Sous la direction de
Claudie Bert

La fratrie à l'épreuve du handicap

2008

Présentation

« Le vécu commun aux frères et sœurs est le terreau d'une expérience forte des sentiments humains fondamentaux : l'attachement, l'amitié, la rivalité. Une telle expérience est d'autant plus importante pour le futur adulte qu'elle se déploie dans le champ de relations sinon égalitaires, du moins horizontales où, en dépit des différences d'âge, les enfants sont souvent égaux devant leurs parents. Mais qu'en est-il lorsque l'un des enfants de la fratrie souffre d’un handicap ? Inévitablement, l'ensemble des liens qui se tissent au sein de la famille sont alors orientés de manière particulière. Le rôle que chacun y occupe est modifié. Les autres enfants, non malades, sont le plus souvent considérés comme des enfants sans problèmes et qui doivent aider. Eux-mêmes se sentent animés d'une responsabilité singulière à l'égard de l'enfant malade. Ce livre aborde avec courage et profondeur le problème des relations fraternelles dans toutes ses dimensions, vécues et existentielles, mais aussi psychologiques et sociologiques. Témoignages et analyses convergent pour montrer combien, dans cette expérience si singulière, à la fois l'identité et le sentiment de la filiation sont touchés. J'ai eu un frère ou une sœur, disent tous ces enfants devenus adultes, mais il n'était pas vraiment un frère pour moi et pourtant il était plus et mieux qu'un frère pour moi. Dans leur enfance se joue un sens profondément humain de la connaissance de soi et de l'autre. C'est l'immense mérite de ce livre d'en déployer les multiples aspects. » Monique Canto-Sperber

Ouvrage sous la direction de
Claudie Bert

Copyright

© ERES, Toulouse, 2012.

ISBN numérique : 9782749226217

ISBN papier : 9782749205519

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Table

Préface ( Monique  Canto-Sperber )

Introduction ( Claudie  Bert )

LE PLAN DE L’OUVRAGE

Le lien fraternel ( Odile  Bourguignon )

LE LIEN FRATERNEL : L’INFLUENCE DU GROUPE FRATERNEL SUR CHACUN DE SES MEMBRES

LE COMPLEXE FRATERNEL : LE LIEN FRATERNEL COMME MATRICE DU LIEN SOCIAL

LE LIEN FRATERNEL COMME EXPÉRIENCE SINGULIÈRE

Frère et père ( Olivier  Bergis )

LA NAISSANCE DE MON FRÈRE HANDICAPÉ

LA NAISSANCE DE MON FILS TRISOMIQUE

EN ANALYSE : LA DÉCOUVERTE DE SOUVENIRS REFOULÉS...

... ET DE SENTIMENTS OUBLIÉS : RÉPARATION, CULPABILITÉ, HONTE ET ANGOISSE

TIRER LA LEÇON DE MON EXPÉRIENCE POUR QUE MES ENFANTS SE SENTENT FRÈRES

MA VIE AVEC MON FRÈRE HANDICAPÉ : UNE SOURCE DE SOUFFRANCE, MAIS AUSSI DE PLÉNITUDE

Relation fraternelle et fratricide ( Jean-Marc  Bardeau-Garneret )

LE POIDS DE L’ABSENCE DU PÈRE

MA PETITE ENFANCE AVEC SYLVIE

NOTRE ENFANCE : À CHACUN SON UNIVERS

ADOLESCENT, JE DEVIENS INSUPPORTABLE

POURQUOI N’AI-JE PAS PRIS CONSCIENCE DE MON ÉGOCENTRISME ?

