Design original de la collection : Labomatic, Paris

Maquette : Atelier Dazibao, Montels

Couverture : Thierry Oziel

© Les petits matins, 2010

31, rue Faidherbe, 75011 Paris

www.lespetitsmatins.fr

ISBN : 978-2-363-83064-7

Diffusion : Volumen

Tous droits de traduction, de reproduction et d’adaptation réservés pour tous pays.

Dépôt légal : mai 2010 – Numéro d’impression : 041035082

Introduction. Ces malades fraudeurs qu’il faut punir

Chapitre 1. Malades, soignants : tous coupables ?

Chapitre 2. Le démantèlement du système de santé

Chapitre 3. Des mobilisations fractionnées

Chapitre 4. La santé à la convergence de multiples facteurs

Chapitre 5. Cinq pistes pour changer

Conclusion

Postface. Il faut changer la formation des médecins

Entretien avec Martin Winckler

Annexes

Glossaire

Bibliographie

Remerciements

Index

INTRODUCTION

CES MALADES FRAUDEURS QU’IL FAUT PUNIR

Jeudi 6 septembre 2007, dans une annexe de l’Élysée, sont reçus des représentants de quatre importantes associations de lutte contre le sida en France : Act Up-Paris, Aides, Solidarité Sida et les auteurs de cet essai pour Sidaction. L’ambiance est lourde et les esprits sont préoccupés. Et pour cause : depuis plusieurs mois, ces associations appellent de leurs vœux une rencontre de concertation au plus haut niveau sur les questions de santé. Et finalement, pour la première fois depuis l’élection du nouveau président de la République¹, les acteurs de la lutte contre le sida sont accueillis ensemble par Raphaël Radanne, conseiller technique de Nicolas Sarkozy pour la santé, afin « d’échanger sur les réformes en cours du système de santé ».

L’actualité est chargée, et les relations entre nos associations et le gouvernement ne sont pas à la détente. Les sujets de tension se sont multipliés depuis l’élection présidentielle de mai 2007 : la diminution du montant de la contribution de la France au Fonds mondial de lutte contre le sida et le paludisme, les discussions sur la réforme du statut de l’affection de longue durée (qui autorise une prise en charge à 100 % pour les malades touchés par des pathologies lourdes et/ou chroniques) et surtout les franchises médicales annoncées par Nicolas Sarkozy. Cette mesure instaure une contribution financière des malades pour un montant maximum de 50 euros par an, prélevée à hauteur de 50 centimes sur chaque boîte de médicament prescrite. Sans surprise, elle s’inscrit dans la droite ligne des promesses du candidat Sarkozy, qui évoquait déjà avant l’élection présidentielle la nécessité de « responsabiliser les malades² ».

Malgré les protestations de citoyens et d’associations impliqués dans le domaine de la santé, qui ont lancé pendant la campagne électorale, sur l’initiative de Christian Lehmann, médecin généraliste et écrivain, un large mouvement de contestation³, le gouvernement fraîchement élu a maintenu cette mesure phare. Et le Projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS), traditionnellement présenté à l’automne, devait instaurer ces franchises.

Alourdir les dépenses à la charge du malade, dans un contexte de précarisation de la population, était pour nous une aberration. Près de la moitié des séropositifs perçoit l’allocation aux adultes handicapés (AAH), d’un montant de 681,63 euros par mois, soit environ 200 euros de moins que le seuil de pauvreté. L’accentuation de la pauvreté freine nettement l’accès aux soins, perçus comme un luxe accessoire. Le travail que présente alors le collectif les Chroniques associés, regroupant des associations de personnes touchées par une maladie chronique⁴, est à ce titre saisissant. Il montre que le « reste à charge » (le coût lié aux dépenses de santé non prises en charge par l’Assurance-maladie ou par les mutuelles) pour un malade atteint d’un cancer de la peau est de 622 euros par an en 2008, contre 537 euros en 2007⁵. On est loin des 50 euros maximum annoncés par le gouvernement, les franchises médicales agissant comme un effet démultiplicateur de la charge supportée par les malades. Dans ce contexte, pour les plus précaires, la visite chez le médecin et l’achat de médicaments sont retardés au maximum. Les conséquences sont dramatiques pour les personnes qui voient leur santé se dégrader, mais aussi pour la collectivité, qui se trouve exposée à des risques plus élevés de contagion ou de transmission.

Cette mécanique, les acteurs de la lutte contre le sida la connaissent bien, et leur expertise a d’ailleurs longtemps été reconnue par les institutions publiques, notamment dans le domaine du VIH. Pourtant, en 2007, des mois se sont écoulés sans qu’aucune concertation ne soit organisée entre le gouvernement et le milieu associatif. C’est dire si ce rendez-vous avec le conseiller du Président revêtait de l’importance.

