Nicole Diederich et Tim Greacen

Sexualité et sida en milieu spécialisé

Du tabou aux stratégies éducatives

2002

Présentation

Comment le secteur du handicap mental en France - qui se caractérise par une extraordinaire hétérogénéité, tant par la population concernée que dans la diversité des structures - a-t-il réagi devant l'émergence de l'épidémie du VIH/sida ? A-t-il pu se croire épargné en raison de la vigilance de l'encadrement ou de l'étanchéité des institutions par rapport au monde extérieur ? Dans quelle mesure le déni de la sexualité des personnes accueillies dans ces structures et la négation de l'existence de pratiques sexuelles potentiellement à risque de transmission du virus ont-ils constitué un frein pour une éducation à une vie sexuelle responsable ? Dans les situations concrètes, la déficience intellectuelle s'est-elle avérée compatible avec l'autonomie nécessaire à la prévention du sida ? Les établissements qui se sont engagés dans des actions de prévention ont-ils réussi à alerter les usagers sur les risques, à contrer les fausses croyances, à modifier les comportements ? Enfin, quels sont les principaux facteurs de vulnérabilité aux risques de contamination et aux abus sexuels ? Ce sont ces questions que l'ouvrage actuel s'efforce d'explorer en présentant les résultats de plusieurs années de recherche au plus près des usagers et des professionnels des établissements spécialisés. Les constats, tantôt amers, tantôt porteurs d'espoir, ont de quoi surprendre.

Ouvrage de
Nicole Diederich et Tim Greacen

Copyright

© ERES, Toulouse, 2012.

ISBN numérique : 9782749223445

ISBN papier : 9782749200729

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Table

Introduction

Contexte sociologique

Le « handicap mental » : une notion extensible

Sexualité, VIH et handicap mental dans le contexte français et international

Typologie des facteurs de vulnérabilité au VIH

Typologie des facteurs de vulnérabilité au VIH

Vulnérabilité et risque

Les personnes handicapées mentales ont-elles des pratiques sexuelles qui seraient à risque par rapport au VIH si leur partenaire était séropositif ?

Les personnes présentant un handicap profond ou sévère2

Les personnes présentant un handicap moyen ou léger

Chapitre 1. Facteurs de vulnérabilité liés à la déficience intellectuelle ou motrice

La parole

La lecture

Le calcul

Les incapacités liées à la compréhension

Les incapacités psychomotrices

Les incapacités iatrogènes

Chapitre 2. Facteurs de vulnérabilité liés à la situation de handicap

Image du corps

Le rapport à la maladie et à la mort

L’image de soi dans un contexte d’exclusion et de discrimination sociales

La quête de normalité

Solitude et demande affective

Une forme paradoxale de revalorisation de soi : la prostitution

L’hétéronomie : l’habitude de laisser prendre les decisions par autrui

La sexualité en circuit fermé : une protection illusoire ?

L’abus sexuel

Chapitre 3. Facteurs de vulnérabilité liés à la vie institutionnelle

Des représentations biaisées

Un milieu cloisonné, replié sur lui-même

La prévention des grossesses : une priorité à reconsidérer

L’absence d’éducation sexuelle

La télévision et les vidéocassettes pornographiques : source principale d’informations

La sexualité institutionnelle

Le rôle de l’éducateur dans la vie affective et sexuelle

L’absence d’autonomie financière : prudence ou précarisation ?

Chapitre 4. Proximité avec l'épidémie

Réseaux relationnels caractérisés par la précarité sociale

Réseaux relationnels d’hommes ayant des rapports sexuels avec d’autres hommes

Réseaux relationnels incluant des usagers de drogue

Réseaux relationnels incluant des membres de communautés originaires des pays où le VIH est endémique

Le VIH dans les institutions

Un cas de sida dans un foyer d’hébergement

Dilemmes de l’accompagnement : le consentement, le secret et la protection des tiers

Les actions de prévention du VIH en milieu institutionnel

Chapitre 5. De la nécessité d'agir à l'action

Le risque du VIH fissure le mur de silence

La délicate introduction de la prévention du VIH Dans les projets d’établissements

Le rôle de l’équipe éducative

Chapitre 6. Les actions de prévention : aspects pratiques et lacunes

Description rétrospective des actions menées

Le manque d’outils éducatifs adaptés à cette population

Difficile accès aux moyens de prévention

Observation des techniques pédagogiques utilisées

Le rôle délicat de l’éducateur : Entre accompagnement et ingérence

Quels objectifs pour quelles normes ?

Chapitre 7. Les actions de prévention et la réduction des risques du point de vue des usagers

Connaissances, croyances et comportements : le grand écart

Assimilation des notions de base de la réduction des risques Par rapport au sida et fausses croyances

Les comportements des usagers Par rapport aux connaissances acquises

L’accompagnement individualisé : clef de voûte de la prévention

Conclusion

Bibliographie

Introduction

Peu de recherches existent en France sur la prévalence et la prévention du sida chez les personnes que l’on appelle aujourd’hui « handicapées mentales », malgré le constat de la présence de personnes atteintes par le virus dans les établissements prenant en charge cette population dès la fin des années quatre-vingt en France1, comme dans d’autres pays européens2 et aux États-Unis3. Ces lacunes sont sans doute en partie la conséquence de résistances institutionnelles : la tendance à nier l’existence d’une sexualité chez les personnes « handicapées mentales » et la très grande difficulté à réaliser une recherche sur des sujets touchant à l’intime et encore largement tabous dans un milieu clos sur lui-même.

En Île-de-France, la région européenne la plus touchée par l’épidémie4, aucune recherche n’a été faite avant la nôtre, en 1995 (Diederich et Greacen, 1996). Cette enquête, réalisée sous forme d’envois de questionnaires aux 386 responsables d’établissements s’occupant d’adultes handicapés mentaux et répertoriés par la Direction régionale des affaires sanitaires et sociales d’Ile-de-France, formulait un constat pour le moins inquiétant :

sur les 133 institutions ayant répondu au questionnaire (sur 386), treize déclaraient avoir déjà été confrontées au VIH/sida5. Dans trois cas, la nature de la maladie avait été connue par l’équipe après le décès de la personne ou lorsqu’elle était en phase terminale ;

quinze ans après le début de l’épidémie de sida, les responsables institutionnels ainsi que les professionnels, conscients de la vulnérabilité potentielle par rapport au VIH de certaines des personnes dont ils avaient la charge, se sentaient fort démunis ;

il n’existait guère de travaux sur cette question, peu ou pas d’outils pédagogiques et aucune formation du personnel. La prévention s’organisait tant bien que mal, et presque toujours de façon artisanale.

