Un livre important, à la fois grave et gai, où une jeune femme raconte son existence en mots simples et justes. Il dit, par la grâce d’un ordinateur et d’un outil pratique, la normalité de la différence. L’auteure a commencé son existence par ce qui en est habituellement le terme, elle est « née morte ». Rendue gravement handicapée à la vie par la médecine, elle a appris à dévorer avec appétit cette existence dans l’amour de sa mère, l’attention de sa famille et la chaleur de son pays, Tahiti. Elle expose dans ce témoignage ses petites joies et ses grands bonheurs, ses immenses difficultés et ses réussites avec courage et dignité. Éveil, apprentissages variés, évacuation sanitaire, adolescence, recherche de l’autonomie, dépression, acceptation de la dépendance, elle raconte toute son éducation mais nous montre aussi celle que nous, les autres, avons à faire face au handicap. Ce livre affirme, sans revendication, mais comme une évidence, l’exigence de la reconnaissance de tous les droits des handicapés.

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Nathalie Heirani Salmon-Hudry

Je suis née morte

Je dédie ce livre à ma mère et à ma marraine

« L'amour fait songer, vivre et croire »

Victor Hugo

Je tiens à remercier sincèrement toutes les personnes

qui m’ont aidée, encouragée, et qui croient en ce livre.

Préface

Nathalie, Heirani Salmon-Hudry est, aujourd'hui, une jeune Tahitienne de 28 ans admirable par sa force de caractère et sa ténacité, qu'elle tient d'ailleurs de sa mère Merris, Heirani, Ariimanihinihi Salmon. Une solide relation d'alliance existe entre Merris et sa fille Nathalie : c'était une question de vie et de mort.

Telles deux sœurs siamoises, elles resteront toujours soudées pour faire face aux divers obstacles de la vie. Aussi, parler de l'une sans évoquer l'autre est pratiquement chose impossible !

En règle générale, dans la société polynésienne, la famille tient une place importante. Elle devient un abri sûr et sécurisant lorsqu'on est confronté à des problèmes… et cela est encore plus vrai pour Nathalie et sa mère.

Je pense que chaque membre de notre famille de Paea a démontré, par sa présence, son empathie, sa solidarité au travers de diverses actions personnelles et spontanées que l'auteur retracera d'ailleurs par moments dans son ouvrage. L'unité et la recherche de l'harmonie au sein de la famille, autant que l'unité et le respect de cette alliance entre la mère et sa fille, aideront et consolideront Nathalie dans la recherche de l'unité de sa propre personne : elle est née à la clinique… mais elle s'est créée, petit à petit, dans sa famille.

Aujourd'hui, seule face à elle-même, Nathalie, tout en traversant une phase de grand doute sur son combat et sur le sens même de sa vie, a décidé d'écrire un livre et de partager avec tous ceux qui le désirent, ses émotions… lourdes parfois, ses paroles tantôt crues, tantôt tout en retenue, ses anecdotes amusantes, et ses combats, les plus douloureux comme les victorieux où se succèdent interminablement espoirs et désillusions. Peut-être une manière de « vider son sac » à un moment crucial de sa vie… vraisemblablement une forme de thérapie. Un acte, au préalable égoïste, évoluant finalement en un acte altruiste et courageux.

Ne pouvant utiliser ses mains, lettre par lettre, elle se mettra à écrire sur son ordinateur au moyen d'une licorne (un appareil installé sur sa tête). Chaque lettre nécessitera un mouvement de sa tête. Je vous laisse le soin de comptabiliser tous les mouvements effectués par l'auteur pour enfin terminer son ouvrage. À défaut de jouer du piano debout, elle dansait devant son clavier au rythme de ses mots.

Sans rechercher un quelconque sentiment de pitié, elle nous dévoile toutes ses souffrances intérieures. Avec humilité et simplicité, elle se confie au lecteur tout en restant vraie. Sans sentiments d'orgueil ou de vantardise, elle se dresse au premier plan, avec sa licorne comme seule arme pour défendre les handicapés.

Étant elle-même dans cette situation, elle nous offre ainsi une analyse originale, une vision intéressante du handicap vu de l'intérieur. En toute logique, ce sera donc le thème central de son livre. Quelle est la place de la personne handicapée dans la société, aujourd'hui ? Comment ne pas s'inquiéter sur l'avenir incertain de ces adultes différents ?

Elle garde tout de même l'espoir que son livre contribue à réveiller la conscience de certains, à améliorer leur vision de l'autre, si différent et si proche en même temps de nous, et enfin que cela aidera peut-être à faire évoluer la situation de ces personnes à besoins spécifiques ? Avec sa foi chrétienne, Nathalie reste confiante et croit en l'évolution de l'humanité.