Une approche unidimensionnelle de la santé

L’échange avec Raphaël Radanne porte essentiellement sur les franchises. Malgré nos arguments, le conseiller finit par lâcher : « Reconnaissez-le… Il y a quand même beaucoup d’abus. » La fraude à la carte Vitale, l’utilisation abusive de la CMU, la surconsommation de services médicaux et de médicaments : si la santé n’a pas de prix, elle a un coût pour la collectivité, nous explique le conseiller, et il est inadmissible que l’insouciance des malades continue de pénaliser le système. Ces abus justifient à eux seuls les franchises, qui s’inscrivent dans un vaste chantier visant à rendre les gens « responsables ». Les fraudeurs, selon notre interlocuteur, participent à plomber les comptes de l’Assurance-maladie, dont le déficit devrait atteindre plus de 9 milliards d’euros en 2009.

Ce discours de culpabilisation des malades, qui contribue à rendre inaudible toute autre tentative d’explication du déficit de l’Assurance-maladie, légitime les mesures visant à réduire la couverture des patients. Le terme « responsabilisation » tend à concentrer les causes des problèmes du système de santé vers les malades, et seulement vers eux. Cette logique est portée depuis plusieurs années par les réformes conduites pour limiter le déficit de l’Assurance-maladie, qui, toutes, ont baissé le niveau de remboursement des soins.

Pourtant, cette représentation de malades « profiteurs » n’est qu’une vision tronquée de la chaîne complexe des acteurs qui font le système de soins. Les médecins et l’industrie pharmaceutique occupent des positions majeures, trop rarement discutées dans les débats publics sur le sujet. En se focalisant sur le déficit de l’Assurance-maladie, les médias participent à un traitement purement gestionnaire des questions de santé, interrogeant à chaque nouveau déséquilibre des comptes la demande des malades, jugée excessive. La réflexion autour des inégalités de santé et environnementales, intimement liées, et de leurs implications en termes de santé publique, n’est pratiquement jamais menée. Or, ces questions sont au cœur des réalités de notre système de santé et de ses déficiences. Ouvrir un débat aujourd’hui sclérosé par une approche unidimensionnelle de la santé est impératif pour adapter notre système aux réalités actuelles, en termes de besoins des populations et d’évolution du contexte médico-scientifique. Nous ne pouvons nous contenter ni de l’immobilisme ni de réformes qui transforment les malades en consommateurs. Des alternatives existent, un nouveau projet de santé est à bâtir.

1. Hormis une réunion de plusieurs ONG importantes à l’Élysée en juin 2007, à l’occasion de la préparation du G8, avec le Président lui-même. Cette réunion d’une heure, à laquelle participait Pierre Bergé, président de Sidaction, n’avait abouti à aucune proposition concrète.

2. Nicolas Sarkozy écrivait dès 2001 : « Je crois utile qu’un système de franchise soit mis en place comme pour tout processus d’assurance. Ainsi les 500 premiers francs [76,22 euros] de dépenses de santé annuelles des assurés sociaux ne seraient pas remboursés, afin de responsabiliser ceux-ci. » Nicolas Sarkozy, Libre, Robert Laffont, Paris, 2001.

3. http://www.collectifdu29mai.org/Appel-contre-la-franchise-medicale.html

4. L’objectif de ce regroupement associatif est de sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics aux difficultés quotidiennes rencontrées par ces personnes, difficultés qui ne trouvent pas de réponse dans les dispositifs de droit commun existants. Site : www.chroniques-associes.fr/

5. http://www.chroniques-associes.fr/plaquettes/chroniques/Franchises%20et%20couts%20Cancer.pdf

CHAPITRE 1

MALADES, SOIGNANTS : TOUS COUPABLES ?

Les obèses en ligne de mire

Réagissant à la décision de la compagnie aérienne Air France-KLM de faire payer aux personnes obèses près du double du prix des places, l’éditorialiste de L’Express, Christophe Barbier, écrivait en janvier 2010 : « Il y a ceux qui sont 100 % victimes d’un handicap […] et ceux qui payent le prix de comportements dérégulés. D’un manque de volonté. D’un manque de violence qu’on se fait à soi-même pour son personnage. » Ces propos, largement critiqués à l’époque, soulignent clairement la distinction entretenue par de nombreux leaders d’opinion entre « mauvais » et « bons » obèses, entre ceux qui respectent les injonctions des messages de prévention et ceux qui ne le font pas. Ceux-ci sont alors perçus comme des irresponsables manquant de respect au reste de la collectivité. La solution pour lutter contre le surpoids semble en effet très simple : « Mangez cinq fruits et légumes par jour. » Ce message de l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES) constitue la marque la plus visible de la politique de lutte contre l’obésité, et toute publicité alimentaire doit s’accompagner de cette recommandation depuis que l’obésité s’est vue hissée au rang de fléau du XXIe siècle par les autorités sanitaires.

