Sous la direction de
Charles Gardou

Le handicap au risque des cultures

Variations anthropologiques

2010

Copyright

© ERES, Toulouse, 2012.

ISBN numérique : 9782749233109

ISBN papier : 9782749213101

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Table

Introduction. Le handicap dans le grand livre des cultures (Charles Gardou)

Au fil du vivant et des continents

D’Océanie en Amérique et en Asie

D’Afrique en Europe

Par-delà la multiplicité des univers culturels

Première partie. Escales en Océanie, Amérique et Asie

1. En pays kanak, des malheurs et des hommes (Patrice Godin)

Le corps est toujours la relation

La volonté de rétablir l’ordre vital

Une lutte sociale avec ses vainqueurs et ses vaincus

La construction d’une communauté de destin

2. Aux îles Marquises, les puissances de l'invisible (Charles Gardou)

Sur la Terre des Hommes, Te Fenua Enata

La maladie et le handicap, un châtiment de l’au-delà

Les prières pour guérir, le tatouage pour protéger

Pou-Maka et Pohu, le triomphe des plus vulnérables

3. Chez les Inuit du Grand Nord, handicap et performativité (Michèle Therrien et Frédéric Laugrand)

La perte d’autonomie à l’époque du nomadisme

Transgressions et sanctions corporelles

Performativité et surcapacités

Survivre au handicap, détermination et source d’estime

4. En Amérique du Nord, la perspective autonomiste et le mouvement sourd (Charles Gaucher et Francine Saillant)

Le handicap, une notion problématique

L’autonomie fondatrice

Intégration et émancipation

Le modèle culturel sourd

5. Au Brésil, le handicap en ombres et lumières (Suely Marques)

Des droits précaires en dépit des lois édictées

La prégnance des préjugés et de l’idéal esthétique

La famille pour combler les lacunes des politiques publiques

Le recours au surnaturel et à ses supposés pouvoirs

6. En pays amérindien, le handicap comme déséquilibre (David Noël)

L’harmonie et la solidarité des destins

Le handicap, une perturbation de l’équilibre

Les activités comme délimitation du handicap

Des témoins de Camopi à Antecumpata

7. Dans les sociétés noir-marronnes du Surinam et de Guyane, la confrontation à un concept étranger (Diane Vernon)

Aucun malheur, maladie ou malformation n’est une fatalité

Des esprits potentiellement responsables

Deux univers de sens

Une méfiance culturellement enracinée

8. En Chine, les deux faces du handicap (Isabelle Guinamard et François Lupu)

Cán fèi et Cán jí rén, deux figures qui s’opposent

L’inutilité sociale stigmatisée

Le handicap, un problème de face, d’avenir et de projet

L’impossibilité de travailler, une forme de mort

9. Au Liban, le handicap dans une culture de la guerre (Rose Sarraf)

Des victimes à assister, non des étrangers

Bon ou mauvais handicap ?

Un devoir de réparation et de don

Personne n’est à l’abri

Deuxième partie. Escales en Afrique et Europe

10. Au Sénégal, handicap et errance (Aliou Sèye)

Des intermédiaires entre le visible et l’invisible

Du sentiment de fatalité à la mendicité

Une figure emblématique de la persécution

Le signe de la vengeance et du pardon

11. Les sourds au Congo-Brazzaville, entre sorcellerie locale et pratiques occidentales (Sophie Dalle-Nazébi)

Les gestes n’effraient ni ne passionnent personne

La symbolique des couleurs

Une prise de conscience de sa propre existence

Les enjeux culturels des signes en usage

12. En Algérie, le handicap à l'épreuve des contradictions culturelles (Mezhoura Cheknoune-Amarouche)

La coexistence de deux mondes dissemblables

Les superstitions rivalisent avec la religion

La désillusion habite les esprits

Un modèle culturel remis en cause

13. À l'île de La Réunion, quand le malheur vient à poindre (Jacques Brandibas)

Des conceptions divergentes du malheur

Dans les files d’attente des guérisseurs

Des étiologies traditionnelles

Donner cohérence au désordre

14. En Italie, la culture de la désinstitutionnalisation (Alain Goussot et Andrea Canevaro)

L’évolution des mots et des représentations

L’influence de l’Église catholique

La normalité et l’anormalité, une affaire de culture

La désinstitutionnalisation et ses contradictions

15. En Norvège, les discours des droits et du contrôle dans une culture du bien-être (Eivind Engebretsen, Berit H. Johnsen, Birgit Kirkebæk et Ingrid Markussen)

