Sous la direction de
Régine Scelles

Handicap : l'éthique dans les pratiques cliniques

2008

Présentation

Les pratiques cliniques auprès de personnes en situation de handicap soulèvent de multiples questions fondamentales sur l’origine, la vie ou la mort (avec, notamment, le diagnostic prénatal), la procréation et la filiation (le droit à la sexualité et à la parentalité des personnes handicapées), sur l’autonomie et le respect de l’altérité (problème de tutelle, du choix du lieu de vie). Elles impliquent de s’interroger d’un point de vue éthique sur l'anormalité, le rapport entre corps et psyché, l'articulation entre pensée et langage, l'altérité, la question du mal et de l'absurde, l’appartenance à l’humain, et d’étudier leurs enjeux psycho(patho)logiques, en particulier inconscients.

Ouvrage sous la direction de
Régine Scelles

Copyright

© ERES, Toulouse, 2012.

ISBN numérique : 9782749225913

ISBN papier : 9782749209555

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Table

Introduction

Première partie

L’éthique à l’épreuve du handicap : approches théorico-cliniques

Éthique et idéologie : clinique du risque et de la prudence (Régine Scelles)

Éthique et altérité

Cas de conflit éthique

Risque du partage de la même humanité avec les plus vulnérables

Créativité et croyances

Fonction défensive des pactes dénégatifs

Narrative

Conclusion

L'ombre du corps (Pierre Ancet)

Monstruosité comme représentation

Spécificité de l’impression monstrueuse : l’ombre du corps

Illusion d’artifice et inquiétante étrangeté

Mises en scènes

Conclusion

Violence dans le soin au handicap (Albert Ciccone)

Conflictualité des modèles

Technicité du soin

Conception du sujet comme sujet

Distribution sociale d’illusions

Organisation institutionnelle

Élaboration insuffisante du contre-transfert

Consentement éclairé en périnatalité : l'avant-scène éthique du handicap ? (Sylvain Missonnier)

Le postulat de l’unité systémique du consentement éclairé

Paternalisme et « paternalisthme9 »

Déontologie médicale et législation

Spécificités de la périnatalité et de la pédiatrie

Anticipation et consentement éclairé

Le despote, la concubine et le consentement

Vers un consentement mutuellement39 éclairé

Responsabilité éthique du point de vue de la personne handicapée elle-même (Simone Korff-Sausse)

Qu’en pense la personne handicapée elle-même ?

Lorsque le monstre devient homme …

Responsabilité éthique potentielle et réciproque

Situations de handicaps extrêmes et phénomène de diffraction éthique (Georges Saulus)

Qui sont les deux protagonistes de ce récit ?

Pourquoi emprunter à la physique le terme de diffraction pour l’appliquer à l’éthique ?

Conclusion : de l’utilité du concept de diffraction éthique

Deuxième partie

Éthique et pratiques cliniques

Intervention précoce chez les très jeunes enfants à risque de handicap : perspectives historiques et éthiques (Roger Salbreux)

Quelques repères historiques

Vignette clinique

Missions des camsp

Implications éthiques

Nouvelles dispositions législatives : leur influence sur l’éthique de l’action médico-sociale précoce

Conclusion

De la culpabilité à la responsabilité, pour une éthique de la relation (Silvia Pagani et Elio Tesio)

Culpabilité sans visage

Culpabilité éternelle

Histoire de culpabilité quotidienne

De la faute à la responsabilité

Responsabilité de notre responsabilité

Questions éthiques et autisme en pratiques institutionnelles (Anne Brun)

Atteinte organique et indication de psychothérapie psychanalytique ?

