Le langage du cœur

Votre conjoint oublie un rendez-vous fixé quelques heures en amont. Votre mère autrefois si curieuse, se désintéresse de tout. Votre père a des difficultés à construire ses phrases et à se faire comprendre. Quel langage, quelles attitudes adopter face à un malade Alzheimer ? Comment 1'aider ?

La maladie d'Alzheimer est complexe et constitue un bouleversement tant pour le malade que pour son entourage, fragilisé par la culpabilité de ne pouvoir agir. Lorsqu'un proche est atteint par cette maladie, nous ne savons comment le guider, nous nous sentons impuissants et nous nous préparons à le perdre. Si le monde dans lequel il évolue est différent du nôtre, quelques clés suffisent pourtant à entretenir ses capacités et à communiquer avec lui.

Ce livre nous rappelle que près de nous, la personne Alzheimer est toujours celle que nous aimons. Établir une nouvelle forme de relation et partager avec elle est toujours possible.

Thierry Rousseau est orthophoniste et docteur en psychologic Il exerce en cabinet libéral, en milieu institutionnel et anime régulièrement des séminaires deformation à l'intention des orthophonistes et des soignants travaillant en milieu gériatrique.

Thierry Rousseau

Communiquer avec un proche Alzheimer

Comprendre, déculpabiliser et maintenir un lien

Groupe Eyrolles
61, bd Saint-Germain
75240 Paris Cedex 05

www.editions-eyrolles.com

Avec la collaboration de Cécile Potel

En application de la loi du 11 mars 1957, il est interdit de reproduire intégralement ou partiellement le présent ouvrage, sur quelque support que ce soit, sans autorisation de l’éditeur ou du Centre français d’exploitation du droit de copie, 20, rue des Grands-Augustins, 75006 Paris.

© Groupe Eyrolles, 2013
ISBN : 978-2-212-55597-4

Également dans la collection « Comprendre et agir » :

Juliette Allais,
— Décrypter ses rêves
— La Psychogénéalogie
— Au coeur des secrets de famille
Juliette Allais, Didier Goutman, Trouver sa place au travail
Dr Martin M. Antony, Dr Richard P. Swinson, Timide ? Ne laissez plus la peur des autres vous gâcher la vie
Lisbeth von Benedek, La Crise du milieu de vie
Valérie Bergère, Moi ? Susceptible ? Jamais !
Marcel Bernier, Marie-Hélène Simard, La Rupture amoureuse
Gérard Bonnet, La Tyrannie du paraître
Jean-Charles Bouchoux, Les Pervers narcissiques
Sophie Cadalen, Inventer son couple
Christophe Carré, La Manipulation au quotidien
Marie-Joseph Chalvin, L’Estime de soi
Cécile Chavel, Les Secrets de la joie
Claire-Lucie Cziffra, Les Relations perverses
Michèle Declerck, Le Malade malgré lui
Ann Demarais, Valerie White, C’est la première impression qui compte
Sandrine Dury, Filles de nos mères, mères de nos filles...
Jean-Michel Fourcade, Les Personnalités limites
Laurie Hawkes, La Peur de l’Autre
Steven C. Hayes et Spencer Smith, Penser moins pour être heureux
Jacques Hillion, Ifan Elix, Passer à l’action
Lorne Ladner, Le Bonheur passe par les autres
Mary C. Lamia et Marilyn J. Krieger, Le Syndrome du sauveur
Lubomir Lamy,
— L’amour ne doit rien au hasard
— Pourquoi les hommes ne comprennent rien aux femmes...
Virginie Megglé,
— Couper le cordon
— Face à l’anorexie
— Entre mère et fils
Bénédicte Nadaud, Karine Zagaroli, Surmonter ses complexes
Ron et Pat Potter-Efron, Que dit votre colère ?
Patrick Ange Raoult, Guérir de ses blessures adolescentes
Daniel Ravon, Apprivoiser ses émotions
Alain Samson,
— La chance tu provoqueras
— Développer sa résilience

Dans la collection « Les chemins de l’inconscient », dirigée par Saverio Tomasella :

Véronique Berger, Les Dépendances affectives
Christine Hardy, Laurence Schifrine, Saverio Tomasella, Habiter son corps
Martine Mingant, Vivre pleinement l’instant
Gilles Pho, Saverio Tomasella, Vivre en relation
Catherine Podguszer, Saverio Tomasella, Personne n’est parfait !
Saverio Tomasella,
— Oser s’aimer
— Le Sentiment d’abandon
— Les Amours impossibles
— Hypersensibles

Dans la collection « Communication consciente », dirigée par Christophe Carré :

Christophe Carré,
— Obtenir sans punir
— L’auto-manipulation
— Manuel de manipulation à l’usage des gentils
Nathalie Dedebant, Jean-Louis Muller,...

