Élisabeth Zucman

Auprès de la personne handicapée

Une éthique de la liberté partagée

2011

Présentation

Élisabeth Zucman témoigne de son parcours personnel de médecin entièrement consacré à l'accompagnement d'enfants, d'adultes polyhandicapés et de leur famille. Elle raconte son aventure faite de péripéties, de rencontres, de luttes, d'espoirs, de déceptions, significatifs des préoccupations d'une société peu soucieuse du bien-être de ces personnes affectées de déficiences à la fois mentales et physiques. Par son engagement, aux côtés d'autres pionniers comme Stanislas Tomkiewicz, elle a contribué à l'émergence de véritables approches médicale et sociale de la personne polyhandicapée et de sa famille. Elle a développé une clinique créative qui, s'appuyant sur des compétences professionnelles complémentaires, fut une véritable révolution, au service d'une cause ne mobilisant, alors, que quelques vagues et vaines expressions d'une compassion sociale sans lendemain. Si aujourd'hui les évolutions sont réelles et la place des personnes polyhandicapées parmi nous est mieux reconnue et défendue, il reste encore à mener de nombreux combats pour lesquels parents et professionnels trouveront dans ce livre une source d'inspiration et de conviction.

Ouvrage de
Élisabeth Zucman

Copyright

© ERES, Toulouse, 2012.

ISBN numérique : 9782749230351

ISBN papier : 9782749214481

Cette œuvre est protégée par le droit d’auteur et strictement réservée à l’usage privé du client. Toute reproduction ou diffusion au profit de tiers, à titre gratuit ou onéreux, de tout ou partie de cette œuvre est strictement interdite et constitue une contrefaçon prévue par les articles L 335-2 et suivants du Code de la propriété intellectuelle. L’éditeur se réserve le droit de poursuivre toute atteinte à ses droits de propriété intellectuelle devant les juridictions civiles ou pénales.

S’informer

Si vous désirez être tenu régulièrement informé de nos parutions, il vous suffit de vous abonner gratuitement à notre lettre d’information bimensuelle par courriel, à partir de notre site ERES, où vous retrouverez l’ensemble de notre catalogue.

Table

Préface (Emmanuel Hirsch)

Avant-propos

Racines

Un espace de liberté personnelle

Temps des apprentissages

Les études de médecine

Parcours à l’étranger

Prendre soin des enfants handicapés

Auprès des encéphalopathes : honte et désespoir

L’hôpital de la Roche-Guyon

Détresse et solitude culpabilisée des parents

Temps des enfantements

Le compagnonnage mère-enfant

Long côtoiement de la mort

L'ivresse de la création (1964-1974)

Rencontre de la douleur et de la conviction

Discrimination à l’égard des plus démunis

Un même esprit d’humanité et de recherche

Vivre et faire vivre cet enfant différent

Institutions hors les murs

Bâtir enfin des lieux pour vivre

Étudier, informer et former au CESAP

La recherche médico-sociale

Des recherches appliquées à l’action médico-sociale

Au CTNERHI, de multiples ouvertures sur l’extérieur

L'irruption de l'éthique

Dissidence nécessaire

Des critères pour une éthique des interventions

Retour à la pratique

L’Aide sociale à l’enfance

Une expérience difficile et passionnante auprès des enfants polyhandicapés en EMP

Auprès des adultes polyhandicapés en Maison d’accueil spécialisé

Une MAS à la campagne

Le partage des savoirs

Responsable d’une école d’éducateurs spécialisés

Former des formateurs

Participer à la formation professionnelle continue

En mai 1989, une journée de formation… révolutionnaire !

Lois, pratiques et citoyenneté

Le concept de handicap au regard de la loi française

Légiférer pour le handicap : un processus ou une procédure ?

Les apports des quatre grandes lois et réglementations du handicap

La personne handicapée, sa famille, les professionnels : une nécessaire triangulation

Les difficultés de la triangulation

L’impact des difficultés de la triangulation

Les capacités d’adaptation réciproque

Soutenir les ressources de chacun

Le polyhandicap à la croisée des chemins

Concevoir et définir le polyhandicap

Le polyhandicap, parangon de la complexité

La personne derrière le mur des apparences

Toute une vie à parcourir

La professionnalité en question

Les risques du métier

Une culture professionnelle à reconnaître

Des appuis à la professionnalité

Les cadeaux de l'âge

L’avancée en âge

Les cadeaux de l’âge : des cadeaux de prix

Apprivoiser la mort

L’âge en écho du handicap

Bibliographie

Liste des sigles

Préface

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale
Université Paris-Sud 11

Quelques médecins décident de conférer à leur pratique la valeur d’un engagement, au service d’une cause qui s’impose à eux. Enjeu d’un combat, justification de l’audace, du dépassement de soi à la rencontre de l’autre dans sa fragilité, son attente même lorsqu’elle ne peut plus être exprimée.

Voilà des parcours de vie qui surprennent ou dérangent, tant ils déroutent ceux qui sont habitués à l’exercice d’une fonction professionnelle aux contours et aux règles trop souvent délimités, stricts, conventionnels. À en devenir insensibles à la part humaine d’une mission pourtant exceptionnelle.