Éthique du soin : engagement du corps du thérapeute dans la prise en charge des enfants autistes

Les positions éthiques comme éventuels obstacles au soin

Autisme et handicap : le choix des thérapeutiques (Chantal Lheureux-Davidse)

Sidération et clivage

Place de la construction de l’image du corps

Politique de soins face à des symptômes massifs

Handicap moteur, autisme et absence de langage verbal

Orientations thérapeutiques face à la douleur

Effets d’un travail psychique sur le corporel

Place du langage dans la sensorialité

Émergence du langage et du sentiment d’exister dans le lien à l’autre

Jeux avec les vibrations et les changements

Chacun son corps, chacun son nom, chacun sa génération

Éloge du transfert négatif et des moments dépressifs

Les mots et la chose : réflexions éthiques à propos des interruptions médicales de grossesse (Jean-Pierre Durif-Varembont)

Langue médicalisée et disparition du sujet

Importance du discours du tiers social qui nomme et inscrit

Deuil spécifique, celui d’un représentant narcissique primaire

Dialectisation vie-mort : il n’y a de mort que de vivant

Histoire clinique typique : dans l’après-coup d’une img

Choix impossible « entre le pire et le moins pire »

Les situations extrêmes exigent une éthique clinique créative

Efficacité symbolique des consultations anténatales : temps de l'annonce en diagnostic anténatal et consultation génétique (Hélène Romano)

Contexte actuel des consultations anténatales

Impact traumatique du temps de l’annonce

Efficacité symbolique des consultations anténatales

Limites

Quelle place possible pour le psychologue dans la consultation de diagnostic anténatal ?

Pour conclure

Sexualité et handicap mental : sous quel regard éthique ? (Denis Vaginay)

Reconnaissance d’un droit et nécessité d’un positionnement éthique

Histoire, handicaps et sexualité

Consentement

Victime ou coupable : une alternative imposée qui exclut toute réalité subjective

L’inceste interdit, le corps et le tiers : quand le handicap dissout les certitudes

De l'infantile au primitif dans la clinique de transfert ou le quotidien de l'institution (Jacques Cabassut)

Fragment clinique

Éthique et transfert : du subjectif au collectif

Qu’est-ce que je fous là ? Ou le sujet éthique

L’infantile et le primitif

Éthique et désir du clinicien

Actualités institutionnelles : état du lieu éthique

Visite à domicile : laisser la clé de la porte à la personne qui nous reçoit (Véronique Cohier Rahban)

Éthique de soin : psychothérapie et déplacement à domicile (dad) ou thérapie de soutien et visite à domicile (vad)

Éthique relationnelle

Conclusion

Estelle, l'énigme de la douleur chez l'enfant polyhandicapé (Véronique Pautrel)

Présentation clinique

Réflexions éthiques

Postface (Emmanuel Hirsch)

Un regard autre

Causes méconnues

Bibliographie

Introduction

Ce livre traite de questions fondamentales en matière d’éthique dans la clinique du handicap. Il regroupe les contributions d’auteurs qui sont intervenus lors du second séminaire interuniversitaire sur la clinique du handicap (sichla) à Nanterre en octobre 2007, dont l’objectif était de rendre compte de la nécessité d’une réflexion éthique et de sa richesse pour la théorie et la pratique.

La réflexion éthique n’est pas pour ceux qui s’expriment dans ce livre un plus, un thème particulier qui s’ajouterait à d’autres thématiques mais elle est au fondement même de la relation à l’autre et de la conception du travail avec lui. Mis à part Emmanuel Hirsch qui a accepté de faire la postface de cet ouvrage et qui est un spécialiste connu et reconnu de l’éthique, aucun des auteurs n’est spécialiste de ce champ d’étude. En revanche, tous, dans leur pratique de chercheurs, de praticiens ont été, en quelque sorte, contraints de se confronter à des questions éthiques qui naissent et se déploient dans les spécificités des liens qui se nouent avec la personne handicapée dans le contexte sociétal, culturel et institutionnel de leurs rencontres.

Le handicap soulève de manière inéluctable la question de l’origine, de la vie ou de la mort (avec, notamment, le diagnostic prénatal), de la procréation et de la filiation (le droit à la sexualité et à la parentalité des personnes handicapées), mais aussi celle de la valeur et du sens de l’autonomie physique et psychique.