DE LA CULPABILITÉ AU BESOIN DE RÉPARATION

LE RÔLE DE SYLVIE COMME « MODÈLE INTELLECTUEL »

CE QUE NOUS PARTAGEONS, MA SŒUR ET MOI

Les enfants ( Nicole  Boucher et Muriel  Derome )

LE GROUPE FRATERNEL CONFRONTÉ AU HANDICAP : BREF RAPPEL DES RECHERCHES

NOTRE TRAVAIL DE RECHERCHE AUPRÈS DE FRÈRES ET SŒURS D’ENFANTS MYOPATHES

ANALYSE DES DONNÉES RECUEILLIES

DISCUSSION

Les adolescents et les adultes ( Régine  Scelles )

LE LIEN FRATERNEL : NATURE ET ASPECTS POSITIFS

LA RESTRUCTURATION ET L’ÉVOLUTION DU GROUPE FAMILIAL

MARIANNE : L’ENFANCE D’UNE PETITE FILLE MODÈLE

L’ADOLESCENCE : PRENDRE SES DISTANCES PAR RAPPORT AUX IDÉAUX FAMILIAUX

L’ADULTE : SAVOIR ENFIN !

LE DEVENIR DE LA PERSONNE HANDICAPÉE APRÈS LA DISPARITION DES PARENTS

QUI EST MON FRÈRE HANDICAPÉ POUR MOI ; ET QUI SUIS-JE POUR LUI ?

CONCLUSION : IL N’EST JAMAIS TROP TARD POUR NOUER LE DIALOGUE

Le point de vue de l'enfant handicapé ( Bernard  Golse )

UN SUJET RAREMENT ABORDÉ

TROIS GRANDES PROBLÉMATIQUES

LA NARRATIVITÉ : LES ORIGINES DU CONCEPT

NARRATIVITÉ ET HANDICAP

LA NOTION DE TRAUMATISME OU DE HANDICAP SURAJOUTÉ

QUE FAIRE, QUE DIRE POUR AIDER L’ENFANT HANDICAPÉ À SE DIRE ?

CONCLUSION : EUX, MOI, NOUS...

Un double étrange : handicap et relation fraternelle ( Simone  Korff-Sausse )

LA RÉPERCUSSION DU CHOC SUBI PAR LA MÈRE...

... ET DE SA SOUFFRANCE, DE SA « FOLIE »

« OCCUPE-TOI BIEN DE TON FRÈRE ! »

UNE ENFANCE VOLÉE

UN AVENIR BLOQUÉ PAR L’ABSENCE DE PASSÉ

UN ENFANT OUBLIÉ

LE PIÈGE DE LA DOUBLE CONTRAINTE

ENTRE FRÈRES ET SŒURS : IDENTIFICATIONS ET CONTRE-IDENTIFICATIONS

LE PROBLÈME PARTICULIER DES JUMEAUX : LA BONNE ET LA MAUVAISE MOITIÉ

LA FILIATION EN QUESTION : LA TRANSMISSION VUE COMME MENACE

LA RIVALITÉ FRATERNELLE, FAUSSÉE PAR LA DISSYMÉTRIE

CE QU’ON PEUT ATTENDRE D’UNE PROPOSITION PSYCHOTHÉRAPIQUE

La fratrie confrontée aux inégalités de la génétique ( Martine  Frischmann , Marcela  Gargiulo et Jean  Gortais )

LE BESOIN DE DONNER DU SENS

LA FRACTURE DANS LE LIEN FAMILIAL : « SAINS » D’UN CÔTÉ, « MALADES » DE L’AUTRE

POURQUOI LES ENFANTS QUI « VONT BIEN »... VONT MAL

LA PEUR D’ « ATTRAPER » LA MALADIE DU FRÈRE AÎNÉ

SE DÉFINIR COMME « FILLE » OU « GARÇON »

SE FIER AU HASARD OU À UN TEST GÉNÉTIQUE ?