Introduction

La maladie d’Alzheimer génère beaucoup d’angoisses et de craintes. C’est une maladie qui fait peur, en particulier parce qu’elle touche l’homme précisément dans ce qui fait qu’il est homme : ses capacités intellectuelles, ses capacités de communication, ses capacités relationnelles et son comportement.

Depuis longtemps, la psychologie a montré que « l’autre » fonctionne comme un miroir pour ses semblables. Or, l’image que renvoie aux autres le malade Alzheimer est, pour beaucoup, insupportable car c’est l’image symbole de ce qu’ils ne voudraient pas devenir. Il n’est donc alors plus acceptable que « cet autre » soit reconnu comme un semblable. Cette image effraie et, face à l’effroi, la première réaction est bien souvent la fuite ou l’évitement, y compris quand il s’agit du conjoint que l’on aimait pour toutes ces qualités...

PREMIÈRE PARTIE

Déclin et maladie : le temps des incompréhensions

Il est un temps où nous sommes pleins de vie, d’énergie et où la relation avec notre conjoint, nos parents, nos amis est teintée de joie, de partages heureux. Bien sûr, nous pouvons connaître des crises et des incompréhensions avec nos proches à tout moment, la vie n’est pas un long fleuve tranquille ! Mais cela est d’autant plus fort lorsque nous assistons au déclin de ceux que nous aimons, notamment lorsqu’ils sont touchés par la maladie d’Alzheimer, cette forme de démence difficile à appréhender.

Le mari conquérant que nous avons connu passe désormais le plus clair de son temps dans le canapé, à regarder la télévision. La femme sportive que nous avons épousée peine à présent à se déplacer. La mère attentive qui nous préparait de bons petits plats ne se sent même plus la force d’aller faire le marché. Le père qui nous faisait tant rire ne se souvient plus des chutes de nos blagues préférées. Ainsi, le déclin et la maladie apportent leur lot de tristesse et d’incompréhensions.

Comment faire, alors, pour rester en lien avec ces personnes que nous chérissons ? Pour accepter qu’elles soient désormais autres que celles que nous avons connues ? Lorsque nous sommes confrontés à un proche atteint de la maladie d’Alzheimer, il convient d’abord de comprendre le plus précisément possible les impacts que la pathologie peut avoir sur ses comportements. Et ensuite, de voir ce que nous pouvons faire de ces informations, selon les ressources dont nous disposons, qu’elles soient intérieures ou extérieures.

Un déclin normal et inévitable
Chapitre
 1

Avant de rentrer dans la pathologie, nous allons analyser les modifications qui se produisent nécessairement avec le temps. Le principal facteur de risque de la maladie d’Alzheimer est l’avancée en âge, il ne faut donc pas confondre le vieillissement normal, assorti de changements, et le vieillissement pathologique qui s’accompagne de troubles. La confusion a été longtemps faite, elle ne doit plus l’être, même si la frontière est parfois mince entre les deux concepts.

Ainsi, penchons-nous d’abord sur les effets que le vieillissement produit sur les capacités intellectuelles, le comportement, la communication et observons quels sont les facteurs qui jouent un rôle dans cet inévitable déclin.

Au ralenti

Des neurones en moins

Avec l’âge, le fonctionnement intellectuel ou cognitif se modifie sous l’effet d’un déclin anatomique et physiologique des personnes. En effet, un adulte perd plusieurs milliers de neurones chaque jour, ce qui n’est pas très grave puisqu’il en possède plusieurs milliards. Cela risque éventuellement d’avoir un retentissement à un âge très avancé et cela explique pourquoi le cerveau d’une personne de 80 ans pèse moins lourd que celui d’une personne de 20 ans. Lorsqu’on prend de l’âge, il se produit surtout des modifications physiologiques qui font que la transmission de l’information d’un neurone à un autre se fait plus lentement, les neurotransmetteurs responsables de cette transmission devenant au fil du temps de moins en moins performants. Il résulte essentiellement de cela un ralentissement général qui s’observe non seulement au niveau moteur, mais aussi au niveau intellectuel. Ainsi, il faut plus de temps à un adulte âgé pour réagir, résoudre un problème, prendre une décision, etc.

