Charles Gardou

Fragments sur le handicap et la vulnérabilité

Pour une révolution de la pensée et de l’action

2006

Présentation

Cet ouvrage-synthèse aborde, sans esquive, les questions fortes inhérentes au handicap : parents, fratrie, professionnels, affectivité et sexualité, éthique, école, société… En même temps qu’une réflexion ouverte à tous, il propose un itinéraire à l’usage des formateurs. Son objectif : faire rupture dans la manière de penser et de prendre en compte le handicap, afin de susciter une mutation culturelle. La notion de norme et celle de catégorisation président aujourd’hui dans nos sociétés de manière inconsciente, obsessionnelle ou névrotique ! Qui ne voit les dégâts qu’elles génèrent ? Elles opposent, marginalisent, enferment. Elles empêchent de connaître ceux qui ne sont pas « comme les autres », de construire avec eux à partir du lieu qui est le leur. La frontière reste étanche entre d’un côté, les « bien-portants » qui constituent la majorité, et de l’autre, les « handicapés » considérés comme un groupe en soi, un genre, une humanité spécifique. Or le handicap n’est qu’un des aspects des problèmes généraux de notre humanité. Il ne fait qu’en jouer le rôle d’amplificateur. Le sort peut amener celui-ci ou un autre, sans aucune prévisibilité ni équité, à en être victime. Parce qu’il relève de l’ordinaire de la vie, il est à prendre en compte chaque fois que l’on pense l’homme et ses droits, que l’on éduque ou que l’on forme, que l’on élabore des règles et des lois, que l’on conçoit l’habitabilité sociale ou que l’on aménage les espaces citoyens, etc. C’est de cette seule manière que pourra s’accomplir la désinsularisation de ceux qui ne sont pas du bon côté du hasard. Trois conditions sont nécessaires pour opérer cette mutation culturelle : conscientiser ce que vivent les personnes en situation de handicap, apprendre à contester le pouvoir des normes, et déployer, hors du misérabilisme ou de l’héroïsme, une volonté profondément réformatrice. C’est à cela que s’emploie Charles Gardou dans cet ouvrage en écho à ses recherches et à ses actions sur le terrain.

Ouvrage de
Charles Gardou

Copyright

© ERES, Toulouse, 2012.

ISBN numérique : 9782749220376

ISBN papier : 9782749203911

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Table

Susciter une révolution culturelle, désinsulariser le handicap

Bannir ce qui réifie

Accepter la différence

Changer le regard

Évacuer les préjugés

Reconnaître pour inclure

Permettre d’exister

Accompagner l’autonomie

Respecter les droits de chacun

Refuser la fatalité

Mettre fin à l'exil

Franchir le seuil

Se libérer de l’entre-deux

Préserver son identité

Rompre les silences

Reconnaître le droit d’aimer

Bannir les clichés

Favoriser le bien-être

Comprendre l'errance

Accomplir un impossible deuil

Lutter contre l’angoisse

Vivre autrement le temps et les autres

Interagir sans (se) déposséder

Entendre les non-dits

S’adapter aux métamorphoses

Se protéger de l’aliénation

Se hisser au-dessus de son destin

Accompagner sans se perdre

Se garder du scientisme

Apprendre le doute

Récuser la relation métallique

Admettre sa propre vulnérabilité

Composer avec le divers

Refuser l’étiquetage

Cheminer vers le métissage

Interroger le pouvoir de la norme

Provoquer des ruptures

Diversifier sans fragmenter

Entrelacer les compétences

Promouvoir les ressources

Former pour réformer

Refuser les déterminismes

Redécouvrir un trésor patrimonial

Accompagner le dévoilement identitaire

Retrouver l'universel

Se confronter à un miroir troublé

S’ouvrir à l’énigme de l’autre

Garder le souci éthique

Dessiller nos yeux

Éclairer les pratiques ordinaires

Développer une anthropologie du très proche

Ouvrir une brèche dans le visible, tisser la reliance

Annexes

Mettre en place un médiateur des personnes en situation de handicap

Veiller aux droits des plus vulnérables

Intercéder et prospecter pour de nouvelles réformes

Créer un institut national de formation, de recherche et d'innovation sur les situations de handicap

Mettre en résonance et en réseau1

Articuler formation, recherche et innovation

Concevoir une organisation de la recherche française, tous secteurs confondus (sciences humaines et sociales, médecine, urbanisme, transports, etc.)

