Marc Brzustowski

L’annonce du handicap au grand accidenté

Pour une éthique de responsabilité partagée

2001

Présentation

" L'annonce du handicap est un événement terrible pour la famille et l'adulte qui la reçoit. Il se produit une sidération. Et cette stupeur entraîne de multiples questions personnelles. Mais ici Marc Brzustowski ajoute une autre analyse : c'est aussi un événement déstabilisateur pour ceux qui annoncent ; c'est aussi une stratégie de l'équipe qui doit annoncer. Faut-il l'annoncer d'un coup ? Faut-il le faire par paliers ? De quelle manière ? A qui revient la charge principale de l'annonce : au médecin, à l'équipe collectivement ? Que nous disent les pratiques effectives ? Ces types d'annonces renvoient à des représentations du handicap et à des présupposés sur la capacité des personnes à recevoir. […] Les équipes qui ont en charge la redoutable tâche de l'annonce doivent aussi s'interroger sur elles-mêmes, sur ce qui commande leur façon de faire, sur les relations entre les membres de l'équipe. Bref l'annonce est un fait collectif. L'auteur a compris que, pour dégager l'arrière-plan complexe sur lequel se situe l'annonce, le mieux était de comparer des contextes différents et des pratiques dissemblables. Parti pour le Québec où il a séjourné de long mois, il a élaboré, en contraste avec son enquête en France, plusieurs modèles sociaux d'annonce du handicap. Sa préférence va finalement à la stratégie québécoise qui tente de donner à l'annonce une progressivité, une sorte de rythme, de ponctuation, de scansion, laquelle permet une diversité d'annonceurs échelonnés sur une évolution de la personne et la découverte de la déficience. Aucun anathème ne pèse cependant sur les pratiques françaises. Mais sans doute ces dernières sont-elles invitées à méditer sur ce qu'elles pourraient gagner à regarder au-delà de nos côtes." Henri-Jacques Stiker

Ouvrage de
Marc Brzustowski

Copyright

© ERES, Toulouse, 2012.

ISBN numérique : 9782749217970

ISBN papier : 2865869636

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Table

Préface (Henri-Jacques Stiker)

Préliminaire

La figure tragique de la personne dans la tourmente

L’idée de suivi personnalisé en contre-jour des enjeux de pouvoir

Les structures chargées du sens des histoires de vie

La méthode comparative comme point de passage et de friction entre les modèles

Chapitre premier. L'annonce : un analyseur de l'émergence du sujet en médecine « sociale »

Précisions sur le rythme et les espaces d’enquête. Comment est-ce arrivé ?

Le choix d’une démarche de questionnement transdisciplinaire

Chapitre 2. Le paysage intellectuel de l'annonce

Procédures de normalisation statutaire et processus de différenciation comme travail sur l’identité

Autour de la notion de personne : le corps, sujet à vif. Reformulation problématique du processus de labellisation

Chapitre 3. L'annonce prise dans les linéaments des stratégies thérapeutiques

Première exploration en territoire hospitalier : la typologie des genres d’annonce

L’enroulement problématique autour de l’axe typologique

Les lignes de fracture révélées par les différents modes d’annonce

Chapitre 4. L'annonce, rite d'introduction dans le dispositif de réadaptation (l'amont)

L’analyse de la répartition des rôles institutionnels

L’annonce comme indice de cohésion des services de santé

Énoncé général du paradoxe

Retour sur le terrain

Chapitre 5. L'arrivée en réadaptation (l'aval) : la perspective médico-sociale française

Les contours flous d’une identité qui se détache sur fond de silence institutionnel

Les thèses en présence

Conclusion provisoire de l’expérience française auprès des professionnels

Chapitre 6. L'aire transitionnelle de la réadaptation québécoise

De l’opposition à la complémentarité des référentiels

Les préalables à la réorganisation du système québécois

Les effets secondaires du « virage ambulatoire »

Les étapes de la mise en phases du continuum

La question des rythmes propres à la personne face à la rationalisation des procédures

Le rôle propre de chaque institution

Conclusion

L’annonce, une épreuve de vérité adressée au sujet

L’annonce comme épreuve de vérification des finalités de l’intervention

Les personnes aux prises avec les tentatives d’assimilation aux perceptions valides, ou processus dit de « normalisation »

Postface (Charles Gardou)

Bibliographie

Préface

Henri-Jacques Stiker

Écrire une préface paraît aujourd’hui quelque peu désuet, soit qu’elle apparaisse comme une simple flagornerie ou un renvoi de politesse entre pairs, soit qu’elle prétende être une garantie de notabilité grâce au prestige du préfacier. Il ne saurait être question de cela présentement. Je ne remplis aucune de ces conditions. J’ai seulement accompagné la recherche de Marc Brzustowski. Je l’ai estimée pour les perspectives qu’elle m’ouvrait à moi-même d’abord et qu’elle pouvait procurer à d’autres ensuite.

