Vincent Leclercq

Fin de vie

Pourquoi les chrétiens ne peuvent pas se taire

Dans la même série, aux Éditions de l'Atelier

Illusion financière
Pourquoi les chrétiens ne peuvent pas se taire
Gaël Giraud, 2012

Extrême droite
Pourquoi les chrétiens ne peuvent pas se taire
Étienne Pinte, Jacques Turck, 2012.

Immigration
Pourquoi les chrétiens ne peuvent pas se taire
François Soulage, Geneviève Médevielle, 2010.

www.editionsatelier.com
www.twitter.com/ateliereditions – www.facebook.com/editionsatelier

Tous droits réservés
© Les Éditions de l'Atelier / Les Éditions Ouvrières, Ivry-sur-Seine, 2013

Imprimé en FrancePrinted in France

ISBN : 978-2-7082-4416-0

Sommaire

Introduction

Chapitre 1
Le problème du vieillissement

Enjeux sociaux et économiques du vieillissement

Un autre modèle de solidarité entre générations

La médicalisation du vieillissement

Le piège du « tout curatif »

L'accueil du grand âge : un défi de société

Autonomie et vulnérabilité ne sont pas à opposer

Chapitre 2
La fin de la vie, un défi médical mais aussi social

La fin de vie ne concerne pas que la médecine

La maladie d'Alzheimer ou le modèle du déficit

Une autre vision des malades

Mesurer la valeur de la vie d'autrui

Le regard de la société sur la fin de vie crée la dépendance

Le concept de mort sociale

Le service de la vie dans son indépassable précarité

Chapitre 3
Euthanasie : fausse réponse et vraies questions ?

La loi sur la fin de vie, trouver un accord

Pratiques de fin de vie : protéger les soignants

Le patient au centre du dispositif de soins

Éviter l'obstination déraisonnable

Faire reconnaître les droits des malades

Des appréhensions non dissipées

Faut-il légiférer au-delà des dispositions de la loi Leonetti ?

Respecter le point de vue des plus vulnérables

La loi Leonetti de 2005 face à l'euthanasie

Les législations européennes en matière d'euthanasie

Au moment de la mort, protéger la dignité humaine

Chapitre 4
La culture des soins palliatifs

Les soins palliatifs : considérer autrement la fin de vie

Les soins palliatifs dans le droit de la santé en France

Le choix de la continuité et non de la rupture

Continuer à soigner pour ne pas laisser l'absurde triompher

Le pari de la cohérence sur le non-sens

Des structures de soins encore trop isolées

Euthanasie et unités de soins palliatifs

Redonner au mourant sa place dans la société

Chapitre 5
Une société qui dénie la fragilité

Les progrès de la médecine redoublent le questionnement éthique

Un tournant dans nos manières de soigner

Fin de vie : la nécessité d'une réflexion en profondeur

Quelques repères pour aborder la fin de vie

Quelle approche chrétienne de la fin de vie ?

Il y a la blessure...

Et puis, il y a la brèche...

Un autre regard sur l'accompagnement de la vie

Accepter la fragilité pour mieux prendre le risque de l'hospitalité

L'attention aux plus fragiles est fidélité au Christ

Conclusion

Annexe 1

Annexe 2

Annexe 3

Annexe 4

La question du suicide

La polysémie de la dignité

Bibliographie

Glossaire

Introduction

La fin de vie constitue l'un des grands sujets de société aujourd'hui. Et ce thème rejoint en nous bien des craintes et des appréhensions. Personne ne peut savoir à l'avance ce que sera pour lui ou pour ses proches cette dernière étape de la vie. Me rendrai-je compte que je suis en train de mourir ? Serai-je suffisamment entouré le moment venu ? La peur de mourir est grande, mais sans doute moindre que celle de souffrir ou de voir souffrir ses proches. Comment soulager cette souffrance parfois si intense de la mort ? Conscient des enjeux, François Hollande, devenu président de la République en mai 2012, a pris l'option de saisir durant l'été une commission de réflexion sur la fin de vie en France. Un rapport intitulé « Penser solidairement la fin de vie » a finalement été rendu par le professeur Didier Sicard le 18 décembre 2012. C'est dans ce contexte que ce livre aborde la question de la fin de vie.

Parler de la fin de vie, c'est aller à la rencontre de nombreux points d'interrogation. Ces questions concernent nos vies personnelles, mais également la société tout entière qui, par ses choix aujourd'hui, prépare notre avenir. Car la fin de vie nourrit individuellement et collectivement toutes sortes d'hypothèses. Le vieillissement et la fin de vie sont devenus un champ de recherches pour la société à qui revient le rôle d'organiser nos vies, mais parfois aussi de gérer la mort.