Pérenniser Reliance, collectif de recherche sur les situations de handicap, l'éducation et les sociétés

Assurer l’essor du carrefour et du réseau

Grandir en fidélité à la charte

Impulser la pensée et l’action dans huit domaines

Développer la revue Reliance

... pour accéder à une pensée métisse

... pour édifier des passerelles et fédérer

... pour lutter contre les obscurantismes

... pour désinsulariser le handicap

... pour révolutionner la manière de penser et de prendre en compte le handicap

... pour construire une société inclusive

Bibliographie

Origines des textes

Susciter une révolution culturelle, désinsulariser le handicap

« Entrelacs, originaire et indémêlable, de l’unique et du multiple, du singulier et du pluriel. »

Jacques Derrida

C’est là un ouvrage-synthèse qui n’a pas été conçu d’une traite, bien au contraire. Voilà des années que nous mûrissons sa matière, en intimité avec le handicap. Rédigés et publiés par bribes au fil des années, les textes qui le composent s’entrelacent, se reprennent parfois. Nous espérons que, lecture faite, le sentiment prédominera d’une réflexion ouverte, et non pas repliée sur la norme, soucieuse de saisir la multiplicité chaotique des réactions au handicap, cette déchirure dans l’expression de la vie.

La notion de norme et celle de catégorisation, telles qu’elles président aujourd’hui de manière inconsciente, obsessionnelle ou névrotique, se révèlent si préjudiciables ! Qui ne voit les dégâts que l’une et l’autre génèrent ! Elles opposent, marginalisent, enferment. Situées du côté de l’unicité close, de la mesure et du systématique, elles sont à la fois prison identitaire, prétention à l’universel et domination. En même temps, elles sont fuite face au maquis de la complexité humaine, à ses bizarreries, discontinuités, abîmes et foyers de détresse. C’est pourquoi elles empêchent de connaître ceux qui ne sont pas « comme les autres », de construire avec eux à partir du lieu qui est le leur. À cause de la norme, on se fait parfois, sans en avoir conscience, assassin de leur identité. Alors même qu’ils espèrent une société sans oubliettes ni grilles, qu’ils attendent des courbes et des chemins ondulants, nous leur offrons un espace social trop carré, figé, clos. Nous peinons à sortir de la culture des lieux spécialisés et des territoires séparés, les conduisant à une existence insularisée, périphérisée. Pourquoi, par exemple, se préoccuper de l’accessibilité des établissements scolaires, des lieux de travail ou des logements, puisque nous leur offrons la possibilité de vivre ailleurs, dans des écoles, des ateliers protégés, des foyers de vie, qui leur sont adaptés et réservés ? D’un côté, les « bien-portants », qui constituent la majorité ; de l’autre, les « handicapés », considérés comme un groupe en soi, un genre, une humanité spécifique.

Or le handicap n’est qu’un des aspects spécifiques des problèmes généraux de notre humanité. Il ne fait qu’en jouer le rôle d’amplificateur. Le sort peut amener celui-ci ou un autre, sans aucune prévisibilité ni équité, à en être victime. Parce qu’il relève de l’ordinaire de la vie, il est à prendre en compte chaque fois que l’on pense l’homme et ses droits, que l’on éduque ou que l’on forme, que l’on élabore des règles et des lois, que l’on conçoit l’habitabilité sociale ou que l’on aménage les espaces citoyens, etc. C’est de cette seule manière que pourra s’accomplir la désinsularisation de ceux qui ne sont pas du bon côté du hasard.