Au cœur de la culture, le principe de normalisation

Les paradoxes d’une éducation pour tous

En connaissance de cause, la lutte contre les discriminations

La culture de l’audit et du droit à la qualité

16. En Allemagne, est-il « normal » d'être différent ? (Sieglind Luise Ellger-Rüttgardt)

Le handicap, quelque chose de construit

« L’Histoire nous en montre la forme »

Le droit à l’imperfection

Le revers de la médaille

17. Au Portugal, le handicap comme tragédie (Isabel Sanches)

« J’aurais mieux fait de ne pas naître3 »

« Il a eu envie de disparaître7 »

« Un choc et surtout une curiosité11 »

« Si Dieu l’a désigné…16 »

18. Au Royaume-Uni et en France, la protection de la vulnérabilité psychique (Pierre A. Vidal-Naquet et Benoît Eyraud)

La vulnérabilité psychique, scènes, dispositifs et configuration

Le contexte français, la recomposition d’une approche statutaire

Le contexte britannique, l’essor d’une approche situationnelle

Vers un modèle capacitaire

19. Dans la culture française, les représentations de la cécité prisonnières du passé (Zina Weygand)

Le temps de l’altérité et de la charité

L’émergence du sujet aveugle

La fondation d’une institution dédiée

L’émancipation intellectuelle des aveugles

20. En France, de la charité aux politiques de protection sociale (Patrick Pelège)

L’empreinte du christianisme social

De l’assistance à l’assurance

La gestion des risques

Des pratiques à fonction protectrice

Conclusion. Face au dédale des significations conférées au handicap (Charles Gardou)

Un « être anonyme » ou un déséquilibre ?

Un élément extérieur ou un processus interne ?

Un excès ou une perte ?

Une calamité ou une expérience féconde ?

Bibliographie

Bibliographie

Présentation des auteurs

Océanie

Amérique du Nord

Amérique du Sud

Asie

Afrique

Océan Indien

Europe

Introduction. Le handicap dans le grand livre des cultures

Charles Gardou

On ne connaît sur notre planète ni époque ni lieu où, sous des formes variées, le handicap ne se manifeste pas. Cette expression de la fragilité, universellement présente dans le temps et dans l’espace, est susceptible d’affecter toute la chaîne du vivant. Ici ou là-bas, nul n’y échappe.

Au fil du vivant et des continents

Le règne végétal ne fait pas exception1, comme l’illustre le cas de la monotrope. Cette herbe dépourvue de parties vertes, qui pousse en Asie, Europe, Amérique du Nord ou centrale, dans l’impossibilité de fabriquer de la chlorophylle, n’est donc pas à même, comme les autres plantes, de se nourrir par photosynthèse. Aussi est-elle contrainte de vivre dans les forêts de résineux. Là, grâce aux filaments d’un champignon intimement liés à ses racines, elle établit un lien vital avec un conifère, sans toutefois s’accoler à lui ni envahir son intimité tissulaire, contrairement à un parasite. Devenu son hôte, l’arbre lui apporte les apports nutritifs l’autorisant à vivre et à se développer avec et malgré sa dépendance. Il en est de même pour la néottie, petite orchidée à fleurs rousses, que l’on retrouve en Asie et Europe. Elle est atteinte de la même déficience qui l’oblige aussi à s’associer à un feuillu, souvent un hêtre, dont elle a indispensablement besoin. De la même manière, celui-ci répond à ses besoins spécifiques en lui transmettant son énergie par l’intermédiaire d’un champignon qui joue le rôle de médiateur.

Telle est la réalité végétale qui témoigne tant des défaillances et accidents susceptibles de l’affecter que des liens nécessaires et des ressources déployées pour les surmonter. Telle est aussi la réalité des animaux et des hommes. Leur nature imparfaite, qui n’a jamais changé et ne changera jamais, renvoie au rang des mythes une humanité sans handicap. Entre le landau de l’enfance et, souvent, le déambulateur du grand âge, les plus préservés s’exténuent à occulter que leur histoire, de l’alpha à l’omega et sous toutes les latitudes, reste celle de leur chétivité2 constitutive et des servitudes afférentes.

Or, partout et toujours, les hommes ne cessent de chercher, à partir de leur intériorité façonnée par une culture, d’autres explications à leur inexpugnable imperfection, sur laquelle viennent se briser leurs rêves prométhéens de maîtrise, d’absolu et d’éternité. Cette quête donne lieu à un cours tumultueux de représentations collectives, avec leurs grandeurs et leurs misères.

