Sous la direction de
Charles Gardou

Frères et sœurs de personnes handicapées

2005

Copyright

© ERES, Toulouse, 2012.

ISBN numérique : 9782749216577

ISBN papier : 9782865864997

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Table

Avant-propos (Charles Gardou)

Explorer le territoire des oubliés (Charles Gardou)

Des métamorphoses familiales au conflit fraternel

De l’impossible rivalité fraternelle à la fragilité identitaire

Des responsabilités précoces à l’infléchissement des choix d’avenir

Naître à un frère malade (Philippe Gaberan)

Quelle est ta maladie ?

Qu’est-ce qui nous relie ?

Qu’est-ce qui s’épuise ?

Traverser le miroir, briser les apparences (Sylvie Bardeau-Garneret)

De la naissance

Image – images

L’imaginaire, la fuite

La scène s’anime

« Quitter » la maison

Dire l'exil d'un frère et l'enfance brisée (Danièle Saint-Bois)

Mon enfance comme une plaie ouverte

Une naissance menacée de mort

Un être humain en friche

Sœur d’un être indéfinissable

Peut-on être un homme couché ?

Résister aux trahisons du destin (Anne-Sophie Vuillet)

Le monde bascule

Une petite fille parfaite

La soif de vivre

Se séparer pour (s')aimer (Sandra Baudrand)

Traces d’histoire…

Intolérable réalité…

Toi le frère que je n’aurai jamais…

Partir, c’est mourir un peu…

Et demain…

S'autoriser à vivre (Véronique Philip de Saint-Julien)

Aimer comme une sœur

S’engager telle une mère

Partager le quotidien à trois

Se protéger pour se réaliser

Trouver sa juste place (Hélène Saint-Martin)

L’enfance : subir

Le tunnel : survivre

La curatelle : lutter

Vivre

Se sentir coupable du hasard (Marie-Hélène Guillory)

La culpabilité comme forme d’incarcération

De l’implication familiale à la responsabilité professionnelle

Au risque de la maladresse éducative

L’avenir au fil du doute

S'identifier profondément au handicap (Guy Genevois)

Le sujet est modifié par le système…

… Mais aussi le sujet modifie le système

Entendre et donner sens (Charles Gardou)

Bibliographie

Avant-propos

Charles Gardou

Cet ouvrage, comme les deux précédents et celui qui lui fera suite, réunit non des textes de théorisation rédigés par des « spécialistes », mais des écrits émanant exclusivement de personnes vivant ou côtoyant le handicap au quotidien. Des textes incarnés où les auteurs ne se donnent pas à voir mais donnent à comprendre leurs sentiments, leurs attitudes, leurs réactions, leurs faiblesses, leurs forces, leurs attentes.

En effet, et c’est là l’origine de notre projet éditorial, nombreux sont les étudiants, les éducateurs, les enseignants, les chercheurs, mais aussi les « profanes » désireux de mieux comprendre. De mieux communiquer. De mieux s’adapter. De mieux aider. Bref, de se mettre à proximité de ceux que l’on dit atypiques. Ils attendent que des propos authentiques, enracinés, se substituent aux doctes théorisations.

Leurs interrogations sont légion. Pourquoi les personnes handicapées et ceux qui leur sont proches semblent avoir basculé dans une autre dimension d’être ? Quels sont leurs espoirs, leurs difficultés spécifiques, leurs attentes, leurs déceptions, leurs révoltes ? Comment parviennent-ils à surmonter l’épreuve traumatique du handicap et à faire choir les barrières artificielles ou naturelles qui lui sont liées ? Comment réussissent-ils à porter le poids des con-traintes, des dépendances multiples, du regard des autres ? Comment maintiennent-ils la communication avec ceux qui, ne vivant pas les mêmes difficultés, semblent ne plus habiter la même planète ? Quelle est l’influence de l’attitude des autres ? Qu’attendent-ils du système éducatif, des milieux professionnels…, de la société ? Comment réussissent-ils à vivre « normalement » et à se réaliser ? Quels sont les facteurs aidants ou au contraire entravants ?

C’est ce questionnement, à la fois multiple et convergent, que nous avons soumis à des auteurs en situation et à leur entourage :

des personnes handicapées, dans le premier volume ;

des parents dans le deuxième ;

des frères et sœurs, dans le présent ouvrage ;

des professionnels du soin et de l’éducation, dans le dernier.

En se gardant des dérives voyeuristes ou misérabilistes, ces ouvrages visent à briser les enfermements par déficit de communication, à combler les gouffres abyssaux qui nous séparent, à faire reculer l’ignorance et à ouvrir sur des possibles inexplorés.

Il nous paraît urgent de rapprocher les « bien-portants », et notamment ceux qui sont en charge d’éducation, des personnes handicapées, qui s’efforcent sans relâche de dénouer l’écheveau de problèmes apparemment insurmontables et, par surcroît, ont à affronter la solitude, à laquelle s’ajoutent souvent l’incompréhension, la méconnaissance et l’intolérance de ceux qui devraient être les plus en mesure de leur prêter main-forte.