QUE SAIS-JE ?

Les personnes en situation de handicap

CLAUDE HAMONET

Professeur émérite de médecine physique et de réadaptation

Faculté de médecine de Créteil, Université Paris-Est Créteil (UPEC)

Médecin à l’Hôtel-Dieu de Paris
et à l’hôpital Raymond-Poincaré (Garches)

Docteur en anthropologie sociale

Expert agréé par la Cour de cassation

Ancien expert (Réadaptation) à l’Organisation mondiale de la santé
et recherche génie biologique et médical (DG 12) CEE, Bruxelles

Ancien directeur de l’UFR « Communication
et insertion dans la société », Université Paris-Est Créteil Val de Marne

Septième édition mise à jour

21e mille

Du même auteur

Abrégé de rééducation fonctionnelle et de réadaptation, Paris, Masson, 1975 ; 2e éd., 1980.

Manual de Rehabilication, Barcelona-Paris, Toray-Masson, 1976 ; 2e éd., 1982.

Électromyographie, Paris, Masson, 1980.

Electromyogrofia, Milano, Masson, 1981.

Handicap et Droit, collectif sous la direction d’André Dessertine, Paris, Les Publications du CTNERHI, diff. PUF, 1985.

La rééducation de l’hémiplégique, Neuilly-sur-Seine, Servier Médical, 1985.

Handicap vécu, évalué, collectif sous la direction de J.-M. Alby et P. Saussoy, Grenoble, La Pensée sauvage, 1987.

Handicap et Université. Enseignement supérieur et recherche sur, par et pour les personnes handicapées, collectif sous la direction de François Vincent, édité par l’Université de Paris-X-Nanterre, 1988.

Technologies de l’humain, (en coll. avec G. Broun), ministère de la Recherche et de la Technologie, 1989, Paris, Le statut du malade, collectif sous la direction d’Arlette Lafay, Paris, L’Harmattan, 1991.

La douleur. Approches pluridisciplinaires, collectif sous la direction d’Arlette Lafay, Paris, L’Harmattan, 1992.

Handicapologie et Anthropologie, thèse d’anthropologie sociale, Université Paris-V René-Decartes, 1993.

Lexique de réadaptation français-polonais, Créteil, Éd. ALU, Université de Paris-XII-Créteil, 1995.

Guide pratique des prescriptions de rééducation, Paris, Vernazobre, 1995.

Le corps, à qui appartient-il ?, collectif sous la direction de F. Lemaire, S. Rameix et J. P. Ghanassia, Paris, Flammarion, coll. « Médecine-Sciences », 1996.

Silence, mort et esthétique. De l’expérience clinique à la création esthétique, collectif sous la direction de Tarif Masri Zada, Paris, L’Harmattan, 1996.

Système d’identification et de mesure des handicaps SIMH. Manuel pratique, Paris, Eska, 2001.

Mélanges Lambert, Droit et économie de la santé, collectif, Paris, Dalloz, 2002.

Le handicap. Les mots pour le dire, les idées pour agir, lexique, (en coll. avec Marie de Jouvencel), Paris, Connaissances et Savoirs, 2004.

Lettre à M. Jacques Chirac, président de la République, à propos du handicap et des personnes qui vivent des situations de handicap, Paris, Connaissances et Savoirs, 2004 ; réé., 2009.

Prévenir et traiter le mal de dos. Un nouveau regard, Paris, Odile Jacob, 2006.

Corps normalisé, corps stigmatisé, corps racialisé, sous la direction de Gilles Boëtsch, Christian Hervé et Jacques Rozenberg, Bruxelles, De Boeck Université, 2007.

La sexualité traumatisée. Aborder la sexualité des traumatisés crâniens, Fondation MAAF (Niort), UNAFTC, (Paris), 2008.

Les travailleurs handicapés vieillissants, collectif sous la direction d’Alain Blanc, Grenoble, PUG, 2008.

Paroles de malades, paroles de médecins, collectif sous la direction de Pierre Kamoun, Paris, Glyphe, 2009.