Il est possible d’esquisser pour eux d’autres horizons, de contrarier leur destin, d’aventurer leur vie. Utopie ? Nous ne le croyons pas ! Mais à trois conditions : conscientiser ce qu’ils vivent1, apprendre à contester le pouvoir des normes et déployer, hors du misérabilisme ou de l’héroïsme, une volonté profondément réformatrice. La thèse de Georges Canguilhem, pour lequel la norme n’est jamais biologique, mais produite par le rapport d’un vivant à son milieu, conduit à penser qu’une société se définit essentiellement par la façon dont elle institue son idée de la normalité et, en conséquence, par la considération qu’elle porte aux fragilités des affaires humaines.

Il reste à rompre avec une forme de pensée dualiste pour accéder à une pensée métisse. Celle-ci voit dans la diversité, non le côtoiement des contraires, mais la coexistence du multiple, l’infinité des allures de la vie, le foisonnement de ses formes. Elle reconnaît l’impermanence et l’incohérence comme immanentes à l’humain. Nous nous souvenons de cette réflexion de Théodore Monod, l’inlassable marcheur des déserts : « À l’heure où, dans tant de domaines, s’installe le règne de la monotonie et de l’uniformité, peut-être apparaîtra-t-il souhaitable de méditer un instant sur les vertus de la diversité. L’union n’est pas l’uniformité : il serait sans doute grand temps de le reconnaître et d’agir en conséquence. » Et de poursuivre : « Teilhard de Chardin le savait bien qui affirmait que, pour s’unir, il faut se sentir différents, ajoutant même que l’union différencie. » Une société perméable à la vulnérabilité, sous ses visages les plus baroques, suppose de renoncer à la prétention de définir l’« être2 ». Cette invention de la philosophie grecque, si noble fût-elle, a abouti à toutes sortes d’absolus métaphysiques et de clôtures. Il semble banal de le rappeler : il n’y a que des existences singulières ; il n’y a pas d’« être handicapé ». Il y a seulement des êtres multiples, inassimilables les uns aux autres et irréductibles à un seul signifiant. Chacun d’entre eux prend sa forme tout au long d’un itinéraire à nul autre pareil.

Non, il n’existe pas de solution dans le cadre de la pensée normative, ni dans l’exhortation à la pitié ou à la tolérance ! L’alternative réside dans une révolution de la manière de penser et de prendre en compte le handicap. Nous avons à susciter de nouvelles Lumières, afin de nous dépêtrer et nous affranchir de diverses formes d’obscurantisme persistantes : fausses croyances, peurs chimériques, superstitions, stéréotypes, représentations collectives figées et autres habits de l’hétéronomie. Plus de Bastille extérieure, comme en 1789, mais encore bien des bastilles intérieures dont nous devons nous libérer ! Tout se passe comme si nous demeurions dans la prison des conventions, des préjugés communs, dénués de la capacité à sentir autrement, à réinterroger et à admettre la vie multiforme autour de nous. Songeons ici à ces mots de Milan Kundera : « Nous traversons le présent les yeux bandés. Tout au plus pouvons-nous pressentir et deviner ce que nous sommes en train de vivre.

Plus tard seulement, dit-il, quand est dénoué le bandeau et que nous examinons le passé, nous nous rendons compte de ce que nous avons vécu et nous en comprenons le sens. »

En réalité, notre société se trouve animée par deux mouvements divergents : d’un côté, une fièvre de modernité et d’avenir, comme dans le secteur des sciences, des techniques et de la communication ; de l’autre, une résistance, voire une immobilité dans les archaïsmes, s’agissant du regard porté sur nos pairs touchés par un handicap. En ce domaine, l’esprit humain demeure cloîtré, alors que nous ne sommes jamais allés si loin et si souvent au bout de l’inventivité. Si ce n’est pas le lieu de mettre au jour l’ensemble des raisons de cette contradiction, apparaissent là d’importantes fêlures dans nos certitudes de progrès démocratiques. Nos mots, images, attitudes, comportements, structures et dispositifs sociaux demeurent décalés et en retard par rapport à tout ce qui se crée et se passe aujourd’hui dans d’autres secteurs. Nous traitons, peut-être inconsciemment, le problème du handicap avec certaines des représentations des générations précédentes, doublées d’un trop-plein de certitudes.