C’est à ces productions culturelles, qui déterminent la vision du handicap et nourrissent les comportements comme les pratiques, que s’intéresse cet ouvrage à plusieurs voix, faisant souvent chorus. Il propose un voyage sur le continent océanien, en pays kanak et aux îles Marquises ; en Amérique du Nord, chez les Inuit du Grand Nord et au Canada ; en Amérique du Sud, au Brésil, en pays amérindien, au Surinam et en Guyane ; sur le continent asiatique, en Chine et au Liban ; en Afrique, au Sénégal, au Congo-Brazzaville, en Algérie et à La Réunion ; sur le continent européen, en Italie, en Norvège, en Allemagne, au Royaume-Uni, au Portugal et en France. Cette traversée des frontières permet de prendre la pleine mesure de la diversité des conceptions de l’homme et de sa vulnérabilité, de la nature, de la société et de l’au-delà.

En effet, en dépit de leurs racines qui plongent dans une même Terre, les représentations du handicap en reflètent la diversité des sols, pour offrir un visage kaléidoscopique de la vie humaine et de la multiplicité de ses univers. Ces représentations ont une histoire et une géographie ; elles varient d’une culture à l’autre et à l’intérieur même d’une société selon l’époque3. Ce sont elles qui donnent une forme originale au lien social, traçant des lignes de démarcation entre les personnes en situation de handicap et les autres.

Quelles sont ces représentations du handicap, positives ou négatives, que les cultures génèrent, incorporent et véhiculent ? En quoi justifient-elles les pratiques sociales, les organisations spécifiques, les attitudes et les comportements envers les personnes en situation de handicap ? Dans quelle mesure constituent-elles des mécanismes de défense ? Quelle origine attribue-t-on, selon les cultures, aux différentes allures de la vie qui accompagnent l’aventure commune des hommes ? Quel sens et quelle valeur leur confère-t-on ? À partir de quels systèmes explicatifs et de quels niveaux d’interprétation ? Comment aborde-t-on les questions de l’identité et de l’altérité ? Quelle part octroie-t-on aux éléments irrationnels et au sacré dans la détermination ou l’interprétation du handicap ? Quelles réponses les sociétés lui apportent-elles ? Quel est l’impact des facteurs socio-économiques et sanitaires, des législations et des politiques, des dispositifs de protection, des modes d’accompagnement et d’éducation ? Quels sont les effets des carences d’accessibilité des milieux de vie, en termes d’autonomie, de participation sociale, de citoyenneté ? Ces questions et bien d’autres sont au cœur des pages qui s’ouvrent.

La confrontation des chapitres du grand livre des cultures, qui en constitue le cœur et « fait assaut contre les frontières4 », amène à déconstruire ce qui, au sein d’une société, finit par apparaître comme un ordre des choses naturel et immuable. Elle permet de voir ce que, pris dans la trame d’une culture, on ne distingue plus ; d’interroger des conceptions familières, léguées par la tradition, entrenues par les conditionnements culturels, enracinées par l’habitude. Elle questionne les significations attribuées au handicap, les réponses qui lui sont apportées et les institutions spécifiques, arbitrairement fabriquées par l’homme qui, selon les mots de Mary Douglas, ne sont que des conventions5.

Sur les pas de chercheurs des cinq continents, qui ont accepté de nous accompagner dans la réalisation de cette fresque anthropologique, quelles singularités découvre-t-on d’escale en escale, des terres bordant l’océan Arctique, l’Atlantique ou l’océan Indien jusqu’à celles du Pacifique ? Quelle unité se dessine-t-elle par-delà la multiplicité des enracinements culturels ?

D’Océanie en Amérique et en Asie

Nous ferons d’abord une halte en Océanie. Dans les communautés kanak de Nouvelle-Calédonie, le handicap est perçu comme un malheur, à l’instar des autres formes d’adversité. Ses interprétations sont toujours relationnelles. On attribue le désordre qu’il représente à des ruptures, volontaires ou involontaires, de l’équilibre relationnel entre la personne, sa famille, sa communauté – dont les morts et les esprits sont membres à part entière – et le cosmos. L’identification des origines sociales du handicap est donc l’affaire des voyants et des devins. Dans ce contexte, la victime du malheur peut être aussi bien l’élue de la divinité que le porteur du stigmate de l’infamie.

Dans une vision semblable du monde qui unit le monde terrestre, l’au-delà et la nature, les anciens Maoris des îles Marquises, en Polynésie, cherchaient du côté des puissances de l’invisible les racines des épreuves de l’existence. Les maux, susceptibles d’affecter les adultes ou leurs enfants, étaient le signe d’un châtiment divin pour la violation d’une loi civile ou religieuse. Seuls les médiateurs entre les dieux et les hommes, les prières, les offrandes et les sacrifices étaient à même de les soulager ou de les guérir. Cependant, les personnes qui survivaient malgré leur handicap pouvaient aider les autres à vaincre leurs limites. Grâce à l’art de la compensation qu’elles étaient contraintes de développer, elles jouaient parfois un rôle de soutien et de guide auprès d’eux.

