L'Hormone de croissance humaine, le scandale inutile

Marie Frances

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L'Hormone de croissance humaine, le scandale inutile

À Villequier

Maintenant que Paris, ses pavés et ses marbres,

Et sa brume et ses toits sont bien loin de mes yeux ;

Maintenant que je suis sous les branches des arbres,

Et que je puis songer à la beauté des cieux ;

Maintenant que du deuil qui m’a fait l’âme obscure

Je sors, pâle et vainqueur,

Et que je sens la paix de la grande nature

Qui m’entre dans le cœur ;

Maintenant que je puis, assis au bord des ondes,

Emu par ce superbe et tranquille horizon,

Examiner en moi les vérités profondes

Et regarder les fleurs qui sont dans le gazon ;

Maintenant, ô mon Dieu ! que j’ai ce calme sombre

De pouvoir désormais

Voir de mes yeux la pierre où je sais que dans l’ombre

Elle dort pour jamais ;

Maintenant qu’attendri par ces divins spectacles,

Plaines, forêts, rochers, vallons, fleuve argenté,

Voyant ma petitesse et voyant vos miracles,

Je reprends ma raison devant l’immensité ;

Je viens à vous, Seigneur, père auquel il faut croire ;

Je vous porte, apaisé,

Les morceaux de ce cœur tout plein de votre gloire

Que vous avez brisé ;

Je viens à vous, Seigneur ! Confessant que vous êtes

Bon, clément, indulgent et doux, ô Dieu vivant !

Je conviens que vous seul savez ce que vous faites,

Et que l’homme n’est rien qu’un jonc qui tremble au vent ;

Je dis que le tombeau qui sur les morts se ferme

Ouvre le firmament ;

Et que ce qu’ici-bas nous prenons pour le terme

Est le commencement ;

Je conviens à genoux que vous seul, père auguste,

Possédez l’infini, le réel, l’absolu ;

Je conviens qu’il est bon, je conviens qu’il est juste

Que mon cœur ait saigné, puisque Dieu l’a voulu !

Je ne résiste plus à tout ce qui m’arrive

Par votre volonté.

L’âme de deuils en deuils, l’homme de rive en rive,

Roule à l’éternité.

Nous ne voyons jamais qu’un seul côté des choses ;

L’autre plonge en la nuit d’un mystère effrayant.

L’homme subit le joug sans connaître les causes.

Tout ce qu’il voit est court, inutile et fuyant.

Vous faites revenir toujours la solitude

Autour de tous ses pas.

Vous n’avez pas voulu qu’il eût la certitude

Ni la joie ici-bas !

Dès qu’il possède un bien, le sort le lui retire.

Rien ne lui fut donné, dans ses rapides jours,

Pour qu’il s’en puisse faire une demeure, et dire :

C’est ici ma maison, mon champ et mes amours !

Il doit voir peu de temps tout ce que ses yeux voient ;

Il vieillit sans soutiens.

Puisque ces choses sont, c’est qu’il faut qu’elles soient ;

J’en conviens, j’en conviens !

Le monde est sombre, ô Dieu ! L’immuable harmonie

Se compose des pleurs aussi bien que des chants ;

L’homme n’est qu’un atome en cette ombre infinie,

Nuit où montent les bons, où tombent les méchants.

Je sais que vous avez bien autre chose à faire

Que de nous plaindre tous,

Et qu’un enfant qui meurt, désespoir de sa mère,

Ne vous fait rien, à vous !

Je sais que le fruit tombe au vent qui le secoue,

Que l’oiseau perd sa plume et la fleur son parfum ;

Que la création est une grande roue

Qui ne peut se mouvoir sans écraser quelqu’un ;

Les mois, les jours, les flots des mers, les yeux qui pleurent,

Passent sous le ciel bleu ;

Il faut que l’herbe pousse et que les enfants meurent ;

Je le sais, ô mon Dieu !

Dans vos cieux, au-delà de la sphère des nues,

Au fond de cet azur immobile et dormant,

Peut-être faites-vous des choses inconnues

Où la douleur de l’homme entre comme élément.

Peut-être est-il utile à vos desseins sans nombre

Que des êtres charmants

S’en aillent, emportés par le tourbillon sombre

Des noirs événements.

Nos destins ténébreux vont sous des lois immenses

Que rien ne déconcerte et que rien n’attendrit.

Vous ne pouvez avoir de subites clémences

Qui dérangent le monde, ô Dieu, tranquille esprit !

Je vous supplie, ô Dieu ! De regarder mon âme,

Et de considérer

Qu’humble comme un enfant et doux comme une femme,

Je viens vous adorer !