Même si la situation tend à évoluer aujourd’hui, grâce en partie à la circulaire sur la prévention du VIH en milieu spécialisé de décembre 19966, la recherche présentée ici, qui touche à l’intime et à des sujets encore tabous, a été difficile à réaliser. Deux enquêtes préalables, dont une nécessitant une importante étude de faisabilité, ont permis de composer l’échantillon des structures à enquêter. C’est ainsi que deux types d’établissements furent prospectés : ceux qui avaient déjà engagé des actions de prévention et les trois établissements qui avaient déclaré en réponse à notre questionnaire avoir été confrontés à la découverte d’un cas de séropositivité ou de sida chez leurs usagers et se disaient désireux de participer à une étude plus approfondie. Malheureusement, contactés pour la suite, les responsables de ces trois derniers établissements n’ont pas répondu à nos multiples sollicitations leur proposant de participer à ce travail. Il s’agit ici d’un premier indicateur d’une hypothèse qui allait se confirmer par la suite, à savoir que ces refus et les difficultés rencontrées lors de cette étude sont des indicateurs– par-delà la réticence habituelle des établissements à s’ouvrir à un regard extérieur– de blocages institutionnels importants en ce qui concerne la sexualité et le sida.

Des pans entiers du secteur spécialisé restent, par conséquent, impossibles à observer, ce qui laisse malheureusement entière la question de la réponse des institutions face à un cas de contamination d’un usager par le VIH et confirme que, en dehors de scandales journalistiques ponctuels à l’occasion de cas dévoilés d’abus sexuel, peu de choses peuvent filtrer de cette « face obscure7 ».

En définitive, cette étude n’a donc pu se faire que dans des lieux qui n’étaient pas hostiles à aborder les questions de la sexualité et de la prévention du VIH et qui ne craignaient pas que notre démarche de recherche ne découvre des réalités qu’ils tenaient à occulter ou qu’ils auraient préféré ignorer. Les informations recueillies auprès des structures que l’on peut ainsi qualifier « d’ouvertes », tout en introduisant un biais non négligeable dans la population étudiée, auront néanmoins permis de donner corps à deux des objectifs principaux qui structurent cet ouvrage, puisqu’il s’agissait de dresser une typologie des facteurs de vulnérabilité8 et de faire le point sur les actions de prévention du VIH et d’éducation à la vie affective et sexuelle menées en direction des usagers de ces établissements ; l’objectif ultime restant d’analyser la façon dont l’épidémie du VIH a transformé le discours et les pratiques au niveau individuel et institutionnel et de faire l’inventaire des résistances institutionnelles et des principales difficultés qui peuvent interférer avec une politique de prévention.

Pour des raisons déontologiques, nous avons choisi de travailler avec un grand souci de transparence, tant auprès des professionnels que des usagers, en prenant le temps d’expliquer tous les éléments de notre recherche au cours de réunions d’information et en sollicitant le consentement et la collaboration pour la recherche de l’ensemble des acteurs à chaque nouvelle démarche.

La prévention du sida dans ce milieu ne pouvant être effective que grâce à un travail collectif avec toutes les parties concernées, nous avons choisi de systématiquement associer les usagers des établissements aux objectifs de la recherche, les invitant à réfléchir avec nous sur les stratégies à poursuivre. Cette approche, qui consistait à mettre l’enquêteur et l’enquêté sur le même plan s’est révélée gratifiante. Au moment des entretiens, nous sommes en position de demandeurs : ils acceptent ou non de nous parler ; ce sont eux qui nous apprennent quelque chose et qui décident des conditions de la rencontre. Cette méthodologie, expérimentée pendant l’enquête de faisabilité, a été appliquée tout au long de cette recherche.

La possibilité d’un décalage entre la connaissance des modes de prévention du VIH et leur application, entre parole et acte, nécessite une vigilance importante dans l’interprétation des données. L’estimation et la gestion du risque dépendent de facteurs qui peuvent être indépendants de l’intégration du message de prévention lui-même. Un des objectifs principaux de notre recherche est d’identifier parmi ces facteurs ceux qui pourraient augmenter la vulnérabilité du sujet face à l’épidémie.

En cherchant à cerner ces facteurs de vulnérabilité par rapport au VIH de façon précise, à analyser la difficile inscription de l’éducation à la vie affective et sexuelle dans les projets pédagogiques aux niveaux individuel et institutionnel et à examiner la mise en place d’actions de prévention du VIH et les difficultés qui s’y rattachent, cette recherche, qui s’appuie sur les témoignages des professionnels et, surtout, des personnes dites « handicapées mentales » elles-mêmes, vise à appréhender un maximum d’éléments qui composent la réalité institutionnelle par rapport à la sexualité dans ce milieu en France aujourd’hui. Il est à espérer que ce travail pourra servir de base à la mise en place de programmes spécifiques destinés à diminuer la vulnérabilité de ces personnes à la contamination par le VIH et aux risques sexuels en général.

Il n’est plus guère possible, aujourd’hui, de continuer à considérer les personnes « handicapées mentales » comme incapables d’assumer une quelconque responsabilité dans le domaine sexuel et d’envisager, comme seule réponse, la répression. Cette solution indigne– tant pour ceux qui la pratiquent que pour ceux qui la subissent– ne fait qu’accroître la vulnérabilité des usagers des institutions au risque de contamination, comme nous aurons l’occasion de le voir dans ce travail. Si, par contre, nous choisissons de favoriser le pouvoir de ces personnes sur leur propre vie, en considérant que, majoritairement, elles peuvent être capables d’intégrer des stratégies de réduction des risques dans leur vie affective et sexuelle, alors il est indispensable d’organiser les conditions d’une véritable éducation. Par ce travail, nous espérons fournir des éléments permettant d’œuvrer dans ce sens.

En montrant qu’elles peuvent avoir la capacité de se responsabiliser et d’être acteurs de leur propre prévention, cette recherche devrait également permettre de contribuer à leur restituer un des droits fondamentaux les plus élémentaires accordés à toute personne humaine qui consiste, à l’âge adulte, à mener une vie affective et sexuelle librement consentie.

