Sous la direction de
Patrick Ben Soussan

L'annonce du handicap autour de la naissance en douze questions

2006

Présentation

Cet ouvrage n’est pas un vade-mecum de l’annonce du handicap à la naissance, ni un guideline pour professionnels en quête de réassurance. Les questions qu’il soulève appellent encore et encore des élaborations et des engagements. Il porte témoignage, sous la plume de professionnels reconnus – tous praticiens investis dans cette clinique depuis des dizaines d’années –, des pratiques et des nécessaires révolutions culturelles que ce temps si particulier de l’annonce appelle. Pour que ces mots de l'annonce soient reconnaissance d'humanité mais aussi d'altérité. Pour que l'enfant handicapé ne soit pas qu'un handicap. Pour que « être handicapé » s'assure d'abord de l'être, avant que du handicap. Pour que parents et professionnels ne soient plus aliénés à ce seul effet de discours, et que dans cette « situation extrême », les paroles ne s'écrivent pas comme un destin.

Ouvrage sous la direction de
Patrick Ben Soussan

Copyright

© ERES, Toulouse, 2012.

ISBN numérique : 9782749217994

ISBN papier : 9782749205854

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Table

Le porteur de mauvaise nouvelle (Patrick Ben Soussan)

Le Golem et Pygmalion

Le handicap qui épelle le réel

1. C'est quoi le handicap ? (Brigitte Chabrol)

Différentes classifications

Intérêt d’un diagnostic précis du handicap

Pourquoi un handicap ? Épidémiologie du handicap

Au total

2. Nommer, est-ce condamner ? (Pierre Le Coz)

Faire mal, se faire mal, et mal faire…

La souveraineté implacable du langage

Quand nommer est prononcer une peine incompressible

« Je connais bien ce handicap et je sais les difficultés qu’il entraîne… »

Conclusion

3. Fœtus anormal, enfant avenir ? (Marianne Fontanges et Patrick Ben Soussan)

4. L'annonce prénatale d'une anomalie : une parole à risque ? (Danielle Moyse et Nicole Diederich)

5. Que dire, comment et à qui ? (Annie Maurel Ollivier)

Les parents

Les professionnels

L’enfant

L’annonce prénatale

Annonce néonatale d’anomalies non dépistées in utero

Suivi des enfants à risque de handicap

Quand le handicap se révèle progressivement sans que rien ne l’ait laissé prévoir

Conclusion

6. Naître et reconnaître : les mots ont-ils un poids ? (Roger Salbreux)

L’attente des parents

Comment procéder

Les principaux éléments du dialogue

Conclusion : être reconnu

7. Faut-il toujours tout dire ou tout savoir ? (Élisabeth Zucman)

L’empire du non-dit et de l’ignorance

Dire et savoir tout, tout de suite ?

Conclusion : pour des dires et des savoirs personnalisés

8. « C'est ma mère, je veux faire avec… » Que peut dire le médecin d'enfant du handicap ? (Maurice Titran)

Une espèce de repli paranoïaque

9. Pourquoi l'annonce du handicap à la naissance mobilise tant d'affects violents et de représentations de terreurs ? (Patrick Ben Soussan)

Lettre sur les enfants porteurs de handicap à l’usage de ceux qui n’en présentent pas

Che voi ?

Annoncer

10. Prévention ou prédiction ? (Florent Amic, Itziar Gambini et Marie-Odile Livet)

La prédiction

La prévention

Comment dire sans prédire ?

La peur d’une mère

Comment annoncer un risque dans le but d’une prévention ?

Comment annoncer très tôt sans prédire… des difficultés très prévisibles

Prédiction ou prévention ?

11. Pourquoi l'autre et la différence font-ils si peur ? (Simone Korff-Sausse)

Le décalage s’accentue

La prévention du handicap

Questions d’éthique

Malaise dans la procréation

12. Quand le handicap s'immisce dans la famille (Charles Gardou)

Un impossible deuil à accomplir

Une angoisse qui ne s’éteint pas

Un rapport au temps refondé et des relations remaniées

De difficiles interactions avec les professionnels

Pour conclure…

« Des puits sous le sable… » ? (Danielle Rapoport)

Bibliographie

Le porteur de mauvaise nouvelle

Annoncer un handicap, n’est-ce pas avant tout accompagner un enfant et une famille ?