Ce livre s'adresse en premier lieu à toutes les personnes « originales », vivant quotidiennement leur dépendance physique ou mentale, chacune dans son petit monde, avec ses difficultés propres, ses peines et ses joies, mais il « parle » aussi à toute personne dite « normale » car je pense que c'est réellement une leçon de vie pour tout lecteur désireux de rentrer dans la douloureuse mais magnifique histoire de Nathalie. En effet, on se sent alors emporté par de fortes émotions mêlant rires et pleurs… tout simplement, de vraies émotions !

À l'image de son auteur, ce livre est rempli de paradoxes du début à la fin. Malgré sa différence et son incapacité à se mouvoir et à marcher, grâce à ses écrits, Nathalie s'envole, libre et légère, le regard en avant…

Mai te manutea ra te huru

Te ma’ue nei o Heirani

E marere ’oia i te ra’i atea

’Ori ’ori noa ai e te mata’i

Ua ti’ama oe i teie nei

A rere, ’e ’a rere a, e ta’u tamahine

Tei mua ia taua te Ora.

Allen, Tuaiva Salmon

Ma naissance

et ses conséquences

À 20 h 35 je pousse mon premier cri, vingt minutes après avoir été mise au monde. Ce n’est pas un début très réjouissant, je vous l’accorde, mais tout a commencé comme cela et c’est ce qui m’amène à écrire. Et comme dit Jules Renard : « Écrire, c’est une façon de parler sans être interrompu », alors je commence !

Le 9 août 1983, après une grossesse normale arrivée à terme, ma mère sent ses premières contractions. Sans affolement, elle monte dans sa R5, direction une nouvelle clinique de la place. J’allais enfin voir la vie ! Le gynécologue n’étant pas encore arrivé et le travail ayant commencé, l’infirmière administre à ma mère son maita’i*, c’est comme cela qu’elle l’a présenté ! Nous ne saurons jamais ce que contenait la seringue. C’est à ce moment-là que tout bascule. En effet, la dose du « je-sais-pas-quoi » est trop élevée et me « tue » avant mon premier souffle. Je nais donc sereinement et silencieusement, tel le passage vers la mort. Ma mère comprend vite qu’il y a un problème : un bébé qui ne pleure pas, avouez que c’est bizarre ! Je suis née morte…

L’infirmière s’affole. Il faut réanimer ce nouveau-né. Hélas, la couveuse de la clinique est déjà prise. Je suis donc sur liste d’attente, au lieu de me transférer vers l’hôpital Mamao. Tout est mis en œuvre pour me réanimer pendant que les minutes passent inexorablement. Vingt minutes, ça y est, je crie. Victoire ! Cependant cette « victoire » changera à tout jamais le destin de plusieurs personnes.

« Votre fille a eu un petit problème ». C’est l’explication du gynécologue, arrivé trop tard, à ma mère angoissée. Savait-il les conséquences du « petit problème » ? J’aimerais tellement lui laisser le bénéfice du doute. Mais même le commun des mortels sait qu’un cerveau privé d’oxygène ne peut fonctionner, entraînant des dégâts graves et irrémédiables. En tout cas, ma mère s’en doutait, et voulait savoir. Pour sa défense, le gynécologue rabâchera le fameux proverbe de « l’erreur est humaine » et il a raison. Cependant, il aurait vraiment montré son humanité en reconnaissant l’erreur, du moins en montrant un peu de remords ou de compassion.

Après quelques jours de récupération, maman pourra sortir… sans moi. Ils vont me garder un mois en observation, sans une parole rassurante pour la mère. Elle essaiera d’avoir des réponses à ses multiples questions. Maman portera l’affaire devant l’Ordre des médecins, qui reconnaîtra une négligence médicale certaine. Cependant, il appartenait à ma mère d’intenter une action judiciaire.

Malheureusement, en 1983, les médecins étaient difficilement attaquables, elle se heurtera donc à un corps médical tout-puissant où l’erreur médicale n’était que balivernes. Un procès était justifiable mais il fallait y mettre les moyens, car le recours s’annonçait très onéreux et très incertain puisque la clinique ne retrouvait pas mon dossier, comme par hasard. Il ne restait que les récits des personnes présentes, rien de vraiment solide.

À défaut d’une action judiciaire, ma mère préférera m’assurer les meilleurs médecins et un espoir.

C’est seulement à mes 6 mois qu’un pédiatre annoncera à ma mère que je serai handicapée, que je ne marcherai pas, que je ne pourrai pas me tenir assise, que je ne pourrai pas parler. Bref, « Votre fille sera un “légume” », dit-il sans ménagement à ma mère. Il va même lui signifier qu’il y a de bonnes institutions françaises. Bref, il va lui suggérer de… me placer.

Oui, je suis handicapée. Cependant je pense n’être ni légume, ni navet, ni pomme, ni poire ni tout ce qui peut compléter notre liste bio !

Ma mère va donc m’envoyer en France et me faire suivre par un spécialiste. À trois ans, je serai diagnostiquée IMC, Infirme Moteur Cérébral, et là, plus d’espoir de guérison. À 27 ans, après mon premier IRM, certains médecins confirment l’IMC, d’autres le réfutent. Alors, je suis quoi finalement ? Je suis moi, là, pas d’erreur possible.