Quelles sont les lumières que l’ouvrage apporte sur une question déjà si souvent traitée, notamment par les associations de personnes handicapées ou de parents d’enfants nés différents ? Si « l’annonce du handicap », pour reprendre l’expression consacrée, pose de très délicates questions dans l’ordre psychique, peu d’auteurs l’ont saisie sur un registre sociologique et anthropologique. Qu’est-ce à dire ? C’est dire que nous sommes contraints de voir comment l’annonce du handicap met en action l’ensemble des représentations qui circulent dans le groupe social qui annonce et qui reçoit l’annonce, comment elle met en branle les rapports de force et de compétences dans les équipes (à dominance médicale puisque l’annonce intervient le plus souvent dans le contexte hospitalier ou quasi hospitalier s’il s’agit d’un centre de rééducation), lesquels rapports de force eux-mêmes sont liés aux représentations sociales ; comment encore la relation entre la personne handicapée et l’annonceur est beaucoup plus qu’une relation entre deux interlocuteurs, fussent-ils pluriels.

L’annonce du handicap est un événement terrible pour la famille ou l’adulte qui la reçoit. Il se produit une « sidération ». Quand on est totalement pris au dépourvu, on dit : je suis sidéré, je tombe du ciel, le ciel m’est tombé sur la tête… Et cette stupeur entraîne de multiples questions personnelles. Mais ici l’auteur ajoute une autre analyse : c’est aussi un événement déstabilisateur pour ceux qui annoncent ; c’est aussi une stratégie de l’équipe qui doit annoncer.

Faut-il annoncer d’un coup ? Faut-il le faire par paliers ? De quelle manière ? À qui revient la charge principale de l’annonce : au médecin ? Mais n’est-ce pas le mettre dans une position de toute-puissance, dont il n’a pas davantage que d’autres les moyens ? À toute une équipe, collectivement ? Que nous disent les pratiques effectives à ce sujet ? Quels types d’annonces trouve-t-on dans les faits ? Ces types d’annonces renvoient à des représentations du handicap et à des présupposés sur la capacité des personnes à recevoir. Certains sont partisans d’une annonce sans fard, d’autres ménagent des transitions, d’autres diffèrent longtemps, selon que l’on croit qu’il ne faut pas cacher ou que les sujets ne peuvent que s’habituer à découvrir par eux-mêmes. Selon aussi que l’on se représente soi-même le handicap comme une catastrophe, ou comme une réalité difficile, mais intégrable, comme essentiellement personnelle ou comme quelque chose à porter par tout un groupe (le groupe familial, le groupe des soignants, enfin le groupe social tout entier). De même encore l’annonce peut dépendre de la volonté de normaliser l’individu sur la moyenne des bien portants (un centre de rééducation est là pour tenter le rapprochement au plus près) ou de la prise en compte de sa différence désormais affirmée. Le grand intérêt de la recherche de Marc Brzustowski, c’est de tenir ensemble les aspects sociaux et les aspects individuels, en montrant que l’annonce du handicap engage tout le monde et que sa juste pratique doit tenir compte de facteurs pluriels. Les équipes qui ont en charge la redoutable tâche de l’annonce doivent aussi s’interroger sur elles-mêmes, sur ce qui commande leurs façons de faire, sur les relations entre les membres de l’équipe. Bref, l’annonce est un fait collectif. Le seul face-à-face de la personne et d’un thérapeute, par exemple, si utile qu’il puisse être, oblitère les responsabilités et l’importance du groupe qui s’organise autour de l’annonce.

L’auteur a compris que pour dégager l’arrière-plan complexe sur lequel se situe l’annonce, le mieux était de comparer des contextes différents et des pratiques dissemblables. Parti pour le Québec où il a séjourné de longs mois, il a élaboré, en contraste avec son enquête en France, plusieurs modèles sociaux d’annonce du handicap.

Sa préférence va finalement à la stratégie québécoise qui tente de donner à l’annonce une progressivité, une sorte de rythme, de ponctuation, de scansion, laquelle permet une diversité d’annonceurs, échelonnés sur une évolution de la personne et de la découverte de la déficience. Si préférence il y a, en toute légitimité au bout d’un travail parfaitement maîtrisé, aucun anathème ne pèse sur les pratiques françaises. Mais sans doute ces dernières sont-elles invitées à méditer sur ce qu’elles pourraient gagner à regarder par-delà nos côtes.

Je n’ai nulle intention de déflorer le plaisir et l’effort de lecture qu’implique l’ouvrage. Les longs développements d’une analyse qui se veut rigoureuse et explicite procurent nombre d’étonnements bienfaisants et fournissent une richesse de culture anthropologique remarquable. À côté des « digests » qui se multiplient aujourd’hui, nous apprenons beaucoup ici. Apprendre suppose de l’attention. Dans le domaine du handicap, le type de travail qu’a accompli Marc Brzustowski est indispensable si l’on tient à ce que cette question particulière, mais qui résonne de l’humanité dans son tout, entre de plain-pied d’une part dans la recherche et d’autre part dans les questions générales de société.