Considérez encor que j’avais, dès l’aurore,

Travaillé, combattu, pensé, marché, lutté,

Expliquant la nature à l’homme qui l’ignore,

Eclairant toute chose avec votre clarté ;

Que j’avais, affrontant la haine et la colère,

Que je ne pouvais pas

Prévoir que, vous aussi, sur ma tête qui ploie

Vous appesantiriez votre bras triomphant,

Et que, vous qui voyiez comme j’ai peu de joie,

Vous me reprendriez si vite mon enfant !

Qu’une âme ainsi frappée à se plaindre est sujette,

Que j’ai pu blasphémer,

Et vous jeter mes cris comme un enfant qui jette

Une pierre à la mer !

Considérez qu’on doute, ô mon Dieu ! Quand on souffre,

Que l’œil qui pleure trop finit par s’aveugler,

Qu’un être que son deuil plonge au plus noir du gouffre,

Quand il ne vous voit plus, ne peut vous contempler,

Et qu’il ne se peut pas que l’homme, lorsqu’il sombre

Dans les afflictions,

Ait présente à l’esprit la sérénité sombre

Des constellations !

Aujourd’hui, moi qui fus faible comme une mère,

Je me courbe à vos pieds devant vos cieux ouverts.

Je me sens éclairé dans ma douleur amère

Par un meilleur regard jeté sur l’univers.

Seigneur, je reconnais que l’homme est en délire

S’il ose murmurer ;

Je cesse d’accuser, je cesse de maudire,

Mais laissez-moi pleurer !

Hélas ! Laissez les pleurs couler de ma paupière,

Puisque vous avez fait les hommes pour cela !

Laissez-moi me pencher sur cette froide pierre

Et dire à mon enfant : Sens-tu que je suis là ?

Laissez-moi lui parler, incliné sur ses restes,

Le soir, quand tout se tait,

Comme si, dans sa nuit rouvrant ses yeux célestes,

Cet ange m’écoutait !

Hélas ! Vers le passé tournant un œil d’envie,

Sans que rien ici-bas puisse m’en consoler,

Je regarde toujours ce moment de ma vie

Où je l’ai vue ouvrir son aile et s’envoler !

Je verrai cet instant jusqu’à ce que je meure,

L’instant, pleurs superflus !

Où je criai : L’enfant que j’avais tout à l’heure,

Quoi donc ! Je ne l’ai plus !

Ne vous irritez pas que je sois de la sorte,

Ô mon Dieu ! Cette plaie a si longtemps saigné !

L’angoisse dans mon âme est toujours la plus forte,

Et mon cœur est soumis, mais n’est pas résigné.

Ne vous irritez pas ! Fronts que le deuil réclame,

Mortels sujets aux pleurs,

Il nous est malaisé de retirer notre âme

De ces grandes douleurs.

Voyez-vous, nos enfants nous sont bien nécessaires,

Seigneur ; quand on a vu dans sa vie, un matin,

Au milieu des ennuis, des peines, des misères,

Et de l’ombre que fait sur nous notre destin,

Apparaître un enfant, tête chère et sacrée,

Petit être joyeux,

Si beau, qu’on a cru voir s’ouvrir à son entrée

Une porte des cieux ;

Quand on a vu, seize ans, de cet autre soi-même

Croître la grâce aimable et la douce raison,

Lorsqu’on a reconnu que cet enfant qu’on aime

Fait le jour dans notre âme et dans notre maison,

Que c’est la seule joie ici-bas qui persiste

De tout ce qu’on rêva,

Considérez que c’est une chose bien triste

De le voir qui s’en va !

Victor Hugo (Les contemplations)

La gelée de framboises

Dans la cuisine, une petite fille était assise sur une chaise en bois : Les pieds sur le barreau de la chaise, les genoux serrés, les mains croisées contre sa poitrine, elle avait l’immobilité d’une statue.

Dans la pièce voisine, à intervalles réguliers, s’élevait le Cri.

Un cri insoutenable, horrible, absurde, un cri de bête à la mort, un cri sans mots pour le dire et ce cri lui vrillait le cœur. Chaque fois qu’il s’élevait, long, déchirant, venu du fond des âges, la petite fille semblait se raidir un peu plus, les jointures de ses doigts devenaient presque blanches, ses lèvres se serraient jusqu’à devenir invisibles, et dans son visage livide, les yeux paraissaient s’agrandir. Cri redouté pour son horreur à l’entendre et pourtant espéré comme elle n’avait jamais rien espéré au monde, car si jamais ce cri s’arrêtait, cela voudrait dire… « Oh ! Non, mon Dieu ! Pas maman, je vous en prie, pas ma maman… »

En face de la petite fille un soldat sanglotait sans voir la jeune femme qui tentait de le consoler. Le double de la petite fille n’avait jamais vu de soldat pleurer : sans doute lui non plus ne pouvait pas comprendre comment le petit elfe bondissant dans sa robe rose, le petit lutin qui dansait devant lui le jour de son mariage, s’était en quelques heures transformé en princesse brusquement grandie, princesse à jamais endormie, toute blanche sur son lit de fleurs…

— Allons, viens, il se fait tard, dit la jeune femme.