Je suis durement touchée physiquement. Je ne marche pas. Je n’ai qu’un très petit contrôle sur mes membres supérieurs, donc je ne mange seule qu’avec un matériel adapté et bois uniquement avec une paille. J’ai des mouvements involontaires très gênants dont des sursauts fréquents. J’ai une difficulté technique pour parler ; rassurez-vous, le débit est bon, très bon même. C’est de famille ! Je suis en fauteuil roulant manuel et j’arrive à me déplacer seule, dans des endroits bien larges quand même, car j’avance à reculons. Non non, je ne plaisante pas, c’est tout ce que mes jambes me permettent de faire, pousser mon fauteuil en arrière. Même si la scène peut faire sourire, croyez-moi que, même à reculons, je sais et j’arriverai là où je veux aller.

Mon handicap est assez complexe car l’intellect fonctionne bien (du moins, je n’ai reçu aucune réclamation, ni contestation à ce jour) et les membres et muscles sont là où il faut et comme il le faut. Seule la liaison entre les deux est défectueuse. Souvent, pour rire, je dis : « Ah ! chez moi, il n’y a pas de connexion ! » ou « La connexion est très mauvaise ! ».

Tout cela, ma mère ne le sait pas encore en sortant de chez le pédiatre « diplomate ! » avec ce bébé sans avenir. Il faut préciser que ma mère est « demie* », donc le handicap n’est pas considéré comme une punition divine pour de graves péchés. Mon infirmité, elle le sait, est due à une erreur médicale, hélas, pas judiciairement reconnue.

À ce moment-là, dans mon malheur, je fus gâtée. Ma mère est une battante, modelée par les épreuves de la vie. Elle aime les causes désespérées et, ce jour-là, j’en étais une.

« C’est ma fille », dira-t-elle. Elle m’élèvera comme mes frères et sœurs. J’aurai même droit au balai nī ’au* en guise de correction. Ainsi elle réussira à ne pas me laisser me satisfaire de mes acquis, tout en sachant quelles étaient mes limites. Même bébé, elle se refusait de me parler avec un langage d’enfant. Elle me parlait comme à un adulte, les phrases étaient bien structurées. C’était à moi à m’adapter à son langage, et non l’inverse. Elle me sortit ainsi du langage simple « pipi-manger-dodo ». Jamais elle ne m’a laissée me complaire dans mes acquis. C’est un challenge qu’elle relèvera avec beaucoup de patience, de ténacité et surtout d’amour. La moindre réaction de ma part la confortait dans son combat. Je la reconnaissais, je balbutiais, et, à 18 mois, j’ai fait mon premier quatre-pattes. Je ne serai définitivement pas un légume !

Institutrice de profession, maman commencera un travail d’éveil intense. Elle continuera avec les couleurs. Elle couvrira le sol de papier, mettra des pots de toutes les couleurs, et m’installera à genoux au milieu de tout ça. Je pouvais toucher la matière étrange de la peinture, je jouais avec les couleurs et, petit à petit, je retenais leur nom. Je me payais même le luxe d’avoir une couleur préférée ! Ça y est, la notion des couleurs est acquise. Maman passera donc aux formes. Et ce fut également assimilé. Prochaine étape : l’écriture, savoir reconnaître mon prénom. Mission accomplie. Ma mère réussira à éveiller ma curiosité et à me donner l’envie d’apprendre.

Dès qu’un acquis est assimilé, nous nous fixons une prochaine étape. Il n’y a pas de repos car plus l’enfant comprendra, plus il sera autonome. Ça ressemble à une course contre la montre où l’arrivée n’existe pas : avancer à l’aveuglette mais en voulant aller le plus loin possible.

Être parents d’handicapé

Lorsque vous êtes parents d’handicapé, vous ne pouvez pas vous dire en regardant ce petit être : « Mon fils sera médecin » ou « Ma fille, écrivain ». Vous n’en savez rien. Vous ne pouvez qu’exploiter ce qui est exploitable, comme le dit si bien ma mère. En fait, vous voulez juste donner une « vie » à votre enfant. Ce souhait peut sembler dérisoire et comme quelque chose d’évident, mais si vous êtes parents d’handicapé, vous vous rendrez compte que ce vœu si modeste est une bataille de tous les jours.

J’insiste sur ce fait, car garder et élever un enfant handicapé ne vient pas naturellement, comme on pourrait le croire. Élever un enfant comme moi est une décision difficile. Élever un enfant handicapé, c’est accepter de tout changer, accepter qu’il y ait un avant et un après, accepter de tout gommer pour tout refaire, accepter d’être désormais en marge de la société. Élever un enfant handicapé, c’est découvrir la vie autrement. Le premier pas est toujours un moment d’émotion mais le moment d’émotion est amplifié lorsqu’un doute existe sur la capacité motrice de votre enfant. Pareillement, le premier mot d’un enfant soupçonné muet reste inoubliable. La vie intensifie toutes ces petites choses qui deviendront de réelles étapes franchies, des batailles remportées.