Nous partirons ensuite vers l’Amérique du Nord. Les Inuit de l’Arctique canadien interprètent la nature, la forme et l’origine du handicap selon des logiques culturelles prenant également leur source dans une cosmologie, où le destin des vivants est étroitement lié aux défunts, dont les noms leur sont attribués à la naissance. Les effets négatifs des mots, les comportements, les agissements répréhensibles se répercutent, pensent-ils, sur plusieurs générations par le partage du nom. Dans un environnement exigeant, si ce n’est hostile, les personnes en difficulté d’assumer leur rôle social, en raison de leur handicap, étaient jadis écartées, sauf si elles affichaient d’exceptionnelles capacités à dépasser les limites induites par leur état. La performativité s’impose encore aujourd’hui comme une notion cardinale pour comprendre leur vécu et leurs représentations. La détermination, le courage, l’aptitude à réaliser des performances et la capacité de dépassement de sa condition demeurent des dispositions du corps et de l’esprit valorisées par la culture inuit.

Au Canada, dans un environnement culturel marqué par la démédicalisation du handicap, l’aspiration à l’autonomie et la promotion de l’empowerment donnent lieu à une profonde remise en question des représentations de la surdité et de sa réduction aux aspects pathologiques. Les sourds contestent le lien même entre surdité et handicap qui, de leur point de vue, prouve que ce qu’ils vivent est faussement interprété. Cette quête d’autonomie, qui se radicalise au travers des langues signées, des dynamiques communautaires et des revendications, génère une essentialisation de la « différence sourde », qui verse dans l’ethnicisme.

Nous irons aussi en Amérique du Sud. Au Brésil, le handicap, assimilé à du « négatif », est vécu et traité comme une tragédie familiale. Les représentations déformantes procèdent essentiellement de la prégnance d’un modèle d’apparence esthétique et d’une constante mise en scène du corps. C’est la « maison », précisément la mère de famille, qui assure protection et aide. Dans cette culture, où la magie, la religion, la pensée rationnelle, le moderne et le traditionnel s’enchevêtrent indissociablement, les mouvements religieux représentent des recours. Nombreux sont ceux qui placent leur espérance dans les cultes afro-brésiliens.

En pays amérindien de Guyane intérieure, les communautés de la forêt ombrophile amazonienne ont conservé leurs principes ancestraux dans leur rapport aux aléas de vie et à la solidarité des destins de toutes les créatures humaines, animales, végétales et minérales. Comme la maladie, la malchance ou un excès de pluie ou de soleil, le handicap est à leurs yeux le signe d’un équilibre perturbé, consécutif à des conduites déviantes par rapport aux règles communautaires, ou de haines et de vengeances, parfois très anciennes. Si le chamane est susceptible d’en cerner la source précise et éventuellement d’y remédier, il concerne néanmoins toute la communauté.

Pour les sociétés noir-marronnes Saramaka, Ndjuka, Matawaï, Paramaka, Kwinti et Aluku, implantées le long des fleuves à l’intérieur de la forêt du Surinam, du fleuve Maroni, frontalier avec la Guyane française, et du Lawa, l’un de ses affluents, il existe une gamme d’esprits actifs potentiellement responsables des atteintes du corps ou de l’esprit. La sorcellerie et le grand esprit de vengeance éternel sont le plus souvent désignés. De grandes divinités en communication avec l’homme et quelques esprits activement bénéfiques offrent leurs interprétations, leur protection, leurs soins, et l’on a coutume de recourir à des rites propitiatoires, à des prières et à des offrandes aux ancêtres.

Nous ferons également une halte en Asie. La société chinoise considère le travail comme un mouvement immanent au dynamisme interne de vie et la « face » comme le mécanisme fondateur et structurant des relations humaines. Rien n’est donc pire que de ne pouvoir se rendre utile et de perdre la face. En conséquence, ceux qui, à cause d’un handicap – souvent interprété comme le signe d’une défaillance ou d’une faute des parents ou des ancêtres – n’ont pas de métier, ne sont pas mariés et n’ont pas de descendance, se trouvent dépourvus d’existence sociale.