Dans le même temps, ce thème de la fin de vie n'est pas seulement ponctué de points d'interrogation. Il est aussi l'occasion de multiples points d'exclamation ! En effet, il fait l'objet de convictions fortes et de prises de parole multiples dans le débat intellectuel, social ou politique. Chacun cherche les repères susceptibles de l'orienter dans ce questionnement de la société sur elle-même, tant la manière de terminer sa vie reflète aussi une manière de vivre. Les pratiques autour de la fin de vie sont en fait révélatrices de nos visions de l'homme et de nos choix éthiques. Ce livre nous offre le temps de les examiner ensemble.

Dans une société pluraliste, il est normal de voir s'affronter diverses conceptions de l'existence humaine et différentes manières de concevoir son départ. Mais chacun s'accorde à dire que la fin de vie ne doit être la fin de la vie telle qu'elle a été aimée, imaginée et vécue par la personne tout au long de son existence. Et pour le justifier, on fait habituellement appel à la dignité de l'homme et à son autonomie pour décider de nos lois dans ce domaine.

Pour vivre la fin de vie, nous n'avons pas seulement besoin de lois, mais aussi de paix. La paix résultant de l'assurance de ne pas être dépossédé de sa mort ou de savoir que les décisions à prendre ne pèseront pas exclusivement sur nos proches. D'où l'importance des fameuses « directives anticipées » et d'un accompagnement de nos semblables dans cette épreuve de la mort.

Le livre commence par la question du vieillissement et de la dépendance. Le premier chapitre en énonce les principaux enjeux pour la démographie, pour les pratiques médicales et la stabilité économique de notre système de santé. Le deuxième chapitre souligne le rôle des individus et la responsabilité de la société dans la modification de notre perception trop négative de la vieillesse. Il relève les difficultés mais aussi les richesses de cette période spécifique de l'existence.

Après avoir présenté la fin de vie comme un véritable défi sociétal face au déni de la mort, le troisième chapitre revient sur la loi Leonetti de 2005 sur la fin de vie et prend acte de l'évolution du droit français. Il énonce les nouvelles possibilités données aux patients, aux soignants et à leurs proches de se mettre d'accord sur les pratiques de fin de vie. Il s'agit d'éviter l'obstination déraisonnable, de mieux reconnaître les droits des malades et de soulager leurs souffrances sans avoir recours au suicide médicalement assisté ou à l'euthanasie.

Le chapitre suivant rappelle la genèse du mouvement des soins palliatifs et en explique le fonctionnement. Il expose ce que ce mouvement a transformé dans les pratiques médicales relatives à la fin de vie. Enfin, il étend à d'autres perspectives de soins cette approche originale et novatrice. Sa culture est certainement appelée à diffuser plus largement même en dehors des soins apportés aux patients atteints de maladie incurable en phase terminale.

Enfin le dernier chapitre propose un autre regard sur la fin de vie. Celle-ci a quelque chose d'unique à nous apprendre. À la mort d'un proche, nous comprenons combien la vie est fragile et précieuse à la fois. La vie nous est donnée mais elle nous est aussi confiée. À travers sa fragilité, c'est à la solidarité et à l'hospitalité de l'homme vulnérable que nous sommes conviés. La maîtrise de la vie nous ouvre sans cesse d'autres espaces de liberté et de responsabilité éthique, sans nous laisser tranquilles sur ce thème de la vulnérabilité de l'homme.

Chapitre 1
Le problème du vieillissement

L'accompagnement d'un proche vieillissant est une source de préoccupations pour le présent, et davantage encore une source d'appréhensions pour un avenir qui apparaît bien incertain. Il est aussi parfois une source de culpabilité provoquée par le sentiment de ne pas en faire assez, ou de manquer d'attention et de disponibilité à l'égard d'un parent, d'un ami ou d'un ancien collègue... En effet, la présence au côté d'une personne âgée ou très âgée s'exerce souvent au détriment de la vie personnelle ou professionnelle. Elle interfère alors dans l'intimité conjugale ou affecte les relations entre les générations, l'équilibre familial ou professionnel, jusqu'à bouleverser la vie dans sa globalité.

