Jean-Marie Gillig

Mon enfant aussi va à l’école

La scolarisation des enfants et des adolescents handicapés en 20 questions

2007

Présentation

Le vote de la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, a rendu justice aux attentes de milliers de familles d’enfants handicapés. Enfin sont reconnus l’accès au droit commun de scolarisation et le droit à compensation du handicap. Depuis de nombreux textes réglementaires ont suivi et introduit des termes nouveaux dont il est urgent de décrypter le sens et l’usage qui en sera fait. Qu’est-ce que l’établissement scolaire de référence, l’équipe pluridisciplinaire, l’équipe de suivi de la scolarisation, l’enseignant référent, la maison départementale des personnes handicapées, la commission des droits et de l’autonomie de la personne handicapée, le projet personnalisé de scolarisation, le projet de vie ? Cet ouvrage se propose de répondre à ces questions que posent les parents aux autorités chargées de mettre en application les nouveaux droits de la personne handicapée. Informé et averti, le lecteur pourra ainsi se repérer dans ce labyrinthe dénommé ASH (adaptation et scolarisation des élèves handicapés). Il trouvera aussi des conseils pour mieux défendre la cause de son enfant devant les instances décisionnelles. A cet égard, se rapprocher des associations de parents des personnes handicapées peut s’avérer du plus grand intérêt. C’est grâce à elles et à leurs revendications auprès des pouvoirs publics que les droits des enfants et des adolescents porteurs d’un handicap et de leurs familles continueront à être partout reconnus.

Ouvrage de
Jean-Marie Gillig

Copyright

© ERES, Toulouse, 2012.

ISBN numérique : 9782749221717

ISBN papier : 9782749207896

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Table

Avant-propos

Question 1. Quelles démarches dois-je accomplir pour une première inscription de mon enfant à l'école ?

Question 2. Qu'est-ce qu'un projet personnalisé de scolarisation (pps) pour un enfant handicapé intégré en école maternelle ou élémentaire ?

Question 3. Qu'est-ce qu'un projet de vie ? Comment les parents peuvent-ils le formuler ?

Canevas pour l’ébauche d’un projet de vie

Question 4. Quel est le rôle de l'enseignant spécialisé référent ?

Question 5. À quoi sert l'équipe de suivi de la scolarisation ?

Question 6. Comment les décisions concernant mon enfant sont-elles prises ? Quel est le rôle de la commission d'orientation des personnes handicapées ?

La maison départementale des personnes handicapées

L’équipe pluridisciplinaire

La commission de droits et de l’autonomie des personnes handicapées (cdaph)

Les étapes aboutissant à la décision

Question 7. En cas de désaccord avec les décisions concernant mon enfant, quelles sont les possibilités de m'y opposer ?

La conciliation

Le recours

Question 8. Quelles aides peut apporter l'auxiliaire de vie scolaire (avs)?

Modalités d’intervention des avs

Question 9. Comment coordonner la scolarité, les soins et les rééducations ?

Le sessad

Les cures ambulatoires auprès de centres spécialisés

Les cures ambulatoires auprès de praticiens exerçant en libéral

Question 10. Mon enfant peut-il bénéficier d'aides techniques pour être bien scolarisé ?

Les aides techniques pour l’intégration des élèves handicapés visuels

Les aides techniques pour l’intégration des élèves handicapés auditifs

Les aides techniques pour l’intégration des handicapés moteurs

Et les aides techniques pour l’intégration des élèves handicapés mentaux ?

Question 11. Pourquoi certains élèves handicapés sont-ils scolarisés en classe d'intégration scolaire (clis)?

Pourquoi des clis ?

La pédagogie en clis

L’action thérapeutique en clis

La clis dans l’école

Question 12. Pourquoi certains élèves handicapés sont-ils scolarisés en unité pédagogique d'intégration (upi)?

Pourquoi des upi ?

L’action pédagogique et éducative en upi

Le soutien thérapeutique en upi et le partenariat

Question 13. Quelles sont les possibilités d'orientation après la scolarisation en upi de collège ?

