Marie-Hélène Boucand

Dire la maladie et le handicap

De l’épreuve à la réflexion éthique

2011

Présentation

« Il est une vie à inventer, à conquérir, à rendre digne au-delà même de la maladie. Ce témoignage est un appel à l'existence, autrement, dans une lente progression sur les versants abrupts et exposés. Mais avec la force et l'intelligence d'une expérience du quotidien de la maladie et de ses extrêmes, aux limites de ce qui se pense et se dit. Ce récit de vie apparaît dès lors exceptionnel dans sa capacité à nous restituer avec simplicité des paroles vraies. Elles nous touchent profondément, dans notre vulnérabilité d'homme et la richesse insoupçonnée de nos sollicitudes. L'analyse des réalités humaines et sociales de la maladie grave ne peut se satisfaire d'une analyse instruite selon des critères à prévalence médicale ou psychologique. C'est tout le talent de Marie-Hélène Boucand de trouver la justesse d'approches où se confondent ses multiples expertises de médecin attentif à la condition de l'homme handicapé et de malade confronté à la rudesse d'une affection redoutable. » Emmanuel Hirsch

Ouvrage de
Marie-Hélène Boucand

Copyright

© ERES, Toulouse, 2012.

ISBN numérique : 9782749230610

ISBN papier : 9782749213842

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Table

Préface. Notre vulnérabilité d'homme (Emmanuel Hirsch)

Avant-propos

La vie en projet

Médecin auprès des personnes handicapées

On s’éveille d’un coma : on ne s’en réveille pas

Désirer l’éveil du patient

Devenir invalide

Le temps

L'indépendance et l'autonomie

Mon expérience

L’autonomie vue par les soignants

Accompagner les patients traumatisés crâniens

La survenue de l’accident

Prendre soin de l'autre : une vulnérabilité partagée

Reconnaître des compétences, établir la confiance et devenir partenaires

L’illusion de tout savoir

Un autre pour prendre soin

Soigner en équipe

L’équipe soignante

Les lieux de parole

La cohérence de l’équipe

Les soignants : des femmes et des hommes comme les autres

L’élaboration d’un projet de soins

Guérir ou soigner ?

C’est dur d’être soignant

L'annonce du diagnostic et du pronostic

L’annonce de ma maladie

L’annonce du handicap

L’annonce du diagnostic d’une maladie rare

Le handicap et la famille

Le handicap dans ma famille

Les familles des traumatisés crâniens

Les maladies rares, génétiques et leur retentissement familial

Le non-sens de la souffrance

Espérer l’autre

Étienne

Pas d’habitude à la souffrance

La survenue des maladies rares : une vulnérabilité commune

Des maladies rares, souvent inconnues

Le rôle des associations de malades

La dignité en question

Ce corps qui paraît déshumanisé

L’autre toujours au-delà de notre représentation

La dignité de la personne humaine est inaliénable : sa reconnaissance fait appel au regard posé dans la rencontre de l’autre, en humanité

La dignité de la personne

La dignité de l’autre nous « convoque » au respect et à la solidarité

La tentation de l’exclusion

Construire un « être ensemble » solidaire

Les structures de soins

Une responsabilité collective

La personne handicapée dans la société

La loi de février 2005

La compensation du handicap

Les aidants familiaux

Aidants ou accompagnants ?

Un lien de solidarité

Malade ou handicapée mais non anéantie

La maladie évolue

La personne de confiance

L’intime mis à mal

Menace sur la vie

Violences de la maladie

Des forces insoupçonnées

S’acharner à trouver un sens

Tenir et traverser

Une cassure apparente

Creuser l’espace intérieur

Le quotidien de l’être-là, aujourd’hui

Bibliographie

Préface. Notre vulnérabilité d’homme

Emmanuel Hirsch

Professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud 11

Il est une vie à inventer, à conquérir, à rendre digne au-delà même de la maladie. Ce témoignage est un appel à l’existence, autrement, dans une lente progression sur les versants abrupts et exposés. Mais avec la force et l’intelligence d’une expérience du quotidien de la maladie et de ses extrêmes, aux limites de ce qui se pense et se dit. Ce récit de vie apparaît dès lors exceptionnel dans sa capacité à nous restituer avec simplicité des paroles vraies. Elles nous touchent profondément, dans notre vulnérabilité d’homme et la richesse insoupçonnée de nos sollicitudes.