Patrick Ben Soussan*

« Tes yeux me voyaient quand j’étais une masse informe et sur Ton livre se trouvaient inscrits tous les jours qui m’étaient réservés avant qu’un seul fût éclos1. »

Le Golem et Pygmalion

Il fut un temps où il y avait un grand Rabbin à Prague. Son nom était Rabbi Yehuda Loewe – ce qui signifie Lion en allemand et en yiddish – et il était connu dans la tradition juive sous le nom de Maharal de Prague. La légende populaire rapporte que cet érudit célèbre et kabbaliste, créa le Golem, dans le dessein de protéger le ghetto juif de Prague, à partir d’une masse d’argile informe à qui Dieu aurait donné le souffle, lui permettant de devenir « Adam », l’être premier provenant de la terre et composé de sang (dam) et d’une « étincelle » divine (la lettre « a », aleph en hébreu). Le Golem pouvait travailler, remplir les obligations de son maître et accomplir toutes sortes de corvées à sa place, sans toutefois avoir le don de la parole : il avait aussi et surtout pour fonction de protéger les juifs reclus du ghetto de Prague contre les persécutions et ceux-ci auraient alors connu une longue période de quiétude et de prospérité. La vie lui aurait été donnée en inscrivant emeth (vérité en hébreu) sur son front et en introduisant dans sa bouche un parchemin sur lequel était inscrit le nom de Dieu. Pour le tuer, il aurait fallu effacer le premier E (un Aleph, en hébreu) car meth signifie mort.

Or, à la suite de certains événements confus, cet androïde aurait échappé à la volonté de son créateur et déclenché une violence incontrôlée, menaçant de tout détruire autour de lui. Certaines versions du mythe assurent qu’il se retourna même contre son propre « père » et le tua ; d’autres rapportent que celui-ci aurait réussi, à la dernière minute, à l’anéantir.

Ce Golem n’était-il au fond qu’un ersatz de Messie vengeur ? En fait, sa figure légendaire fascine depuis des siècles2 et elle n’a pas manqué d’enflammer l’imagination de nombre d’écrivains dont Goethe lui-même – dans son Faust ou plus encore dans le poème L’apprenti-sorcier – les frères Grimm, E.T.A. Hoffmann, Carlo Collodi – Les aventures de Pinocchio – Mary Shelley – Frankenstein ou le Prométhée moderne – et même Disney dans Fantasia. Comment expliquer un tel engouement ? Par le mythe de la création qu’il revisite : l’homme peut-il imiter Dieu ? Adam est ainsi à Dieu ce que le Golem est à l’homme, une créature nécessairement imparfaite : puisque dépourvue d’âme et de parole.

Depuis des époques reculées, nous sont parvenus des récits et des mythes qui évoquent le passage des Dieux aux humains, créateurs de vie : les anciens Grecs, Chinois ou Indiens avaient déjà imaginé des créatures à leur image, ou des objets animés de vie. Le mythe de Pygmalion en constitue un archétype fondateur3. Pygmalion, jeune roi de Chypre, était un grand sculpteur qui se consacrait pour l’essentiel à son art. Il « sculpta dans l’ivoire à la blancheur des neiges un corps auquel il donna une beauté qu’aucune femme ne peut tenir de la nature », rapporte le poète Ovide. Il tomba amoureux de sa création qu’il appela Galatée (amour endormi), et à qui la vie fut « insufflée » par Aphrodite, déesse de l’amour et de la beauté. De leurs amours naquit une fille, Paphos. Le mythe de Pygmalion, depuis Ovide, a connu une fortune exceptionnelle en littérature et dans les arts plastiques : la magie de la métamorphose, la mise en scène du geste créateur, la palpitation de la vie y sont invoquées.