De multiples facteurs

Depuis le début des années 2000, et particulièrement depuis la forte médiatisation du phénomène en 2005¹, cette question est au cœur des préoccupations sanitaires. Selon l’enquête ObÉpi 2006, l’obésité concerne 12,4 % de la population adulte française (soit près de 6 millions de personnes), et près d’un tiers des Français présente un surpoids. Toutes les couches de la population sont concernées, avec toutefois de fortes variations selon les catégories sociales : les plus modestes (adultes comme enfants) sont plus largement touchés que les familles aisées. Un coup d’œil aux États-Unis ou chez nos voisins anglais suffit pour se rendre compte de l’importance du phénomène et de sa tendance à s’aggraver. Et le French paradox cher aux Anglo-Saxons, qui fait que notre pays est relativement épargné, ne semble pas pouvoir résister longtemps. La prévalence de l’obésité, c’est-à-dire la part de la population concernée, ne cesse d’augmenter depuis 1997, date des premières enquêtes de ce type : + 5,7 % par an depuis neuf ans !

Affolés pas ces chiffres, les gouvernements successifs ont affirmé vouloir s’emparer de ce problème, qualifié d’« affection polyfactorielle » par les législateurs². Ce qualificatif un peu barbare est important : il tend à démontrer la prise de conscience de la complexité de cette question de santé publique. L’obésité ne peut en effet, contrairement à ce que déclare Christophe Barbier dans les pages de L’Express, se réduire à une seule raison, qu’elle soit génétique ou la résultante de comportements individuels. D’autres éléments entrent en ligne de compte : les facteurs dits environnementaux, avec une offre pléthorique (les portions plus importantes, l’augmentation du taux de lipides dans les aliments transformés, la modification des packagings, l’élargissement du périmètre des goulots de bouteille, favorisant une plus grande consommation de liquide par prise, etc.) et une alimentation déstructurée, expliquent la prise de poids et inscrivent cette problématique dans le contexte culturel et économique de notre société. De plus, les fortes disparités observées entre les catégories socioprofessionnelles montrent le caractère inégalitaire de ce phénomène : près de 20 % des personnes gagnant moins de 900 euros mensuels sont touchées par l’obésité, contre moins de 7 % de celles recevant plus de 3 800 euros. Plus on est pauvre, plus on a de risques d’être obèse. Le poids et l’apparence physique sont plus que jamais des expressions d’appartenance à un groupe social, et la prévalence de l’obésité le souligne crûment.

Un fossé alimentaire

Moins informés, les plus pauvres sont pénalisés par l’évolution du coût des calories. Un seul exemple : alors que le prix des corps gras diminuait de moitié au cours des cinquante dernières années, celui des fruits et des légumes a, lui, été multiplié par trois ! Il n’est donc pas étonnant que les plus pauvres consomment majoritairement des produits très gras et caloriques, les moins chers ! Ce fossé alimentaire scinde la population en deux : le quart des Français les plus aisés consomme trois fois plus de légumes que le quart des plus précaires.

Cette première analyse des causes de l’obésité fait tomber la dichotomie entre bons et mauvais « gros » exprimée par Christophe Barbier. Mais ce dernier, finalement, ne fait que décrire de manière outrancière la stratégie des responsables politiques pour lutter contre ce phénomène. On pouvait en effet légitimement s’attendre à une réponse globale, tendant à la modification des comportements alimentaires mais aussi à celle de l’offre disponible, et donc à une réflexion sur la chaîne agroalimentaire, afin d’assurer la meilleure accessibilité possible à certains aliments. Dans les différents rapports sur le sujet, les propositions étaient nombreuses : taxation des produits les plus gras et les plus salés ; baisse du prix des fruits et des légumes, notamment par une baisse de TVA ; harmonisation de la fiscalité sur l’alimentaire, qui présente des incohérences (le chocolat et les confiseries relèvent du taux à 19,6 %, mais il suffit d’y ajouter des céréales et/ou des matières grasses végétales pour voir ce taux réduit à 5,5 %, stratagème fréquemment utilisé par les firmes agroalimentaires), afin de favoriser les produits de qualité. Il s’agissait de repenser le système de distribution alimentaire et de l’encadrer, non pas seulement en fonction des contraintes ou des objectifs économiques des producteurs et des distributeurs, mais aussi des nécessités de santé publique. Qu’est-il resté de ces discussions ? L’amélioration de la qualité des repas dans les cantines et cette recommandation répétée à outrance : « Mangez cinq fruits et légumes par jour. »

