Annick Bataille

Pour les enfants polyhandicapés

Une pédagogie innovante

2011

Présentation

Malgré les nombreuses souffrances que les enfants polyhandicapés endurent, ils restent des enfants, deviennent des adolescents puis des adultes avec des besoins, des désirs, des émotions, l'envie de vivre, de découvrir de nouvelles sensations, d'apprendre, de communiquer. À partir de sa formation spécifique, de sa connaissance du développement du jeune enfant, de son inventivité, de sa rigueur pédagogique, l'auteur a élaboré une pédagogie adaptée qui, en reconnaissant les compétences des enfants, leur offre la possibilité de s'épanouir. Dans une écriture simple et documentée, agrémentée de nombreux témoignages de familles, de professionnels et d'anecdotes d'enfants, Annick Bataille montre tous les aspects éducatifs de la vie quotidienne des enfants, ainsi que de très nombreuses activités à leur proposer dans un programme personnalisé. Celles-ci ne sont pas simplement occupationnelles, elles favorisent le bien-être de l'enfant et permettent à certains de faire des progrès. Parents et professionnels trouveront dans ce témoignage des idées concrètes pour stimuler leur imagination afin de mieux écouter, mieux comprendre et mieux accompagner les enfants.

Ouvrage de
Annick Bataille

Copyright

© ERES, Toulouse, 2012.

ISBN numérique : 9782749231358

ISBN papier : 9782749214795

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Table

Préface (Élisabeth Zucman)

Avant-propos

Mon parcours

1. Comprendre les familles permet d'accompagner leur enfant

Connaître les parcours des familles

L’annonce du handicap

Le ressenti de la famille face à la société

Recherche de méthode d’éducation

Difficultés matérielles

Triangulation : parents-enfant-professionnels

2. Construction d'une pédagogie adaptée durant trente années

Mes premières constatations

Premiers objectifs

Prendre en compte l’enfant

L’observation

Connaître le développement de l’enfant normal pour comprendre l’enfant polyhandicapé

La stimulation sensorielle

Avoir une attitude professionnelle

3. Le rituel dans la journée

Le réveil : respect du rythme biologique

Le matin est personnalisé, l’enfant exprime ses choix

Le bain sensoriel

La coiffure, l’esthétique et l’estime de soi

Le temps libre permet l’expression spontanée

La fin de matinée : préparation au « temps repas »

Le temps des repas et les activités de l’après-midi

La soirée

Apport du rituel

Rôle des professionnels dans le rituel

4. L'alimentation

Importance de la formation : connaissances et techniques

Importance d’une équipe de cuisiniers

Installation des enfants : convivialité et autonomisation

L’alimentation par voie entérale

Importance pour l’enfant de choisir le professionnel

Importance d’une cuisine de proximité : la mise en appétit

5. Les activités et l'expérimentation

Comment favoriser l’expérimentation ?

L’atelier pâtisserie

Les petits jeux

L’atelier gourmandise

6. Activités et structuration spatiale

Origine de cette recherche

Comment favoriser le repérage spatial ?

Origine des deux lieux différenciés et stimulations

Création d’autres salles et stimulation basale

L’apport du repérage spatial

7. Activités et structuration temporelle

Comment favoriser le repérage temporel

Le rituel dans les activités, la période dite « période scolaire »

Samedi et dimanche

L’importance du changement pour éviter la routine du rituel

Le repérage individuel de l’enfant

Prise de conscience des étapes de vie : enfant, adolescent, adulte

8. Affectivité et cognition : six exemples de projets

Le parrainage d’Eddy évite le problème d’hospitalisme

Vanessa, Théodore, Souhila : la boîte à musique cachée et la permanence de l’objet

Thibault à l’école maternelle : évaluation et référent ont permis l’émergence de ses capacités cognitives

Trois adolescentes au cat5 : évaluation et référent ont permis de nouveaux apprentissages et une socialisation

Dominique : croire aux compétences cognitives des enfants

Marguerite en colonie de vacances : affection, progression, séparation

9. Comment intégrer les initiatives des professionnels dans le projet d'établissement ?

L’atelier graphisme : éveil cognitif de cinq enfants

La piscine à balles : besoin sensori-moteur de l’enfant

Décoration surprise : surprendre l’enfant, expression de nouvelles réactions

Les jeux adaptés dans le lieu de vie : jouer permet à l’enfant de grandir

La salle de jeux adaptés : choisir permet de développer la personnalité

10. Les modes de communication

La synthèse vocale

Les cahiers de communication codée

La communication non verbale, non codée

11. Comment les professionnels peuvent-ils s'adapter aux situations extrêmes ?

Rupture dans les projets

Activités dans les chambres

En atelier esthétique

En Snoezelen

12. Point d'orgue de mon parcours : un spectacle, des moments « magiques »

Origine du projet

Préparation du spectacle

Attribution des rôles

Les répétitions

L’attribution de nouveaux rôles

Répétition générale

Veille du spectacle : derniers préparatifs

Le jour du spectacle

Réactions

Suite du spectacle : rencontre avec des enfants des écoles de Courrières

Enrichissement personnel

Conclusion

Annexe 1. La formation

Expérience à l’ime de l’Adret où la formation joue un rôle fondamental

Les formations qualifiantes

Les formations spécialisées

Annexe 2. Trois parcours de vie de famille

Nathalie raconte son parcours de vie, depuis la naissance de son fils, Adrien

Deuxième parcours : Fabienne Lambert nous parle de son fils, Alexandre

Troisième histoire : celle de Laurent, racontée par sa maman

Annexe 3. Évolution du projet de l'Adret

1974 : projet médico-social pour « enfants arriérés profonds1 »