Parallèlement, nous mesurons de plus en plus l’ampleur des conséquences, sinon des dangers, liés à l’indifférence, aux insuffisances graves, collectives et individuelles, et au manque de volontarisme de notre société face aux plus fragiles. Au-delà des violences concrètes, ils subissent des violences symboliques silencieuses, d’autant plus insidieuses qu’elles s’ignorent telles. Elles ont pour nom l’ignorance, l’indifférence, la fuite, l’incompréhension, la culpabilisation, l’indélicatesse, la marginalisation, la suffisance et parfois le mépris. Sans doute peut-on arguer des évolutions sociales. Il est toujours possible de se satisfaire de cette thèse. Là n’est pas le problème. Sans nier les progrès accomplis, comment penser autrement et à bras-le-corps leur réalité de vie, en considérant avant tout le chemin à parcourir pour qu’ils se sentent réellement affiliés à notre société ? Car, à y regarder objectivement, on perçoit tous les processus de mise hors du monde qu’ils subissent3. Comment s’étonner qu’il leur arrive de penser que leur vie est une erreur de trajectoire !

Penser n’est pas courtiser, séduire, faire preuve de complaisance à l’égard des Pouvoirs publics, des médias et de l’opinion courante. Ni se contenter de déploration sur l’homme blessé, en laissant la grande machine sociale aller son train actuel, survalorisant les uns, infériorisant les autres. Ainsi, la révolution culturelle tient, pour une part, dans l’audace prométhéenne de penser contre la bien-pensance, pour oser établir des principes de vie neuve avec, pour et à partir des plus vulnérables. Elle consiste à restituer le droit d’expression à ces humiliés de la parole, souvent réduits à la pathologie dont ils souffrent. Karl Jaspers prévenait de ces risques de déshumanisation. Évoquant le sens de la philosophie, il invitait « à assumer, en une lutte fraternelle, quel que soit le sens de la vérité énoncée, le risque de la communication d’homme à homme ; à garder sa raison patiemment et inlassablement en éveil, même devant l’être le plus étranger qui se ferme et se refuse4 ».

Ces nouvelles Lumières sont bien autre chose que spéculation ou préconisation doctrinale. Fondées sur de radicales remises en question, elles visent des réalisations concrètes, susceptibles d’améliorer l’existence quotidienne. Une chose est de dire, une autre est d’incarner, en bousculant l’ordre établi. On peut accumuler les déclarations ou les textes et ne convaincre personne. Ce qui importe est de lier conscientisation et actes. Nous ne discuterons pas ici les certitudes des propos politiques. Il est néanmoins avéré qu’il existe une trop forte discordance entre les discours et la réalisation. On s’accorde à reconnaître que cette absence d’unité entre puissance de concevoir des textes et réalisation a de fâcheuses conséquences. Notre souci est de penser et de mettre en œuvre leur articulation. À sa manière, Philippe Ariès le résumait très bien : « L’idéologie soigne les handicapés, le comportement spontané les exclut. Je me demande, ajoutait-il, si cette contradiction ne dépasse pas le cas des handicapés et si elle n’est pas l’un des traits de notre civilisation5. »