Les militants du sida ont porté comme une exigence éthique la revendication de « vivre avec la maladie ». Les conséquences de la maladie – souvent davantage que la maladie elle-même – entravent une existence dès lors éprouvée dans ses fragilités, ses limitations, ses dépendances. La dignité de la personne malade tient pour beaucoup à sa faculté d’autonomie ou, pour le moins, à la reconnaissance de cette part de liberté individuelle préservée en dépit des circonstances. Le sentiment d’appartenance conforte une estime de soi mise à mal par les multiples souffrances induites par le processus de maladie dont on ignore quel en sera le terme.

Vivre ou survivre à la maladie consiste donc tout d’abord à pouvoir bénéficier de la capacité d’engager et d’assumer des stratégies de lutte, parfois à long terme. Elles tiennent à la fois à la mobilisation de ressources personnelles, aux modalités de soutien au sein de l’environnement des proches, et aux différentes formes de procédures et de dispositifs témoignant en pratique du devoir de solidarité.

Faire le choix de la vie dans (malgré ou au-delà de) la maladie, c’est affirmer la volonté et le désir d’affronter et de surmonter un défi total, dans la mesure où il sollicite la multiplicité des composantes et des incidences du vécu de la maladie. Il s’agit là d’un parti pris qui implique et expose, là où la tentation de renoncer a priori peut parfois apparaître préférable. Car dans les faits les quelques étapes qui symbolisent ou marquent les temps forts de la maladie grave (les signes annonciateurs, l’annonce, la procédure de décision du traitement, le suivi avec ses différents épisodes) ne restituent que partiellement ce que représente l’envahissement de la maladie : elle pénètre la sphère personnelle jusque dans ce qu’elle a de plus intime.

L’incessante présence de la maladie suscitant incertitude, effroi, mises en cause, fragilités, oppresse au point d’enfermer la personne dans un espace qui à la fois se rétracte et la sépare du monde. Certains observent l’inexorable mouvement qui, d’errance en errance, déporte la personne hors de soi et hors des autres, en cet « hors lieu », ce territoire équivoque où se dissipent les derniers repères et le sentiment d’encore exister.

L’analyse des réalités humaines et sociales de la maladie grave ne peut se satisfaire d’une analyse instruite selon des critères à prévalence médicale ou psychologique. C’est tout le talent de Marie-Hélène de trouver la justesse d’approches où se confondent ses multiples expertises de médecin attentif à la condition de l’homme handicapé et de malade confronté à la rudesse d’une affection redoutable.

Le balancement perceptible entre vie et survie représente un enjeu déterminant de ce qui s’éprouve face à la maladie grave, dans la mesure où aujourd’hui la notion de « souci de soi » relève de préoccupations qui interrogent par exemple le sens même d’une existence qui apparaîtrait incompatible avec des critères subjectifs justifiant la valeur d’une existence et refusant ainsi ce qui la disqualifierait. Les conditions mêmes de la vie, l’évaluation de sa respectabilité au même titre que celle de sa dignité (pour ne pas développer ici un concept qui semble résumer ces expressions d’un attachement à quelques principes considérés déterminants à un moment donné : celui de qualité de vie) représentent pour la personne malade l’indicateur ou la balise susceptibles de déterminer ses choix. De telle sorte que certains contestent le statut de survivant ou plutôt s’y opposent en faisant valoir des revendications, des droits spécifiques à la personne malade qui, faute d’être reconnus, incitent aux positions du renoncement à se soigner. Ne pas reconnaître en pratique ces principes de dignité induit parfois l’ultime expression d’une affirmation et donc d’une autonomie : elle peut s’exprimer par exemple par la sollicitation du suicide médicalement assisté.

Il convient donc d’identifier les différents registres que sollicite l’interrogation portant sur les conditions d’un vécu de la maladie digne d’être vécue, digne d’être assumée comme un combat de vie justifié et socialement reconnu dans ses significations profondes. Mieux comprendre ce qui du sentiment de vivre fait évoluer dans la sensation de survivre, c’est tenter d’analyser l’indignité de ce qui se révèle invivable, insurmontable et donc préjudiciable dans l’expérience de la malade chronique. Les catégories de l’éthique biomédicale sont dès lors tout autant impliquées dans cette réflexion que les valeurs constitutives de la vie démocratique.

Avec une subtilité et une intelligence rares, Marie-Hélène Boucand porte de telles questions à hauteur de réflexions indispensables. Le mérite de cet ouvrage est d’exprimer avec une telle puissance ce qu’il est humainement si difficile d’assumer.