Les propositions du rapport Lachaud

Les centres de formation d’apprentis (cfa) et les centres de formation d’apprentis spécialisés (cfas)

L’insertion professionnelle en milieu ordinaire à partir d’un établissement spécialisé

L’insertion professionnelle en milieu protégé

Les études supérieures

Question 14. Quelles sont les possibilités de scolarisation en établissement médico-éducatif et en classes intégrées ?

La scolarisation dans les établissements médico-éducatifs

La scolarisation en classe intégrée

Question 15. Comment les parents peuvent-ils participer à l'élaboration et au suivi du projet individualisé dans les établissements spécialisés ?

Ce qu’est le projet individualisé

Contenu du projet individualisé

Évaluation du projet et réajustement

Question 16. Quels sont les aménagements particuliers pour les contrôles et les examens ?

Utilisation des aides techniques et humaines

Question 17. Mon enfant a-t-il droit à l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (aeeh) et à d'autres aides ?

Les conditions d’attribution

Modalités d’attribution des compléments de l’aeeh

Les autres aides aux familles des enfants handicapés

Question 18. La scolarisation des enfants et adolescents handicapés progresse-t-elle ?

La scolarisation dans les établissements spécialisés du secteur médico-éducatif

La scolarisation des enfants et adolescents handicapés en intégration scolaire

Question 19. Adhérer à une association de parents d'enfants et d'adolescents handicapés ?

Informer, soutenir et accompagner les familles

Proposer des prestations de services

Représenter les personnes handicapées

Défendre les personnes handicapées en tant que groupe de pression et de revendication

Question 20. Quels sont les textes réglementaires et législatifs renseignant les parents d'enfants handicapés sur leurs droits ?

Charte des droits et libertés de la personne accueillie. Arrêté du 3 novembre 2003

Loi n° 2005-102 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées du 11 février 2005

Décret n° 2005-1587 du 19 décembre 2005 relatif à la maison départementale des personnes handicapées

Décret n° 2005-1752 du 30 décembre 2005 relatif au parcours de formation des élèves présentant un handicap

Circulaire interministérielle n° 2006-126 du 17 août 2006. Mise en œuvre et suivi du projet personnalisé de scolarisation

Décret n° 2005-1617 du 21 décembre 2005 relatif aux aménagements des examens et concours de l’enseignement scolaire et de l’enseignement supérieur pour les candidats présentant un handicap

Bibliographie

Liste des sigles

Principales associations

Avant-propos

Voilà un quart de siècle déjà que l’accueil d’enfants et d’adolescents handicapés faisait une entrée timide et modeste dans l’école ordinaire. Par une première circulaire du 29 janvier 1982 sous la signature de deux ministres – Nicole Questiaux pour la Solidarité nationale et Alain Savary pour l’Éducation nationale –, les pouvoirs publics inauguraient le lancement officiel de la politique d’intégration scolaire dont les prémices se trouvaient déjà en filigrane dans la loi d’orientation du 30 juin 1975. Puis vinrent à intervalles réguliers d’autres circulaires et plusieurs rapports officiels, comme si l’édifice restait inachevé et que les résistances traditionnelles de l’école devant toute innovation devaient être progressivement vaincues au profit de l’extension des droits des enfants et adolescents handicapés et de leurs parents. Enfin fut votée la nécessaire et indispensable loi du 11 février 2005 « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ». Celle-ci, complétée par décrets, arrêtés et circulaires, ne définit pas que les droits à scolarisation des élèves handicapés en milieu scolaire ordinaire, mais s’applique également à ceux d’entre eux qui sont accueillis en établissement spécialisé où désormais doit être systématisée leur scolarisation dans les unités d’enseignement.

En ce début du xxie siècle, à quelque temps du centenaire de la loi du 11 avril 1909 créant les classes et écoles autonomes de perfectionnement pour « enfants arriérés1 », nous disposons donc de tous les outils légaux et réglementaires pour que s’affirme toujours davantage et sans ambiguïté une politique visant à réduire et à compenser les inégalités, et à accroître par voie de conséquence les droits des personnes handicapées, enfants, adolescents ou adultes.