« Le handicap », in Santé, Égalité, Solidarité : des propositions pour humaniser la santé, J.-F. Mattéi, C. Dreux, Springersanté, 2011.

978-2-13-061284-1

Dépôt légal – 1re édition : 1990

7e édition mise à jour : 2012, juin

© Presses Universitaires de France, 1990
6, avenue Reille, 75014 Paris

Avant-propos

Cette nouvelle édition est la septième. La première, intitulée Les Personnes handicapées, est parue en 1990. Elle est issue des prémices d’une thèse d’anthropologie sociale sur le handicap que nous avions entreprise conjointement à nos charges d’hospitalo-universitaire en médecine de réadaptation et que nous n’étions pas certains de pouvoir terminer.

Depuis, la thèse a été soutenue, une nouvelle loi sur l’égalité des chances a été votée le 11 février 2005 par l’Assemblée nationale. Elle impose un certain nombre de mesures, notamment à l’école et au travail, avec un succès relatif, plus du côté scolaire que du côté professionnel. Mais tout cela progresse trop lentement, voire pas du tout quelquefois. Les raisons avancées, notamment économiques, ne sont jamais les bonnes. C’est principalement dans les mentalités que réside le problème, mais aussi dans les mots pour le dire. Bien des incompréhensions demeurent et même s’accentuent, avec l’utilisation excessive du terme handicap, auquel chacun semble donner le sens qui lui convient ou bien s’en servir comme d’un habillage de circonstance.

La vision médicale qui opère à partir des maladies et des organes, renforcée par le développement des technologies de biologie et d’imagerie, aboutit à une approche qui prend la « déficience » comme point de départ, au détriment de la considération de l’homme et de son environnement. C’est ce courant d’inspiration médicale qui a donné lieu, au niveau de l’Organisation mondiale de la santé, à une série d’impasses dans des projets successifs (CIH, CIF) de vouloir classer les handicaps comme on classe les maladies.

Cette démarche constitue en soi un énorme contresens quand on sait que les classifications des maladies sont inspirées de celles des botanistes, également médecins, du XVIIIe siècle (Carl Linné, François Boissier de Sauvages). Dans ce système, les caractères des maladies, c’est-à-dire les signes, sont identifiés par analogie avec les caractéristiques des plantes et regroupés en classes, genres et espèces. Ils apparaissent comme des « signes positifs » en faveur de l’identification d’une maladie, alors que de toute évidence, ils ne peuvent être que « négatifs » pour le malade/patient. Le traitement du handicap demande une approche diamétralement opposée, car ce sont les éléments « positifs » pour le patient, donc les « signes négatifs » pour le médecin qui doivent être recherchés, sans négliger, bien entendu, les aspects limitant les capacités de la personne et son inclusion sociale. Cette tendance des organismes de santé internationaux va à l’envers du mouvement mondial des personnes handicapées, tant en Europe (déclaration de Madrid 2002) que dans le monde (Convention de l’ONU).

L’effet néfaste de ces classifications qui n’en sont pas est qu’elles créent autour des concepts de handicap et de réadaptation un flou linguistique et sémantique encore aggravé par l’intrusion inopinée dans la langue française de mots anglais dont le sens initial est détourné ou restreint (rehabilitation par exemple). Le résultat est que les textes produits, comme celui de la loi française de 2005, le sont avec une terminologie imparfaite, non seulement sous l’angle médical et social, mais aussi en termes de droit, ce qui leur enlève beaucoup de poids. Ces textes sont repris sans nuance par les dispositifs administratifs d’application, notamment des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), contraintes d’utiliser des méthodes d’évaluation inadéquates qualitativement et qui font appel quantitativement à la règle archaïque de mesure en pourcentages de l’être humain. Ceci génère beaucoup d’incompréhensions et d’injustices.

Il nous semble qu’aujourd’hui, un des points les plus importants est de réformer l’attitude des médecins, de les ouvrir aux conséquences sociales de la maladie et des accidents. À cet égard, l’ouvrage collectif récent, animé par les professeurs Jean-François Mattei et Claude Dreux, Santé, Égalité, Solidarité, ouvre une voie à suivre d’urgence.