Contexte sociologique

Avant d’aborder les résultats de la recherche, il s’avère essentiel de situer les témoignages des personnes concernées dans leur contexte institutionnel et social aux niveaux national et international. En effet, les politiques de prévention du VIH dans ce milieu ne peuvent se comprendre hors du contexte, d’une part, des effets sociaux invalidants de la notion de handicap mental sur les personnes désignées par ce concept et, d’autre part, de l’évolution en France et à l’étranger des stratégies de prise en compte de la vie sexuelle, affective et sociale de ces personnes.

Le « handicap mental » : une notion extensible

Cette recherche s’est efforcée de recueillir non seulement des témoignages de professionnels et de familles mais également, dans toute la mesure du possible, la parole des sujets « handicapés mentaux », afin de tenter de connaître la façon dont ces derniers vivent à l’heure du sida. Il en résulte, nous l’espérons, un nouvel éclairage sur une population peu connue de l’extérieur, si ce n’est par des images d’un autre temps ayant peu à voir avec la réalité humaine des personnes rencontrées. En effet, l’Idiot « rachitique, scrofuleux et paralytique » décrit par Esquirol9, ce « non-être » issu du monde asilaire du XIXe siècle, a hanté tout le XXe siècle malgré les efforts du mouvement associatif et des professionnels chargés de la rééducation de ceux que l’on nomme aujourd’hui des « handicapés mentaux ». Or, ceux-ci ne ressemblent guère à ces « Idiots » venus du fond des âges, laissés pour compte, maltraités, objets de mépris ou d’amusement, quand il n’étaient pas purement et simplement éliminés10, voire, plus près de nous, exterminés, et ce en toute bonne conscience11.

Si les sujets appelés « handicapés mentaux » peuvent apparaître aujourd’hui de façon différente dans l’espace public, c’est parce qu’il est devenu possible de percevoir leurs capacités– et non plus seulement leurs incapacités– et de sortir ainsi des stéréotypes et d’un rapport fantasmé à la déficience mentale12. Par le jeu d’interactions subtiles entre les différents partenaires (parents, usagers, proches, professionnels), certains sujets parviennent à s’extraire des « modèles d’inconduite13 » et des rôles stéréotypés14 constitutifs de l’image sociale du « handicap mental ». Entre les changements constatables, consécutifs aux efforts de soutien éducatif, et une modification des regards, moins invalidants, un nouvel espace s’est créé, qui permet aux « handicapés mentaux » d’être considérés comme des « personnes », avec des droits et des responsabilités15.

Parallèlement à cette évolution, un important changement sociologique s’est produit, modifiant le profil clinique et social de la population « handicapée mentale ». Ce phénomène a eu pour conséquence directe de brouiller les repères et de former une nébuleuse abritant sous un même vocable des sujets qui ont, dans bien des cas, peu de caractéristiques communes. En effet, la notion de « handicap mental » recouvre aujourd’hui une grande variété de situations. Mise en vigueur d’un point de vue juridique par la loi de 197516, elle se substitue à une longue suite de vocables scientifiques et légaux chargés d’identifier, depuis près d’un siècle, les caractéristiques d’enfants qui ne pouvaient répondre aux critères communs de l’adaptation sociale17.

C’est le test de quotient intellectuel (QI) qui a été utilisé pour catégoriser ces enfants entre eux et par rapport à l’ensemble des enfants. Or, le quotient intellectuel ne peut fournir qu’une estimation ayant un rapport direct avec des exigences scolaires et socioculturelles et ne peut être « naturalisé » au même titre qu’un phénomène organique. Il en résulte que, dès les années 1970, son usage commence à inquiéter chercheurs et professionnels. Tort (1974), par exemple, en fait une dénonciation sévère et richement argumentée tandis que Zazzo (1979), promoteur lui-même d’un test de QI, dénonce l’augmentation du pourcentage de sujets appelés, dans le vocabulaire de l’époque, « débiles mentaux » :

« Considérons d’abord les QI 50 et 70 qui pendant un demi-siècle ont servi de bornes à la débilité mentale. Ces chiffres n’ont pas été fixés par décret […] ils ne sont pas inscrits dans la nature des choses. […] La proportion de débiles est passée de 2,5 % de la population scolaire à 10 % environ. Les jeunes Français ne sont pas devenus plus bêtes, mais le prix de l’intelligence a augmenté18. »

Avec la crise économique, la notion du handicap mental s’est appliquée à des personnes en grande difficulté sociale, pour lesquelles le recours à l’Allocation adulte handicapé sert de véritable stratégie de survie. La Cour des comptes en 1993 dénonce une dérive certaine :

« Pour pallier les effets des difficultés de l’économie française, notamment en matière d’emploi, un certain nombre de COTOREP19 ouvrent des droits à l’Allocation adulte handicapé (AAH) à des personnes dans l’impossibilité de se procurer un emploi du fait du chômage et non de leur handicap20. »

Cette extension à de nouvelles catégories de population issues en général de milieux sociaux défavorisés modifie considérablement le profil des personnes accueillies dans les structures spécialisées21, mais sans forcément transformer ni l’image du handicap mental aux yeux du grand public et des décideurs, ni le cadre idéologique légal et administratif qui entoure cette population. Il en résulte une assimilation abusive de l’ensemble de cette population à un groupe minoritaire de sujets limités sur le plan relationnel et de la compréhension, une généralisation qui tient en grande partie au fait que la population « handicapée mentale » est présentée comme une réalité homogène22 alors qu’elle est extrêmement diversifiée. En effet, le niveau intellectuel des sujets varie énormément, allant de la déficience sévère à la déficience légère, déficiences dont les causes peuvent être radicalement différentes23. Si pour les atteintes sévères l’étiologie est le plus souvent organique, se manifestant de façon précoce, les troubles plus légers– qui se révèlent en général plus tardivement, au moment de la scolarité– résultent fréquemment de carences affectives et sociales. De même, le devenir de ces sujets est loin d’être identique : tandis que ceux qui vivent avec une atteinte sévère resteront dépendants de leur famille ou des institutions, ceux dont les troubles sont plus légers accèderont à une autonomie qui leur permettra, dans certains cas, de jouir d’une insertion sociale et professionnelle, voire, éventuellement, de fonder une famille.