Élever un enfant handicapé, c’est réinventer la vie. Le fondement même de votre rôle est secoué. Normalement, vous élèverez un enfant qui, petit à petit, sera autonome, mais un enfant handicapé vous « restera sur les bras ». Il aura besoin de vous pour les mêmes gestes quel que soit son âge. Linda Lemay décrit dans l’une de ses chansons : « Tu seras le bâton de ma vieillesse précoce en même temps que le boulet qui drainera mes forces ».

C’est dur mais ce n’est que la vérité. Cet enfant sera votre force et votre faiblesse, le savant mélange de l’amour et de la lutte. Oui, élever un enfant handicapé n’est pas rose tous les jours. Ce n’est pas un film où tout se finit par « ils vécurent heureux et eurent beaucoup d’enfants ». Non, ce n’est rien de tout ça. La vie, en général, ressemble à l’ascension d’un escalier avec les paliers marquant les différentes étapes de la vie de votre enfant. Et l’escalier se termine le jour où celui-ci prend son indépendance. Or, avec un enfant handicapé, vous prenez un escalier sans fin. Vous passez votre vie à gravir chaque marche qui se présentera devant vous.

Mais élever un enfant handicapé, c’est avant tout la plus belle histoire d’amour entre un enfant et ses parents ; ce n’est pas une théorie, non, j’en parle vraiment par expérience ! C’est l’amour que vous lui porterez qui déterminera le sort de votre enfant infirme. Le lien qui vous unira à votre enfant différent sera forcément différent. Vous aurez beau avoir dix enfants, la relation ne sera jamais la même.

Les frères et sœurs

Si on pense parfois à l’épreuve des parents, on oublie souvent celle des frères et sœurs. Aussi normaux soient-ils, leur vie ne sera pas celle des autres enfants.

Ces frères et sœurs devront développer un instinct protecteur. Ils devront accepter d’être délaissés par les parents. Ils devront accepter d’être sollicités et pénalisés. Ils devront apprendre à vivre avec un fauteuil roulant, et la liste est encore longue. Oui, les frères et sœurs d’un infirme vivront le handicap au quotidien.

Ma sœur de 5 ans ma cadette, à 2 ans, c’est elle qui me donnait le biberon lorsque maman était occupée. Avec les années, elle est devenue «  la grande sœur », elle s’occupait de moi telle une deuxième maman.

Mon frère, avec qui j’ai douze ans d’écart, dès 14 ans il commençait à me porter, du moins mon fauteuil pour soulager maman.

Est-ce juste pour eux ? Ne leur ai-je pas volé une partie de leur vie ? Tant de questions légitimes ! Pourtant, je ne pouvais pas faire autrement !

En définitive, ils ont dû grandir plus vite. Cependant ils seront des adultes ouverts, connaissant les richesses de la différence. Mais à quel prix ?

Mon « école »

À 3 ans ma mère me mettra dans un centre de la place. J’y ai pratiquement tous mes amis. Cela deviendra vite mon Centre, mon monde, mon deuxième chez moi. C’est là-bas que j’ai tout connu, que j’ai tout appris.

À 10 ans, le Centre chargera deux religieuses, dont une canadienne, de notre scolarité. À 10 ans donc, bercée par cet accent québécois que j’ai toujours plaisir à entendre, je m’initiais à la lecture avec Tico et Mareta. Sœur Claire fera preuve de beaucoup de patience… et de foi. Le niveau augmentait suivant notre rythme. On ne changeait de leçon que lorsqu’elle était bien comprise. Là encore, on tâtait le terrain. Notre faculté d’apprentissage n’étant pas certaine, notre scolarité était basée sur l’essentiel : la lecture, l’écriture et les nombres. Le reste était superflu, du moins au début.

Plus nous réagissions bien face à l’apprentissage, plus la panoplie des matières s’élargissait. Nous avions vraiment une scolarité sur mesure ! Il est vrai qu’à l’époque il n’y avait pas autant d’études sur les handicapés et le domaine scolaire. Il n’y avait pratiquement aucune intégration scolaire. Ça ne se faisait pas, donc les institutions ont improvisé (ou presque) !

La manière avec laquelle j’étais corrigée est anecdotique. Je n’ai pas connu les A+, A-, les dix sur dix ou les zéros pointés. Sœur Claire corrigeait toujours avec un C, qui signifiait correct. Suivant la grandeur du C, j’évaluais mes fautes. J’avoue que parfois mes pages d’exercice n’avaient aucune trace de C. En revanche, quand je réussissais – cela m’arrivait quand même – elle me mettait un gigantesque C accompagné d’un autocollant ! Bref, à l’école je n’avais que des C !

