Sous la direction de
Charles Gardou

Professionnels auprès des personnes handicapées

2009

Présentation

En dépit de la diversité de leurs savoirs et de leurs pratiques, au-delà des nécessaires spécialisations professionnelles qui en résultent, médecins, psychanalystes, psychologues, orthophonistes, éducateurs, rééducateurs et autres intervenants auprès des personnes handicapées se trouvent réunis par la vulnérabilité des enfants, des adolescents, des adultes et de leurs proches qu'ils accompagnent, par un même rôle de secours, une même exigence de compétence et de qualité de présence. Confrontés à ce qui représente souvent une acmé de la souffrance absurde, les professionnels ne peuvent rester sur le bord : ils sont toujours sur la brèche, au cœur du combat éternel que se livrent sens et non-sens, puissances de vie et forces de mort. De sorte qu'ils n'ont jamais fini d'entendre, de comprendre et d'espérer réparer le désarroi de leurs semblables. Comment parviennent-ils à affronter l'épreuve fondamentale de l'autre : celle d'un enfant à l'aube de la vie, l'angoisse de ses parents, la détresse de sa fratrie ? Comment gèrent-ils la gêne et la pénibilité inhérentes à la rencontre quotidienne de personnes éloignées des normes habituelles ? Leur savoir professionnel ne contribue-t-il pas à les éloigner du sujet handicapé et de son entourage ? Ne tendent-ils pas à survaloriser les objectifs techniques au détriment d'une approche globale de la personne ? Comment peuvent-ils continuer à soigner, éduquer, rééduquer, quand bien même ils ont le sentiment d'être inopérants ? Autant de questions auxquelles ont accepté de répondre ceux qui exercent ces métiers impossibles de réparateurs et d'accompagnateurs d'homme, quotidiennement appelés à concilier obligation de science et devoir d'humanité.

Ouvrage sous la direction de
Charles Gardou

Copyright

© ERES, Toulouse, 2012.

ISBN numérique : 9782749233147

ISBN papier : 9782865865

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Table

Le handicap,une privation de liberté ( Charles  Gardou )

Au-dehors, des pierres d’achoppement

Au-dedans, des écueils

Conclusion

Comme Tantale ( Evgen  Bavcar )

Le prix de l’égalité

Un être de désir

L’oculocentrisme

Éros et Thanatos

Ne jamais devenir un être standard ( Hugo  Horiot )

En attendant de vivre

M’évader d’une société malade

J’ai peur de la norme

Ne pas perdre le fil de mon histoire

Militant d'un autre possible ( Jean-Christophe  Parisot )

Un statut propre, non une situation dégradée

L’identité de citoyen handicapé

Ni in-humain ni supra-humain

Dans le champ de l’acceptable ou de l’étrangeté

Libres et égaux, sur le papier ( Elisa  Rojas )

Des parcours différents mais des difficultés communes

Une vision réductrice et manichéenne

Une part d’identité, juste une singularité

Pour le respect des droits fondamentaux et de l’égalité

Un parcours initiatique ( Jean-Marc  Maillet-Contoz )

La perte de l’enfance

Livré à la solitude parmi les autres

Séduire pour conjurer le handicap

Face au chant des sirènes

Un argument marketing comme un autre ( Hamou  Bouakkaz )

Les tribulations d’un aveugle-né

Un chaînon social que l’on isole

Le dépassement de soi

Une nouvelle vision politique

Adolescentes, on rêve aussi ( Julia  Boivin et Marie-Sophie  Chaumont )

« Tu as vu comment tu marches ? »

Des relations fraternelles transformées

Le handicap comme seule caractérisation

L’acceptation de son corps

Autrement capable ( Marcel  Nuss )

Des préjugés culturels à la réalité

Du corps du délit au corps du désir

De la dépendance à la création

De la compassion à la reconnaissance

Les yeux ont inventé la nuit ( Maudy  Piot )

N’exister qu’à travers une expression

L’angoisse de la vue perdue

Se reconnaître dans le regard d’autrui

Réparer l’injustice

De l'autre côté du rivage ( Vincent  Assante )

Un objet de discorde

L’apprentissage du devoir

La quête d’un équilibre

Le temps de l’engagement politique

Une vie presque ordinaire ( Raphaëlle  Dessertine )

Le désir d’apprendre

La peur de perdre la liberté

Le droit à la relation amoureuse

S’accepter comme on est

Un combat pour l'égalité ( Florence  Chomarat )

Une langue et une identité

Sourde, avec un S majuscule

Des petits hommes verts

Entre deux mondes

Chercheur de l'intérieur ( Frédéric  Flaschner )

Plus qu’un témoin

Normal et anormal

L’individu bio-psycho-social

Le handicap comme étendard

On peut crever de solitude ( Vincent  Fries )

Se construire au jour le jour

Privé de la liberté de vivre de manière spontanée

Je ne suis pas un handicap

La force de penser que le plus beau reste à venir

Le regard, cet inconnu ( Laurent  Lejard )

Le regard sur les « debout » et les « assis »

Le regard attiré, absent ou envieux

Le regard accablé et la peur que « ça s’attrape »

Le regard de familiarité et de curiosité

Itinéraire singulier pluriel ( Jean-Marc  Bardeau-Garneret )

Si on n’est pas infirme, on peut le devenir

S’émanciper d’une trajectoire imposée

L’autonomie dépendante et la solidarité

Les limites de l’émancipation

D'un univers à l'autre ( Philippe  Streiff )