Le soldat leva la tête, se moucha bruyamment et aperçut alors la petite fille. Il eut peur : il aurait voulu voir du chagrin, du désespoir dans ses yeux. Mais non. Les yeux de la petite fille étaient vides, absolument vides car ils découvraient le néant.

— Il est près de minuit, fit observer la jeune femme.

— Minuit ! Oh mon Dieu ! As-tu dîné ? demanda le soldat en s’adressant à la petite fille.

Dîné… question incongrue » pensa le double de la petite fille qui nota au passage qu’elle avait trouvé une application pour le mot nouveau appris à l’école ce matin-même…

Mais le soldat se levait et, pleurant, se mettait à vider un petit buffet de cuisine peint en blanc et bleu.

— Que fais-tu ? demanda la jeune femme.

Il ne répondit pas. Il sortait du pain, en coupait une tranche et maintenant il étalait dessus un peu de confiture. Il avait élevé le pot vers l’ampoule électrique qui pendait du plafond et le double de la petite fille reconnut la gelée de framboises, toute rose, d’un si beau rose transparent qu’il avait la tendresse d’une grand-mère, avec, dedans, les framboises comme des petites perles sombres…

Le soldat s’approcha de la petite fille aux yeux morts. Avec beaucoup de tendresse, de sa main restée libre, il la força à ouvrir la bouche.

Oh ! Odeur du pain frais mélangée à celle des framboises !

Odeur de printemps, de sous-bois, de fous rires, de bonheur !

Oh ! Douceur exquise du goût sucré de la confiture fondant sous le palais.

Jamais Dame Tartine ne fut avalée avec autant de délices…

Alors, la petite fille éclata en sanglots.

Un enfant ça doit grandir…

Un enfant ça ne peut pas mourir…

L’hormone de croissance humaine… je me souviens…

Aujourd’hui, de cela je veux me souvenir pour vous en parler.

Je souhaite apporter mon histoire, mon vécu, pour tenter d’expliquer ce qui s’est alors passé et pour, si possible, enlever certains doutes.

Surtout redonner un peu de paix à ceux qui ont souffert.

Pour l’avoir vécu, je sais qu’il n’est pire douleur au monde que de déposer un enfant dans un cercueil.

Cet ouvrage est d’abord écrit pour leurs parents.

Je voudrais qu’ils comprennent…

Pour que si la souffrance persiste, et persistera toujours, il ne s’y rajoute pas de la haine, ou de la culpabilité.

Je voudrais qu’ils puissent pleurer leur enfant dans la douleur mais dans la paix. Comme si un grand manteau de neige avait recouvert le cercueil.

Qu’ils puissent aller au cimetière en apportant des fleurs et non des cris de colère. Qu’ils puissent se souvenir dans le recueillement…

Qu’ils puissent aussi avoir en mémoire, qu’avant de souffrir et de partir vers les étoiles, leurs enfants ont été heureux de pouvoir grandir comme les autres enfants.

Qu’ils puissent prendre conscience qu’un adulte qui n’aurait pas dépassé un mètre, au maximum un mètre vingt, soit l’âge d’un enfant de quatre à six ans aurait rencontré beaucoup de difficultés pour être heureux. Voir son enfant différent, malheureux, est aussi une grande souffrance.

Beaucoup d’enfants traités par l’hormone de croissance d’origine extractive ont grandi, sans problème. Heureusement. On n’en parle jamais, et pourtant ils sont nombreux… Il ne faut pas les oublier.

Entre les années 1960 et les années 1990 des avancées très importantes on été réalisées en biologie. Les recherches en biologie et physiologie humaine ont bénéficié d’avancées technologiques considérables dans tous les domaines, spécialement dans ceux de la physique et de la chimie. L’imagerie, telle qu’on la connaît aujourd’hui, l’informatique, la génétique qui font partie de notre quotidien n’existaient pas.

Ces applications techniques sont de vrais miracles. Aujourd’hui, on ne s’en rend même plus compte.

Ce qui est évident aujourd’hui, était encore à l’âge des cavernes en 1960.

Et si on remonte un peu dans le temps, souvenez-vous que sans l’invention du microscope on n’aurait jamais imaginé le monde infini des bactéries.