Depuis quelque temps, Jeanne a remarqué que sa mère, Clémence, a perdu de sa vivacité. « Ma mère a toujours été hyperactive et si efficace... Un vrai tourbillon ! Pourtant, depuis environ deux ans, je perçois un changement dans son comportement. Elle a restreint ses activités, invoquant qu’elle ne peut plus suivre le mouvement, que ça va trop vite pour elle. Je vois bien qu’elle dit vrai. Quand...

Quand le vieillissement devient pathologique...
Chapitre
 2

La maladie d’Alzheimer, tout comme d’autres formes de démences, se situe dans le champ du vieillissement pathologique. Si elle présente des similitudes au niveau des changements liés à l’âge de la personne, elle se caractérise aussi par des différences subtiles ou évidentes, selon le stade de la maladie.

Mais au fait, qu’est-ce exactement que la maladie d’Alzheimer ? Comment se manifeste-t-elle et quels impacts a-t-elle sur nous ou nos proches ? Quelles sont les origines de cette maladie ? Qui touche-t-elle, à quels âges ? Comment la diagnostiquer ? Voici autant de questions auxquelles il convient de répondre pour y voir plus clair.

Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer ?

Même si l’on en parle davantage depuis les deux dernières décennies, la maladie d’Alzheimer est connue depuis qu’un neuropathologiste allemand du nom d’Aloïs Alzheimer a décrit, en 1906, les symptômes comportementaux et les modifications anatomiques du cerveau d’une de ses patientes, Mme Auguste D.

Depuis et pendant longtemps, on ne parlait de maladie d’Alzheimer que pour désigner les démences pré-séniles, c’est-à-dire survenues avant l’âge de 65 ans. Pour les autres on parlait de démences séniles avec l’idée que ces troubles comportementaux étaient « normaux » compte tenu de l’âge des personnes atteintes. On s’est ensuite aperçu que les modifications neurologiques observées dans les démences séniles et pré-séniles étaient identiques, que la démence sénile était en fait la même maladie d’apparition tardive et l’on a rassemblé les deux entités sous le vocable « démence de type Alzheimer ». Aujourd’hui, on revient au terme initial de maladie d’Alzheimer, sans distinguer les formes d’apparition précoce et tardive.

Démence et folie, comment les distinguer ?

Nous confondons parfois, à tort, démence et folie, ou maladie psychiatrique. Il convient de les distinguer.

La démence sous-entend une atteinte organique, cérébrale soit d’origine dégénérative (des zones de notre cerveau meurent sans que l’on connaisse précisément ce qui a déclenché le processus – que l’on connaît en revanche) ; soit d’origine vasculaire (interruptions de la circulation sanguine dans un ou plusieurs vaisseaux à répétition, touchant progressivement toutes...

Déboussolé
Chapitre
 3

Comme nous l’avons vu au chapitre précédent, la maladie d’Alzheimer produit lentement mais sûrement une altération des fonctions cognitives et langagières chez la personne touchée. De l’extérieur, le malade Alzheimer semble déboussolé, incohérent. Mais comment cela se traduit-il concrètement ? Comment le malade vit-il sa dégradation ? En est-il conscient, et à quels stades de sa maladie ?

Afin de mieux cerner les impacts que provoque la maladie d’Alzheimer chez la personne touchée, nous allons regarder ce qui se passe de l’autre côté du miroir...

Hors contexte

Lorsqu’un de nos proches est touché par la maladie d’Alzheimer, il a de gros troubles de la mémoire épisodique. Il reçoit une information et l’actualise (cela peut être un souvenir par exemple) parce qu’un élément du présent le lui rappelle, mais il n’a plus la possibilité de replacer cette information dans son contexte.

Ainsi, Jean regarde une photo qui lui rappelle son mariage, sans pouvoir dire si cet événement majeur s’est déroulé il y a 50 ans ou quelques jours plus tôt seulement. Dans quelques semaines, mois, années, il ne se posera même plus la question : toutes les informations seront traitées au même niveau, à l’instant présent.

Il va donc y avoir interférence entre des éléments du présent, qui servent de stimulus, et des informations très anciennes, qui sont réactivées mais traitées de la même manière, sur le même plan. C’est ce qui explique qu’un événement très ancien peut être (re)vécu avec les mêmes émotions que lorsqu’il s’est réellement produit. C’est aussi la raison pour laquelle une personne du présent peut se voir attribuer une place particulière dans la vie du malade, à cause de ces interférences entre le passé et le présent.