Quand tout s’écroule

Un long parcours semé d’obstacles

Retrouver l’envie

S’engager pour vivre

Le handicap,une privation de liberté

Contribution à une anthropologie du très proche

Charles  Gardou

La parole est ici donnée à des femmes et des hommes en situation de handicap. Experts au sens premier 1, ils « éprouvent », ils savent « par expérience » les résonances d’une déficience motrice, physique, auditive, visuelle, intellectuelle ou psychique. Ils ont accepté de se pencher sur leur réalité existentielle. Comment vivent-ils au quotidien selon un ensemble de contingences : âge, sexe, type et degré de déficience, moment et conditions d’apparition, histoire personnelle ? En quoi leur condition spécifique modèle-t-elle le rapport qu’ils entretiennent avec eux-mêmes : prise de conscience, identité, estime de soi ; phénomènes de honte et de culpabilité ; sentiment de fragilité et de menace ; contraintes et ressources ? Selon eux, peut-on parler d’acceptation du handicap ? Quel rapport ont-ils à leur corps ? Comment vivent-ils leur féminité, leur masculinité, leurs désirs ? Que se joue-t-il avec leur entourage immédiat : parents, fratrie, partenaire, amis ? Avec les professionnels du soin, de l’accompagnement ? Avec ceux qui partagent la même condition et avec les autres ? Avec la société ? Que lisent-ils sous la façade des stéréotypes, des évitements, de l’indifférence, des non-dits ? Quelles stratégies adaptatives mettent-ils en œuvre pour affronter la réalité ? Qu’est-ce qui leur permet ou les empêche de se réaliser, de « faire œuvre » ? Quelles sont les répercussions du handicap sur leur place, leur statut et leurs rôles ? En quoi l’affection du corps ou de l’esprit touche-t-elle en même temps les relations sociales et la communication ? Quelle est leur image du monde ? Quelles sont leurs manières d’habiter l’espace et le temps ? Comment conçoivent-ils les normes et les valeurs ; l’égalité et la liberté 2 ?

Leurs propos préviennent contre une pensée toute faite qui négligerait la parole des acteurs eux-mêmes. Ils nourrissent le savoir avec le sensible, qui n’est pas le contraire de la rationalité : « Ce qui s’oppose à la rationalité, c’est l’insensibilité […] ou, à l’inverse, la sentimentalité qui est une perversion du sentiment 3. » Ils mettent la théorie et le sens à l’épreuve du réel. Ils rappellent une évidence qui fait nécessité : une part essentielle du savoir se trouve là où sont ceux qui vivent cette réalité humaine. Les chercheurs attentifs à dépasser la seule explication pour accéder à la compréhension ne progresseront guère, enclos dans leur laboratoire ou rivés à des enquêtes et théorisations implicitement normatives. Ils sont voués à l’errance heuristique face à un objet déconcertant, qui se diffracte en une multiplicité de figures, de situations, d’intensités et requiert de fait une pluralité de points de vue. Le seul vrai voyage, disait Marcel Proust, consisterait non pas à parcourir une centaine de pays, mais à voir le même pays avec cent paires d’yeux.

Dans l’impossibilité – il est banal de le dire – d’entendre par leurs oreilles, de voir par leurs yeux et de « faire soi-même directement l’expérience de leur expérience 4 », c’est l’immersion, l’observation participante, le recueil de témoignages qui conduisent le chercheur au cœur problématique des situations de handicap, là où peut s’élaborer un savoir fondé. L’ambition n’est pas de dessiner des profils-types ou des lois, mais de contribuer à une connaissance utile des multiples expressions de la condition humaine. D’ouvrir la singularité à l’universel. Je partage ce qu’écrit Giuseppe Pontiggia dans des pages lumineuses sur les liens entre un père et son fils atteint de tétraparésie 5 : « Lorsque nous disons que l’expérience nous aide à comprendre le handicap, nous omettons ce que cela comporte de plus important : que le handicap nous aide à nous comprendre nous-mêmes 6. »

À travers leurs itinéraires de vie, leurs expériences singulières et les réflexions qu’ils en tirent, émerge une idée-force : le handicap est une situation de privation de liberté, variable selon le degré de gravité de la déficience et lié, d’une part, à ses résonances directes et, d’autre part, aux entraves d’un environnement colonisé par les « bien-portants ». Il ne touche donc pas uniquement le corps ou l’esprit : il affecte la liberté de la personne. Être handicapé, c’est encourir la menace d’être déterminé par sa seule blessure et soumis, par celle-ci et par le comportement des autres, à des formes de captivité et d’asservissement.

Si notre réflexion se focalise sur la privation de liberté, sur ses sources, ses expressions et ses conséquences, elle ne sous-entend pas, cela va sans dire, que toute personne serait indistinctement touchée et y réagirait de la même manière. De plus, elle ne méconnaît pas que nul, handicapé ou non, n’est préservé d’entraves à sa liberté et que chacun développe une façon propre de briser ses fers. Les coauteurs de cet ouvrage en sont l’illustration.