Lorsque vint l’apprentissage de l’écriture, tout le monde se cassa la tête pour trouver LE moyen. En effet, je ne peux pas tenir un stylo entre les doigts. On me mit donc sur un ordinateur. Là encore, mon petit contrôle des mains ne pouvait pas assurer au clavier une longévité raisonnable. L’ergothérapeute opta donc pour une « licorne ». Ce système est un genre de casque qui se met autour de la tête avec une tige qui part vers l’avant et me permet de taper les touches. Oui, c’est fastidieux, mais j’y suis habituée désormais. J’ai tapé toutes mes dictées du primaire et mes dissertations du secondaire, et maintenant ce livre ! Bien sûr, je dois souvent étirer mon cou, qui est sollicité au-delà de sa fonction originelle, et mon kinésithérapeute s’assure que les torticolis soient des plus rares possibles. Mais sans mon outil informatique, je ne peux rien faire. Utiliser ma licorne me permet d’écrire, de converser via Msn Messenger, de rencontrer via Facebook. Bref, ça me permet d’exister.

Oui, il y a bien la reconnaissance vocale où tu parles et l’ordinateur exécute mais, au dernier essai que j’ai fait, le système ne me comprenait pas. Lorsque je dictais une phrase banale comme « le lundi, je vais à l’école », l’ordinateur ne comprenait pas et écrivait n’importe quoi.

Bon, revenons à « l’école ». Arrivés au niveau CM, faute de manuels, le Centre acheta L’année du CM1, L’année du CM2, ce cahier que les parents achètent en guise de soutien. Pour nous, c’est devenu NOTRE programme scolaire, sauf en histoire-géo.

Pour les autres matières, nous avions une leçon par jour : il y avait le cours sur la page de gauche et les exercices sur l’autre. On se débrouillait comme cela pour pouvoir apprendre.

Nous avions aussi une récré, comme tout le monde, où nous faisions des courses de fauteuil et de flèche (le flèche ressemble un peu à un vélo sans pédales. Vous avez une selle et il faut marcher pour avancer. Afin de stabiliser le tout, il y avait quatre roues). Nous nous amusions comme tous les enfants, sans voir que nous étions différents.

Non vraiment, j’ai eu une enfance normale. Je crois même ne m’être rendu compte de mon handicap qu’à l’adolescence. Pour vous dire ! Enfant, on ne se rend pas compte de sa différence. L’adolescence, c’est vraiment une autre histoire !

Mais en étant dans « le monde du handicap », on est vite confronté à la dureté de la vie. Au Centre, j’étais dans le même groupe que deux garçons, Marius et Lawrence, atteints de la myopathie de Duchenne.

On les a vus arriver au Centre en marchant, on a vu la progression de cette affreuse maladie. Lawrence a vite régressé. On était trop jeunes pour vraiment comprendre ce qu’il se passait. Nous voyions notre ami perdre son autonomie petit à petit et nous ne pouvions rien faire. Il nous a quittés très jeune, à 14 ans. Il était de 1983, comme moi.

Lawrence était un vrai caïd, un rebelle par excellence, mais ses forces l’abandonnaient au fil des jours. Aujourd’hui encore, je me rends compte combien ça devait être dur pour lui !

Sa mort nous a tous bousculés. Aussi le Centre a mis en place avec notre animatrice pédagogique Emmanuelle un nouveau projet : un bimestriel interne au Centre : Apetahi actualités, sûrement pour nous permettre de marquer notre histoire.

Et nous voilà apprentis reporters. Nous avions tous une rubrique. Moi, et quelques copines, avions choisi l’actualité ; Marius et Faimano (les hommes !) préféraient le sport ; Karine, originaire de l’île de la Réunion, présentait les coutumes d’ailleurs ; les autres faisaient la musique (les paroles des tubes du moment), les jeux et devinettes ; et Nehemia, l’artiste du groupe, avait réalisé le dessin de notre couverture.

Notre journal en format A4 n’était pas bien épais, mais nous y mettions tout notre cœur. Si je me rappelle bien, nous le vendions 200 Fcfp (pour couvrir les frais d’encre !)

Je me souviens, pour une série de numéros, que nous avions décidé de présenter un handicap : physique, sensoriel, intellectuel. Nous organisions une sortie dans les structures respectives pour étayer notre reportage. J’en garde un très bon souvenir. Nous avons découvert d’autres difficultés, d’autres vécus. Au fond, nous étions tous handicapés, pourtant nous ne nous fréquentions jamais ! Nous restions tous dans nos structures respectives sans chercher à connaître l’autre !

Sur notre lancée d’écriture, une année, nous avons même participé au concours Vive l’écrit. De mémoire, je crois que nous avons obtenu une mention spéciale de la part du jury.

Malgré ces réussites, la réalité restait la même. Oui, maintenant que nous connaissions la finalité de la myopathie, nous voulions vraiment profiter avec Marius.

Au début des années 2000, le Centre nous a permis de faire des soirées entre jeunes avec, bien sûr, nos moniteurs. Le bus venait nous chercher en début de soirée et nous rentrions vers minuit. Nous nous faisions des concerts ou allions juste manger un steak-frites à To’ata*. Qu’est-ce qu’on s’amusait !