C’est peu, pour ne pas dire insuffisant. Mais c’est surtout révélateur d’un état d’esprit qui met au centre de la question la seule responsabilité individuelle et son corollaire, la culpabilisation. Aux multiples questions posées par le surpoids et l’obésité, la seule réponse est d’inviter les individus/consommateurs à modifier leurs achats et leurs habitudes alimentaires, comme s’il suffisait d’asséner un message simple – dont la véracité scientifique pourrait d’ailleurs être discutée – pour lutter contre ce problème en France. Non seulement le message est largement détourné par des publicitaires sans scrupule pour faire passer des jus de fruits et des sorbets très (trop) sucrés en portions de fruits « essentielles » à une bonne alimentation, mais il néglige la difficulté que rencontre une grande partie de la population à répondre à cette injonction. Il ne tient aucun compte du contexte économique et social dans lequel s’inscrit l’obésité, pourtant largement détaillé dans les rapports sur le sujet.

Des messages inefficaces

Manifestement, dans cette histoire, les législateurs ne veulent pas se mettre à dos l’industrie agroalimentaire. Le rejet, lors des discussions sur le volet santé publique de la loi Bachelot, de l’amendement destiné à interdire la publicité pour les produits trop riches en sucre et en graisse pendant les émissions pour la jeunesse en est un exemple frappant.

En agissant ainsi, les législateurs entretiennent l’idée, comme l’explique Thibaut de Saint Pol, spécialiste des questions de l’obésité³, que nous sommes considérés comme « responsables de notre corps », donc de notre corpulence. La stratégie de l’INPES entretient l’illusion que notre corps est un outil modelable par la seule force de notre volonté, échappant aux règles biologiques et génétiques, capable de se fondre dans les modèles physiques socialement valorisés. Dans une société qui idolâtre les corps fins et musclés, les contraintes sont intériorisées par chacun d’entre nous dans une logique très simple : si je suis gros ou grosse, c’est ma faute. Les habitudes alimentaires liées à la catégorie sociale, le prix élevé des fruits et des légumes tout comme le matraquage publicitaire des grandes firmes agroalimentaires sont évacués par cette approche simpliste de la question. Seule compte la responsabilité individuelle.

L’idéologie de la culpabilité

Le traitement de l’obésité illustre bien le discours sur la responsabilité tenu par le conseiller de Nicolas Sarkozy, discours qui trouve sa source dans la profonde mutation des représentations de la pauvreté et de l’exclusion qui s’est diffusée aux États-Unis à partir des années 1970 et en Europe dans les années 1990-2000. Ce mouvement s’est déroulé de façon concomitante à celui de la fin du modèle de l’État keynésien et à l’émergence du néolibéralisme, dans un contexte de précarisation des populations (montée du chômage, accroissement des contrats à durée déterminée et de l’intérim, baisse du pouvoir d’achat, travailleurs pauvres).

La montée de ce que Robert Castel appelle « l’insécurité sociale⁴ » et ses corollaires ont progressivement disloqué les liens de solidarité institutionnalisés par l’État providence, cette fameuse « main gauche de l’État » décrite par le sociologue Pierre Bourdieu, constituée par l’éducation, le droit au travail, l’assistance et la santé⁵. À ces mécanismes protecteurs s’est substitué un État libéral, dont le rôle n’est plus de réguler les effets néfastes de l’économie sur la société mais de juguler les désordres générés par l’insécurité sociale. Pauvres, exclus, chômeurs, qui apparaissaient encore il y a peu comme les victimes d’un système économique discriminant et inégalitaire, sont perçus aujourd’hui comme maîtres de leur destinée dans une société d’opportunités à saisir, et donc responsables de leurs éventuels échecs – quand, par un tour de passe-passe sémantique, ils ne deviennent pas les responsables des maux de notre époque. Tout à la fois assistés, fraudeurs, violents, ils sont relégués aux marges de la collectivité, légitimant des politiques répressives et sécuritaires de plus en plus strictes, dont les soutiens dépassent le traditionnel clivage droite/gauche.