Au Liban, dans une culture où la guerre a pris la dimension d’une trame existentielle, le handicap, mémoire d’une responsabilité tragique, prend des traits sacrés. Il est une réactualisation de la guerre et ceux qui ont été épargnés sont en quelque sorte débiteurs. Ses représentations sont empreintes de sentiments de dette, de devoir, de honte et de compassion, entretenus par la religion. C’est par la religion que l’on exprime son repentir, que l’on se rachète et soulage sa culpabilité. Les relations aux personnes en situation de handicap sont avant tout de l’ordre d’une dette-devoir, qui contribue à prévenir les phénomènes d’exclusion. On porte en soi le handicap de l’autre ; on le vit comme un handicap en soi.

D’Afrique en Europe

Puis, nous nous arrêterons en Afrique. Au Sénégal, Dieu seul décide souverainement, pense-t-on, du sort des humains, il donne le bonheur ou le malheur. Le handicap est une fatalité existentielle à forte signification spirituelle. La dépréciation et l’exclusion de ceux qui en sont victimes se trouvent renforcées par un ordre social et un ordre symbolique qui ne font qu’un. L’ambivalence caractérise le comportement de ceux qui s’en approchent : habités par des peurs ancestrales, ils se protègent du « danger » et espèrent en même temps obtenir, grâce à l’aumône, la bénédiction de Dieu. Les personnes en situation de handicap jouent ainsi un rôle d’intermédiaires entre le visible et l’invisible, entre l’humain et le divin. Malgré la foi en un Dieu unique et omniscient, on croit également aux esprits, bons et mauvais, qui assurent la félicité ou provoquent l’infortune des humains.

Dans la culture traditionnelle du Congo-Brazzaville, où la parole est force vitale, une déficience, telle la surdi-mutité, est vue comme la conséquence de mauvais rapports interpersonnels, d’une action répréhensible d’un membre de la famille, de l’œuvre d’un sorcier ou autre puissance étrangère. N’étant pas considérée elle-même comme fautive, la personne concernée a toute sa place au sein de son groupe social. Cela étant, les personnes atteintes de surdité se trouvent aujourd’hui prises entre ces conceptions locales et les pratiques occidentales. De plus, les ressources gestuelles et corporelles, qui accompagnent l’oralité africaine et qu’ils partagent avec les entendants, n’effacent ni leurs difficultés quotidiennes ni les attitudes ambivalentes à leur égard. L’absence de voix, qui intrigue particulièrement, les maintient dans un entre-deux : entre le monde des hommes et celui des dieux, entre fragilité et toute-puissance, entre vie et mort.

Dans l’imaginaire de la famille traditionnelle en Algérie, le handicap est volontiers assimilé à une malédiction des parents qui poursuit la progéniture ou au mauvais œil causé par de mystérieuses forces. C’est pourquoi le nouveau-né est mis à l’abri de tout regard pour une durée variable selon les régions, afin de le protéger des jeteurs de sorts et autres individus mal intentionnés. Cette matrice traditionnelle se conjugue aujourd’hui avec des conceptions nées de la modernité. D’où le recours simultané au médecin et au guérisseur, au psychologue ou au psychiatre, au taleb ou au marabout. De même subsiste un tiraillement entre des représentations irrationnelles du handicap et des pratiques institutionnelles qui se voudraient rationnelles.

Dans l’océan Indien, à l’île de La Réunion, où Africains, Malgaches, Indiens, Indo-Pakistanais, Européens, Comoriens, Chinois entrent, peu ou prou, dans la constitution de la créolité actuelle, les familles interrogent leur culture originelle pour chercher des réponses au handicap, résultant, selon elles, de la volonté d’êtres invisibles. Pour elles, la vie humaine est sur-déterminée et le handicap découle soit du non-respect de rituels, dont la fonction est de préserver l’harmonie d’un monde menacé de chaos, soit de l’action de personnes jalouses recourant à la sorcellerie. Les explications traditionnelles varient selon divers facteurs historiques, culturels et sociaux : certaines, d’ordre mystique, questionnent l’autonomie du groupe vis-à-vis de la tradition ; d’autres, animistes, l’interrogent sur l’ancestralité et la filiation ; d’autres encore, magiques, l’interpellent sur son sentiment d’appartenance et ses relations avec l’altérité. En dépit des apports des sciences médicales et des actions préventives ou thérapeutiques, on continue à se tourner vers les tisaneurs, les guérisseurs, les prêtres et les pasteurs exorcistes, dont le rôle était promis, croyait-on, à s’estomper.