La façon dont l’on se représente les personnes « handicapées mentales », a des implications importantes pour leurs conditions de vie et leur devenir, y compris dans le domaine de l’intime. Il n’y a pas si longtemps, l’idée que ces personnes puissent mener une vie sociale, sexuelle et affective paraissait invraisemblable, alors que, aujourd’hui, du fait de la modification intrinsèque de cette population, dont les capacités de révèlent très hétérogènes, et de l’évolution des mentalités, cette question est à l’ordre du jour dans certaines associations et fait même l’objet de publications et de colloques24.

Sexualité, VIH et handicap mental dans le contexte français et international

Politiques de réduction des risques sexuels

Les stratégies éducatives et politiques institutionnelles concernant la prévention du VIH et, plus généralement, la vie affective et sexuelle chez les adultes dits handicapés mentaux en France, ne peuvent se comprendre sans porter un regard sur le contexte sociologique et historique si particulier dans lequel les établissements chargés d’accueillir cette population se sont développés. L’évolution des mentalités vers une acceptation de la sexualité des usagers des institutions n’aurait pu se faire sans un remodelage de la figure de la psychiatrie asilaire dans plusieurs pays du monde occidental dans les années 1960. Les mouvements d’alternatives à la psychiatrie classique qui naissent à cette époque bousculent en profondeur des conceptions archaïques et forgent une prise de conscience sur les droits individuels des personnes institutionnalisées. Des praticiens, sociologues et philosophes se mobilisent pour repenser la prise en charge des patients et promouvoir le démantèlement des grosses institutions asilaires et la politique d’intégration en milieu ordinaire : Goffman (États-Unis), 1961 ; Foucault (France), 1961 ; Cooper (Angleterre), 1967 ; Basaglia (Italie), 1968. Le questionnement sur le droit des personnes handicapées mentales à une vie affective et sexuelle apparaît dans ce contexte, s’appuyant sur le mouvement des droits civiques25 et, par la suite, sur celui de la libération sexuelle des années 1970, d’abord aux États-Unis et ensuite en Europe. Comme pour la population générale, cette ouverture d’un champ de liberté du domaine de l’intime coïncide avec l’évolution des techniques permettant de contrôler la procréation.

Le contexte influence les grandes orientations de façon décisive : dans les pays anglo-saxons, l’ouverture plus tardive des grosses structures hospitalières vers l’extérieur a généré une politique active en matière d’éducation sexuelle et de prévention du VIH tandis que, en France, le secteur du handicap mental, qui s’était déjà extrait de l’asile et avait créé des petites structures d’accueil associatives26, semble avoir pu échapper en partie au questionnement intensif qui s’est fait à l’étranger. Cette particularité historique conditionne dans une certaine mesure l’origine du retard pris en France dans le domaine du handicap mental par rapport aux questions de sexualité et, quinze ans plus tard, à la prévention du VIH.

Les différences d’approche apparaissent très tôt. Le recours à la contraception est préconisé dès le début de sa mise sur le marché aux États-Unis (Bass, 1963) afin de faciliter l’intégration en milieu ordinaire de sujets vivant, jusque-là, en institution. Cependant, les professionnels observent avec inquiétude l’apparition de problèmes liés à une sexualité conditionnée par la vie institutionnelle (Floor et col., 1971). En 1965, l’ARC, une des principales fédérations nationales d’associations américaines, équivalente à l’UNAPEI27 française, produit sa première brochure d’« éducation sexuelle à la maison ». Celle-ci sera suivie par un foisonnement de guides et d’outils pour l’éducation sexuelle des personnes handicapées mentales (SIECUS, 1971 ; Protected Parenthood, 1975) et, en 1973, par le premier livre majeur d’articles scientifiques et médicaux sur la sexualité des personnes handicapées mentales28. Avec le risque croissant de grossesses non désirées, la réduction des risques sexuels chez les personnes handicapées mentales intégrant le milieu ordinaire est pleinement à l’ordre du jour29.

Paradoxalement, la suppression du risque de grossesse par des artifices techniques ou médicamenteux supprime parfois aussi un des arguments essentiels à la mise en route d’une politique d’éducation sexuelle. La première revue mondiale concernant spécifiquement la question du handicap et de la sexualité, Sexuality and Disability30, créée aux États-Unis en 1978, se fixe comme un de ses principaux objectifs de contrer ce danger. D’entrée du jeu, elle pose la question de nouveaux droits positifs se rapportant à la vie affective et marquant une distance par rapport à la préoccupation prédominante sur la prévention des grossesses.

Toujours dans les pays anglo-saxons, le début des années 1980 est marqué par une série de grandes études qui révèlent l’importance du phénomène d’abus sexuel dans le secteur du handicap. Les résultats de ces recherches sont inquiétants. Les études sur les enfants nés de rapports incestueux démontrent que les femmes handicapées mentales ont quatre cents fois plus de risque de devenir enceintes à la suite d’un rapport incestueux que les femmes non handicapées (Bovicelli et col., 1982). D’autres travaux dans divers pays (Le Seattle Rape Relief Developmental Disabilities Project, 1979 ; Craft et Craft, 1981 ; O’Day, 1983 ; Berkman, 1984-1986 ; Sobsey et Mansell, 1990 ; Ammann, 1990 ; Baladerian, 1991 ; Marchant, 1991 et Westcott, 1992) décrivent la grande vulnérabilité des personnes handicapées mentales à l’abus sexuel et aux rapports incestueux, questions devenues entre temps, en ce qui concerne les enfants non handicapés, un problème majeur de santé publique (Finkelhor, 1984)31. Quasi immédiatement apparaissent les premiers programmes d’éducation sexuelle insistant sur la réduction des risques d’abus des personnes présentant une déficience intellectuelle32. Champagne (1983), avec son concept de « cercles », introduit l’idée d’une hiérarchie de proximité des personnes ; allant des personnes intimes aux inconnus33 dans la rue, il expose dans ses travaux avec qui il est « approprié » ou non d’avoir des rapports intimes34.

Avec l’arrivée de l’épidémie du sida, toutes les conditions sont réunies pour parfaire d’une part la réflexion sur la réduction des risques sexuels (Cole, 1991) et d’autre part la véritable batterie d’outils pédagogiques adaptés aux différents niveaux de déficience intellectuelle et visant une prise de responsabilité des personnes elles-mêmes dans tous les domaines de la vie affective et sexuelle. En effet, les premiers appels à des travaux de recherche et à des mesures de prévention du VIH spécifiques aux personnes présentant une déficience intellectuelle ont lieu à la fin des années 198035 ; ils entraînent la mise en place de programmes de prévention et les premières publications36. Les premiers outils pédagogiques spécifiques datent de 198837 et les premiers outils audiovisuels de 199038.