Il est habituellement préconisé aux professionnels de santé de se préserver, de se maintenir à bonne distance des trop fortes réalités, de ne pas confondre les registres et d’éviter l’épuisement d’une implication excessive. Neutralité qui autorise une certaine forme d’indifférence et contribue trop souvent aux mentalités inaccessibles à ce qu’est le réel de la maladie. À distance du malade, en retrait comme pour se protéger, cette prudence incite à se détourner des confrontations évitables, des implications trop vives.

Certains professionnels de santé ne peuvent toutefois se reconnaître dans la figure désincarnée de l’intervenant compétent, voué à une conception très limitative d’une activité de soin relevant de procédures appliquées sans discernement. Cantonnant le territoire du soin à des interventions conformistes, gratifiantes, compatibles avec les dispositifs aussi étriqués et idéologiques soient-ils, on renonce ainsi, avec insouciance, à prendre en compte d’autres demandes considérées sans intérêt. Hors champ, hors habitudes, on abandonne à leur sort les oubliés, les négligés d’une médecine normative et sentencieuse, réfractaire à ce qui risque de désorganiser sa mécanique, son illusion d’excellence et de performance, cette utopie d’un pouvoir qui intervient dans les excès de la biomédecine et considère la tâche du soin comme une fonction indigne.

Élisabeth Zucman, on l’aura compris, ne s’est pas engagée en médecine sans avoir conscience du caractère très exceptionnel de ce à quoi elle s’exposait. Elle a compris d’emblée la nature et la complexité des devoirs qu’impose le soin compris et assumé parfois jusqu’à ses extrêmes. Cette sollicitude témoignée à l’autre dans sa vulnérabilité, sa détresse, sa maladie.

C’est aux limites, aux marginalités de l’activité médicale qu’elle a consacré son œuvre professionnelle, développant une approche jusqu’alors inédite de la personne affectée de déficiences à la fois mentales et physiques. Ces polyhandicapés, ainsi qu’elle les a désignés, auxquels la science médicale et la société ne reconnaissaient pas même l’existence. Plus handicapés que d’autres et donc moins humains pour certains, ces parias de la société l’étaient aussi de la médecine, de notre hospitalité. Élisabeth Zucman a conquis les nouveaux espaces d’une fraternité humaine vouée aux plus faibles d’entre nous.

Son histoire se découvre comme une aventure faite de péripéties, de rencontres, de luttes, d’espoirs, de déceptions, significatifs des préoccupations d’une société pour le moins peu soucieuse, après guerre, des personnes handicapées et de leurs proches. Quelques années après la libération des camps nazis et la révélation des atrocités commises, des actes de barbarie, de l’euthanasie systématisée de certains grands malades, il convenait d’entreprendre une démarche délicate, incertaine, courageuse, visant à la prise en compte des personnes atteintes de handicaps dans leur dignité et leurs droits.

Rien d’évident dans cette lutte, alors que d’autres priorités imposaient des choix et que rares étaient dans les institutions françaises les personnes attentives à des revendications si délicates à formuler par ceux qui étaient directement concernés. Sans parole, sans existence, ces personnes handicapées étaient laissées à leur errance, à leur enfouissement. Êtres sans importance qui n’importaient pas.

Comment contribuer à l’émergence d’une nouvelle lucidité si ce n’est en proposant de véritables approches médicale et sociale de la personne polyhandicapée et de ses proches ? Concevoir en quelque sorte une clinique du polyhandicap qui puisse solliciter des compétences professionnelles complémentaires. Une révolution au service d’une cause qui ne mobilisait que quelques vagues et vaines expressions d’une compassion sociale sans lendemain.

Au-delà des convictions et des résolutions, Élisabeth Zucman est une bâtisseuse. Elle multipliera les initiatives, inventant, créant les plus efficaces réseaux, concevant des dispositifs et des structures adaptés en y associant les professionnels les plus créatifs et les familles. Stanislas Tomkiewicz aura, comme d’autres, fait bénéficier ses projets d’une indispensable collaboration, au même titre, du reste, que des responsables dans les grandes administrations comme l’Assistance publique de Paris.

À travers ces années difficiles s’est construite et imposée une nouvelle pensée de la personne affectée de handicaps multiples entravant l’existence, limitant la faculté d’exprimer ses propres choix, ses préférences, de communiquer, d’aller vers et avec l’autre. La personne polyhandicapée est désormais située au cœur d’un dispositif qui a pour vocation de l’accompagner dans un cheminement qui lui permette de parvenir au niveau le plus élevé de sa réalisation.

Il convient pourtant de ne pas idéaliser ce qu’est la réalité quotidienne de la personne handicapée, en institution ou au domicile. En pratique, tout demeure infiniment complexe, incertain, aléatoire, qu’il s’agisse de l’accès à un suivi médico-social, de l’intégration scolaire, de l’insertion dans la cité, de la possibilité de bénéficier d’une formation, d’un emploi, d’un logement.

Cela étant, on le constate, les évolutions sont réelles et la position, la place des personnes polyhandicapées parmi nous est mieux reconnue et défendue.

Cet acquis tient pour beaucoup à la résolution de quelques pionniers. Des personnes rares, comme Élisabeth Zucman. Ce livre nous permet à la fois de préserver la mémoire de ce que furent leurs engagements et de trouver l’inspiration et la conviction pour les combats encore à mener.