Nous terminerons ce voyage par l’Europe. En Italie, les conceptions du handicap diffèrent du Nord au Sud du pays. Certaines représentations des défaillances du soma, de l’esprit, de la psyché relèvent encore, dans le Sud, de la pensée magico-religieuse. Mais, plus globalement, le paysage culturel italien porte la double empreinte des cultures populaires païennes du Sud et celle du christianisme, qui est passé d’une conception du handicap comme douleur-péché à une conception comme douleur-nécessité, signe de la volonté divine sous-tendue par un lien entre souffrance et rédemption. Le pays reste également marqué par le processus de désinstitutionnalisation, entamé à la fin des années 1970, et par les apports de certains anthropologues, spécialement Ernesto De Martino, qui conduisent à définir le handicap comme un ensemble de barrières sociales intériorisées, une perte de contrôle de sa propre histoire, racontée par les autres.

En Norvège, la prise de conscience, à l’issue de la Seconde Guerre mondiale, des dangers de la théorie de la dégénérescence, ayant légitimé l’éradication massive de ceux que l’on considérait comme « inférieurs », a constitué une rupture dans les débats scientifiques et suscité la critique des grandes institutions. On est passé d’une culture caractérisée par des idéaux d’eugénisme et de ségrégation à une culture mue par un idéal de solidarité et d’égalité entre les citoyens. Le regard sur les personnes en situation de handicap, les services dédiés et les pratiques se sont profondément transformées. Un modèle social du handicap a pris le pas sur le modèle médical. Le principe de « normalisation » est venu rompre avec la culture de l’institution, et ouvrir la société à tous par la proximité de l’administration avec les citoyens et la visibilité des possibilités offertes par la communauté. Cependant, les pratiques de contrôle de l’état de bien-être, la multiplication d’instances d’audit et de surveillance menacent aujourd’hui de compromettre, par excès bureaucratique, cette nouvelle conception du handicap et ses principes inclusifs.

L’Allemagne reste douloureusement marquée par la politique du national-socialisme qui, d’une part, favorisait ceux qui étaient « d’une grande valeur pour le peuple » et, d’autre part, excluait et exterminait tous ceux qui étaient « de valeur inférieure », planifiant l’élimination physique des personnes en situation de handicap. Après 1945, se fait jour une apparente volonté de rompre avec la situation antérieure mais on restaure plutôt d’anciennes pratiques en vigueur avant le Troisième Reich. Ce sont les années 1970 qui signent un profond changement de point de vue et on met aujourd’hui l’accent sur la diversité humaine : il n’y a pas de norme pour être humain ; il est normal d’être différent. L’homme n’est pas parfait ; toute aspiration à le devenir met en danger son humanité et la richesse du genre humain. Aussi la politique sociale vise-t-elle l’effectivité des droits des personnes, le déploiement de leurs compétences, afin qu’elles gagnent en possibilités d’autodétermination et de participation sociale. Cependant, subsistent des zones d’ombre dans les représentations du handicap, les attitudes et les comportements, allant parfois jusqu’à l’hostilité.

Au Portugal, le handicap, congénital ou acquis, est toujours vécu comme la plus grande des tragédies susceptibles d’advenir pour une personne ou une famille. Cette « tragédie irréparable » provoque des phénomènes d’isolement social ou d’autopunition et des stratégies de dissimulation face à une société qui, au nom d’un idéal de perfection toujours plus exigeant, supporte mal la présence visible de corps déformés ou d’esprits défaillants. On tend globalement à nier le handicap. Les personnes touchées doivent souvent surmonter, seules ou avec leur entourage le plus proche, les obstacles personnels, familiaux, sociaux et culturels auxquels elles se heurtent au quotidien. C’est principalement la mère qui assure les soins et l’accompagnement de l’enfant handicapé. Une personne en situation de handicap ne peut prétendre à une vie digne sans cette implication première et durable de la mère ou des plus proches.

Au Royaume-Uni et en France, les conceptions de la « santé mentale » diffèrent et, en conséquence, n’engendrent pas les mêmes réponses sociales. Les politiques britanniques visent moins à établir, comme en France, un statut spécifique pour les personnes affectées d’un « handicap psychique » (notion qui n’existe pas outre-Manche) qu’à remédier, selon les contextes, aux privations de liberté et aux discriminations dont elles sont victimes. Ici, l’approche, plutôt situationnelle, qui se traduit par un certain retrait de l’expertise médicale dans le traitement des situations, promeut le mainstreaming et la non-discrimination. Là, plutôt statutaire, elle s’appuie sur le modèle médical, convoquant la clinique psychiatrique pour déterminer des mesures, juridiques, médicales ou sociales, d’aide et de protection.