Au-dehors, des pierres d’achoppement

La privation de liberté tient d’abord à un défaut de reconnaissance, à un défaut de regard, dit-on couramment. Le discours dominant affirme que les personnes en situation de handicap sont membres à part entière de la société et que ni leur dignité ni leur valeur personnelles ne sont diminuées par leur déficience, de quelque ordre qu’elle soit. Elles font cependant objectivement l’objet d’une reconnaissance équivoque, sinon d’un discrédit. Le handicap compromet leur estime sociale, qu’Axel Honneth considère, avec l’amour et le droit, comme une des dimensions de la reconnaissance 7. Les regards négatifs ou indifférents font naître en elles un sentiment d’infériorité et d’échec, plus corrosif que la déficience elle-même. C’est pourtant par la reconnaissance des autres que se construit l’image de soi : « Nous apprenons à être ce qu’on nous dit que nous sommes […]. À tous les niveaux de la société humaine, les gens, en pratique, se confirment dans une certaine mesure les uns les autres dans leurs qualités et capacités personnelles, et une société peut être qualifiée d’humaine pour autant que ses membres se confirment mutuellement 8. » Au mépris de cette loi fondamentale, on tend à déprécier, sinon à nier leurs capacités et leurs ressources, leurs qualités et talents, tout en espérant, sans y voir d’incohérence, la reconnaissance des nôtres. On est enclin à les réduire à leur « déficit » : handicapées, rien que handicapées. Le handicap subit une amplification d’ordre fantasmatique qui obstrue la vision de la personne elle-même.

Plus encore, en un temps où l’idéologie sociale fait de l’initiative individuelle, de la performance et du succès des valeurs cardinales, on pressent des soupçons latents. Leur infortune ne résulte-t-elle pas de ce qu’elles ont peut-être, d’une manière ou d’une autre, provoqué ou pas su éviter ? Ce qui est advenu ne répond-il pas à leur nature intime ou ne signe-t-il pas un échec personnel ou familial ? Le fait d’en être épargné n’est-il pas moins une chance qu’une qualité ou une supériorité ? Ne méritent-elles pas en partie leur sort, comme les pauvres et autres exclus ? Dans Les animaux malades de la peste, La Fontaine souligne combien les plus déshérités et vulnérables sont volontiers accusés. Les puissantes bêtes de proie sont épargnées du soupçon. La faiblesse de l’âne le désigne comme coupable : « On cria haro sur le baudet. Un loup, quelque peu clerc, prouva par sa harangue qu’il fallait dévouer ce maudit animal, ce pelé, ce galeux, d’où venait tout le mal 9. » La confrontation au handicap n’en finit pas d’exsuder des mécanismes ancestraux de la pensée, comme si des cordes cachées empêchaient l’horloge d’avancer.

Cette disqualification engendre une expérience de l’extranéité. Tels des étrangers dont on ne comprendrait pas l’idiome, on les tient plus ou moins à distance de la collectivité socio-économique et culturelle globale. Elles se sentent déliées et promises à un espace interstitiel resserré sur le plan qualitatif et quantitatif. Aussi connaissent-elles un exil à l’intérieur qui prend diverses formes : évitement, désintérêt, mise hors du champ de vision, placement dans des lieux spécialisés, etc. Tenues en retrait du mouvement général. En retraite. En étrange pays dans leur pays lui-même, pour reprendre les mots d’Aragon10. La majorité d’entre elles n’est pas confrontée à cette marginalité du dedans de manière graduelle, avec le temps de maturation nécessaire, mais s’y trouve condamnée dès le départ. Les mots trahissent la réalité. Ne parle-t-on pas de leur intégration comme si l’on devait incorporer des éléments externes, allogènes ? Le handicap pose crûment le problème de la place : ambiguïté de la place, absence de place, perte de la place. « Allons-nous trouver une place chez nous ? », voilà l’interrogation cruciale.

Elles ne sont pas en dehors de la collectivité mais à sa merci. On énonce des principes, on proclame des recommandations, on édicte des lois en leur faveur. On leur dédie des lieux, on leur verse des allocations, on les assiste par des aides sociales. On les prend en charge pour atténuer les effets de leur handicap sur elles-mêmes et sur le système social. On exhorte au changement de regard tant pour se rassurer que pour tenter de les rasséréner. On est porté en réalité à décider de ce qui est bon pour elles, sans accorder toute sa valeur à leur parole, ni reconnaître l’éventuelle autonomie de leurs jugements ou décisions et la légitimité de leurs désirs ou projets. Faites comme chez vous ! On oublie que la conception actuelle de la liberté suppose la possibilité pour chacun, selon sa volonté et ses potentialités, d’être acteur dans la société hors de l’emprise d’autrui. « Perçues comme des charges, réduites à un rôle de patients, à quoi servons-nous ? » se demandent-elles alors. Corpus inutilis. Mais il y a pire : c’est parfois le sentiment que le monde fonctionnerait mieux sans elles. On mesure la restriction de liberté qui en résulte. Il me revient en mémoire ce que disait Max Weber : « On nous a donné des rentes pour les malades, les accidentés, les invalides, les vieux. Certes, c’est remarquable. Mais nous n’avons pas reçu les garanties nécessaires pour la survie de l’élan physique et psychique 11. »

Entre autres entraves à leur liberté figure la prégnance de la norme dans notre culture tout occupée à contenir les formes de non-conformité. Par instinct de conservation, elle tâche de maintenir ordre et uniformité en imposant ses préférences et exigences. Procuste est devenu le symbole de cette volonté de normalisation largement transculturelle. La mythologie raconte que ce brigand légendaire possédait deux lits. Il forçait les voyageurs de grande taille à s’étendre sur le plus petit et ceux de petite taille à s’allonger sur le plus grand. Aux premiers, il coupait les membres aux dimensions de la couche ; aux seconds, il étirait les bras et les jambes à la longueur voulue, jusqu’à ce que Thésée lui fasse subir le même supplice.