Quelles sont les innovations majeures introduites par la loi du 11 février 2005 ? Dans le cadre de cet ouvrage, nous nous limiterons au domaine de la scolarité des élèves handicapés et de leurs droits devant les instances consultatives et décisionnelles. La loi dispose que tout enfant handicapé est inscrit dans l’établissement scolaire le plus proche de son domicile qui constitue son établissement de référence. Inscription formelle sans doute, mais qui, si elle est demandée par les parents, ne saurait en aucun cas leur être refusée, et qui a pour vertu que l’Éducation nationale se verra enfin contrainte de comptabiliser dans ses chiffres les enfants handicapés, qu’ils soient scolarisés dans l’école, le collège ou le lycée de référence, ou dans un autre établissement scolaire ordinaire, ou encore dans un établissement spécialisé, sans omettre par surcroît de trouver une solution à ceux qui échappaient jusqu’alors à toute scolarisation. Par ailleurs, quel que soit le lieu où est donné l’enseignement et quelle que soit la forme que prend ce dernier, chaque élève devra faire l’objet d’un projet personnalisé de scolarisation, ce qui n’était le cas que pour ceux qui bénéficiaient d’un projet individualisé d’intégration scolaire. Ainsi leur est assuré un parcours de formation adapté en fonction de l’évaluation de leurs compétences et de leurs besoins, évaluation réalisée par l’équipe pluridisciplinaire qui a son siège à la maison départementale des personnes handicapées, structure nouvelle créée par la loi du 11 février 2005. C’est également dans ce lieu que se réunit la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées2 qui est chargée d’attribuer éventuellement la prestation de compensation et l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé ; c’est elle qui prendra la décision finale d’orientation, cette dernière ne pouvant être que l’aboutissement d’un dialogue avec les parents ou le représentant légal, à partir du projet de vie de l’enfant handicapé qu’ils communiquent à cette instance. À toutes les étapes du processus, les parents sont de plein droit les partenaires incontournables : au niveau de leurs contacts avec l’enseignant spécialisé référent, leur interlocuteur immédiat et le plus proche ; au sein de l’équipe de suivi de la scolarisation dont ils font partie ; devant l’équipe pluridisciplinaire chargée de l’évaluation des besoins et de l’élaboration du projet personnalisé de scolarisation ; devant la commission des droits et de l’autonomie elle-même.

De nouveaux droits sont donc garantis pour les enfants et adolescents handicapés et leurs parents, parmi lesquels l’accès au droit commun de scolarisation semble le plus novateur. L’élève handicapé est désormais titulaire des mêmes droits que tout autre élève valide. Ce principe général étant posé, il reste à le mettre en application, ce qui n’est pas sans soulever le problème des moyens. En effet, suffirait-il aux parents sûrs de leurs droits de se présenter à l’école, de demander aux enseignants de scolariser l’enfant comme tous les autres de sa classe sans la moindre différence ? Ils seraient mal avisés de s’en tenir à une demande aussi formelle et de ne pas se soucier de l’aménagement de l’enseignement et de ses moyens au parcours de formation qu’il faudra adapter aux besoins de leur enfant. Au pire, l’exigence d’un traitement banal et uniforme pourrait avoir comme conséquence, sur le plan de la mise en œuvre des actions pédagogiques et éducatives, une indifférenciation des réponses, c’est-à-dire une non-prise en compte des différences. À ce compte, il serait paradoxal que la scolarisation d’un élève handicapé finisse par aboutir à une indifférence devant la différence. C’est dire que l’accès au droit commun n’est pas suffisant pour réaliser l’égalité des chances. Si l’école traitait tous ses élèves comme semblables, elle ne ferait que s’inscrire dans une philosophie et une pratique de l’égalitarisme, ce qui est la version pervertie de l’égalité des chances. Pour qu’il y ait véritablement égalité, il ne suffit pas de poser une équation simpliste du genre « un élève handicapé = un élève valide ». Étant donné que la véritable équité, qui est une notion où l’arithmétique n’intervient qu’au moment de la pesée finale3, consiste à égaliser les chances de ceux qui sont moins favorisés, il conviendra assurément de leur donner quelque chose en plus. Ce plus, c’est la compensation, concept majeur inscrit dans la loi du 11 février 2005. C’est ce que l’on a coutume d’appeler la discrimination positive sous-jacente dans la formule : « Il faut donner plus à ceux qui ont moins. » Compensation par des actions pédagogiques et éducatives différenciées et par des matériels pédagogiques adaptés, compensation par la présence si nécessaire d’un auxiliaire de vie scolaire, mais aussi par l’attribution d’indemnités financières permettant de couvrir des surcoûts résultant du transport ou de l’aménagement du logement ou du véhicule ou encore de l’acquisition et de l’entretien de produits liés au handicap. La scolarisation des élèves handicapés, c’est donc « l’accès au droit commun plus le droit à compensation », équation nettement supérieure à celle formulée plus haut.