Nous nous intéresserons aussi à la cécité dans la culture française pour mesurer combien les représentations individuelles et collectives, qui restent prisonnières d’un passé obstiné à survivre, orientent décisivement, aujourd’hui comme hier, le traitement social du handicap. Cela étant, les structures institutionnelles, mises en place à différentes époques de l’histoire, ont contribué à leur tour à pérenniser ces représentations. Du personnage caricatural du mendiant, suspect de tous les vices, mis en scène par la littérature comique médiévale, et de la fondation de l’hospice des Quinze-Vingts au xiiie siècle par Saint Louis à l’apparition d’une nouvelle sensibilité au siècle des Lumières, jusqu’à l’émancipation intellectuelle des aveugles consécutive à l’œuvre de Louis Braille, l’image que les voyants se font de la cécité a toujours pesé, et pèse encore, sur la place faite aux aveugles dans la société.

Notre dernière escale sera encore en France où, de manière plus globale, les représentations n’ont cessé d’osciller de l’hospitalité à la mise à l’écart des personnes en situation de handicap. Le christianisme social, héritier d’une tradition caritative, a façonné la façon dont on les considère, soigne, éduque et classe. Dans une logique de protection, d’assurance et d’assistance, le champ du handicap s’est construit dans une constante tension entre une volonté d’accueil et des pratiques de relégation, parfois d’hostilité, ainsi que dans une confusion entre les figures de l’altérité et celles de l’altération. On reste enclin à recourir à des structures fermées qui éloignent de la vie commune, et les dispositifs demeurent empreints de la logique de l’assistance : ils se veulent inclusifs, tout en pratiquant la mise à part.

Par-delà la multiplicité des univers culturels

Par-delà leurs discontinuités, leurs dissemblances, ces cultures rebelles à l’uniformisation présentent-elles cependant une certaine unité ?

En effet, leur système de représentations du handicap est, ici comme ailleurs, une construction culturelle transmise, apprise et intériorisée dès la prime enfance : une sorte de bien commun. Sans pour autant nier la réalité objective des déficiences physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’ordre congénital ou acquis, susceptibles d’engendrer un handicap, ce dernier procède d’un canevas culturel, hérité, modelé et tramé d’éléments historiques, sociaux, relationnels, religieux, économiques et politiques. C’est un phénomène social total, aurait dit Marcel Mauss, qui ne peut s’appréhender qu’en situation.

Le regard porté sur lui dépend, au premier chef, du contexte culturel, comme l’a lumineusement montré Michel Foucault dans l’Histoire de la folie à l’âge classique6, à partir d’œuvres picturales et littéraires. Son interprétation n’est jamais exclusivement individuelle, elle dépend d’un ordre social, qui est avant tout un ordre mental. Celui-ci, déterminé par la culture, est lié à une recherche de sens face à l’énigme de l’Homme. S’il est une quête de signification qui affecte tout individu dans toute culture, c’est bien celle que suscite la vie qui advient ou devient « handicapée », propre à nourrir un profond désarroi.

Le système de représentations puise dans les strates les plus profondes d’une culture. Qu’y a-t-il de plus culturel ? Sous l’apparence du naturel, il est difficile à désagréger. Il enchâsse les formes de pensée de la « normalité » et de l’« anormalité », les théories, les discours profanes, institutionnels ou savants, les croyances sur le handicap, les idéologies et les valeurs mises en jeu. La culture joue ici un rôle matriciel, à l’instar d’une imprimante qui dessine et imprime des caractères point par point. Si les membres d’une société en subissent de manière variable l’emprise, ils tendent toutefois pour la plupart à se couler dans ce moule, générateur d’une gangue de constructions inconscientes et autres illusions collectives.

Au sein d’une culture, la pensée commune s’insinue ainsi dans la pensée individuelle, elle l’irradie et, dans une certaine mesure, la sculpte. La psychanalyse, discipline si complémentaire à l’anthropologie, nous apprend que les liens sont serrés entre l’inconscient individuel et l’inconscient social, défini par des normes. Même si les humains ne sont ni des abeilles ni des fourmis, une forme d’assujettissement à une certaine conformité fabriquée, organise la vie personnelle et sociale. De sorte que chaque culture a sa manière propre de définir des repères dans la relation aux personnes en situation de handicap. Comme l’écrivait Marcel Sendrail, chacune se réclame d’un style en matière de handicap comme elle se revendique d’un style littéraire ou décoratif, ou monumental7.