Ces réticences, d’ordre médical, sont peut-être une expression particulière des archaïsmes sociaux et des peurs ancestrales de l’autre, surtout s’il est perçu comme monstrueux et donc dangereux. On pourrait avancer la formule : « le handicap, c’est les autres ». C’est donc une révision radicale de nos préjugés à cet égard qui s’impose aujourd’hui. Les récents débats sur les notions de pénibilité au travail et de dépendances des personnes âgées nous en montrent l’actualité. Faire l’impasse sur l’approche des situations de handicap c’est refuser un puissant facteur de progrès social pour tous. Une évolution du regard des autres est possible, comme l’a montré le succès du film récent Intouchables. Il est légitime d’espérer.

Introduction

De l’infirmité aux situations de handicap. La problématique des personnes handicapées

« Les handicapés à long terme ne sont ni malades ni en bonne santé, ni vivants ni morts, ni en dehors de la société ni pleinement à l’intérieur. »

Robert Murphy,
The Body Silent, 1987.

Les termes « handicap » et « personnes handicapées » sont d’apparition relativement récente. Ils ont progressivement supplanté « infirme », « invalide », « inadapté », « paralysé », « mutilé » ou encore « débile », aussi bien dans le discours quotidien que dans une grande partie du langage médical, social et juridique.

Cette évolution, dans laquelle les milieux associatifs et des milieux professionnels spécialisés ont joué un rôle déterminant, a pour motif premier la volonté d’éviter les mots au caractère péjoratif et dévalorisant.

Elle indique aussi la recherche d’une nouvelle conception d’un phénomène ancien qui s’est concrétisée par l’introduction, depuis plusieurs années, de l’expression « personnes en situation de handicap ». Cette formulation situe parfaitement le problème. Elle met en évidence le fait que ce sont le cadre de vie et l’organisation sociale, du fait de contraintes incompatibles avec les capacités restreintes d’une partie croissante de la population, qui créent les handicaps. Elle convient à toutes les formes de limitations fonctionnelles : physiques, sensorielles, mentales et psychiques. Cette notion met l’accent sur la nécessaire évolution d’un environnement physique et humain handicapant, et sur le fait qu’il n’est pas nécessaire d’être « infirme » (ou « déficient », selon une nouvelle terminologie plus récente mais tout aussi stigmatisante que l’ancienne) pour être en situation de handicap ou de pénibilité. Ainsi, les jeunes enfants, en poussette ou non, les personnes lourdement chargées sont en situation de handicap pour prendre le métro parisien. Le concept de situation de handicap a aussi pour avantage de ne plus faire de distinction ségrégationniste entre les valides et les « autres ». On voit ici l’importance des mots, surtout de ceux qui sont « négatifs » (en « de » ou en « in ») comme « déficience », « incapacité », « invalidité », « inadaptation » ou pire : « désavantage », surtout si un peu de commisération s’en mêle. Les réticences à définir le handicap sont, de fait, l’une des expressions d’un refus de les inclure avec « les autres » au sein de notre société. Cela prend parfois la forme d’une identification de caractère administratif, voire bureaucratique, qui nous éloigne d’une perception humaine et éthique de la personne et du phénomène social.

Ces considérations sont importantes, car elles vont guider les politiques sociales face au handicap. Elles mettent les décideurs devant un choix fondamental : ou bien considérer le handicap comme un aspect qui concerne toute la population et prendre des mesures qui concernent toute l’organisation de l’école, du travail, de la vie en collectivité, etc., ou bien faire des lois spécifiques en faveur d’un groupe de personnes considérées comme minoritaires et fragiles qu’il convient de protéger.

Handicap a pour corollaire réadaptation qui est porteur d’espoirs avec sa démarche positive de récupération, de réparation, de compensations et de valorisation de la personne pour un nouvel équilibre de vie.