Être non handicapé, c’est la règle, cela fait partie de l’ordre établi. Mais cette norme, qui « fixe le normal à partir d’une décision normative12 », vient buter sur le handicap. Celui-ci ne « cadre » pas avec la société telle qu’elle est. Il en perturbe l’alignement. Il y introduit de la turbulence que l’on cherche en vain à circonscrire. Alors on identifie les personnes concernées par leurs caractéristiques communes. On colle sur leur peau une étiquette générique. Le singulier est sacrifié à la catégorie : « Voilà un handicapé ! » On imagine une similarité de leur état, de leur condition, de leurs aptitudes, de leurs besoins, de leurs désirs, de leurs affects et, in fine, de leur identité 13. On en vient même à considérer celles qui se distinguent comme des exceptions. Ainsi dépersonnalisées et cataloguées, quelle liberté leur reste-t-il d’être elles-mêmes ?

Des relations asymétriques, souvent condescendantes, hypertrophient leur sentiment de déclassement et d’asservissement. On ne les rencontre pas : on s’apitoie, en toute bonne conscience. Les regards commisératifs obèrent leur élan vital et leur créativité ; ils menacent leur participation sociale. Myriam Revault d’Allonnes affirme à raison que l’on peut « soupçonner le regard compassionnel de n’être pas seulement le corollaire de la désaffiliation croissante des individus, mais aussi l’alibi ou le masque d’une véritable méconnaissance de l’autre 14 ». De même, à propos des personnes vivant dans la rue, Patrick Declerck parle d’une charité hystérique, inappropriée à leurs besoins et à leurs désirs : « La pensée, ici, trop souvent s’épuise dans l’émotion, par nature fugace, de l’identification douloureuse. Je donne à l’autre pour moi, pas pour lui… Il y a un parallèle subtil entre le geste du passant, pour un instant ému, qui décharge son malaise par une aumône ponctuelle et qui, par là même, retrouve la liberté psychique de poursuivre, apaisé, son chemin, et des pratiques d’aide qui ne s’attachent qu’à remédier au visible de la souffrance 15. » Pour sa part, Hannah Arendt considérait la pitié comme une forme bavarde et pervertie du lien de réciprocité16.

La pitié n’est qu’une des facettes des relations incertaines et embarrassées que l’on entretient avec elles. Un malaise et une incompréhension viennent les parasiter et les fausser. On élève exagérément la voix pour converser avec un interlocuteur aveugle, ignorant ses performances auditives ; on prive d’échanges cet autre atteint de troubles psychiques, contribuant à amplifier son déséquilibre et son marasme ; on s’obstine maladroitement à pousser un fauteuil roulant, au risque d’infantiliser son utilisateur ; on se perd en explications basiques avec cet adulte à l’élocution chaotique à cause d’une infirmité motrice cérébrale, imaginant une défaillance de ses facultés intellectuelles. Et il en est qui s’abstiennent encore de tout contact avec le handicap par crainte irrationnelle de contamination, de « souillure 17 ».

Sur le versant des relations affectives, une autre privation de liberté – et ce n’est pas la moindre – se fait jour. L’anecdote que l’on relate sur George Byron, affecté d’un pied-bot, intarissable source d’amertume pour lui, en est illustrative18. Mary-Ann Chaworth, dont il tombe amoureux lors de vacances à Southwell en 1803, l’éconduit avec mépris : « Croyez-vous, dit-elle à son amie, que je pourrais tenir à ce garçon boiteux ? » Il garde un souvenir cruel de ces paroles entendues incidemment, bien que Mary-Ann, malheureuse en amour, entame ensuite avec lui une longue correspondance. Le handicap met ainsi à l’épreuve d’une blessure qui ne cicatrise pas : ne pas se sentir aimable et désirable. Materné, porté, massé, consolé, soigné, mais non désiré. Privé de ce que chacun réclame à cor et à cri car il y acquiert son statut d’homme ou de femme à part entière et y éprouve la plus essentielle des libertés.

Les personnes en situation de handicap contreviennent aux images de féminité, de virilité, de séduction que notre culture chérit. Elles corrompent l’idéal érotique. Elles doivent alors souvent apprendre à vivre avec l’interdit de leur propre désir. Avec un corps qui n’obéit pas et refuse de s’abandonner. Avec une gestuelle incontrôlée qui empêche de caresser et d’enlacer. Avec des sens qui n’autorisent pas à contempler la beauté d’un visage amoureux ou à entendre la chaleur d’une voix. Dans un roman subtil, Arnauld Pontier met en scène Carine, exclue du monde depuis l’accident qui l’a privée de l’usage de ses jambes et de la parole. Sa mère, minée par la culpabilité, ne cesse de lui demander si elle a besoin de quelque chose. Elle n’a plus besoin de rien, mais désire seulement qu’un homme la prenne dans ses bras et lui rappelle qu’elle est une femme de chair, vivante, en dépit de son corps condamné à l’inertie et au silence19.