Chacun d’entre nous appréciait ces moments de trip mais Marius les vivait avec encore plus d’intensité.

Lorsque la réalité se faisait lourde, Marius et moi ironisions sur cette vie qui était mal foutue. Lui, perdait ses forces, et moi, je me raidissais de plus en plus ; il fallait me calmer pour pouvoir travailler en kiné. Je lui disais souvent que c’était merdique, que si je pouvais lui donner la moitié de ma force, on serait mieux nous deux ! Et il avait un léger sourire.

C’est lui qui m’a appris à maitriser l’outil informatique : les formats, les conversions, l’entretien de l’appareil et la création d’un site. Souvent, en fin de journée, je l’appelais pour qu’il me dépanne : soit je n’arrivais pas à lire un fichier, soit mon ordi avait tout bonnement planté ! Et, à chaque fois, il avait la solution !

Il faut dire qu’au début il a suivi le cursus normal. Contrairement à Lawrence, il était scolarisé à l’école Mamao et ne venait au Centre que pour ses séances paramédicales. Il a intégré le Centre à plein-temps peu avant l’adolescence. La maladie évoluait vraiment moins vite chez lui. À un moment, il eut un déclic – il ne voulait plus suivre la normalité (il ne l’était pas !) – et voulut vivre chaque moment avec ses passions : l’ordinateur, la musique, le football. Il les vivait donc désormais pleinement et jusqu’au bout.

Avec lui, et pour lui, on participait beaucoup au Téléthon. Une année, alors qu’on suivait des cours de théâtre avec Anne Tavernier, on a présenté des scénettes à la mairie de Papeete. Et, je me rappelle, il avait fait le fameux monologue de La femme du boulanger, il était vraiment excellent !

En décembre 2004, il nous a quittés mais, en dépassant le cap des 20 ans, il nous a permis de bien profiter avec lui !

L’adolescence

L’adolescence, certains font de grands discours sur ce moment difficile à passer. Mais savent-ils que la difficulté est multipliée par cent lorsque l’on est handicapé ? Oui, au-delà de la puberté et de ses transformations, tant physiques que psychologiques, c’est à cette période que vous prenez vraiment conscience de votre différence et de son irréversibilité.

À l’âge où tous deviennent autonomes, moi, je n’ai pu que constater ma dépendance à autrui. Là, j’ai compris que je n’aurai pas la vie de tout le monde.

La prise de conscience est aussi difficile pour les parents. Porter un enfant de 7 ans dans ses bras n’est pas la même chose que de le porter à 14 ans. Et ils imaginent ce que ce sera à ses 30 ans ! La réalité s’impose brutalement : ce handicap est là, et pour un bon moment. Il faut vivre autrement, il faut apprendre à vivre avec le fauteuil roulant et cela entraîne des décisions.

Sans compter que souvent, à l’adolescence, le handicap empire. Ce fut mon cas. Ma raideur a amplifié, des gestes involontaires sont apparus.

Mais, cet âge, c’est avant tout la rébellion. Et croyez-moi, ce n’est pas la même chose lorsque vous dépendez de vos parents.

Éditions Au vent des îles – BP 5670 – 98716 Pirae – Tahiti – Polynésie française

mail@auventdesiles.pf — site web http://www.auventdesiles.pf

Ce livre numérique a été converti initialement au format EPUB par Isako www.isako.com à partir de l'édition papier du même ouvrage.

Avec le soutien du

Dépôt légal 3e trimestre 2012

ISBN 9782367341330

ISSN 1957-729X

© Au vent des îles 2012

FRANGIPANIER

Hitirua Vaite Célestine - traduit par Henri Theureau

Deuxième volet de la trilogie de Célestine Hitiura Vaite. En cours d’édition en Hollande, en Angleterre, aux USA, au Canada, en Italie, en Espagne, en Norvège, en Finlande et au Brésil. Finaliste au grand prix Littéraire de New South Wales – Australie. Prix des étudiants de l'université de la Polynésie française 2003.

GOOD NIGHT FRIEND

Nicolas Kurtovitch

Commençant par l’énigme d’un rêve et se terminant par une parabole, Good night friend parle du tressage des cultures, de Kanaks qui aiment l’opéra, de l’exil hors des tribus, du va’a, de la terre qui est maintenant dans l’inconscient, mais aussi d’être désormais de la ville. La ville vue à travers la métaphore de la prison de pierre qui enferme mais qui permet l’amitié malgré les différences ethniques.

HOMBO. TRANSCRIPTION D'UNE BIOGRAPHIE

Spitz Chantal - réédition d’un roman publié en 2003 aux éditions Te Ite

Le thème du livre développe l'histoire d'un jeune des îles où réside l'auteur. De sa naissance dans un monde familial où la tradition est encore vivante, à son départ pour la France, le jeune Hombo dérive dans une non-existence de survie au jour le jour, le refus de la société du village, l'indifférence de l'avenir, en compagnie d'une bande de jeunes.