Alors, comment pouvait-on prévoir ce que l’on ne pouvait pas savoir ?

Et le jour où une idée est lancée, par ce que je nomme les « chercheurs de paillasse », parfois même un technicien, il faut plusieurs semaines pour qu’elle remonte aux oreilles des chefs et plusieurs mois avant qu’elle soit admise par la communauté scientifique. Cela est usuel, tout à fait normal et justifié.

Alors, il ne faut pas dire : « Mais moi, je l’avais dit…

Oui, on l’avait dit, évoqué, mais sans certitude… Parfois même sans raison scientifique valable.

Vous vous demandez qui je suis ?

Je suis un médecin qui n’a pas été « Interne des Hôpitaux de Paris », sinon je serais entrée moi aussi dans cette caste qui aboutit parfois aux fameux mandarins et j’aurais probablement été mise en examen…

J’ai quand même été directeur de recherches à l’INSERM…

Les scandales… à la télévision…

Nous sommes au printemps 2011…

Il fait beau, par la fenêtre ouverte, un marronnier à fleurs roses me cache le ciel que je devine bleu. Je ne veux pas le voir ce ciel, alors j’allume la télévision. Il est l’heure d’une émission que j’aime bien : « C dans l’air », sur la 5.

Enfin j’aime bien en principe, cependant, là, je n’ai pas tellement envie d’écouter, c’est à cause du marronnier mais cela vous ne pouvez pas le comprendre…

L’émission est déjà commencée.

J’entends des propos indignés, les participants s’égosillent sur ce qu’ils nomment « le scandale du Médiator ». Je ne veux pas en parler car je n’ai pas participé à cette affaire, mais cela me remet douloureusement en mémoire une émission, suivie cette fois avec une émotion intense, quelques années plus tôt, sur le scandale de l’hormone de croissance humaine.

Je pense que tous ceux qui liront ces lignes comprendront qu’il s’agit du drame humain vécu par des enfants trop petits et leurs parents. Des enfants qui avaient développé une maladie douloureuse et létale du système nerveux plusieurs années après avoir reçu un traitement par l’hormone de croissance humaine d’origine extractive.

Alors j’ai décidé de parler ou plutôt d’écrire. Je voudrais expliquer ce qui s’est passé « en ce temps-là ».

Dans l’espoir fou de redonner un peu de paix à ceux qui ont souffert.

Mais revenons à l’émission télévisée qui m’avait bouleversée.

Nous étions au printemps 2008. Je ne citerai pas le nom des participants mais je ne les ai pas oubliés.

Et j’entends encore la voix révoltée du présentateur, répondant à une explication donnée sur l’origine de cette hormone :

— Comment ? Mais c’est impossible ! Vous êtes en train de nous dire que pour traiter ces enfants qui avaient seulement un retard de croissance on leur a injecté de l’hormone humaine que l’on est allé chercher dans les hypophyses de cadaaaaaaaavres de vieillards ?

Ce mot de cadaaaaaaavres, avec cette intonation indignée, associé au terme de « vieillard » donnait déjà une connotation très négative au traitement.

Je réalisai instantanément combien les mots les plus simples du monde peuvent tout dénaturer, combien les media peuvent faire du mal…

J’ai voulu téléphoner pour leur dire :

— Pourquoi cadaaaaavres et pas DCD ? Vous auriez préféré que l’on prélève ces hypophyses chez des enfants en parfaite santé ? Vous ne savez pas que sans hypophyse on meurt ? Alors, oui, on prélève ces hypophyses chez des personnes DCD et il y plus de personnes DCD âgées que jeunes… Heureusement…

Et ces enfants ! Savez-vous que sans traitement ils auraient été des nains ? Savez-vous que, grâce au traitement, beaucoup d’enfants ont pu grandir ?

Mais je n’ai pu joindre les présentateurs de l’émission…

Je pense que dans l’esprit des auditeurs le mal était déjà fait…

Le recrutement d’un chercheur scientifique en 1963

J’avais à peine vingt-trois ans et j’avais pratiquement terminé mes études de médecine. Deux ans à tuer avant de pouvoir passer la thèse…

A douze ans, lisant régulièrement un mensuel reçu par ma grand-mère et qui traitait beaucoup des missions en Afrique, j’avais acquis une certitude : je devais faire médecine pour partir à mon tour dans ce lointain continent, en tant que missionnaire laïque.

Cette certitude, je l’ai gardée jusqu’à mes vingt ans, jusqu’au jour où, rencontrant deux yeux verts, je compris que je ne quitterais jamais Paris. La médecine oui, pourquoi pas médecin des pauvres ou bien me diriger vers la pédiatrie pour soigner les enfants pauvres ?

De quoi...