L’importance des situations de handicap dans les sociétés industrialisées, comme dans les pays en émergence, apparaît, chaque jour, plus considérable. Cette « montée des handicaps » et de l’exclusion a déjà été comparée à une véritable « pandémie » (René Lenoir). Son importance a été nettement sous-estimée. Les causes en sont très diversifiées. L’augmentation de l’espérance de vie, qui est considérable en ce début du XXIe siècle, s’accompagne naturellement de situations de handicap, conséquences de la limitation des aptitudes fonctionnelles qui se manifeste souvent dès la cinquantaine et devient nettement plus marquée à partir de 85 ans. Ce groupe des plus âgés est, de plus, particulièrement exposé à des affections hautement handicapantes que sont la DMLA et la maladie d’Alzeimer. Les personnes plus jeunes en situation de handicap voient leur espérance de vie s’accroître considérablement, à l’instar de la population générale. C’est le cas des personnes trisomiques dont l’espérance moyenne de vie était estimée à 9 ans dans les années 1930 et dépasse actuellement les 60 ans. D’autre part, le développement des services médicaux d’urgence, les nouvelles technologies appliquées aux lésions des organes vitaux tels que le cerveau, le cœur ou l’appareil respiratoire dans des maladies évolutives ont permis des survies naguère inespérées, mais souvent au prix d’une restriction importante des capacités fonctionnelles. C’est le cas, en particulier, des personnes ayant subi un traumatisme cérébral. Malgré cela, un nouveau-né sur trois est handicapé dans les pays pauvres, selon une publication récente du Lancet.

Par ailleurs, les conditions de la vie citadine, les modes de transport, le travail, la montée de la violence, du stress, du harcèlement, de la peur sont responsables d’un nombre important de manifestations pathologiques dominées par les douleurs, qui entrent davantage dans le cadre d’un « mal-aise » (René Dubos) que d’une maladie. Conjointement, on observe les réactions dépressives, le découragement, la perte de l’élan vital, les effets délétères des médications trop largement prescrites. Elles représentent aujourd’hui, après les effets de l’âge, la cause la plus courante de situations de handicap. C’est le cas des « troubles musculo-squelettiques » (TMS), qui font l’objet de reconnaissances comme maladies professionnelles dans certaines conditions – on y retrouve le « mal de dos », les douleurs du cou, les douleurs périarticulaires. Ces états de « mal-être » jouent un rôle croissant dans la genèse de situations de handicap et d’exclusion du travail. Il faut également prendre en compte les difficultés d’adaptation aux technologies nouvelles du « presse-bouton » du « clic » et du « toucher-glisser » informatiques encore trop peu abordables pour les personnes les plus fragiles.

Progressivement, mais difficilement, s’est introduite l’idée que ces pertes ou limitations de capacités, avec leur cortège de handicaps, n’étaient pas le propre d’une minorité mais concernaient toute la population à un moment ou à un autre de son existence, venant relativiser les notions de normal et de pathologique.

Ces observations entraînent une interrogation fondamentale sur la notion de santé et l’on voit émerger un concept nouveau, celui d’« espérance de vie sans incapacité » ou du « bien-vieillir », dans lequel l’état de santé est non seulement mesuré en termes de mortalité ou de maladies, mais aussi en termes de capacités fonctionnelles des personnes et de situations de non-handicap. Les victoires du système de santé sur les atteintes provoquées par les maladies et les accidents se transforment en déroute lorsqu’elles se font au prix de moindres capacités de l’individu et donc d’un mauvais état de santé qui aboutit à d’authentiques états de « mort sociale ». Depuis quelques années, s’est imposée, en application de la définition de la santé par l’OMS comme « un état de bien-être complet », la notion de « qualité de la vie » qui se superpose, en fait, avec celle de situation de handicap telle que nous la développons

Ces réalités, à la fois médicales et sociales, sont mal exprimées par la terminologie utilisée par les professions de santé, mieux faite pour décrire les maladies et les lésions des organes que leurs conséquences sur la vie sociale de l’individu.

Ces trois dernières décennies, un effort important a été fait pour clarifier les concepts, préciser le vocabulaire et créer les outils qui doivent permettre de mieux comprendre ce qu’on pourrait appeler l’handicapologie et la réadaptologie.