JE SUIS NÉE MORTE

Salmon-Hudry Nathalie Heirani

L’auteure a commencé son existence par ce qui en est habituellement le terme, elle est « née morte ». Rendue gravement handicapée à la vie par la médecine, elle a appris à dévorer avec appétit cette existence dans l’amour de sa mère, l’attention de sa famille et la chaleur de son pays, Tahiti. Elle expose dans ce témoignage ses petites joies et ses grands bonheurs, ses immenses difficultés et ses réussites avec courage et dignité.

L'ARBRE À PAIN

Hitirua Vaite Célestine - traduit par Henri Theureau

Tendrement drôle, L'arbre à pain est une délicieuse tranche de vie de famille, à Tahiti. Il est le premier volet de la trilogie de Matarena (L'arbre à pain, Frangipanier et Tiare), un succès mondial.

LA CHANSON DU PAPILLON

Janke Terri - traduit par Christian Séruzier

La Chanson du papillon nous entraîne au temps des pêcheurs de perles dans le détroit de Torrès, dans le flux et le reflux de la grande ville moderne, aux côtés d’une héroïne attachante et drôle, dont l’histoire transcende les cultures.

LA CHASSE & AUTRES NOUVELLES

Jacques Claudine

Nouvelles. Recueil de nouvelles riche d’humanité et de talent dans lequel l’auteure nous offre sa Calédonie intime et partage l’amour d’une terre dure aux hommes, sauvage encore, parfois âpre et brûlée.

LE BAISER DE LA MANGUE

Wendt Albert - traduit par Jean-Pierre Durix

Avec Le baiser de la mangue, Albert Wendt continue à pourfendre le mythe des mers du Sud prétendument paradisiaques et remonte aux origines du contact entre Polynésiens et Européens. Albert Wendt écrit donc là un pan essentiel de cette « comédie humaine » polynésienne qu’il construit volume après volume depuis les années 1970.

LE BATAILLON MAORI

Grace Patricia - traduit par Jean Anderson & France Grenaudier-Klijn

1943, Campagne d’Italie. Peu de temps après avoir quitté leurs terres ancestrales pour Wellington, la capitale néo-zélandaise, trois frères, pour des raisons différentes, s’engagent volontairement dans le 28e Bataillon maori, et se retrouvent sur le front durant la terrible bataille de Monte Cassino.

LE CRI DE L'ACACIA

Jacques Claudine

Nouvelles. Le cri de l’acacia ou tous ces cris que l’on n’entend pas ! Parce qu’ils seraient trop forts, trop présents, lancinants. Alors prendre conscience un instant : entendre la vie qui endure le grandiose et le dérisoire.

LE FESTIVAL DES MIRACLES

Tawhai Alice - traduit par Mireille Vignol

Nouvelles. Des nouvelles claires et oniriques ou parfois brutales et froides, mais toujours réussies qui nous font partager un monde austral différent de celui qu’on rencontre en général dans la littérature et l’art d’un véritable auteur. Chaque nouvelle est habilement construite, truffée de variations subtiles sur le même thème, avec une chute à la Raymond Carver : une remarque apparemment insignifiante capable de tout bouleverser.

LE ROI ABSENT

Brotherson Moetai

Roman du quotidien polynésien plein d’ironie, de fureur, de douleur, de tristesse et de quelques joies aussi... L’histoire d’une vie extraordinaire, celle de Moanam – de Nuku Hiva (Marquises) à Papeete en passant par Huahine et Paris – qui passe du choc culturel à la réussite sociale et, de là, au pire des déclassements.

LES ENFANTS DE NGARUA

Grace Patricia - traduit par Jean Anderson & France Grenaudier-Klijn

À la veille du nouveau millénaire, une petite communauté maorie de la côte ouest de la Nouvelle-Zélande cherche à tirer profit du premier lever du soleil de l’An 2000. Comment attirer les touristes, comment travailler ensemble pour cet événement exceptionnel et riche de possibilités ?

LES FEUILLES DU BANIAN

Wendt Albert

Cette saga samoane s’étale sur trois générations en proie aux bouleversements dus à l’occidentalisation et à la progression des valeurs matérialistes dans un monde traditionnel qui s’effrite peu à peu. Cet univers d’ordre et d’autorité dominé par l’Église et le pouvoir des anciens est menacé par l’ambition personnelle de Tauilopepe, un être ambigu qui incarne les paradoxes de sa société.

LES GENS 2 LA FOLIE

Neuffer Philippe

Ces nouvelles nous présentent une Polynésie habitée de gens cabossés ou complètement cassés, ils expriment l’amertume ressentie par un homme d’aujourd’hui et la crudité du regard qu’il porte sur ce qui l’entoure. Ils expriment aussi la tendresse de l’auteur pour ceux qu’il met en scène.