En amour, on ne prête qu’aux beaux, auxquels on attribue toutes les qualités : « Il est bon en pareille occasion, écrivait Marivaux, de plaire un peu aux yeux, ils vous recommandent au cœur20. » L’attirance pour les uns, la répulsion envers les autres. Cette tendance est parfois heureusement démentie, la dévaluation variant selon les contextes, les histoires personnelles, le type et la gravité de la déficience. Selon la toise culturelle. Si une personne retrouve la liberté d’être aimée, elle connaît néanmoins la crainte d’imposer à l’autre une part d’aliénation. Ne l’empêche-t-elle pas de vivre ? Est-elle vraiment aimée pour elle-même ou fait-elle seulement l’objet d’une bienfaisance affective ? Pire : il advient même que l’on suspecte sa compagne ou son compagnon de quelque perversité.

Au-dedans, des écueils

Il convient de se garder d’une approche exclusive par les seuls effets du contexte et du regard d’autrui. Au-delà de ces facteurs, la privation de liberté ne peut être déliée d’une identité fragilisée par la lésion elle-même. C’est bien davantage, nous l’avons dit, que leur corps ou leur esprit qui est atteint : c’est aussi leur image du monde21, leur façon d’être au monde, de « se concevoir ». Le miroir se fait plus cruel pour elles qu’il ne l’est communément. « Qui suis-je pour moi-même et autrui ? Comment suis-je vue ? Quelle est l’apparence que je présente au monde ? » Elles sont amenées, plus que les autres, à investir une grande part de leurs ressources psychiques à se définir et à se redéfinir. À essayer de combler les béances identitaires que creuse leur blessure : « Est-ce que j’existe ? Est-ce que je compte ? Ou suis-je seulement tolérée ? » Il en résulte une gêne et une honte indissociables de la culpabilité de leur état, de leur dépendance, de leur servitude involontaire, d’une présence que d’aucuns jugent dérangeante, déprimante ou angoissante. Comment faire taire en soi ces sentiments entretenus ou aggravés par des attitudes de l’entourage ? Cette impression d’être seul à faire l’expérience de cette forme de déréliction. Tout seul à être seul, comme Piccolino dont la haine n’est que le reflet désespéré de la solitude 22. Celles qui, en réaction, choisissent de se tourner exclusivement vers des pairs qui partagent leur condition sont rapidement menacées d’une liberté ghettoïsée. Leur fraternité de sort s’accompagne du risque d’une intensification mutuelle de leurs solitudes.

Selon la gravité de leur déficience et le degré de négativité de ses représentations, elles doivent fournir d’incessants efforts pour préserver leur dignité. On comprend mieux les rôles qu’elles sont obligées de jouer sur la scène sociale, avec le désir naturel de voir leur manque passer au second plan. Les unes déclarent la guerre à leur handicap pour qu’il desserre son étau. Elles s’éreintent à escamoter leurs altérations identitaires, elles jouent à être fortes, elles osent tout : ce qui est interprété avec simplisme comme une négation de leur handicap. Être davantage reconnues, c’est ce qu’elles désirent. À l’inverse, d’autres attirent l’attention sur leurs difficultés avec l’espoir de forcer la compréhension et de susciter des liens de solidarité. D’autres encore se moquent d’elles-mêmes pour masquer leur peine à s’accepter et éviter de basculer dans l’amertume. À chacun son combat avec ses propres armes ; à chacun son subterfuge pour échapper au même ennemi : « Une présence en souffrance, comme on le dit d’une lettre restée en souffrance ; l’idée de quelque chose en attente ou en devenir, qui n’a pas atteint son but 23. » Quelque chose qui inhibe la liberté de vivre.

Il est une autre privation de liberté consécutive, celle-là, aux dysfonctionnements du corps : la prison des sens défaillants, de la parole empêchée, l’inquiétude liée à un corps besogneux, prompt à rappeler à l’ordre si l’attention se relâche. Un corps à ausculter et à réparer sans fin. Parésie, spasticité, dystonie, paraplégie, tétraplégie, déficience sensorielle… Étrange compagnon de voyage que cette enveloppe supposée relier au monde extérieur 24, avec son appareillage, son carcan de tiges d’acier et de vis, d’attelles, de prothèses, d’appareils vocaux, de cannes blanches, d’audiophones. Avec ses douleurs paroxystiques qui prennent en otage. En un contexte de mise en scène du corps, existe-t-il d’autres passeports pour exister, s’affirmer et entrer en relation ? Y a-t-il d’autres voies de salut quand on réclame partout de l’esthétique, du sain, du fonctionnel, du performant ?

S’il est vrai, comme le dit Albert Memmi, que la dépendance s’impose « comme une évidence, un mode de fonctionnement de l’être humain dans ses rapports avec les autres et avec le monde environnant pour assurer sa survie 25 », elle prend une tournure particulière pour les personnes en situation de handicap : elle devient sujétion. Elles sont tributaires du secours extérieur, parfois pour leurs moindres besoins et actes du quotidien : se lever, faire sa toilette, se vêtir, se nourrir, se coucher, s’exprimer, se faire comprendre, lire, écrire. Autant de choses pour lesquelles elles doivent attendre l’intervention d’autrui, témoin direct de leurs inaptitudes. Un rien devient astreinte ou se fait source de peur : se saisir d’un objet, effectuer un déplacement banal, franchir des marches, s’installer sur le siège d’une automobile et y trouver la position la moins éprouvante, traverser la rue malgré le dysfonctionnement visuel ou sonore des feux réglant la circulation. Il y a aussi l’incertitude de l’après : « Comment vais-je me tirer d’affaire tout à l’heure ? Comme vais-je affronter l’avenir ? » Songeons à l’immobilisation inhérente à certaines déficiences ; à cette mise aux fers avec un corps inopportun avec lequel il faut cohabiter ; aux esclavages qui foisonnent. Abandonnée à elle-même, une personne atteinte d’une tétraplégie, d’un autisme gravement déficitaire, d’un syndrome de Rett, d’un locked-in syndrome ou de tant d’autres déficiences ne pourrait survivre.