La société, en panne d’une grille d’analyse alternative à l’ultralibéralisme, n’est pas parvenue à opposer à ces représentations individualistes des valeurs de solidarité et de protection collective réactualisées. Ainsi n’est-il pas étonnant d’entendre en 2002 Julien Dray, député socialiste et spécialiste de la sécurité au PS, défendre l’idée qu’on « choisit sa vie [et que], à un moment donné, on choisit de devenir délinquant. Dès lors, la société ne peut trouver d’autre solution que la répression de tels actes⁶ ». On ne peut mieux marquer la connivence idéologique de la gauche avec l’approche sécuritaire portée par la droite.

Le culte de la responsabilité individuelle

Au contexte social, économique et politique, qui hier encore participait à éclairer les raisons poussant les individus à adopter des comportements de fraude et de délinquance, se substitue la seule responsabilité individuelle. Dans cette logique, il s’agit de ne surtout pas chercher de circonstances atténuantes aux malfrats en « sociologisant » la délinquance, de ne pas ergoter sur les critères multiples et complexes qui éclaireraient la genèse de comportements illégaux ou violents. Bref, il s’agit de suivre un précepte simple (pour ne pas dire simpliste) : la culpabilité, nouvelle idéologie moderne, réponse politique à tous les problèmes, notamment dans le domaine de la santé.

Malades « in » versus malades « out »

Hier, les malades étaient perçus comme des victimes du sort, donc dignes d’une prise en charge par la société, institutionnalisée par la création en 1945 de la Sécurité sociale. Ils sont aujourd’hui des fraudeurs en puissance coupables d’être malades. Derrière les termes de Raphaël Radanne, qui reprend quasiment à l’identique ceux tenus par les gouvernements successifs depuis 2002, il faut saisir la mutation qui fait sortir la maladie du champ de la fatalité pour la faire entrer dans celui du risque et de sa gestion. Cette notion – élaborée dans les années 1970 pour marquer l’inflation des risques inhérents à notre société – aboutit aujourd’hui à la responsabilité de l’individu, devenu seul gestionnaire des risques qu’il est amené à courir tout au long de sa vie.

À la fin du siècle dernier, François Ewald et Denis Kessler, chantres du libéralisme, écrivent qu’« il y va de toute éternité du principe de la dignité de l’homme⁷ » d’assumer la responsabilité de ses prises de risque. C’est toute la force de la vision libérale que de réduire au seul niveau individuel la responsabilité de soi-même et de sa santé, comme s’il suffisait d’affirmer sa volonté d’être en bonne santé pour que cette assertion se réalise dans un mouvement performatif. Nous ne sommes pas loin des mécanismes de la pensée magique, bien connus des psychologues et des pédagogues.

Une morale sanitaire

La « prévention » est l’expression de cette approche dans le champ de la santé. Au gré des messages définissant les comportements à risque, elle propose une nouvelle définition du bien et du mal, sous-tendue par une sorte de morale sanitaire⁸. Michel Foucault parlait d’une « biopolitique du corps », en soulignant les injonctions sociales qui prescrivent plus ou moins explicitement nos comportements et notre rapport à nous-mêmes, et donc à notre santé. En cela, le philosophe explicitait la dimension normative qui se cache derrière tout discours idéologique et qui enferme nos comportements jusqu’au plus profond de notre intimité. Le discours sur la culpabilisation des malades relève d’une politique du corps qui, si nous n’y prenons pas garde, fera de la maladie un phénomène anormal, objet de stigmatisation et de répression, dont la responsabilité sera entièrement portée par chacun d’entre nous. Car la maladie ne sera plus une fatalité, mais bien le résultat d’une prise de risques inconsidérés, irresponsables.

Vous êtes malade ? Vous saviez pourtant qu’il ne fallait pas manger trop gras, fumer, vous droguer, qu’il fallait bien dormir, cesser de jouer à la console de jeux, ne pas trop utiliser votre voiture et changer régulièrement de marque d’eau minérale ! Vous avez failli… à vos risques et périls.

Les conséquences de ce type de représentations sont loin d’être anodines. Au niveau individuel, il renvoie chaque malade à la question de la faute : le risque, et donc la maladie qui en découle, aurait pu être évité. Il appelle ainsi à une vigilance constante vis-à-vis de notre propre comportement dans le cadre d’une véritable autogestion de notre santé et, paradoxalement, favorise les consommations excessives de médicaments. Dans un souci de fuir la maladie et l’anormalité qu’elle confère, le moindre événement inhabituel (mal de gorge, rhume, fatigue, baisse de moral…) est vécu comme un dysfonctionnement inacceptable, un début de pathologie. Il accélère ainsi le chemin vers la prise de pilules, pour le plus grand bénéfice de l’industrie pharmaceutique.