La situation en France

« La population choisie pour la recherche actuelle dans le contexte français est celle admise dans des structures s’occupant de personnes handicapées mentales. Quelque 62 000 adultes39 sont hébergés dans ces structures en France et environ 80 596 travaillent dans les centres d’aide par le travail40. Ces chiffres sont nettement inférieurs au nombre total des personnes dites “handicapées mentales” qui est estimé à 450 000 environ41. La grande majorité de ces dernières vit dans leur famille d’origine ou de façon autonome, par exemple dans leur propre appartement ou dans des foyers de jeunes travailleurs. »

L’absence d’une politique d’éducation sexuelle en France, où l’adulte handicapé continue trop souvent d’être considéré comme un éternel enfant, explique en grande partie le retard considérable de notre pays par rapport à la prévention du VIH pour cette population. Alors que, aux États-Unis et en Angleterre, l’arrivée de l’épidémie ne nécessitait que d’apporter quelques retouches aux programmes de réduction des risques sexuels bien établis depuis une dizaine d’années, en France, c’est seulement en 1996 avec les mesures gouvernementales de lutte contre le VIH qu’apparaîtra le premier texte officiel reconnaissant « le droit à la sexualité pour la personne handicapée mentale, ainsi que […] son droit à l’éducation sexuelle42. »

Si la prise en compte des risques sexuels a souvent été effective dans les pays anglo-saxons, liée à cet important transfert de population des hôpitaux de long séjour vers le milieu ordinaire, la politique sociale menée dans les années 1970 et 1980 en France n’a guère été accompagnée d’une éducation sexuelle adaptée. D’autres variables, à la fois structurelles, idéologiques et économiques, sont en jeu. En effet, l’accompagnement de la vie affective et sexuelle et la façon dont l’on envisage la réduction des risques sexuels ne sauraient être abordés de la même manière selon que les institutions sont laïques ou religieuses, gérées par des professionnels, des familles ou dépendant d’organismes publics. Cette configuration modèle les politiques sociales dans la mesure où celles-ci, en l’occurrence, tentent de prendre en compte les revendications d’associations et de groupes de pression agissant comme représentants d’une population qui n’a pas le pouvoir (réel ou symbolique) de parole. L’ambivalence quant à la volonté d’intégrer cette population dans la cité persiste :

« Le 30 juin 1975 sont votées deux lois qui se répondaient. La première, dite “d’orientation en faveur des personnes handicapées” établissait un statut précis pour les personnes reconnues handicapées et harmonisait maintes mesures précédentes. La nouveauté de cette loi résidait dans son préambule qui affirmait avec force le “devoir national” de l’intégration dans tous les secteur de vie “ordinaire” (donc, réciproquement, reconnaissait le droit des individus à l’intégration) et pour ce faire, la nécessité de fournir l’autonomie maximale aux personnes. L’autre loi qui portait “sur les institutions sociales et médico-sociales”, ouvrait massivement la possibilité de l’institutionnalisation en établissements spécialisés. De là, deux logiques opposées allaient s’entrechoquer. » (Stiker, 1999, p. 5).

Si le deuxième objectif a été largement atteint, notamment sous la pression du mouvement associatif parental (le nombre de ces établissements a triplé de 1960 à 1980), celui concernant l’intégration sociale a été laminé par la raréfaction des emplois qui est venue amplifier la dynamique captatrice des établissements, laquelle fut renforcée par l’absence de moyens accordés aux stratégies d’intégration.

Notons que le droit à une vie affective et sexuelle n’est pas mentionné dans les textes de loi en question. L’idée que la personne handicapée pourrait courir des risques sexuels n’est pas une préoccupation. Ainsi, la circulaire de 1996, qui vise à faire reconnaître la personne handicapée comme sujet de l’acte sexuel et comme sujet de droit, signale une évolution importante du regard porté sur ces personnes.

Les insuffisances dans l’application de la loi de 1975 et les fortes tendances autarciques de ce milieu font que les notions d’autonomisation et de normalisation par rapport à la vie affective et sexuelle ne s’installent que petit à petit dans les moeurs et pratiques, avec quelque dix à quinze années de retard par rapport aux pays anglo-saxons et nordiques. Quant aux travaux de recherche et aux groupes de réflexion, ils s’inscrivent eux aussi dans cette dynamique sociale fragmentée et peu ouverte sur le monde extérieur. Ainsi, ce n’est probablement pas le fruit du hasard si peu de recherches de sciences humaines existent en France concernant les personnes handicapées mentales et encore moins sur la prévention des risques sexuels chez cette population, alors que, ailleurs, les publications foisonnent. Quant aux outils pédagogiques ciblant les différents aspects de la vie de ces personnes afin d’accroître leur autonomie, innombrables à l’étranger, ils sont, jusqu’à très récemment, quasi inexistants en France43.

Toutefois, en France, l’intérêt universitaire pour cette question n’est pas complètement inexistant. Dès 1977, un nombre de mémoires pour l’obtention de divers diplômes apparaissent (Pillet, 1977 ; Degos, 1977). Il s’agit de la grande époque de la réflexion sur la mixité dans les établissements (Belkebir, 1980 ; Petit, 1983)44.

La reconnaissance progressive du droit à une vie sexuelle inclut le droit de s’exprimer à cet égard. Les expériences d’intégration de la parole des personnes concernées sur leur propre sexualité se multiplient au niveau local (Louppe, 1985 ; Zenatti, 1992 ; Zunino-Krichi, 1994). Des travaux français décrivant les réalités de la vie affective et sexuelle de cette population commencent à apparaître (Echavidre, 1983, 1990 ; Yoyo, 1989 ; Herichart, 1993). Parallèlement, la réflexion associative se manifeste dans une série de colloques, qui conduisent en 1994 à la création d’un groupe de travail sur la vie affective et sexuelle à l’Union nationale des associations des parents et amis des personnes handicapées mentales (UNAPEI45). Ce groupe, dont la réflexion s’inspire largement de celle de l’association américaine équivalente, l’ARC (cf. Kastner et col., 1990), publiera son rapport en 1995. Si la prise de position par l’instance nationale de l’UNAPEI n’est pas systématiquement suivie par toutes les associations qui y sont affiliées, cette affirmation des droits des personnes dites handicapées mentales à une vie sexuelle et affective constitue néanmoins une reconnaissance réelle de la libéralisation des pratiques. Nombre d’établissements ont pu s’en inspirer pour favoriser le débat et, même, y puiser éventuellement une légitimité en cas de différend ou de litige.

