou non à une réflexion commune. Cette transdisciplinarité reste pourtant balbutiante : les scientifiques supportent mal que la légitimité de leurs recherches soit interrogée par des profanes, les juristes comprennent mal cette irruption de la science dans un droit qui n’a pas toujours de réponse adaptée, les théologiens s’inquiètent de l’échappement de l’intervention sur le vivant à une tradition qu’ils voudraient figée. Mais si la bioéthique a un sens, c’est justement dans cette rencontre permanente entre des points de vue différents.

Peut-on donner une définition de la bioéthique ? Elle me paraît être la mise en forme à partir d’une recherche pluridisciplinaire d’un questionnement sur des conflits de valeurs suscités par le développement techno- scientifique dans le domaine du vivant et en particulier de l’humain. Il ne s’agit donc pas d’une réponse morale mais d’un questionnement incessant, toujours à reprendre, interrogeant autant le progrès des connaissances que notre capacité à réfléchir sur nous-mêmes. En aucune façon, il ne s’agit de procédure codifiée, ni de compromis entre personnes de bonne volonté, ni d’application normative d’un droit médical, ni d’une lecture morale de la science médicale. La bioéthique n’est en aucun cas « la morale » de la science.

Chapitre II

Bioéthique et Droits de l’homme

Il est tentant pour la bioéthique de se limiter à l’expression de quelques principes de base, avec le risque majeur de l’abstraction de l’usage. Or, quel principe est plus éthique que celui du respect des Droits de l’homme ? L’évidence que l’accès à la santé n’est possible que si ces droits sont respectés fait peu à peu son chemin. Il a fallu l’épidémie de l’infection à VIH pour que soudain ce corollaire, Droits de l’homme et soin, apparaisse dans toute sa lumière. En effet, ces situations de crise sont nécessaires pour que la société ne fasse pas de la victime non seulement un bouc émissaire mais un danger. De la même façon que la peur de l’autre met en péril les droits fondamentaux dans les situations de terrorisme, la peur de la maladie (sida, maladie psychiatrique…) peut conduire à la peur du malade. De cette peur naissent la stigmatisation, la discrimination, l’exclusion qui renforcent la vulnérabilité des personnes les plus précaires. Face à des risques potentiels de grandes épidémies, ce sont toujours les plus vulnérables qui sont les plus touchés. On sait par exemple que l’épidémie de grippe espagnole a touché 30 fois plus les populations les plus vulnérables et que l’épidémie de sida est un marqueur remarquable de la vulnérabilité et de la pauvreté. Mais cette conscience collective qui doit animer...