En effet, rarement épidémie d’auto-centration et de paraître n’a été plus violente. L’individualisme est devenu la règle. Qui ne voit le cinéma des apparences : « Je montre, donc je suis », « J’existe à coups de taille mannequin, à l’aune de mes gloires et de mes résultats au box-office » ! Avoir l’air, tout est là ! L’Homme s’est enflé à la fois d’une illusion d’autosuffisance et d’une confiance illimitée en l’individu et en une société du bonheur individuel. Dans un monde s’apparentant de plus en plus à une vaste entreprise, les réussites scientifiques, l’ingéniosité à dominer la nature, la matière, la vie, l’univers, et l’apparente aptitude à réaliser tout ce qui, jusqu’à maintenant, paraissait impossible, marquent d’assurances excessives notre culture du progrès. Il en découle un réel déséquilibre dû à l’étiolement du lien entre citoyens, et la dissolution de la communauté qui s’ensuit. Il n’est guère surprenant que les plus fragiles subissent puissamment les ondes de choc d’une société qui se révèle plus exigeante d’indépendance que de conscience de l’autre et ne parvient pas à se donner un sens supérieur par le lien à autrui.

La révolution culturelle est donc essentiellement là : dans une désacralisation de l’individu qui se voudrait parfait, immortel et auto-suffisant. C’est grâce à ceux que l’on qualifie de « dépendants » que notre culture se délestera de son poids de sécheresse. Ils peuvent permettre de refonder une société plus humaine, toute humaine, rien qu’humaine, faisant corps par l’inclusion de chacun et l’interaction entre tous. Les progrès en humanité de l’homo sapiens s’effectueront sous la double impulsion de l’homo socians, enclin à la reliance, et de l’homo universalis, ouvert à tout l’empan de l’humanité, refusant que la promotion des uns se nourrisse de l’exclusion des autres.

Ces nouvelles Lumières sous-tendent également l’ambition de dessiner la matrice d’un univers social rassemblé, qui reconnaît la vulnérabilité comme condition commune et fait place à ses diverses expressions comme aux droits qui en émanent. Rien n’exprime mieux l’archaïsme et la laideur de l’humain que sa capacité à déconsidérer et marginaliser la vulnérabilité, avec un aveuglement incompréhensible. La révolution dont nous parlons, est donc bien une révolution des droits de ceux que le handicap fragilise. « Mais quelle vie peuvent-ils prétendre mener ? », se demande-t-on. Kierkegaard, nous semble-t-il, fut le premier à répondre à cette question éthique fondamentale au moyen d’un concept postmétaphysique : celui du « pouvoir-être-soi-même ». Ce concept implique, non un devoir de compassion et de charité envers eux, mais le rétablissement d’une symétrie et d’une esthétique de la relation.

Le seul lien natif entre les hommes, c’est la vulnérabilité. Notre modernité se refuse pourtant, avec obstination, à l’admettre. Ainsi, nulle régénération des idées et des pratiques sociales, nulle restauration ontologique ne s’effectueront sans cette reconquête de l’humanité des plus vulnérables, sans ce refus de leur réification et de leur mise hors du monde, qui dénaturent la nature humaine. En somme, la révolution de la pensée et de l’action dans le domaine du handicap consiste à emprunter les chemins qui vont de l’unité close à l’unité déployée, en passant par le déploiement de la multiplicité6.

Seul l’accès à une conscience lucide nous permettra de nous déprendre de tout ce qui continue à infiltrer et distordre nos réactions et comportements. Il n’est rien de plus effrayant, comme l’affirmait Goethe, que l’ignorance agissante. Ainsi, au gré des pages, nous questionnons d’abord la relation à ceux qui vivent le handicap au quotidien : ses tensions, ses obstacles, ses dérives, ses enjeux. Nous proposons ensuite un modèle d’intelligibilité de leur situation et nous abordons l’expression de leur affectivité, récusant les approches réductrices. Nous tentons aussi d’appréhender ce que vit leur entourage immédiat : leurs parents, leur fratrie et les professionnels qui les accompagnent, à partir de leur expérience singulière. Nous interrogeons également l’univers scolaire et sa difficulté à accueillir les enfants qui, ne correspondant pas à sa toise, se révèlent pourtant des ferments de transformation des pratiques éducatives et pédagogiques. Puis, de la même manière, nous montrons comment le handicap interpelle la dimension éthique, rappelant que l’humanité universelle s’inscrit toujours dans des humanités particulières. Nous indiquons enfin dans quelle mesure le regard anthropologique aide à penser le handicap, qui constitue en quelque sorte un message d’alerte pour la vie de nos sociétés.