Margaret, entrée depuis peu en clinique, se prend d’affection pour Clara, une jeune aide-soignante. Elle lui sourit, lui parle et lui caresse les mains à chaque fois qu’elle la voit, ce qui surprend un peu Clara... En effet, Margaret se montre indifférente au reste de l’équipe. En l’écoutant parler, Clara comprend que Margaret l’a associée à son amie d’enfance, une personne qui a marqué sa vie de façon positive.

Les choses peuvent même aller plus loin encore, car les souvenirs qui seront éventuellement réactualisés sont issus du vécu mais aussi de l’imaginaire, voire du...

Face au miroir déformant, l’entourage impuissant
Chapitre
 4

Ainsi, la personne atteinte de maladie d’Alzheimer est touchée dans ce qui fait précisément qu’elle est une personne : ses capacités intellectuelles, son comportement et ses capacités de communication. Or, c’est un acquis de base en psychologie : l’autre fonctionne comme un miroir et renvoie à chacun une image de luimême. C’est la raison pour laquelle les couples qui durent sont souvent ceux qui sont bâtis sur le mode de l’homogamie, c’est-à-dire lorsque les deux membres du couple se ressemblent à travers leurs valeurs, leurs croyances, etc. C’est aussi la raison pour laquelle la différence est souvent à l’origine du rejet ou de l’abandon, ce qui explique le racisme mais aussi la difficulté qu’ont beaucoup de personnes face à quelqu’un qui se trouve en situation de handicap.

Se retrouver face à une personne Alzheimer provoque le même type de réactions car elle renvoie une image insupportable, l’image de celui ou de celle que l’on voudrait ne jamais devenir, alors que le risque existe. Qui plus est, le malade Alzheimer cumule les handicaps : il est vieux. Dans notre société qui a tendance à aseptiser tout ce qui concerne la mort et qui fait croire à beaucoup que l’immortalité est à portée de main, la personne âgée et malade symbolise la mort et rappelle à chacun sa condition de mortel.

Par conséquent, nous retrouver face à un proche malade, c’est entrevoir notre futur : celui de quelqu’un qui...

Pour mieux soutenir : accepter d’être soutenu
Chapitre
 5

La culpabilité que nous pouvons ressentir quand un de nos proches est malade va influencer la décision de son placement dans un établissement spécialisé. C’est évidemment toujours difficile pour un conjoint de mettre fin à une cinquantaine d’années de vie commune et de renoncer à prendre en charge celui ou celle qui a partagé sa vie. C’est tout aussi compliqué pour un enfant de ne pas pouvoir s’occuper d’un père ou d’une mère grâce à qui il est devenu ce qu’il est. Pourtant, même si le maintien à domicile doit être privilégié autant que faire se peut, l’institutionnalisation doit être envisagée à un moment donné.

Ainsi, pour mieux soutenir notre proche, il nous faut accepter d’être soutenus nous-mêmes par des tiers compétents qui sauront prendre en charge le patient dans un cadre sécurisé lorsque le moment sera venu. De la même façon, il est nécessaire que l’équipe soignante bénéficie également du soutien de sa hiérarchie pour accompagner le patient au mieux. Voyons de...

DEUXIÈME PARTIE

Une prise en charge efficace : des clés pour mieux communiquer

Être confronté à la maladie d’Alzheimer est difficile à vivre pour la personne touchée et pour les aidants, qu’il s’agisse des proches ou des professionnels soignants. Afin d’accompagner au mieux la personne malade au cours du processus, il convient d’instaurer une prise en charge efficace. D’une part pour préserver les capacités du malade le plus longtemps possible, et d’autre part pour lui offrir le soutien le plus adapté à ses besoins.

Pour ce faire, les professionnels de santé procèdent en premier lieu à une évaluation précise de la personne, de là où elle en est, à l’aide d’outils divers. Puis, au regard des résultats, ils proposent la prise en charge adéquate qu’il faudra réévaluer régulièrement au cours du processus d’évolution de la maladie.

Diverses approches et outils existent, mais ils sont peu de chose sans le facteur humain dont l’importance prédomine dans une pathologie telle que la maladie d’Alzheimer. Une prise en charge efficace de la personne malade doit donc en priorité d’être axée sur la communication avec le patient, et implique autant que faire se peut une participation active de ses proches. Dans cette seconde partie généreuse en conseils, nous allons voir de quelle façon nous pourrons continuer à maintenir le lien avec la personne malade, et quel positionnement adopter pour la soutenir au plus juste.