À un niveau collectif, ce discours opère subrepticement une distinction entre les maladies « out », celles qui auraient pu être évitées par un « bon » comportement (le cancer des poumons, le sida, l’obésité, par exemple), et les maladies « in », qui demeurent dans le champ de la fatalité (maladie d’Alzheimer, Parkinson, leucémie, sclérose en plaques) et dont les porteurs ont encore la « chance » d’être perçus comme des victimes du sort, possibles objets de notre solidarité. Comme dans les autres champs de la société qui voient les plus fragiles et les chômeurs sortir des systèmes de solidarité collective, les malades subissent un mouvement d’exclusion, surtout s’ils n’ont pas les moyens financiers de pallier cette situation. Quand ils ne sont pas considérés tout simplement comme des criminels en puissance.

Des malades criminels ?

En 2004, le tribunal correctionnel de Strasbourg condamne un homme à six ans de prison pour avoir contaminé deux de ses partenaires sexuelles alors qu’il se savait atteint par le virus du sida. Ce jugement relance par la même occasion la question de la criminalisation de la transmission du VIH, dans un contexte où les discours sur la responsabilisation des malades étaient déjà largement installés. Cette affaire, fortement médiatisée à l’époque par Femmes positives, une association marseillaise regroupant des femmes contaminées dans le cadre de leur mariage ou de leur concubinage, a entraîné de vifs débats au sein du monde associatif et politique. S’appuyant sur la législation de nombreux pays condamnant la transmission volontaire du VIH⁹, les tenants d’une politique pénale spécifique font basculer la logique de responsabilisation individuelle vers la pénalisation des comportements de ceux qui n’auraient pas pris suffisamment de précautions envers leurs partenaires.

« Innocents » contre « coupables »

À première vue, les arguments en faveur de la criminalisation sont solides. La France a déjà connu des procès de ce type, à l’instar d’autres pays (la Suède en a connu cinquante-cinq, la Suisse cinquante…)¹⁰, et le traitement pénal de la transmission du VIH par des lois spécifiques s’inscrit dans une tendance mondiale. L’objectif affiché est de punir les séropositifs qui auraient transmis le virus avec la volonté de nuire ou par négligence. Cet objectif étant d’autant plus aisé à défendre qu’il s’appuie sur le besoin de reconnaissance du préjudice subi par les membres de l’association Femmes positives, dont on comprend évidemment la détresse. Mais ce besoin de réparation ne peut en aucun cas constituer une véritable politique de santé publique. La systématisation de la pénalisation réduit à la responsabilité individuelle la question de la contamination, alors que de multiples facteurs (fragilité économique, isolement, manque d’informations, etc.) peuvent expliquer des prises de risque.

De plus, on voit bien là le clivage que ce type d’argumentation entraîne : de bons malades contaminés par la faute d’autrui contre de mauvais malades qui peuvent à tout moment transmettre le virus à des innocent(e)s. Cette distinction entraîne de facto un traitement différencié selon la catégorie à laquelle on appartient, catégorie dont les frontières sont mouvantes et poreuses. Bon malade un jour, mauvais un autre, selon l’évolution de la jurisprudence, avec la probabilité de voir bientôt en tous les séropositifs des meurtriers potentiels qui auront obligation (comme cela se fait dans certains États des États-Unis et en Australie) d’annoncer leur statut sérologique à leurs partenaires sexuels sous peine d’être traînés en justice.

Le risque est grand qu’une partie de la population soit encore plus stigmatisée qu’elle ne l’est aujourd’hui, avec toutes les conséquences que cela entraîne en termes de santé publique. Des études ont montré que la criminalisation a un effet dissuasif sur le dépistage et l’accès au conseil, et qu’elle favorise l’expression de comportements racistes vis-à-vis de communautés déjà fragilisées et qui ont la malchance d’afficher une prévalence au VIH élevée. Traitements différenciés, stigmatisation des plus fragiles, peines de prison : le tableau n’est pas reluisant. Ce sont pourtant les prémices d’une radicalisation du discours qui tend à faire de chaque malade un coupable. Car de la culpabilisation à la criminalisation, il n’y a qu’un pas. À quand, pour toute réponse à des problèmes de santé publique, procès et sanctions contre des tuberculeux, des porteurs de coqueluche et, pourquoi pas, des enrhumés qui n’auraient pas pris toutes les précautions pour protéger leurs voisins ?

La prison pour les malades relevant de la psychiatrie ?