Nous nous situons ici dans un aller-retour permanent entre le savoir issu des situations, appréhendées par les intervenants, observateurs, chercheurs, et la connaissance intime du handicap, que seules peuvent restituer les personnes vivant cette réalité existentielle. L’accès à leur expérience brute et à sa compréhension suppose la mise entre parenthèses, au moins provisoire, des théories, des connaissances transmises par les sciences, mais aussi des représentations mentales véhiculées par leur vulgarisation. Elle conduit à ne pas recourir, en ce cas, au paradigme techniciste et scientiste, qui ne peut rendre compte du rapport au réel, notamment restituer les modalités toujours singulières et fluentes, dans lesquelles se joue la situation de handicap et se propagent ses ondes de choc.

C’est pourquoi ceux qui supportent l’événement-handicap, profondément déstabilisés par leur sentiment de diminution et menacés de déliaison, constituent à la fois la source première et le sujet principal de ce livre.

Notes du chapitre

[1] C’est essentiellement Paulo Freire, le philosophe et pédagogue brésilien, qui recourt au mot « conscientiser ». Sa notoriété internationale est un témoignage universel pour l’émancipation culturelle et politique par l’éducation. Cf. Pédagogie des opprimés, suivi de Conscientisation et Révolution, Paris, La Découverte-Syros, 2001 (1re traduction française, Paris, Maspéro, 1974).

[2] Voir É. Glissant, Introduction à une poétique du divers, Paris, Gallimard, 1996.

[3] Des discriminations d’une ampleur insoupçonnée continuent, par exemple, à sévir largement sur le marché du travail : les personnes en situation de handicap sont les plus touchées, suivis par les candidats d’origine maghrébine. Telles sont les conclusions d’une enquête menée par Jean-François Amadieu, professeur de sociologie et de ressources humaines à l’université Paris-1, pour le compte de la société de travail temporaire Adia (Le Monde, 21 mai 2004). L’enquête, réalisée sur 258 offres d’emploi publiées dans deux quotidiens nationaux, deux hebdomadaires et par l’ANPE, confirme les comportements discriminatoires des recruteurs. L’originalité de l’étude tient en un testing sur plusieurs variables : le genre, l’origine culturelle, le lieu de résidence, l’esthétique, l’âge, le handicap. Sept curriculum vitae types ont été envoyés, en réponse à des offres de postes de commerciaux de niveau BTS, à toutes les annonces. Les résultats de ces 1 806 lettres sont édifiants. Le candidat en situation de handicap n’a reçu que 2 % de réponses positives, c’est-à-dire une convocation à un entretien, soit quinze fois moins que le candidat « normé ». Le candidat d’origine maghrébine n’a pas eu beaucoup plus de chance, avec 5 % de convocations à un entretien. L’équipe de l’université Paris-1 et de l’Observatoire des discriminations a tenu à consolider ses résultats par des relances téléphoniques. Les motifs invoqués (absence de mobilité ou d’expérience, diplôme ne convenant pas, etc.) se sont révélés fallacieux : tous les candidats avaient un profil absolument identique.

[4] K. Jaspers, Introduction à la philosophie, Paris, 10/18, 2001. Voir par ailleurs l’ouvrage de Julia Kristeva, Lettre au président de la République sur les citoyens en situation de handicap, Paris, Fayard, 2003.

[5] P. Ariès, Un historien du dimanche, Paris, Le Seuil, 1979.

[6] G. Simmel, La tragédie de la culture, Paris, Livre de Poche, 1993.