Évaluer pour mieux comprendre
Chapitre
 1

L’évaluation des capacités cognitives et du comportement de la personne a priori touchée par la maladie est une étape du diagnostic de démence. Ensuite, il faudra poser le diagnostic différentiel, qui permettra d’identifier le type de démence.

Mais comment s’y prennent les professionnels pour procéder à cette évaluation ? De quels outils se servent-ils, et comment ? Nous allons voir dans le détail ce qui peut être proposé, à la personne malade Alzheimer mais aussi à son entourage...

Quels outils pour les professionnels ?

En tant que professionnels, orthophonistes ou psychologues, nous allons donc nous livrer à une évaluation globale des capacités, permettant de dire si, compte tenu en particulier de l’âge, du niveau socio-culturel de la personne, ces capacités sont en dessous de la norme et, dans ce cas, quel est le degré d’atteinte de la maladie. D’après les résultats obtenus lors de l’évaluation, nous allons ensuite pouvoir proposer une aide adaptée à notre patient.

30 questions à poser

Parmi les nombreux outils d’évaluation utilisés par les profession-nels, il existe le MMSE1 (Mini mental state examination), utilisé universellement, davantage par les médecins comme outil de dépistage. Le MMSE est composé de 30 questions simples portant sur l’orientation, l’attention et le calcul mental, la mémoire, le langage et l’activité motrice. Il permet d’établir un score sur 30 points, et de déterminer le degré d’atteinte.

Le docteur Souadia reçoit un couple de personnes âgées dans son cabinet, afin de procéder à une évaluation des capacités cognitives de l’époux. Il fait passer le MMSE en respectant les recommandations du groupe de recherche et d’évaluation des outils cognitifs (GRECO)2. Pour commencer, il informe son patient de la façon dont la séance va se dérouler : « Je vais vous poser quelques questions pour apprécier comment fonctionne votre mémoire. Les unes sont très simples, les autres un peu moins. Vous devez répondre du mieux que vous pouvez. » Ceci fait, le docteur Souadia entame une première série de questions.

(1) En quelle année sommes-nous ?

(2) En quelle saison ?

(3) En quel mois ?

(4) Quel jour du mois ?

(5) Quel jour de la semaine ?

Puis il poursuit son questionnaire : « Je vais vous poser maintenant quelques questions sur l’endroit où nous nous trouvons. »

(6) Dans quelle rue se trouve le cabinet où nous sommes ?

(7) Dans quelle ville se trouve-t-il ?

(8) Quel est le nom du département dans lequel est située cette ville ?

(9) Dans quelle région est situé ce département ?

(10) À quel étage sommes-nous ici ?

Le médecin, en posant ces dix premières questions, cherche à déterminer comment son...

Cadrer et soutenir avec bienveillance
Chapitre
 3

Face à certains troubles cognitifs et comportementaux, il est préférable d’adapter son comportement afin d’éviter soit de les aggraver, soit de provoquer une réaction inappropriée de la personne malade. Nous allons proposer ici quelques conseils, qui ne sont pas « universels », c’est-à-dire que s’ils sont pertinents pour certaines personnes, cela ne veut pas dire qu’ils le seront obligatoirement avec tous. C’est d’ailleurs une constante dans le domaine de la maladie d’Alzheimer : il n’existe pas d’approche miraculeuse, d’où la nécessité d’une adaptation personnalisée. Ceci étant, ces conseils visent à montrer comment nous pouvons cadrer et soutenir la personne touchée par la maladie, avec bienveillance.

Face aux troubles de la mémoire et de l’orientation

Nous en avons déjà parlé, il convient d’abord de ne pas attirer inutilement l’attention sur les erreurs et les oublis, mais de rappeler certaines informations (qui doivent être retenues) régulièrement. Si le malade prend conscience de ses oublis, le rassurer.

Dans certains cas, il peut être possible d’adapter l’environnement en particulier en créant des routines, habitudes qui serviront de...

Accueillir le mouvement pour maintenir le lien

Cet ouvrage n’a bien sûr pas été conçu pour présenter un tableau « attirant » de la maladie d’Alzheimer, mais pour essayer d’aider tous ceux qui sont amenés à y faire face, pour qu’ils aient à disposition un certain nombre de moyens pour lutter et non abandonner, et surtout pour éviter qu’à cette pathologie organique se surajoutent des troubles psychologiques et réactionnels. En effet ces troubles surajoutés risquent de toucher non seulement le malade mais aussi son entourage proche. Comme beaucoup de maladies ou de handicaps, la maladie d’Alzheimer ne se contente pas de frapper un individu, elle atteint aussi tout le système...

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