Apport de la loi 1975

1979 : le projet s’enrichit, l’amp devient le « substitut maternel »

1980 : projet médico-éducatif, création de quatre services

1986 : les annexes XXIV ter

1980-2005 : évolution des moyens matériels, financiers

Annexe 4. Trucs et astuces de Céline, ergothérapeute

Ma maison

Ma vie au quotidien

Annexe 5. Recettes mixées de Martine, cuisinière

Annexe 6. Quelques adresses utiles

Quelques associations

Bibliographie

Remerciements

Préface

Élisabeth Zucman

Présidente d’honneur du groupe Polyhandicap France

Le livre d’Annick Bataille, dont j’ai accompagné la lente maturation, témoigne d’un double renouveau : celui du regard sur l’enfant polyhandicapé et celui de la pédagogie.

Il y a cinquante ans, en effet, l’enfant polyhandicapé, désigné jusqu’en 1964 sous le terme d’« encéphalopathe », était celui pour lequel médecins et éducateurs déclaraient : « Il n’y a rien à faire. » Et rien, effectivement, n’était fait pour ces enfants dont la plupart mouraient vers l’âge de 3-4 ans ; rien non plus pour leurs familles abandonnées au désespoir. Progressivement, essentiellement grâce à la création du cesap1, médecins et soignants ont mis en œuvre des soins spécifiquement adaptés à la situation toujours complexe du polyhandicap, comprenant le soin journalier, les traitements des décompensations critiques et du vieillissement et la prévention. Parallèlement les équipes éducatives ont enrichi leurs savoir-faire pour apporter d’abord plus de confort dans la vie quotidienne très contrainte des enfants polyhandicapés ; puis l’ambition éducative s’est élargie : donner du sens à l’aide apportée dans les actes de la vie quotidienne, afin d’alléger le poids vécu dans la grande dépendance ; communiquer avec la personne et lui donner, dans toute la mesure du possible, des espaces de choix concrets, sur lesquels elle puisse fonder son « sentiment continu d’exister ».

Le livre d’Annick Bataille nous donne une connaissance très claire, précise et détaillée de cette évolution dont elle a été l’un des principaux artisans.

Cet enrichissement continu de ce qui est donné à vivre à l’enfant lui a permis, en retour, de donner à voir à tous ceux qui l’entourent ses potentiels et son plaisir de vivre : aux yeux des parents et des éducateurs, l’enfant a cessé de n’apparaître que dans ses manques moteurs, sensoriels, psycho-intellectuels… qu’il s’agirait de tenter inlassablement de réparer et de compenser ; il apparaît enfin, depuis une vingtaine d’années, d’abord comme un enfant, comme une personne qui a « son caractère », en particulier à l’adolescence… Un véritable renouveau du regard posé sur lui est apparu et se renforce continuellement avec son avancée en âge ; c’est seulement depuis une décennie que nous comprenons mieux son langage non verbal, que nous constatons sa surcapacité d’attachement aux proches qui l’entourent et tentons de lui épargner, autant que faire se peut, les miniruptures de relations, inhérentes à la vie quotidienne en institution. Depuis moins de temps encore, nous dépistons et cherchons à développer ses compétences intellectuelles : cette « intelligence sensible » liée à ses capacités d’attachement et qui par exemple lui permet de percevoir, avec une extrême finesse, la position profonde inconsciente, ou le ressenti de chacun de nous à son égard.

Annick Bataille, dans son livre, nous initie précisément à ce renouveau du regard sur le polyhandicap.

De plus, elle nous convie au renouveau de la pédagogie, la grande laissée-pour-compte des temps modernes, même dans l’enseignement (en 2010, les jeunes professeurs des écoles ont, pour la première fois, été envoyés dans les classes sans aucun « bagage » pédagogique !). Par ailleurs la pédagogie spécialisée est réduite à la portion congrue depuis des années dans la plupart des écoles d’éducateurs.

Annick Bataille, qui a bénéficié de la double formation précieuse d’éducatrice de jeunes enfants et d’éducatrice spécialisée, partage dans ce livre l’immense savoir pédagogique qu’elle a amassé dans une pratique journalière étalée sur plusieurs décennies, qui constitue en fait une recherche continue.

La pédagogie, en effet, ne s’improvise pas et doit reposer sur quelques préceptes fondamentaux : la connaissance du développement de l’enfant normal est indispensable pour comprendre et faire progresser l’enfant handicapé, qui lui est semblable et différent… La connaissance de chaque enfant dans son histoire et sa singularité est tout autant indispensable, réclamant beaucoup de temps et l’absence d’a priori du type : « Il est polyhandicapé, donc il ne comprend pas et ce n’est pas la peine de lui parler ! » Annick Bataille fait reposer son excellente pédagogie sur bien d’autres pierres angulaires : la confiance dans l’enfant et dans sa famille, la répétition dans des rituels rassurants, la progressivité, l’individualisation des activités quotidiennes (le lever par exemple) l’organisation cohérente de l’espace et du temps… Les découvertes sont nombreuses et enrichissantes à la lecture de son livre qui donne concrètement toute sa valeur à cet outil dynamique du développement de tout enfant depuis trop longtemps oublié : la pédagogie.

Annick Bataille montre bien comment son renouveau bénéficie autant aux familles et aux éducateurs qu’à l’enfant lui-même, qu’il soit normal ou handicapé.

Notes du chapitre

[1] Comité d’études et de soins aux enfants polyhandicapés.