L’Organisation des Nations unies, en déclarant 1981 « Année internationale des personnes handicapées », a déclenché un mouvement d’intérêt dans un grand nombre de pays. Cela s’est traduit par des enquêtes qui ont contribué à mieux saisir la réalité des personnes handicapées et à la faire connaître au grand public. Les gouvernements ont souvent réagi en promulguant des textes législatifs.

La France n’avait pas attendu l’année internationale pour mettre en place une construction juridique complexe et généreuse dominée par le concept de solidarité et d’assistance : la loi d’orientation en faveur des personnes handicapées du 30 juin 1975 qui a voulu impliquer chaque citoyen, chaque famille, chaque organisme privé ou public en faisant de l’insertion des personnes handicapées une « obligation nationale ».

Sur le plan international, le programme mondial d’action des Nations unies concernant les personnes handicapées reconnaît la nécessité d’une « participation complète » des personnes handicapées et d’une « égalité d’opportunités » identique à celle de l’ensemble de la population¹.

Une décennie (1983-1993) de la personne handicapée est décrétée par l’Assemblée générale de l’ONU en décembre 1982. Les retombées seront minimes. Les textes remarquables qui ont été produits ont été longtemps méconnus ou ignorés. Ils restent d’actualité.

2003 a été déclarée « Année européenne des personnes handicapées ». C’est dans ce contexte que se situe l’événement international, à notre sens, le plus important jusqu’ici, aboutissement de toutes les réflexions des chercheurs, des mouvements associatifs et des professionnels : la déclaration de Madrid, en avril 2002 : « Non-discrimination plus action positive font l’inclusion sociale. » Elle est le résultat d’un consensus entre le Forum européen des personnes handicapées, la présidence espagnole de l’Union européenne et la Commission européenne. Elle est signée par 600 participants de 34 pays réunis à l’occasion du Congrès européen des personnes handicapées. Elle vise à « opposer cette nouvelle approche à l’ancienne qu’elle tend à remplacer » et l’abandon d’un certain nombre d’« idées préconçues » sur les personnes handicapées, notamment sur « […] la déficience comme seule caractéristique de la personne handicapée », en mettant l’accent sur les aptitudes et non pas les inaptitudes (au travail, par exemple) et la promotion « […] d’actions économiques et sociales pour le petit nombre des personnes handicapées pour en venir à la conception d’un monde pour tous ».

Le 14 juillet 2002, pour la première fois, un président français fraîchement élu, Jacques Chirac, a fait du handicap l’un des trois « chantiers » de son nouveau mandat. Le fait doit être souligné, même si les résultats ne sont pas à la hauteur des espoirs que la déclaration présidentielle a suscités.

Toutes ces actions, dans le domaine du handicap, impliquent une définition très claire du phénomène. Les confusions et échecs successifs s’expliquent, pour l’essentiel, par l’absence d’accord sur une définition opérationnelle dont la rigueur doit se traduire dans les instruments de mesure et d’évaluation.

De ce point de vue, une grande confusion a régné et continue encore à se manifester, mélangeant volontiers les causes et les conséquences, le médical et le social en oubliant souvent la principale intéressée : la personne en situation de handicap.

Cette confusion de langage est un obstacle majeur au développement dans le domaine de la santé et dans le domaine social des actions pour l’insertion-inclusion des personnes qui vivent les situations de handicap.

Plusieurs chercheurs ont pris conscience de l’ampleur du problème Saad Zergloub Nagi² (États-Unis) en 1965 apparaît comme un précurseur en reliant maladie et disability dans un débat qui sera accaparé par les épidémiologistes chargés de classer les maladies à l’Organisation mondiale de la santé (Classification internationale des handicaps en 1980, puis Classification internationale du fonctionnement du handicap et de la santé en 2001 et en 2008 pour la version enfants et adolescents). Plusieurs équipes (Pierre Minaire de Saint-Étienne, Patrick Fougeyrollas de Québec, nous-même avec notre groupe international de recherche, en particulier Teresa Magalhaes de Porto, Louise Gagnon de Montréal, Marie de Jouvencel de Paris et Mejda Hamadi de Tunis) ont développé divers modèles conceptuels qui ont partiellement contribué à influencer les définitions des organismes internationaux et de la...