Compris ainsi, le concept nouveau d’inclusion que l’on voit poindre ici et là dans des écrits mettant en question celui d’intégration peut prendre du sens. À défaut de moyens qui ne seraient pas attribués par la compensation, la scolarisation des élèves handicapés risquerait fort de ressembler à une « intégration sauvage » telle qu’on a pu l’observer parfois dans les années 1980, sans soutien, sans traitement différentiel adapté aux besoins, sans projet. Au nom d’une fausse conception de l’inclusion, on se laisserait sans doute aller à ne plus voir les élèves handicapés au sein de la classe et à rendre leur identité invisible, avec l’inconvénient supplémentaire d’en faire des exilés de l’intérieur. Est-ce cela que nous voulons ? Sur le plan des idées, il est facile d’opposer l’inclusion à l’intégration, mais dans la pratique, il en va tout autrement lorsque l’idéal, même le plus noble, se heurte au mur des réalités. Convenons qu’il est temps de remiser la polémique sémantique et qu’après bien des débats, même s’ils ne sont pas stériles, l’élève handicapé ne sera inclus que s’il est intégré et continue de l’être. Que le lecteur ne s’étonne donc pas que nous continuions, comme d’aucuns, à employer l’expression « intégration scolaire » quand bien même la scolarisation des élèves handicapés ne se réduit pas à ce dispositif. Au demeurant, comme nous l’avons déjà dit, la loi de 2005 ne se limite pas à la scolarisation en milieu scolaire ordinaire. Elle a également pour volonté d’assouplir le passage d’un type d’établissement vers un autre, du milieu ordinaire vers le milieu spécialisé et inversement. D’où la présence dans cet ouvrage de plusieurs réponses aux questions posées par l’orientation en institut spécialisé. Que les parents choisissent l’une ou l’autre, rien ne dispense aujourd’hui les équipes pédagogiques éducatives de les associer aux diverses étapes de construction de la démarche de projet qui seule justifie les prises de décision. Et c’est là encore une des caractéristiques essentielles de la loi pour que s’ouvre une dynamique nouvelle que la politique médico-sociale de notre pays ne faisait qu’esquisser dans les dernières décennies du xxe siècle. Le devenir de la personne handicapée, son projet de vie ne se réaliseront en toute plénitude que si elle – ou ses représentants légaux – participe aux décisions qui la concernent.

Notes du chapitre

[1] Terme de l’époque pour dénommer les enfants atteints de déficience intellectuelle.

[2] Cette commission dont le sigle est cda ou cdaph se substitue à l’ancienne commission départementale d’éducation spéciale (cdes) et à la commission technique d’orientation et de reclassement professionnel (cotorep) créées par la loi d’orientation du 30 juin 1975.

[3] Il s’agit ici d’une métaphore empruntant au modèle de la balance Roberval l’équilibre comme résultante d’un rééquilibrage compensant le manque.