Cette lenteur dans la mise en place d’une politique d’éducation sexuelle en France explique en grande partie le retard considérable de notre pays par rapport à la prévention du VIH pour cette population. Comme nous l’avons vu, il a fallu attendre la circulaire de décembre 1996 préconisant l’inscription de la prévention du VIH dans les projets institutionnels des établissements spécialisés, pour avoir un premier document officiel reconnaissant l’existence d’une sexualité chez les personnes handicapées et affirmant la nécessité de prendre en compte les risques sexuels dans un projet éducatif46. Dans cette même période, l’Union nationale des associations des parents et amis des personnes handicapées mentales publie la synthèse des travaux de leur groupe d’étude sur la prévention du VIH (UNAPEI, 1997). En décembre 1997, le Conseil national du sida fait un ensemble de recommandations en faveur de la prévention dans ce milieu, sous le titre évocateur Les oubliés de la prévention. Enfin, le premier outil pédagogique français47 est créé par le CREAI du Nord-Pas-de-Calais en décembre 1996, plus d’une décennie après la découverte du virus et, paradoxalement, dans une des régions françaises les moins touchées par l’épidémie48.

Dans ce contexte, l’épidémie du sida en France– et notre recherche le montre– va pouvoir servir de véritable catalyseur sur le terrain pour un bouleversement des conceptions concernant la sexualité dans les institutions. Responsabiliser, faire accéder à une prévention, à des stratégies de réduction des risques sexuels adaptées au niveau de chacun, constituent les nouveaux enjeux de santé publique dont les programmes pédagogiques commencent à tenir compte. Plus que jamais la nécessité d’identifier les capacités réelles de ces personnes se fait sentir : il en va non seulement de leur projet de vie mais d’un risque vital.

Notes du chapitre

[1] ANCE-Pyrénées-Roussillon (1995) décrit une expérience vécue en 1988 concernant un résidant séropositif et une résidante multipartenaire dans un foyer pour adultes handicapés mentaux. En 1988 aussi, l’association AIDES Ile-de-France est intervenue pour assurer l’accès aux soins d’une personne handicapée mentale séropositive dans l’Essonne.

[2] La Fédération suisse des associations de parents de handicapés mentaux a organisé une journée de réflexion en 1987 autour de quelques cas dépistés en 1986.

[3] Aux États-Unis, une première enquête auprès des cinquante départements d’État gérant les services destinés aux personnes handicapées mentales a eu lieu en octobre 1987 (Marchetti et col., 1990). Des quarante-quatre États ayant répondu, vingt et un avaient mis en place des politiques par rapport au sida, vingt-cinq avaient introduit une information sur le sida dans la formation des personnels et dix avaient inclu la prévention du VIH dans les programmes de formation des usagers des services. Onze États totalisaient quarante-cinq personnes séropositives, dont trente et une vivant en milieu institutionnel.

[4] La région Ile-de-France, qui a déclaré davantage de cas de sida que des pays entiers comme l’Allemagne ou l’Angleterre, est divisée en huit départements, dont quatre forment la grande couronne extérieure, trois la petite couronne, avec le huitième, la ville de Paris, au centre. La ville de Paris elle-même (cinquante et un cas déclarés par cent mille habitants du 1er janvier 1997 au 30 septembre 2000), où habite un cinquième de la population de la région, déclare presque autant de cas que les départements de la banlieue, avec la spécificité d’une forte majorité des personnes contaminées lors de rapports homosexuels. Les trois départements de la petite couronne sont fortement touchés (vingt-cinq cas par cent mille habitants dans la même période) et les quatre de la grande couronne ont une séroprévalence à peu près l’équivalent de la moyenne nationale française pour cette même période (douze cas par cent mille habitants). Dans les départements de la banlieue, l’épidémie touche davantage les femmes et on constate un taux plus élevé de contamination lors de rapports hétérosexuels et par partage de seringues, bien que le taux de contamination lors des rapports homosexuels demeure élevé (Observatoire régional de santé d’Ile-de-France, décembre 2000).

[5] Dans les semaines qui suivaient la publication de ces résultats, deux autres établissements ont répondu positivement à cette question, ce qui porte à quinze (sur 135 réponses) le nombre d’établissements disant avoir été confrontés au VIH.

[6] Circulaire DAS/TSI n° 96-743 du 10 décembre 1996 relative à la « Prévention de l’infection à VIH dans les établissements et services accueillant des personnes handicapées mentales », ministère du Travail et des Affaires sociales (en annexe).

[7] Nous en avons un exemple particulièrement douloureux avec l’affaire dite « des disparues d’Auxerre » et les aveux de leurs tortures, viols et meurtres (cf. Hermann C., Jeanne P., 2001) et les nombreux articles sur cette affaire. La loi du silence, dans ce secteur, semble avoir une telle force que le législateur a dû prévoir d’instituer une loi protégeant le personnel qui souhaitait dénoncer les cas de maltraitance. La proposition de loi, adoptée par l’Assemblée nationale le 28 mars 2000, « visant à instaurer une protection des personnels qui dénoncent des violences et mauvais traitements faits aux personnes prises en charge par les institutions sociales ou médico-sociales », devrait permettre aux professionnels de ne plus se faire complices– par crainte de représailles– de maltraitances ou de crimes.

[8] Par la notion de « facteurs de vulnérabilité », il faut comprendre des facteurs concourant à rendre un groupe social vulnérable au VIH. Dans le cas de la population concernée ici, il peut s’agir de facteurs liés à la déficience intellectuelle ou motrice ou à la perception de soi par rapport à autrui, à la stigmatisation et à la dépendance affective et institutionnelle. D’autres facteur liés aux comportements à risque de contamination dans des contextes en proximité avec le VIH (rapports sexuels non protégés, abus sexuels… ) sont également examinés.

[9] Cité in Zazzo (1979), p. 61.

[10] Stiker (1982 ) rappelle que les « infirmes » ont de tous temps été radiés de la communauté humaine.