Les principes de réciprocité au fondement même des relations interpersonnelles se trouvent ébranlés, car la situation de handicap crée et entretient le sentiment de dette massive. Les travaux de Marcel Mauss apportent à cet égard un éclairage pertinent. Dans sa fameuse étude de cérémonies basées sur le don, tel le potlatch amérindien, qui consistent dans les « sociétés archaïques » en un échange cérémoniel de biens à forte valeur symbolique, il montre que tout don appelle en retour un contre-don. Il met au jour cette triple obligation de donner, de recevoir et de rendre qui scelle un lien social26. Mais que se joue-t-il lorsqu’un des partenaires n’est pas en mesure de pouvoir « rendre » et ne peut répondre à l’obligation faite par le pourvoyeur qui protège, accompagne, soigne, éduque ? Quel peut être son statut face à celui qui « donne » et peut être tenté de devenir maître de son destin ? C’est là l’une des principales sources de maltraitance passive ou active.

Bien des incompréhensions ou ressentiments infiltrent cette situation de subordination et de promiscuité, où les « dépendants » sont contraints de vivre selon le rythme et l’humeur de leurs donateurs. S’ils expriment leur souffrance, très vite, ils importunent et déstabilisent. On tolère mal qu’ils étalent leur faiblesse. S’ils la passent sous silence, on en déduit que leur handicap et ses contraintes ne sont pas aussi lourds qu’on pourrait le croire. S’ils se prennent en charge avec détermination, on les soupçonne d’un excès de volontarisme ou d’un manque de réalisme. Trop stoïques et sûrs d’eux-mêmes. Si, confrontés aux échecs thérapeutiques ou rééducatifs, il leur arrive de lâcher prise, on les accuse de se laisser aller à la désespérance stérile. C’est pourquoi ils désirent tant choisir eux-mêmes de qui ils dépendent et veillent à éviter sa mainmise.

En outre, les inégalités économiques touchent au premier chef les personnes en situation de handicap. L’insuffisance de leurs moyens d’exister va nécessairement à l’encontre de leur liberté. Des formes pernicieuses de discrimination sont, implicitement ou explicitement, minimisées et justifiées. On ferme les yeux puisqu’il s’agit de personnes issues d’un groupe « vulnérable ». Mais de quelle liberté disposent-elles si on les tient à l’écart du monde du travail, en dépit du principe selon lequel nul ne peut se voir refuser un emploi pour des considérations autres que de qualification professionnelle ? Comment peuvent-elles triompher de leur sentiment d’inutilité et parvenir à une reconnaissance sociale ? C’est dans cet esprit que Suzanne Fouché, elle-même marquée par les séquelles motrices et respiratoires d’une tuberculose, avait déjà revendiqué, dans l’entre-deux-guerres, leur indépendance financière, avec l’appui de figures d’alors, comme Paul Claudel et François Mauriac 27.

Dans un environnement conçu pour un citoyen idéal, sans limitations motrices, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, leur privation de liberté relève aussi des obstacles qui les contraignent à des prodiges d’anticipation et d’organisation. Cité, citoyen et civilisation ont la même étymologie. Originellement, le citoyen est celui qui, jouissant du droit de vivre dans la Cité, peut y exercer ses droits et ses devoirs à égalité avec les autres et contribue ainsi à forger une civilisation. Parmi ses droits, figure celui d’aller et venir librement sur son territoire d’appartenance. Quelle est la liberté réelle face à un patrimoine commun pour une grande part interdit ? L’accessibilité en est la condition sine qua non : celle de l’environnement physique, des espaces bâtis, des infrastructures, des lieux de savoir, de l’emploi, des activités sociales et culturelles, des loisirs, des moyens d’information. Car il y a pire que d’être exclu : c’est d’être intégré avec l’impression que l’on n’a rien à faire là, parmi tant d’écueils et restrictions, malgré des prévenances qui voudraient illusoirement en amenuiser l’impact. De réelles conséquences psychologiques sont ici en jeu : on ne le soupçonne qu’à peine. Jean-Jacques Rousseau n’avait-il pas dit que la liberté n’est rien sans les conditions adéquates à son exercice 28 ? Un peu plus de deux siècles plus tard, John Rawls n’a fait que réaffirmer que, faute des ressources requises, elle est littéralement sans valeur. Lui qui souhaitait concilier l’exigence de l’accroissement de la richesse avec l’idéal de la protection des libertés individuelles, tout en défendant les plus défavorisés 29.

La privation de liberté est enfin indissociable d’une difficulté à vivre le temps commun. Être handicapé, c’est se mouvoir et accomplir plus lentement les gestes et les actes que les autres effectuent en un tournemain. Alors que l’espace se restreint, le temps s’étire. Tout prend davantage de temps, d’où l’angoisse d’être « en retard » et de ne pouvoir faire face à une activité qui suppose quelque rapidité. Les marges de liberté s’en trouvent globalement réduites. Et, bien que certaines personnes parviennent à déployer une intense activité, elles sont nombreuses à concevoir leur temps selon une lenteur obligée : ni au rythme de leur désir ou de leur imagination, ni à celui de l’École et des lieux professionnels, ni à celui de la compétition sociale. À contre-courant. À contre-temps du chronomètre qui règle la course de vitesse actuelle.