CONSTRUCTION D’UNE THÉORIE FAMILIALE DE LA TRANSMISSION

La psychothérapie familiale ( Nathalie  Duriez )

POURQUOI UNE THÉRAPIE FAMILIALE EST INDIQUÉE POUR LES FRÈRES ET SŒURS DE LÉO

LES FONDEMENTS DE LA THÉRAPIE FAMILIALE

DES APPROCHES SPÉCIFIQUES POUR PRENDRE EN CHARGE LES FAMILLES CONFRONTÉES AU HANDICAP

PRÉSENTATION D’UNE PRISE EN CHARGE EN THÉRAPIE FAMILIALE : SÉBASTIEN ET RÉMY

Un bébé né prématurément ( Danièle  Vandenberghe )

LES SOUCIS QUE LA NAISSANCE D’UN BÉBÉ PRÉMATURÉ DONNENT À SES FRÈRES ET SŒURS

LA CRÉATION DU GROUPE DES FRÈRES ET SŒURS DE PRÉMATURÉS

LE VÉCU DANS LES GROUPES

QUELQUES PARENTS EN DIFFICULTÉ

FAUT-IL MODIFIER LE PROTOCOLE ?

EN CONCLUSION...

La prise en charge de la souffrance psychique de la fratrie dans un groupe d'expression ( Anne  Lefebvre des Noëttes et Jacques  Sarfaty )

LA NAISSANCE DU GROUPE

LE CADRE ÉLABORÉ

LES THÈMES ABORDÉS

DEUX EXEMPLES D’ÉVOLUTION DANS LE CADRE DU GROUPE

L’APPORT DU GROUPE

Allons z'enfants de la fratrie… au groupe d'expression : mérites et limites ( Yves  Germain )

LES DIFFÉRENTES FORMES D’AIDE AUX FRÈRES ET SŒURS

LE SILENCE QUI PROTÈGE

LE GROUPE DE PAROLE DU SESSAD « LES MARMOTS »

CONDITIONS ET LIMITES DE L’EFFICACITÉ DU GROUPE DE PAROLE

Conclusion ( Anne  Aubert-Godard et Régine  Scelles )

LES RACINES DU LIEN FRATERNEL

DEUX MYTHES FONDATEURS

DU DOUBLE À L’ALTÉRITÉ

HAÏR, AGRESSER, AIMER, RÉPARER : UNE DYNAMIQUE STRUCTURANTE

AVOIR UNE PLACE D’ENFANT DANS LA FRATRIE, PAS SI FACILE...

FONCTION CRÉATIVE ET TRANSFORMATIVE DE LA RÉALITÉ ET LIEN FRATERNEL

Bibliographie

FILMOGRAPHIE

OUVRAGES POUR ENFANTS ET ADOLESCENTS

ADOLESCENTS ET ADULTES

L'Association française contre les myopathies une association en mouvement

La recherche : des avancées notables

L’aide aux malades : un accompagnement constant

Préface

Monique  Canto-Sperber

Directeur de l’École Normale Supérieure

La relation entre frères et sœurs représente un domaine nouveau de l’étude de la famille au sein de la réflexion psychologique, sociologique et éthique. Une telle réflexion fut en effet longtemps centrée, quasi exclusivement, sur les relations entre parents et enfants, alors que les relations entretenues au sein de la fratrie sont souvent décisives pour la formation d’un être humain. Le vécu commun aux frères et sœurs est le terreau d’une expérience forte des sentiments humains fondamentaux : l’attachement, l’amitié, la rivalité. Une telle expérience est d’autant plus importante pour le futur adulte qu’elle se déploie dans le champ de relations sinon égalitaires, du moins horizontales où, en dépit des différences d’âge, les enfants sont souvent égaux devant leurs parents. Après que les enfants ont pris leur indépendance, la relation entre frères et sœurs se poursuit durant toute la vie. Lorsqu’elle est heureuse ou réussie, elle présente ce trait singulier d’être à la fois une relation d’amitié et une relation familiale.

Qu’en est-il de la relation entre frère et sœur lorsque l’un des enfants de la fratrie est un enfant handicapé ? Inévitablement, l’ensemble des liens qui se tissent au sein d’une famille sont alors orientés de manière particulière. Le rôle que chacun occupe dans la structure familiale est modifié. Les autres enfants de la famille, les enfants non malades, sont le plus souvent considérés comme des enfants sans problèmes et qui doivent aider. Eux-mêmes se sentent animés d’une responsabilité singulière à l’égard de l’enfant malade.