LES HEURES ITALIQUES

Kurtovitch Nicolas

Et c’est ainsi que les hommes vivent. En Nouvelle-Calédonie et ailleurs. Caldoches, Kanaks. Des gens ordinaires liés par la famille ou l’amitié. Des choses extraordinaires ou non tissent la vie : un procès pour meurtre, le travail quotidien, la fatigue, le souvenir.

LES YEUX VOLÉS

Grace Patricia - traduit par Jean Anderson & France Grenaudier-Klijn

Dans un accident de voiture, un bébé meurt. Lorsque son corps perdu est enfin retrouvé dans une poubelle à l’hôpital, il est sans yeux. Pour les deux familles réunies afin de soutenir la mère et le père, cet incident choquant et mystérieux déclenche une réflexion troublante sur leur parcours historique dans la société néo-zélandaise, leurs perspectives d’avenir et sur tout ce qui leur a été volé, jusqu’à leurs gènes.

L’ÎLE DES RÊVES ÉCRASÉS

Spitz Chantal

La publication en 1991 de L’île des rêves écrasés a suscité de nombreuses réactions dans la société tahitienne, allant des félicitations les plus élogieuses aux condamnations les plus frénétiques. La violence des attaques a été à la mesure des désordres que la lecture de ce roman a provoqués à une époque où le conformisme tenait lieu de pensée. Douze ans après, la réédition, dans la collection Littératures du Pacifique, de cet ouvrage épuisé depuis longtemps était une nécessité.

MATAMIMI. OU LA VIE NOUS ATTEND

Richard Ari'irau

Matamimi n'a jamais revendiqué être une autre. Elle a voulu plaire aux dieux grecs qui gouvernent mais, élevée par sa mère seule, jolie petite fille de la populace qui essaie en vain d’exister pour les autres, Matamimi trouve finalement son bonheur en soufflant une petite phrase sous les poussières d’étoiles : « Maman, arrête de pleurer, la vie nous attend. »

MUTUWHENUA. LA LUNE DORT

Grace Patricia

L'amour qui unit une jeune Maorie, Linda, et un Pakeha (Néo-Zélandais d’origine européenne), Graeme, se heurte pourtant à des différences culturelles. Cette jeune femme se sentira en effet de plus en plus redevable envers son histoire, envers sa grand-mère surtout : elle demandera à son nouveau mari de l'appuyer dans sa quête identitaire.

PASSAGE DE VÉNUS

Metcalfe Rowan - traduit par Henri Theureau

Les révoltés du Bounty, coté tahitien. Récit historique romancé relatant des épisodes de l’époque des Contacts à Tahiti entre les navigateurs anglais, en particulier Cook, et les Polynésiens écrit par une descendante directe de Mauatua et Christian Fletcher.

POUTOUS SUR LE POPOTIN

Hau’ofa Epelli - traduit par Mireille Vignol

La descente d’Hau’ofa dans la région érogène située entre les hanches et les cuisses, le point de vue qu’il nous offre de cette perspective toute en bassesse nous aide à porter un regard nouveau sur nos délicats problèmes de société. C’est ce qui distingue ce roman des autres romans du Pacifique : l’absurdité et l’improbabilité du récit de Hau’ofa, les éclats de rire qui l’accompagnent et qui imprègnent cette critique sérieuse, au final, de la vie moderne.

QUI SUIS-JE ? JOURNAL DE MARY TALENCE. SYDNEY 1937

Heiss Anita - traduit par Annie Coeroli-Green

À mon réveil ce matin, je n’arrêtais pas de pleurer car cet endroit n’est pas ma maison, même si tout le monde dit que ça l’est. Mère Rose me manque ainsi que tous les enfants et là, Mum, ma vraie maman me manque plus que jamais. Bouleversant journal, témoignage sur les « générations volées » en Australie.

TADO, TADO, WÉÉ

Déwé Gorodé

Ce livre porte la version des Kanaks eux-mêmes, racontant leur histoire à travers le XXe siècle. Le récit s’appuie à la fois sur des regards qui pourraient paraître contradictoires : une vision traditionnelle de la société de la Coutume, une vision politique assumée indépendantiste et marxiste et une vision profondément féministe. Ce roman intègre à tout cela l’univers du conte kanak, avec sa morale, ses côtés magiques et sa poésie. Océanien, il cherche à unir toutes ces courants de vie et de pensée.

THÉÂTRE OCÉANIEN. ANTHOLOGIE

Collectif

Cette anthologie réunit cinq pièces de théâtre écrites par des auteurs dramatiques originaires de Fidji, d’Hawai’i, de Nouvelle-Calédonie, de Rotuma et de Tahiti.

TIARE

Hitirua Vaite Célestine - traduit par Henri Theureau

Le troisième volume de la trilogie Matarena, succès mondial : après L’arbre à pain, consacré à Materena, héroïque « femme de ménage professionnelle » et Frangipanier, chronique des rapports de Materena avec Leilani, sa fille, Tiare met en scène, la rédemption de Pito, son mari, macho irrécupérable et père inexistant, par la grâce de Tiare, leur petite-fille.