Rabindranath Tagore, poète et philosophe indien, se demandait quelle alchimie secrète engageait les « jardiniers d’amour » à ces moissons de la vie ? À cette question, sans cesse renouvelée depuis la nuit des temps, qui fera réponse ? Qui résoudra ce secret du monde, qu’il résumait en ces mots : « D’où suis-je venu ? Où m’as-tu trouvé ? Demanda l’enfant à sa mère. Elle pleure et rit tout à la fois et, le pressant sur sa poitrine, elle lui répond : Tu étais caché dans mon cœur, mon chéri, tu étais son désir. Tu étais dans les poupées de mon enfance et quand, chaque matin, je modelais dans l’argile l’image de mon Dieu, c’était toi que je faisais et défaisais alors. Tu étais sur l’autel avec la divinité de notre foyer ; en l’adorant, je t’adorais4… » La question des origines, de nos origines, dans sa violence archaïque et son émerveillante énigme, est sans relâche redoublée. Elle se déploie sous le grand apparat du Bébé, celui que l’on imagine avant même qu’il naisse, celui qui peuple les pensées et les rêveries de tout parent, celui qui vient de notre préhistoire, du fin fond de nos inconscients et porte témoignage, à notre insu, de nos désirs les plus secrets et des fantomatiques secrets que l’on se passe de génération en génération.

Tout parent est le Maharal de Prague, Pygmalion, ou ce jardinier d’amour, et leur fleur, en ce jardin de leur parentalité, ne saurait être qu’une rose sublime, leur enfant. Mais tous les parents sont assurés que les épines des roses ne sont qu’horticulture et qu’au chapitre de leur puériculture irraisonnée, la vie de leur rose ne peut qu’être enchantée. Qui ferait des enfants, sans cette quiète assurance ? Qui s’engagerait dans la vie sans dénier la mort ? Qui postulerait son infortune avant qu’il ne naisse, cet enfant de rêve ? Qui se persuaderait par avance des malheurs à venir, des souffrances, des maladies, qui peut-être, sûrement seront son lot ?

Tout enfant né ou à naître est le fruit même de ce déni, de cet irrépressible déni de la souffrance et de la mort. Que d’effusion narcissique en ce projet ! Quel démiurge dessein !

Le handicap qui épelle le réel

Un enfant est né, un enfant va naître.

Mais voilà, il arrive parfois qu’un jour, ce jour qui devait être le plus beau de leur vie, le jour de la naissance de leur enfant, mais parfois même avant, pendant la grossesse, ou encore après, des mois après, parents et enfant soient précipités, avec une violence inconcevable, dans un monde inconnu de souffrance et de douleur. Souvent quelques regards, quelques mots, de trop lourds silences ont suffi… Et de ce jour, meurtris, vacillants, commence pour eux une nouvelle vie à laquelle rien ni personne ne les avait préparés.

Ces nourrissons ou ces fœtus, ces enfants, porteurs de malformation congénitale, de handicap, de séquelles graves de maladie, toutes ces porcelaines d’humanité, si fragiles, si vulnérables, qui émeuvent, bouleversent, affligent, fascinent ou menacent, confrontent les parents à un bouleversement majeur où se disent la perte, la rupture des rêves, des espoirs d’avenir, de la lignée, les angoisses de mort, la peine et la haine.

Comment penser alors accueil, accompagnement, équilibre, tenir bon, résister, revivre ? Comment aider ces parents à vivre ces moments si difficiles, à les dépasser et à continuer leur vie, avec cet enfant différent ? Comment aider ces enfants, contraints dans leur corps et leur psychisme par d’irréductibles entraves ? Comment aider ces professionnels – sommés par les familles, le monde médical, le monde social, peut-être aussi par leur seule vocation à soigner – dans leurs pratiques et tous ces mouvements affectifs si forts qu’ils ne manqueront pas de connaître ?

Comment dire ce monde où l’on entre habituellement sans frapper ? Y entre-t-on d’ailleurs vraiment par des paroles médicales, entendues, pensées et à jamais présentes ? Comment ces mots de l’annonce se formulent-ils en un effet de fixation doué d’éternité ou tout du moins d’une atemporalité incroyable ? Dix jours ou dix ans après, les parents attestent de leur « vivance » en eux. Constituent-ils à eux seuls une véritable interruption de fantasme, une amputation de la charge imaginaire de leur parentalité, un trauma psychisme ?

Ici sont questionnés révélation du handicap et accompagnement de ce sujet porteur de handicap et de ses proches. La clinique de l’annonce sera interrogée, en ses composantes socioculturelles, historiques et anthropologiques. Que dévoile et recouvre le discours médical ? À quelles annonces fétiches sommes-nous encore référés ? Quel mode de désignation et de nomination sous-tendent les paroles dites, entendues ou pressenties ? Comment leur attribuer une fonction d’ouverture, vitale, là où souvent elles ne sont vécues que comme rupture, enfermement, incarnation du monstrueux, de l’échec et de la honte coupable ?