[11] Selon Ternon et Helman (1971), « de 1939 à 1941, plus de cent mille aliénés allemands périrent dans les chambres à gaz ». De même, Tomkiewicz (1998) rappelle que « six ans après le vote de la loi sur la stérilisation des handicapés, malades mentaux et autres individus inutiles ou nocifs, trois mille parents allemands ont accepté de bon cœur l’euthanasie de leurs enfants handicapés, proposée par le régime nazi, pour ne pas gêner l’effort de guerre » (p. 224).

[12] Ainsi, par exemple, la trisomie 21 est souvent utilisée pour figurer le « handicap mental ». Or, non seulement les personnes trisomiques sont minoritaires mais il convient de dénoncer l’utilisation abusive de cette image qui « parle d’elle-même » au point que l’on se demande, parfois, s’il ne s’agit pas d’un « délit de faciès ». En outre, on ne peut ignorer qu’il y a des degrés de gravité dans cette affection. Ainsi, le fait d’être « trisomique » n’implique nullement la privation de capacités intellectuelles et affectives et suppose dans bien des cas une aptitude réelle à participer à un monde commun.

[13] Devereux (1970).

[14] Diederich (1991), p. 11 à 17.

[15] On peut observer cette évolution dans des productions cinématographiques ou des émissions de télévision qui participent, depuis peu, à faire apparaître des personnes jusque-là ignorées parce que réduites à l’image que l’on avait d’elles. Fictions ou non, ces initiatives à destination du grand public contribuent à modifier des représentations forgées à partir des formes sévères d’incapacité à communiquer et à comprendre.

[16] Loi d’orientation en faveur des personnes handicapée, dite « loi de 1975 ».

[17] Le terme d’« inadapté » fait son apparition officielle vers 1945, remplaçant un mot devenu négatif, « arriéré » (ses prédécesseurs « débile » ou « déficient mental » sont restés comme épithètes péjoratives dans le langage commun), par un mot d’apparence plus anodine. C’est vers cette date que le CAEA (Certificat d’aptitude à l’enseignement des enfants arriérés) devient CAEI (Certificat d’aptitude à l’enseignement des enfants inadaptés). Cette appellation sera modifiée par l’arrêté ministériel du 18 juin 1969 qui demande que la dénomination de la sous-direction de l’Enfance inadaptée soit remplacée par « sous-direction de l’adaptation et de l’éducation spécialisée ». Depuis cette date, il n’est plus question dans les textes officiels « d’enfance inadaptée ». Mais la trace de cette appellation se retrouve encore dans les sigles de certaines des associations et des organismes semi-publics (UNAPEI, SNAPEI, CREAI… ; le CTNEAI devient le CTNERHI en 1975).

[18] Zazzo (1979), p. 12 et : « Si le nombre d’enfants (et adultes) réputés débiles a quadruplé depuis le début du XXe siècle, c’est parce que le prix de l’intelligence a augmenté et non parce que les gens sont devenus plus bêtes », dans Encyclopaedia Universalis.

[19] Commission technique d’orientation et de reclassement professionnel.

[20] Cour des comptes (1993 ), p. 93-94.

[21] La débilité légère tient dorénavant une place prédominante, sa définition n’ayant cessé de s’élargir durant les trois dernières décennies. Par exemple, en ce qui concerne les enfants, une population plus facile à délimiter en raison de son inscription institutionnelle, la part de la déficience mentale légère dans les établissements médico-éducatifs connaît une importante augmentation, passant en seulement dix ans de 8,7 % (sur 105 810 enfants) en 1982-1983 à 17,4 % (sur 105 181 enfants) en 1992-1993. À ces pourcentages s’ajoutent, dans ces mêmes établissements, les enfants souffrant de troubles relationnels ou en difficulté scolaire (19,9 % en 1982-1983 ; 19,3 % en 1992-1993), Ravaud (1995) tableau n° 46, p. 122 et 151.

[22] La loi de 1975 n’a pas défini la notion de handicap.

[23] Une enquête sur les enfants (SESI, 1997) montre que sur un total de 72 559 enfants déficients intellectuels fréquentant en 1996 les établissements d’éducation spéciale en faveur des enfants et adolescents déficients intellectuels, 12,4 % auraient une déficience profonde, 34,2 % une déficience moyenne et 35,6 % une déficience légère. Les autres déficiences du psychisme (troubles relationnels, caractériels..) représenteraient 11 % de l’ensemble. Même en ajoutant au pourcentage des déficients profonds (12,4%) celui des polyhandicapés (4,3 %), la part du handicap sévère dans les institutions concernerait à peine un enfant sur six (16,7 %), preuve, si besoin est, de la nécessité d’une grande vigilance et de ne pas généraliser à l’ensemble de la population à partir des caractéristiques des personnes lourdement handicapées.

[24] Les documents et dossiers produits à ces occasions sont listés à la fin de la bibliographie.

[25] À l’origine un mouvement social de revendication des droits civiques contre la discrimination raciale (cf. par exemple la « marche pour les droits civiques », menée par Martin Luther King le 28 août 1963), il s’est étendu à d’autres minorités ethniques, culturelles, sexuelles… Ainsi, par exemple, la déségrégation raciale des établissements scolaires américains a pu s’étendre à la déségrégation sexuelle, préfigurant, dans le monde occidental en général, la mise en place de la mixité à partir des années 1970. Le même phénomène s’observe dans les structures publiques s’occupant de personnes ayant des troubles mentaux.

[26] En France, les premières associations parentales qui se sont créées à partir des années 1960 ont transformé le paysage social par la création d’institutions spécialisées. Un des effets de cette transformation fut d’opérer une séparation radicale entre ce qui allait devenir le « handicap mental » en 1975 et le monde asilaire, qui restera dans le domaine du sanitaire. Dans nombre d’autres pays, notamment dans les pays anglo-saxons, les grandes institutions asilaires médicalisées ont continué d’accueillir cette population.

[27] L’union nationale d’associations de parents d’enfants inadaptés (UNAPEI) diffère de l’Association of Retarded Citizens (ARC : l’association de citoyens retardés) dans la mesure où la seconde affirmait dans son titre même la citoyenneté des personnes retardées mentales, alors que l’UNAPEI est avant tout une fédération d’associations de parents.

[28] De la Cruz, F.F. and La Veck, G.D. (eds), Human Sexuality and the Mentally Retarded, New York, Brunet/Mazel, 1973. Dans cette période aussi apparaissent les premières références évoquant des actions de prévention des maladies sexuellement transmissibles chez les personnes handicapées mentales (Friedman, 1976).