Il reste enfin à ceux qui connaissent la privation de mouvement à inventer une patience hors du commun pour affronter un temps uniforme et fatal. Passer le temps, tuer le temps qui laisse augurer d’autres dégradations et interdit la liberté de se projeter dans l’avenir. Cesare Pavese avait raison : « Attendre est encore une occupation. C’est de ne rien attendre qui est terrible 30. »

Conclusion

« Rien au monde, écrivait Simone Weil, ne peut empêcher l’homme de se sentir né pour la liberté. Jamais, quoi qu’il advienne, il ne peut accepter la servitude 31. » C’est vrai pour tous les êtres humains, mais la question de la liberté, qui se décline en droits naturels ou positifs et en devoirs, se pose de manière plus aiguë pour les personnes en situation de handicap. Il ne suffit pas de répéter que « ce sont des êtres humains comme les autres », ce que faisaient déjà saint Augustin à la fin de l’Antiquité et, en son temps, Descartes, qui ne pensait pas, lui non plus, que « celui qui a un bras ou une jambe coupés soit moins homme qu’un autre 32 ». Leurs libertés individuelles (s’exprimer, échanger, agir, accéder au patrimoine de tous, s’impliquer…) tiennent bien sûr à la fois à ce principe humaniste et aux forces qu’elles investissent pour les défendre et à en conquérir de nouvelles parcelles. Mais leur liberté constitue d’abord un défi à relever vent debout et de manière collective : il consiste en l’abolition des derniers privilèges d’une normalité conçue et vécue comme souveraine. D’une certaine bourgeoisie des bien-portants.

Liberté rime avec dignité. Je qualifie de digne une communauté humaine qui accepte la vulnérabilité universelle et œuvre sans concession pour les libertés que ses formes singulières peuvent compromettre. Digne parce qu’elle donne à chacun de ses membres le droit de l’habiter et d’y vivre avec équité, non comme des « à peu près ». Digne parce qu’elle a le respect d’elle-même et de ses membres. Digne parce qu’elle mérite le respect 33.

Contrairement à ce qu’avançait Paul Valéry en d’autres circonstances, le concept de liberté recèle ici autant de sens que de valeur 34. Les travaux sur le handicap gagneront à s’en saisir frontalement. Àl’inverse, peut-être auront-ils à abandonner celui de handicap, devenu peu à peu inapproprié. Dommageable même, en ce qu’il risque d’entretenir une forme de stigmatisation et une légitimation de la mise à part. En tout état de cause, la quête d’un nouveau terme spécifique serait vaine. Seul le recours à des mots et des concepts communs, sans nier la spécificité des situations que le handicap engendre, favorisera l’effacement des séparations en un monde qui n’est pas la propriété privée de quelques-uns, mais un patrimoine indivis.

Notes du chapitre

[1]  Expert est issu du latin expertus, « éprouvé, qui a fait ses preuves ».

[2]  Dans la perspective d’y recourir ultérieurement, nous avions élaboré ce questionnement dans le dernier chapitre « Dessiller nos yeux » de Fragments sur le handicap et la vulnérabilité, Toulouse, érès, 2005, p. 204.

[3]  Myriam Revault d’Allonnes, L’homme compassionnel, Paris, Le Seuil, 2008, p. 14.
Ce point de vue correspond à celui de Roger Caillois qui a « toute sa vie jeté les ponts entre les branches cloisonnées du savoir et de la sensibilité, faisant ainsi apparaître des nervures inédites que nos taxinomies trop sèches sont souvent incapables de découvrir » (cf. présentation de l’auteur, Roger Caillois, Le fleuve Alphée, Paris, Gallimard).

[4]  D’après Ronald D. Laing, Soi et les autres, Paris, Gallimard, 1971, p. 18.

[5]  La paraplégie et la tétraplégie entraînent une paralysie totale des membres inférieurs pour l’une, des quatre membres pour l’autre, tandis que la paraparésie ou la tétraparésie correspondent à une paralysie partielle caractérisée par une diminution de force musculaire.

[6]  Giuseppe Pontiggia, Nés deux fois, Paris, Le Seuil, 2002, p. 118.

[7]  Cf. Axel Honneth, La lutte pour la reconnaissance, Paris, éditions du Cerf, 2002. L’amour comprend, dit-il, « toutes les relations primaires qui, sur le modèle des rapports érotiques, amicaux ou familiaux, impliquent des liens puissants entre un nombre restreint de personnes » (p. 117). La relation juridique, elle, « nous apprend à reconnaître les autres membres de la communauté en tant que porteurs de droits » (p. 132).

[8]  Ronald D. Laing, Soi et les autres, Paris, Gallimard, 1971, p. 116 et p. 120.

[9]  Jean de La Fontaine, Fable 1, Livre VII. Sa fable débute ainsi : « Un mal qui répand la terreur, mal que le ciel en sa fureur inventa pour punir les crimes de la terre, la peste (puisqu’il faut l’appeler par son nom). »

[10]  Louis Aragon, En étrange pays dans mon pays lui-même, Paris, Seghers, 1947.