Au total, comment ces mots de l’annonce pourront-ils être reconnaissance d’humanité mais aussi d’altérité ? Et plus que « comment les dire », comment les rendre audibles et signifiants pour tous ?

Pour que ces mots laissent de la place à d’autres, pour que l’enfant handicapé ne soit pas qu’un handicap ; pour que être handicapé s’assure d’abord de l’être, avant que du handicap ; pour que parents et professionnels ne soient plus aliénés à ce seul effet de discours et que dans cette « situation extrême », les paroles ne s’écrivent pas comme un destin.

Les textes qui suivent se présentent comme une distribution de cartes : ce sont douze invites au lecteur. Ces invites, cartes sur table, annoncent leurs intentions. Si vous les acceptez et suivez leurs développements, vous y rencontrerez des histoires dont la simplicité du ton ne masque pas les difficultés du propos, et que quelques-uns des meilleurs spécialistes en ce champ si spécifique ont essayé de transmettre. Elles parlent de leur expérience, longue et riche, de leurs élaborations, de leurs rencontres. Des questionnements aussi que cette confrontation avec le handicap et l’enfant a pu faire naître en eux. « Des grandes choses, il faut parler grandement ou se taire », écrivait Nietzsche. Ici, nous avons souhaité évoquer l’annonce du handicap autour de la naissance, comme autant de petites questions, parfois terribles, qui nous assaillent et qui ne perdent pas une occasion de nous faire douter, penser, créer. Ni grands mots, ni emphase, nous avons souhaité être au plus près de ce qui fait le quotidien de l’exercice de nombre d’entre nous, au plus près et au plus vrai de ces familles et de ces enfants. Espérons que ce projet aura, pour eux, du sens. Et pour les professionnels qui nous liront, qu’il saura ensemencer encore et toujours leur capacité de penser.

Il n’y a pas de recettes à l’annonce d’un handicap à la naissance. Comment rendre intelligible ce moment dont le sens échappe à ceux même qui le vivent ? En aucun lieu, en aucun temps, un tel réel ne se laisse facilement apprivoiser. Il n’existe pas d’annonce heureuse. Il n’existe pas de médecins heureux de faire l’annonce d’un handicap. Il n’existe pas de parents heureux d’être des parents d’un enfant porteur de handicap. Il n’existe pas d’enfants handicapés heureux de l’être. Il n’existe que des histoires singulières, des rencontres singulières et nous devons tout faire pour aider les parents à survivre, à vivre ensuite, en renouant avec leur capacité de rêverie, de penser ; nous devons tout faire pour aider ces enfants à prendre leur place, toute leur place d’enfant ; nous devons aider les équipes à aider ces parents et ces enfants et nous devons faire en sorte que le handicap ne handicape pas la vie de tous.

Nous devons aussi nous répéter, sans trêve : quelle magnifique aberration que l’humain !

Et résolument nous engager à penser que l’annonce n’a de sens que si elle se conjugue à accompagnement et que notre travail premier se situe bien là, à cheminer avec ces familles « affectées », dans le temps.

Notes du chapitre

[*] Patrick Ben Soussan, pédopsychiatre, Institut Paoli-Calmettes, Marseille.

[1] Tehilim, Psaume 139, verset 16. Dans la culture hébraïque, la première apparition du terme golem (« masse informe ») se situe dans la Bible, au Livre des psaumes, en ce verset 16, quand David s’adresse à Dieu.

[2] Parmi tous les ouvrages qui évoquent cette légende du Golem : Gustav Meyrink, Le Golem (1915), Paris, Marabout, 1971, réédition Stock, 1998 ; Jorge Luis Borges, L’aleph (1949), Paris, Gallimard, 1977, coll. « L’imaginaire » ; Isaac Bashevis Singer, Le Golem, Paris, Le Seuil, 1997 ; Elie Wiesel, Le Golem, Paris, Pocket, 2001 ; André Neher, Le puits de l’exil, tradition et modernité : la pensée du Maharal de Prague (1512-1609), Paris, Le Cerf, 1991.

[3] Ovide, Les métamorphoses, Livre X, v. 243-297 (5-15 après J.-C.), Paris, Gallimard, 2005, coll. « Folio ».

[4] Le jardinier d’amour (1920). La jeune Lune, Paris, Gallimard, 1980.