[29] Cette préoccupation concernant la prévention des grossesses s’est confondue rapidement avec le mouvement vers la légalisation de l’avortement. En 1973, la Cour suprême des États-Unis inclut les relations sexuelles, la procréation, la contraception et l’avortement dans le droit constitutionnel à la vie privée (un droit qui avait été reconnu dans une des périodes les plus turbulentes du Civil Rights Movement, en 1965). Ces droits s’appliquaient à toute personne capable de les exercer, y compris une large partie des adultes dits retardés mentaux. Deux ans plus tard, en 1975, le parlement français légalise l’interruption volontaire de grossesse (IVG).

[30] Sexuality and Disability 1 (1), Ann Arbor, Michigan, 1978.

[31] Muccigrosso (1991) montre la réactivité étonnante du milieu du handicap mental aux États-Unis en présentant la très longue liste d’outils déjà existants pour la prévention d’abus sexuel des personnes handicapées mentales.

[32] Cf. McDonald (1982), Champagne (1983).

[33] Il est à remarquer que ces premières approches se basaient sur une méconnaissance totale de la réalité en ce qui concerne les abuseurs sexuels. En effet, bien que la fréquence d’abus en ce milieu soit élevée, cela ne concerne que rarement des personnes inconnues du sujet. Le centre d’aide aux victimes de viol et d’abus sexuels de Seattle (Seattle Rape Relief Developmental Disabilities Project, 1979) a mené un étude spécifique pendant sept années sur la population des personnes handicapées mentales ; 99% des sept cents victimes handicapées mentales étaient abusées par des parents ou des soignants (éducateurs, conducteurs de car, professionnels de centres de loisirs, bénévoles, moniteurs d’atelier..). Dans seulement 1% des cas, l’abuseur était une personne inconnue. Baladerian (1991) souligne à cet égard une différence importante entre les personnes handicapées mentales et les enfants non handicapés, deux populations qui sont souvent assimilées. Toutes les études chez les personnes handicapées mentales montrent qu’entre 97 % et 99 % des abuseurs sont bien connus par les victimes et ont leur confiance, ce qui contraste avec le taux de 65 % à 70 % pour les enfants non handicapés. L’auteur conclut que « les programmes de prévention se concentrant sur des personnes inconnues se trompent d’objet » (p. 329).

[34] Si toute une décennie, aux États-Unis et en Angleterre, a dénoncé l’agression sexuelle des individus handicapés mentaux, agressions perpétrées presque entièrement par des personnes qu’ils connaissent (membres et amis de la famille, membres du personnel éducatif et soignant…), les années 1990 découvrent qu’ils peuvent aussi être agresseurs (Brown et Turk, 1992, McCarthy et Thompson, 1993

[35] Un symposium a réuni les principaux acteurs dans ce domaine à Bethseda, Maryland, les 9-10 novembre 1988, cf. numéro spécial de Mental Retardation, vol. 27 (4), August, 1989.

[36] À New York (Young Adult Institute, 1987), San Francisco (Fidone, 1988), Norfolk, Royaume-Uni (Dixon, 1988), en Suisse (FSAPHM, 1988) et à Sydney (Rauch and Young, 1989).

[37] Champagne et col. (1988) adaptent leur outil de prévention des abus sexuels, Circles, à la prévention des maladies sexuellement transmissibles.

[38] Cf. « So you won’t get AIDS », FPA, Melbourne (1990) ; Fortin, Québec (1991).

[39] Lors d’une enquête publiée en 1997, ils étaient 62 088 (SESI, 1997).

[40] Ravaud (2000) p. 7-14.

[41] Toutefois, étant donné qu’une bonne partie de cette population vit en milieu ordinaire, il est difficile d’en donner une estimation plus précise et cela quels que soient le niveau et le type de handicap. « Aucune statistique précise n’est possible puisqu’il n’y a pas de définition unique du handicap ni de la personne handicapée. […] En général on parle du chiffre de 3,5 millions (… ) Si l’on se place du point de vue du type de déficience, sur ces 3,5 millions […] 15 % ont une insuffisance mentale (intellectuelle). […] L’ancienneté de ces données n’empêche pas de les citer à titre indicatif car on n’a pas refait ces estimations depuis et elles continuent de servir de référence », Lévy (1999), p. 16.

[42] Il s’agit de la circulaire DAS/TSI n° 96-743 de décembre 1996 déjà citée. Il est à noter cependant que le droit à une vie sexuelle est sous entendu dans une décision du tribunal de grande instance de Poitiers, 11 juin 1982, qui a reconnu à une femme handicapée mentale « le droit le plus sacré de mettre au monde un enfant qu’elle désire et dont elle a parfaitement et clairement exprimé le désir » (cité dans Echavidre, 1992, p. 8). Les premières revendications spécifiques, à notre connaissance, des droits des Français dits handicapés mentaux à une vie sexuelle ont été formulées en 1986, avec la publication d’une « charte sexuelle », calquée sur les modèles américains du début des années 1970 (Chigier, 1986).

[43] L’adaptation française de deux outils pédagogiques anglais a été réalisée par nos soins avec le soutien du ministère de la Santé et des Affaires sociales et Ensemble contre le sida, cf. Choix amoureux, La sexualité pas à pas, Toulouse, érès, 2000.

[44] La question de la vie affective et sexuelle apparaît surtout dans des mémoires pour le diplôme d’éducateur spécialisé depuis 1990. (cf. Imbert, 1995 ; Inchauspé, 1996 ; Bas, 1998 ; Gaudin, 1998 ; Gibelin, 1998).

[45] L’UNAPEI gère les trois quarts des institutions spécialisées pour adultes et une bonne partie des institutions pour enfants. Les autres associations non parentales (l’APAJH, pour ne citer que la plus importante) gèrent un nombre d’institutions spécialisées nettement inférieur.

[46] La circulaire apparaît dans la suite logique d’un colloque organisé par la psychiatrie publique (ESPAS et l’EPS Maison Blanche) sur ce sujet au ministère de la Santé et des Affaires sociales le 7 avril 1995.

[47] Il existe un outil canadien en langue française depuis 1991 (cf. Fortin, 1991).

[48] Paul, Marie, Christophe, Hélène, Camille, Alex face au sida, CREAI Nord-Pas-de-Calais, 1996.