Le fait d’avoir grandi auprès d’un enfant handicapé laisse des traces profondes. Beaucoup de frères et sœurs d’enfant malade éprouvent à des degrés divers des sentiments où se mélangent confusément la conviction de ne pas appartenir à une famille normale, la gêne et parfois la honte d’avoir un frère ou une sœur différent des autres, la tristesse d’être l’objet d’une attention réduite de la part des parents, mais aussi l’exaltation de pouvoir aider l’enfant handicapé, la fierté de s’occuper de lui, sans parler de l’évidence de la tendresse, souvent très grande éprouvée pour un enfant vulnérable.

Tels sont les enseignements très riches qui se dégagent de l’ouvrage La Fratrie à l’épreuve du handicap. Ce livre aborde avec courage et profondeur la question des relations entre frères et sœurs au sein d’une famille où vit un enfant handicapé. Il faut donc saluer cette initiative émanant de l’AFM qui, pour la première fois, décide d’aborder le problème dans toutes ses dimensions, vécues et existentielles, mais aussi psychologiques et sociologiques. Comme dans les réflexions consacrées aux formes particulières du lien humain, les témoignages des personnes ayant vécu dans leur chair une telle situation sont d’une immense importance. Ce livre nous présente donc les récits bouleversants de frères et sœurs d’enfant handicapé ainsi que les récits d’adultes handicapés qui réfléchissent à ce que furent leurs relations avec leur sœur ou frère bien portant.

En quoi la présence d’un enfant handicapé change-t-elle l’équilibre des relations entre frères et sœurs ? Dans la réflexion ouverte par cette question, de nombreux apports se révèlent très précieux. Freud, puis Lacan, dans leur analyse des complexes familiaux, ont jeté les bases d’une compréhension des liens qui se nouent au sein de la famille. L’âge des naissances, le nombre d’enfants et la distribution des sexes y jouent un rôle fondamental. La vie familiale, la plus constante des vies communes, est un fabuleux terrain où observer les premières orientations affectives, cognitives et sociales manifestées par les enfants. Celles-ci vont des pulsions libidinales et agressives jusqu’au désir d’apprentissage. Au sein du réseau familial se crée ainsi un accès fort et différencié à un réseau complexe de relations interpersonnelles, nourri d’agressivité mais aussi de volonté d’identification, inspiré par des exigences d’autonomie mais aussi par une forme de solidarité très nouvelle.

Plusieurs témoignages bouleversants rapportés par le présent ouvrage mettent en avant le sentiment d’échec, l’impression de culpabilité qu’éprouvent parfois les frères et sœurs d’un enfant handicapé. Même lorsque les relations familiales sont bonnes, celles-ci se développent souvent sur un fond d’anxiété. La culpabilité ressentie par les frères et sœurs ne tient pas seulement au fait d’être impuissants devant la maladie et de ne pas pouvoir faire grand-chose. Elle va souvent plus profond, jusqu’à se manifester sous la forme d’une culpabilité existentielle façonnée au cœur même de la personne : il est malade, et moi, je ne le suis pas.

Une palette complexe de sentiments se déploie à partir de là : la honte de ce qu’on est, la honte de ce qu’est l’autre, la difficulté de devoir assumer le fait que la famille à laquelle on appartient est un peu différente des autres. Plusieurs sentiments, intenses, ambivalents, sont alors ressentis ; la jalousie devant la normalité des autres, la jalousie devant l’attention que les parents portent à l’enfant malade ; le besoin de réparation, éprouvé à la fois par l’enfant sain, qui doit payer de sa personne pour l’enfant malade, et par l’enfant handicapé parce qu’il se sent autre ; la volonté de compensation enfin : comment transformer les manques intellectuels, comment intégrer les déficiences et en faire autant de capacités ?