De la réalité du handicap ne nous parviennent que des échos déformés qui en gauchissent la vision, en produisant clivages et exclusions. On connaît la célèbre allégorie de la caverne, exposée par Platon dans le Livre VII de La République. Elle met en scène des hommes enchaînés dans une demeure souterraine. Des choses, des autres et d’eux-mêmes, ils ne connaissent que les ombres projetées sur les murs de leur caverne par un feu allumé derrière eux. De la même manière, face au handicap, les esprits sont obscurcis par des sédiments mythologiques et des alluvions plus lourds déposés dans l’inconscient collectif. Ces croyances transmises se révèlent bien plus opérantes que le constat objectif de la nature essentiellement chétive des êtres humains. Leur force et la difficulté de les dépasser tiennent, d’une part, à leur nature mythologique et collective, d’autre part, à la rare mise en question de leurs fondements.

Rien d’étonnant qu’il soit si malaisé de se libérer des chaînes culturelles qui solidarisent une société. De s’extraire du format établi pour questionner la vision particulière du handicap qu’une culture « impose » à ses membres. De se déprendre des représentations communes ; de faire dissidence pour accéder à une pensée autonomisée, « transgressive ».

Les tourments des hommes procèdent autant du caractère culturellement construit du handicap que de sa réalité objective. Quel que soit le lieu sur la planète, ils ne parviennent pas à le naturaliser, à le considérer comme une éventualité de leur existence et à accepter cette part essentielle que leur destin doit consentir au manque. Cette situation « menaçante » symbolise une blessure, en eux et hors d’eux-mêmes, qu’ils n’arrivent pas plus à éliminer qu’à admettre. Elle « frappe » la personne et son environnement le plus large, en bousculant l’ordre culturel régnant. Elle corrompt l’idéal ancré dans toute culture, qui délimite de façon spécifique la conformité, définit la déviance8, élabore des catégories, veille à ce que les personnes s’y conforment, crée et entretient des processus d’interaction, d’opposition, de mise en altérité ou de ségrégation.

Dans la plupart des cultures, les personnes en situation de handicap sont condamnées à suivre un chemin séparé, à vivre comme des êtres atopos, sans réelle place dans le corps social, parfois comme des mendiants. Présentes physiquement mais vouées à vivre dans un dehors du monde, à l’écart du flux général. Un corset de mythes et de fantasmes, voire une camisole de force, les enserre, entravant leur participation sociale. Si certains handicaps sont plus dévalués que d’autres, aucun d’entre eux n’y échappe.

Le handicap concentre, en tout lieu de la planète, les peurs eschatologiques de l’Homme. De sorte que ceux qui le vivent au quotidien restent, à des degrés divers, les proies d’un monde imaginaire, alimenté par des croyances immémoriales qui ont fait souche. Une constellation d’images déforme leur réalité existentielle, fabriquant par là-même « du handicap ». Il en découle pour eux cette forme d’aliénation qu’Erving Goffman appelle une identité négative, abîmée9. Une « identité handicapée » produite par la culture d’appartenance qui grave dans leur esprit et leur corps la représentation qu’elle s’en fait.

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En somme, cet ouvrage met au jour la difficulté universelle à penser ce qui réunit l’homme et à accepter la condition humaine telle qu’elle est, non comme on l’imagine. Il montre que la chose la mieux partagée du monde est le désarroi angoissé des humains face à leur vulnérabilité, avec diverses manières de l’esquiver, la conjurer ou l’évacuer, mais avec le même rêve paradoxal de se désencombrer de leur humanité.

Fruit de la collaboration entre chercheurs issus de différents « univers de sens » et de la confrontation de leurs points de vue culturels, ce livre fut pour nous, d’un bout à l’autre, passionnant à concevoir et à réaliser. Puissent les lecteurs le découvrir avec un égal intérêt et un même plaisir.

Notes du chapitre

[1] J.-M. Pelt, La raison du plus faible, Paris, Fayard, 2009, p. 60-61. L’auteur est biologiste végétal et pharmacologue.

[2] Le mot chétif signifie étymologiquement, « captif », « prisonnier ».

[3] Voir H.-J. Stiker, Corps infirmes et sociétés. Essais d’anthropologie historique, Paris, Dunod, 2005.

[4] D’après la phrase de Franz Kafka : « Toute littérature est assaut contre la frontière », dans Journal, Paris, Grasset, 1954.

[5] M. Douglas, Comment pensent les institutions, Paris, La Découverte, 2004, 1re éd. 1986.

[6] M. Foucault, Histoire de la folie à l’âge classique, Paris, Gallimard, 1964.

[7] M. Sendrail, Histoire culturelle de la maladie, Toulouse, Privat, 1980.

[8] Voir É. Durkheim, M. Mauss, « De quelques formes primitives de la classification : contribution à l’étude des représentations collectives », L’Année sociologique, vol. IV, 1903.

[9] Voir E. Goffman, Stigmate. Les usages sociaux des handicaps, Paris, Éditions de Minuit, 1975.