Les séropositifs ne sont pas les seuls concernés par cette logique. Lorsque, le 12 novembre 2008, à la suite du meurtre d’un jeune homme à Grenoble par un schizophrène qui venait de fuguer d’un hôpital psychiatrique, Nicolas Sarkozy exigeait de « préparer sans délai une réforme en profondeur du droit de l’hospitalisation psychiatrique » pour l’orienter vers une plus grande sévérité pénale envers les malades, le chef de l’État ne s’est pas contenté d’exploiter la vague d’émotion suscitée par ce drame, il a aussi montré que la criminalisation de la maladie pouvait également s’ancrer dans la maladie mentale. Le gouvernement visait alors un encadrement plus strict des établissements spécialisés et, surtout, la création d’un fichier national des hospitalisations d’office. À des pathologies mentales lourdes (dont – faut-il le rappeler ? – les malades ne sont pas responsables), notre société répond par l’enfermement carcéral. Les chiffres sont édifiants : selon une enquête conduite par les ministères de la Justice et de la Santé en 2003, 7 % des détenus présentent des troubles de schizophrénie, et la même proportion souffre de paranoïa et de troubles hallucinatoires chroniques, soit le double des chiffres établis par des études internationales précédentes pour la schizophrénie. Quant au diagnostic élargi de psychose classique, il est six fois supérieur !

L’augmentation de ces pathologies en milieu carcéral est significative, dessinant les contours concrets d’une politique répressive en direction des malades. Lorsque la société ne sait plus soigner ni accompagner ses membres les plus fragiles, lorsqu’elle choisit la solution de l’enfermement pour ceux qui sont touchés par la « folie », l’avenir se présente mal. À ce rythme, les prisons seront remplies de malades fautifs, coupables d’avoir transmis leur maladie ou d’avoir succombé à leurs troubles, assistés par des personnels soignants sous pression et montrés du doigt pour leur prétendue incompétence.

Des personnels hospitaliers stigmatisés

Ceux qui, au sein des hôpitaux, consacrent leur carrière professionnelle aux malades voient lentement évoluer leur statut : de bienfaiteurs dévoués, ils se transforment en personnels dispendieux et négligents. Ce glissement, pour une grande part, est la conséquence d’une judiciarisation de la société, avec des soignants attaqués en justice par des patients mécontents. L’arrêt Perruche du 17 novembre 2000, qui a autorisé l’indemnisation d’un enfant handicapé – Nicolas – parce que son handicap n’avait pas été décelé lors des examens prénataux, a marqué une modification de la jurisprudence, ouvrant la voie à de multiples contentieux, comme autant d’expressions d’une société qui a fini par considérer la maladie comme un insupportable dysfonctionnement.

Cette tendance a pour corollaire la transformation progressive – du moins dans les esprits – de l’obligation de moyens des personnels soignants en obligation de résultats. L’évolution du montant des indemnisations contentieuses est à ce titre éloquente : 44 millions d’euros en 2004, plus de 86 millions d’euros deux ans après, l’augmentation est exponentielle ! Et, avec elle, celle des primes de responsabilité civile professionnelle des médecins, et une suspicion systématisée envers le personnel soignant. Mais le plus grave dans cette affaire est la participation des responsables politiques à ce mouvement, sans discernement ni distance critique.

Des schémas simplistes

L’histoire se déroule fin décembre 2008. Une infirmière de 35 ans est mise en examen après qu’elle a reconnu avoir administré par erreur à un enfant de 3 ans, Ilyes, une perfusion de chlorure de magnésium au lieu d’un sérum glucosé destiné à le réhydrater. L’enfant a été admis au service pédiatrique de l’hôpital Saint-Vincent-de-Paul, à Paris, pour une simple angine. Il décède quelques heures plus tard, sans doute des suites de cette injection, qui pourrait avoir provoqué un arrêt cardiaque. La longueur de la garde à vue (plus de trente-six heures) de l’infirmière est inhabituelle, et la décision de la juge particulièrement sévère. Cette dernière, en plus d’avoir retenu les demandes du parquet, qui a requis le placement de la jeune femme sous contrôle judiciaire, avec interdiction de se rendre à Saint-Vincent-de-Paul et d’entrer en contact avec ses collègues, interdit provisoirement à la jeune femme d’exercer sa profession.