[11]  Max Weber, cité par Georges Simmel, Les pauvres, Paris, PUF, 2002, p. 22.

[12]  Georges Canguilhem, Le normal et le pathologique, Paris, PUF, 1991, p. 182 (1re éd. 1966). Michel Foucault disait à cet égard que l’armée crée le déserteur, l’asile le fou et l’école le débile mental (Michel Foucault, Les anormaux. Cours au Collège de France 1974-1975, Paris, Gallimard, 1999).

[13]  Concernant le concept d’identité, François Jacob met en garde contre une confusion fréquente : « Par une singulière équivoque, on cherche à confondre deux notions pourtant bien distinctes : l’identité et l’égalité. L’une se réfère aux qualités physiques ou mentales des individus ; l’autre à leurs droits sociaux et juridiques. La première relève de la biologie et de l’éducation ; la seconde de la morale et de la politique. L’égalité n’est pas un concept biologique. »

[14]  Myriam Revault d’Allonnes, L’homme compassionnel, Paris, Le Seuil, 2008, p. 27-28.

[15]  Patrick Declerck, Les naufragés, Paris, Plon, 2001, p. 330-331.

[16]  Hannah Arendt, Essai sur la révolution, Paris, Gallimard, 1985 (1re éd. 1967).

[17]  Cf. Mary Douglas, De la souillure. Études sur la notion de pollution et de tabou, Paris, La Découverte, 1992. « La crainte de la souillure, montre-t-elle, est un système de protection symbolique de l’ordre culturel. »

[18]  Dans le Difforme transformé, drame largement autobiographique, le héros promet de vendre son âme au diable si celui-ci parvient à faire disparaître l’infirmité qui le fait détester de sa mère et le rend étranger aux hommes « normaux » (George Byron, 1869, « Le difforme transformé », dans Œuvres complètes, traduites par Benjamin Laroche, 1836, Paris, Hachette, vol. 3).

[19]  Arnauld Pontier, Équinoxe, Arles, Actes Sud, 2006.

[20]  Marivaux, La vie de Marianne, Paris, Flammarion, 1999 (1re éd. 1731-1734).

[21]  Nous utilisons cette expression au sens que lui donnait Karl Jaspers : « Ce que nous nommons image du monde n’est pas pour nous un simple vis-à-vis étranger qui ne nous touche pas, mais c’est plus ou moins un prolongement de nous-mêmes » (Karl Jaspers, « Psychologie des conceptions du monde », dans Angèle Kremer-Marietti, Karl Jaspers, Paris, L’Harmattan, 2002).

[22]  Piccolino est le personnage du chef-d’œuvre de Pär Lagerkvist, Le nain, Paris, Stock, 2004 (1re éd. 1944).

[23]  Voir Dominique Quessada qui reprend l’expression « présence en souffrance » de Peter Sloterdijk (Dominique Quessada, Court traité d’altéricide, Paris, Gallimard, 2007, p. 26).

[24]  Maurice Merleau-Ponty a montré combien le corps constitue le point de départ de notre appréhension et de notre construction du monde.

[25]  Albert Memmi, La dépendance, Paris, Gallimard, 1979, p. 187. « L’existence humaine, rappelle aussi Cornelius Castoriadis, est une existence à plusieurs et tout ce qui est dit en dehors de ce présupposé est frappé de non-sens » (Cornelius Castoriadis, L’institution imaginaire de la société, Paris, Le Seuil, 1975, p. 148).

[26]  Marcel Mauss, « Essai sur le don. Forme et raison de l’échange dans les sociétés archaïques », Sociologie et anthropologie, Paris, PUF, 1995 (1re éd. 1950).

[27]  Le premier médicament efficace contre le bacille de la tuberculose n’apparaît que dans l’après-guerre. Suzanne Fouché, qui vécut de 1909 à 1989, est hospitalisée près de douze années de sa jeunesse dans des établissements sanatoriaux, à Berck dans le Pas-de-Calais, alors « capitale de la tuberculose », puis en Égypte et en Suisse.

[28]  Jean-Jacques Rousseau, Discours sur l’origine et les fondements de l’inégalité parmi les hommes, Paris, Gallimard, 1985 (1re éd. 1755).

[29]  John Rawls, Théorie de la justice, Paris, Le Seuil, 1987 (1re éd. 1971).

[30]  Cesare Pavese, Le métier de vivre, Paris, Gallimard, coll. « Folio », 2006, p. 378 (1re éd. posth. 1952).

[31]  Simone Weil, Réflexions sur les causes de la liberté et de l’oppression sociale, Paris, Gallimard, 2004, p. 85 (1re éd. 1955).

[32]  Descartes, « Lettre à Mesland du 9 février 1645 », dans Œuvres philosophiques de Descartes, Ferdinand Alquié (éd.), tome 3, Paris, Garnier, 1973, p. 547-548.

[33]  Digne s’oppose, entre autres, à déshonorante et à vulgaire.

[34]  « Liberté : c’est un de ces détestables mots qui ont plus de valeur que de sens ; qui chantent plus qu’ils ne parlent ; qui demandent plus qu’ils ne répondent » (Paul Valéry, Regards sur le monde actuel et autres essais, Paris, Gallimard, coll. « Folio », 1988). Il aborde dans ces pages des thèmes politiques, parmi lesquels les « fluctuations de la liberté ».