Dans un tel contexte, comment l'accompagnement d'un proche pourrait-il constituer un « chemin de vie » pour la personne accompagnée, pour celui qui accompagne, pour notre vie en société ? Au-delà des difficultés de cette période de la vie, quelle fécondité lui donner ? Le compagnonnage des dernières années d'un être aimé constitue pourtant quelque chose d'unique à vivre, une expérience différente à tout autre rencontre.

Dans un premier temps, je rappellerai les enjeux sociaux et économiques du vieillissement en France. Ensuite, j'évoquerai les enjeux éthiques de la médicalisation du vieillissement. Enfin, j'évoquerai l'isolement des personnes âgées. Notre rôle en tant qu'individus ou celui de la société dans l'accompagnement des personnes âgées et de leurs proches en sera précisé.

Enjeux sociaux et économiques du vieillissement

Le vieillissement est devenu aujourd'hui un défi démographique. Mais il est aussi un enjeu économique qui interpelle l'ensemble de la société française.

Les Français sont de plus en plus âgés. Le vieillissement de la population constitue une donnée indéniable de la démographie française. Ainsi, en 2005, 21 % des Français avaient plus de 60 ans, 8 % plus de 75 ans et 2 % plus de 85 ans. Il est prévu qu'entre 2000 et 2040, le nombre de personnes âgées de plus de 75 ans soit multiplié par 2,5. Ainsi, en 2040, il est fort probable que nous atteignions un chiffre proche de 10 millions de personnes âgées de plus de 75 ans.

Selon l'INSEE, cette accélération du vieillissement constitue un phénomène continu et irréversible de nos sociétés occidentales. Les raisons en sont multiples : elles relèvent d'abord d'une baisse de la fécondité, mais aussi de l'amélioration de nos conditions de vie et d'une nette régression du veuvage. En effet, en 2004, l'espérance de vie à la naissance – hommes et femmes confondus – a franchi la limite symbolique des 80 ans. Il faut aussi rappeler que l'espérance de vie sans handicap augmente plus rapidement que celle de l'espérance de vie elle-même. Ceci constitue évidemment une excellente nouvelle. Et il est sans doute utile de le rappeler avec force. Certes, nous vieillissons en France, mais nous vivons en meilleure santé et de plus en plus longtemps.

Dans ce double contexte d'un vieillissement général de la population et des réalités de santé publique propres aux classes d'âge de nos aînés, une majorité de personnes âgées émettent le souhait de rester le plus longtemps possible chez elles. En accord avec leurs proches, elles font le choix de retarder le plus possible leur départ en institution. Bien souvent, nos aînés ne se rendent en maison de retraite ou en établissement de long séjour que lorsqu'ils y sont vraiment contraints. Très concrètement, les personnes âgées s'y résolvent lors de l'apparition de lourds handicaps ou après un tournant dans l'évolution de leur état de santé. Il s'agit habituellement d'une perte brutale de leur autonomie, suite à une hospitalisation lorsqu'il est constaté une aggravation de leur maladie ou de leur handicap. Le moment de cette dépendance physique survient en moyenne vers l'âge de 78 ans chez les hommes et 83 ans chez les femmes. Les personnes âgées peuvent aussi être contraintes au départ de leur domicile par un changement significatif de leur environnement sociofamilial, par exemple à la suite du décès d'un conjoint ou de l'éloignement d'un proche.

Au vu de ces réalités rapidement évoquées, nous pourrions avoir une image positive et une représentation très dynamique du vieillissement en France, à l'image de ce que connaissent un grand nombre de pays occidentaux. En effet, d'une part les conditions de vie des personnes âgées n'ont jamais été aussi bonnes, d'autre part les séniors se donnent les moyens de vivre le plus intensément et le plus indépendamment possible cette période de leur vie. Et pourtant, l'ensemble de la société a plutôt une vision négative du vieillissement.

En effet, la société, les médias dans leur majorité, nous-mêmes parfois pouvons être bien sévères à l'égard de la personne âgée en particulier ou du vieillissement en général. Par contraste, la société ne cesse de valoriser la jeunesse, l'efficacité et la performance, l'athlétisme d'un corps ou la finesse d'une silhouette. En contrepartie de ce « jeunisme », nous en venons à donner au vieillissement une représentation de déclin. Certes, cette image de déclin se fonde sur des réalités physiologiques liées à l'âge. Elle rend compte de restrictions progressives dans les capacités physiques et mentales. Aucun d'entre nous ne peut nier très longtemps les signes du vieillissement chez l'un de ses proches. Et lorsqu'ils se produisent, nous en sommes chaque fois étonnés et bien sûr attristés.