De nombreux syndicats hospitaliers se mobilisent alors, jugeant la garde à vue disproportionnée et rappelant les conditions de travail difficiles des personnels et l’insuffisance de moyens. Loin de s’en tenir à un discours prudent et modéré, Roselyne Bachelot, ministre de la Santé, soutient la décision de la juge : la garde à vue est qualifiée de « normale » ; la « récupération d’un drame aussi épouvantable » par les syndicats est en revanche à dénoncer. Il ne s’agit pas ici de nier la douleur de la famille d’Ilyes, bien entendu. Mais, une fois encore, l’empreinte idéologique du discours des responsables politiques actuellement en charge de la santé publique, tout entier porté à la culpabilisation et à la stigmatisation, ne peut qu’être soulignée. Cette posture est d’autant plus aisée à soutenir que la mort d’un enfant porte à la compassion dans un schéma de lecture très simple : une victime, innocente, appelle inévitablement un coupable, l’infirmière négligente, défendue par des syndicats forcément enclins à la récupération politique. Il aurait pourtant été tout à l’honneur de la ministre de reconnaître la complexité de la situation, et notamment de son contexte.

Des conditions de travail dégradées

« L’hôpital et ses personnels sont en souffrance¹¹ » : voici ce qui, en substance, était martelé lors des mobilisations générales de janvier et de mars 2009 à Paris et dans toute la France. En souffrance, parce que les conditions de travail en milieu hospitalier n’ont cessé de se dégrader et que, malgré des alertes répétées, cette situation n’a pas trouvé d’écho auprès des politiques. Ces manifestations sont l’expression d’un mal-être installé depuis plusieurs années dans un secteur déconsidéré et usé par la surcharge de travail. La mort du petit Ilyes est une tragique conséquence de cette dégradation ; et l’infirmière, la victime elle aussi d’un système à bout de souffle. Ce drame aurait pu avoir au moins pour effet d’ouvrir le vrai débat que mérite l’hôpital public, qui est, dans son organisation actuelle, au cœur des réformes menées par les gouvernements successifs depuis 2002.

1. Obésité : comprendre, aider, prévenir, rapport n° 8 (2005-2006), de Gérard Dériot, réalisé au nom de l’Office parlementaire d’évaluation des politiques de santé, déposé au Sénat le 5 octobre 2005.

2. Proposition de loi relative à la prévention et à la lutte contre l’obésité, annexe au procès-verbal du 6 mai 2008. Disponible à l’adresse suivante : www.senat.fr/leg/ppl07-312.html

3. « L’Obésité en France : les écarts entre catégories sociales s’accroissent », www.paris.inra.fr/aliss/content/download/2901/28833/version/1/file/SaintPol20070607.pdf. Thibaut de Saint Pol, le Corps désirable, PUF, 2010.

4. Robert Castel, L’Insécurité sociale. Qu’est-ce qu’être protégé ?, « La République des idées », Seuil, Paris, 2003.

5. Pierre Bourdieu (dir), La Misère du monde, Seuil, Paris, 1993, p. 218-228.

6. Compte rendu de la discussion du projet de loi d’orientation et de programmation pour la sécurité intérieure (n° 36 et 53) à l’Assemblée nationale, première séance du mardi 16 juillet 2002, présidée par Jean-Louis Debré. Cité par Loïc Wacquant, Punir les pauvres, éditions Agone, Paris, 2004, p. 33.

7. François Ewald, Denis Kessler, « Les noces du risque et de la politique », Le Débat, n° 109, mars-avril 2000.

8. Voir à ce sujet Jean-Paul Moatti et Patrick Perreti-Wattel, Le Principe de prévention. Le culte de la santé et ses dérives, « La République des idées », Seuil, Paris, 2009.

9. Dans de nombreux pays, la transmission du VIH peut représenter un acte délictuel ; dans certains, le fait d’exposer quelqu’un au VIH peut même faire l’objet de poursuites. Des accusations peuvent être portées au titre de lois diverses, aussi bien des lois spécifiques se rapportant à la transmission ou à l’exposition au VIH que des lois se rapportant au meurtre, à l’homicide involontaire, à la tentative de meurtre, à l’agression et aux coups et blessures. Dans certains pays, une distinction est apportée entre la transmission « imprudente » du VIH et celle qui est intentionnelle (définition tirée de « La criminalisation du VIH », www.worldaidscampaign.org. Lien direct : www.worldaidscampaign.org/fr/Principales-organisations/Groupes-de-jeunesse/Resources/Fact-Sheets-for-Youth/Criminalisation).

10. Voir à ce sujet l’article de Christophe Martet, « Criminalisation de la transmission du VIH : vers une mobilisation globale ? », Transcriptase n° 138.

11. Voir notamment le reportage de François Godard intitulé La santé n’est pas une marchandise, diffusé le 18 mars 2009 sur la TéléLibre.fr. Montage : Laurent Salipante et Anthony Santoro.