Le dépistage médical du handicap peut être pensé comme une scène dans laquelle sont actées des décisions concernant la valeur de formes de vie particulières, certaines pouvant paraître ne pas valoir la peine d’être vécues. Cette décision en implique une autre : celle de décider ce qui fait partie de l’humanité et ce qui en est exclu. La prévention du handicap, en particulier via le diagnostic anténatal, nous confronte à un paradoxe : dans une société qui exalte le respect de la différence, on en vient à vouloir éradiquer toute différence dès lors qu’elle apparaît comme déplaisante ou anormale. Ainsi s’impose sur la scène sociale et professionnelle la question suivante : qu’est-ce qu’une vie digne d’être vécue ? Évidemment, les critères qui président à ces choix et qui déterminent les pratiques sont largement déterminés par les variables sociales et culturelles historiquement datées. Par ailleurs, la liberté de décider pour soi et pour les membres de sa famille, celle du professionnel d’accepter ou de refuser certaines façons de faire ou de penser sont fondamentales et parfois douloureusement contradictoires ou antagonistes.

Les auteurs montrent que les problèmes éthiques ne concernent pas seulement des thèmes médiatisés évoqués précédemment comme le diagnostic anténatal ou encore l’euthanasie. En effet, c’est véritablement au quotidien de la pratique, en libéral, en institution, à domicile avec des enfants, des adolescents, des adultes que le praticien est sommé de réfléchir à ses postures éthiques à construire, à fonder et à faire évoluer. Il n’y a pas pour le clinicien de « grands » et de « petits » problèmes éthiques, il y a la nécessité de toujours élaborer une position, une manière de dire, de faire, de regarder, de penser, de rencontrer l’autre qui soit le plus respectueuse possible de la dignité des protagonistes de la relation et qui tienne compte des spécificités des objectifs que chacun se fixe dans cette rencontre.

Les réflexions éthiques générées par ces situations soulèvent de multiples questions fondamentales : les processus de production des normes, de la morale, le rapport entre corps et psyché, l’articulation entre pensée et langage, l’altérité, la question du mal et de l’absurde, celle des conditions d’appartenance à l’humanité…

Les professionnels du handicap qui sont quotidiennement aux prises avec la constante interaction des facteurs éthiques et cliniques sont bien placés pour relever le défi que représente l’étude des enjeux éthiques dans leurs dimensions psycho(patho)logiques, imaginaires et fantasmatiques évidemment pour partie inconscientes.

Une première partie pose les fondements théorico-cliniques du questionnement, à partir de situations particulières de pathologies rencontrées dans la clinique mais aussi dans la littérature. Les auteurs, psychologues, sociologues, philosophe, psychanalystes, ouvrent des portes aidant à dépasser la sidération face aux interrogations pour le moins dérangeantes évoquées plus haut et rendent compte de la nécessité et de l’intérêt de ce travail de pensée aux potentialités libératoires et transformatives indéniables. Pour chacun, avec des références théoriques et un point de vue différents, il s’agit de montrer que la question est moins de parvenir à édicter des règles que de ne jamais interrompre ce débat-là dans un colloque singulier entre soi et l’autre. En effet, l’éthique ne peut se penser uniquement en terme de « je » mais doit y inclure l’autre, la temporalité et le contexte de leur rencontre. Autrement dit, parler d’éthique suppose de penser le mouvement, l’entre-deux évolutif de la prise en compte de soi dans une réciprocité entre l’autre et soi. Ce lien se noue et évolue dans la réalité de la rencontre mais peut aussi se nourrir d’un lien avec un sujet encore pas né, imaginé, fantasmé.

Dans la seconde partie, à partir de situations cliniques particulières (culpabilité des familles confrontées au handicap, autisme, diagnostic anténatal, sexualité des personnes handicapées, polyhandicap, travail du psychologue à domicile), les auteurs discutent de la manière dont chacun, à sa façon, élabore sa posture éthique et en élucide les fondements. Ils soulignent combien ce sont les expériences de rencontres source de plaisir, de souffrances, d’interrogations qui les ont progressivement amenés à construire et à faire évoluer leurs positionnements éthiques. C’est dans le déploiement de la pensée autour de situations, mis à l’épreuve de l’autre – autres collègues, autres patients, autres institutions –, que cette réflexion éthique révèle tout son intérêt.

Ce livre se propose donc d’aborder la complexité de cette intrication entre éthique et clinique dans une perspective pluridisciplinaire, ouvrant sur la diversité des situations et des recherches engagées et à entreprendre.