À l'échelle de toute une société, cette représentation de déclin va dominer largement notre perception de la fin de vie. Une telle conception négative et déficitaire du vieillissement ne nous permet pas toujours de lui opposer un modèle plus dynamique et finalement plus respectueux du vécu de la personne âgée elle-même. Dans l'esprit de nos contemporains, le vieillissement est immédiatement synonyme de dépendance, de régression dans les performances physiques (diminution de la motricité ou de la respiration). Il évoque des pertes cognitives (perte de mémoire, lenteur des apprentissages). Il est enfin synonyme d'insécurité pour l'avenir et d'appréhensions dans un quotidien fait de zapping incessant. Plus fondamentalement encore, le vieillissement d'un proche nous renvoie comme en miroir une image de notre propre condition mortelle. Chacun de nous en particulier et la société en général ont toutes les peines à reconnaître et à accepter cette finitude.

Aussi notre société se met-elle à observer le vieillissement comme de l'extérieur. Elle le conçoit comme l'usure d'un corps machine, dissocié de toute vie relationnelle ou spirituelle. Cette vision purement mécanique tend à évacuer toutes les ressources de la personne âgée qui, à sa propre échelle, continue à relever quantité de défis. En maintenant des liens associatifs, une vie la plus ouverte possible sur le monde et ses opportunités, en tissant une relation fructueuse et particulière avec les générations qui suivent, les personnes âgées ou très âgées offrent bien souvent un exemple d'adaptation et de sagesse. En accentuant toutes les difficultés propres à cet âge, nous écartons de notre champ de vision la richesse de l'existence au troisième et quatrième âge. Le regard de nos contemporains sur le vieillissement est donc spontanément très réducteur, voire tronqué car habituellement une personne âgée ne devient pas dépendante du jour au lendemain mais petit à petit. Différente, certes, de la personne brillante ou active connue autrefois, elle n'est pas pour autant devenue une autre personne. Elle est la même personne que l'on peut continuer à aimer et à admirer.

On estime aujourd'hui à 800 000 le nombre de personnes âgées dépendantes en France. Parmi elles, beaucoup vivent encore à leur domicile et non en institutions médicalisées. En effet, très peu de personnes en institution sont âgées de moins de 75 ans. Ceci signifie que les deux tiers de la population des personnes âgées dépendantes sont des hommes, et surtout des femmes, vivant à proximité immédiate. Ces personnes sont encore au plein cœur des existences de chacun et à portée de notre vie sociale et relationnelle.

Un autre modèle de solidarité entre générations

Le récent débat sur les retraites en 2010 a montré que l'âge ne constituait plus par lui-même un critère suffisant pour appréhender le vieillissement aujourd'hui. En fait, la réalité du vieillissement dans notre pays est devenue bien plus complexe tant sur le plan individuel que sur le plan collectif. Le vieillissement de notre population et l'amélioration constante des conditions de vie des personnes âgées sont en train de bouleverser complètement notre rapport aux différents temps de la vie. Par leur impact sur la santé, les découvertes scientifiques et médicales sont en train de transformer profondément nos modes de vie. Elles transforment jusqu'à notre propre manière de nous comprendre sur le chemin de l'existence humaine. Appréhender le vieillissement et l'aménagement de la fin de vie par le seul prisme de l'âge ne permet pas de mesurer l'ampleur du changement que nous sommes en train de vivre aujourd'hui (chute de la mortalité aux âges élevés, allongement du temps libre de la retraite, meilleur état de santé à âge égal) et nous interdit aussi de découvrir d'autres modèles pour nous accompagner dans les défis démographiques et économiques qui nous attendent.

En effet, se focaliser sur l'âge revient toujours à souligner le ratio entre actifs et inactifs. Certes, il est de 2,2 en 2005 et pourrait être de 1,4 en 2050{1}... Mais relever ce chiffre indique que des actifs de moins en moins nombreux héritent de la lourde responsabilité de prendre soin d'inactifs de plus en plus nombreux et coûteux en dépenses de santé, ce qui n'est pas forcément juste. Une telle attention sur l'âge et le nombre des aînés se fait au détriment d'une vision plus globale de la solidarité nationale. En fait, le rapport actifs/inactifs ne résume pas complètement le défi de la solidarité entre générations :

« La “génération 1 000 €” en Espagne et en Italie, ou encore la “génération 700 €” en Grèce racontent la même histoire. D'un bout à l'autre du monde développé, du Japon aux États-Unis en passant par le Royaume-Uni, des voix se font entendre pour attirer l'attention sur de nouvelles “générations sacrifiées” ou pour dénoncer l'emprise croissante du grey power (“pouvoir grisonnant”){2}. »