Témoignages et analyses convergent pour montrer combien dans cette expérience si singulière, à la fois l’identité et le sentiment de la filiation sont touchés. L’identité, d’abord. Le frère ou la sœur ne peut pas s’identifier comme aîné ou comme cadet par rapport à un enfant qui ne grandit pas au même rythme qu’eux. Beaucoup des frères et sœurs interrogés disent leur crainte de blesser malgré eux l’enfant handicapé par chacun des progrès qu’ils ont accomplis au cours de leur développement « normal », de le blesser aussi par la manifestation de leurs joies d’enfance. Beaucoup ressentent aussi l’impossibilité de couvrir une dette contractée à l’égard de l’enfant malade. La hiérarchie des places au sein de la famille, source d’identité, est faussée par la dissymétrie qui rend la rivalité presque impossible. De nombreux choix du frère ou de la sœur, devenu adulte (le choix d’un métier, le choix d’un conjoint), sont en partie déterminés par le fait d’avoir grandi auprès d’un enfant handicapé.

Uon familiale aussi particulière se manifeste encore par la façon dont les enfants se représentent la filiation. Les frères et sœurs d’un enfant handicapé craignent que le handicap ne soit aussi sur eux. Ils ressentent une mise en danger d’eux-mêmes à partir de la filiation même. « Comment ça s’attrape, cette maladie ? » demande un jeune enfant. Par ailleurs, l’enfant qui n’est pas atteint par la maladie tend à mettre en doute sa filiation. Une fatalité familiale est imaginée. Au moment où les frères et sœurs d’un enfant handicapé ont eux-mêmes des enfants, l’inquiétude se réveille de manière aiguë. On songe à ces propos d’une jeune fille dont les deux frères sont morts de la myopathie de Duchenne : « La vie c’est pour les filles, la mort programmée pour les garçons ! » Enfin, quand arrive l’enfant handicapé, les parents sont souvent préoccupés, désorientés, inquiets. Le frère ou la sœur perçoivent cette inquiétude comme une figure de la « mère morte », illustration dramatique pour l’enfant de la situation où, suite à un malheur ou une difficulté, les parents, la mère surtout, désinvestissent brutalement leur enfant. L’enfant est alors soumis à une rupture affective dramatique et, sentant sa mère en danger, se vit lui-même comme fortement menacé. Car l’essentiel pour l’enfant n’est pas tant la maladie de son frère ou de sa sœur que les actions et les attitudes de ses parents. Se sentant e sentant la mission d’aider la mère, les enfants cherchent alors à se mettre à la place du père, bouleversant leur place dans la filiation.

Ayant vécu une enfance aussi singulière, les frères et sœurs d’enfant handicapé aspirent à parler, à accéder aux mots afin de dénouer, fût-ce dans l’après-coup, les difficultés qu’ils ont pu vivre. Ils aspirent à donner du sens, surtout lorsqu’il s’agit d’une maladie génétique, qui est alors vécue comme une malédiction sur le lignage.

L’ouvrage, La fratrie à l’épreuve du handicap, relate plusieurs expériences de thérapie familiale, à partir de la famille considérée comme un système dynamique d’interactions, marquée par la hiérarchie générationnelle et l’organisation des places. Un des enseignements les plus féconds de ces thérapies est de dégager, indépendamment des figures parentales, un « processus de fraternité », à partir du lien fondé sur la présomption de fraternité, expérience d’identité, de double et d’altérité. C’est dans ce processus de fraternité que se fait l’apprentissage des sentiments fondamentaux que sont haïr, agresser, aimer et réparer.

J’ai eu un frère ou une sœur, disent tous ces enfants devenus adultes, mais il n’était pas vraiment un frère ou une sœur pour moi et pourtant il était plus et mieux qu’un frère ou une sœur pour moi. Dans leur enfance se joue un sens profondément humain de la connaissance de soi et de l’autre. C’est l’immense mérite de ce livre d’en déployer les multiples aspects.