En fait, l'échange entre générations ne se fait plus seulement entre deux générations. Il ne se fait pas non plus uniquement en comptabilisant ce que les jeunes (re)donnent aux plus âgés. L'équilibre intergénérationnel se fait aujourd'hui entre trois, voire entre quatre ou cinq générations : celle des plus jeunes et celle des plus âgés évidemment, mais aussi chacune des générations intermédiaires. Par ailleurs, les personnes âgées sont forcément créatrices de richesse et même d'emplois. Elles font vivre les commerces de proximité et les services d'aide à la personne. Nous ne vivons plus dans un système d'économie fermée, un circuit archaïque où il y aurait forcément un gagnant et donc un perdant.

S'agissant plus spécifiquement des contraintes économiques qui pèsent sur le financement de notre système de santé, quelques précisions sont également nécessaires afin de se poser collectivement les bonnes questions. En effet, les personnes âgées ne sont pas en moins bonne santé qu'auparavant. Dans les faits, les soignants et les familles font une constatation inverse. D'où vient alors l'accroissement de la demande de soins ?

Si accompagner le vieillissement de la population française revient à couvrir les dépenses de santé d'une population de plus en plus nombreuse entraînant de manière inéluctable des dépenses de santé de plus en plus importantes du fait d'un état de santé allant en se dégradant, alors ceci est inquiétant parce qu'irréversible. Sauf à faire comme l'Allemagne qui accueille massivement des jeunes travailleurs, qui eux-mêmes fonderont des familles et auront de jeunes enfants, et qui essaie dans le même temps de circonscrire au maximum le départ des plus jeunes à l'étranger, la situation paraît sans solution du seul point de vue des évolutions démographiques de notre pays. Mais si nous abordons aussi le sujet de l'évolution des pratiques médicales et l'usage d'une technologie médicale de plus en plus sophistiquée et dispendieuse, alors des questions se posent : « Quels progrès techniques ou traitement allons-nous financer collectivement ? Pour quels résultats et pour quelle qualité de vie à l'abord du grand âge ? » Ceci revient à soulever le problème de la surmédicalisation du vieillissement et de certaines logiques de nos pratiques médicales tentées par le « tout curatif ».

La médicalisation du vieillissement

De plus en plus, la vieillesse est perçue comme une maladie. En conséquence, les problèmes spécifiques du vieillissement sont volontiers confiés à la médecine et à ses soins.

L'offre des soins devient alors nécessaire et adaptée. La dépendance des personnes âgées tend de plus en plus à devenir un champ spécifique de la médecine. Elle est pensée et traitée en dehors des questions plus générales du handicap ou de son accompagnement. Une telle vision contribue à isoler les personnes âgées ou dépendantes, à les stigmatiser parfois et certainement à alourdir les dépenses de santé.

Dans notre difficulté à accompagner la fin de vie de personnes âgées ou très âgées se révèle en fait notre appréhension, comme individus mais aussi comme société, à accepter la finitude de nos vies, ou notre inconfort face à la mort. En effet, mort et vieillissement sont toujours intimement liés dans les sociétés développées. Les principales causes de mort dans nos sociétés occidentales sont les maladies cardiaques, le cancer et les accidents vasculaires cérébraux (AVC). Il est vrai que ces maladies affectent en priorité le sujet âgé. Il est toujours possible de mourir à tous les âges de la vie. Mais, globalement, les trois quarts des personnes qui meurent aujourd'hui en France sont de fait des personnes âgées.

De plus, la moitié des personnes meurent aujourd'hui à l'hôpital et souvent à l'écart du regard. Paradoxalement, moins on meurt à l'hôpital – car nous y sommes habituellement très bien soignés – plus c'est à l'hôpital que nous mourons. Par conséquent, nous vivons les derniers temps de notre existence le plus souvent séparés de notre environnement habituel. Les personnes âgées meurent dans des services de plus en plus sophistiqués et spécialisés{3}. Elles vivent la fin de leur existence dans un univers médical dont la complexité et la technicité leur échappent complètement. Dans de telles structures, l'organisation des soins peut s'avérer fort éloignée de leurs besoins réels. Les personnes âgées vivent ainsi la fin de leur vie dans un monde médical parfois étranger :

« Un grand nombre de patients âgés décèdent aujourd'hui dans des services qui ne sont pas faits pour eux, et où...