Danielle Moyse et Nicole Diederich

Personnes handicapées face au diagnostic prénatal

Éliminer avant la naissance ou accompagner ?

2001

Présentation

Les techniques qui permettent le diagnostic prénatal et légitiment les interruptions médicales de grossesse sont-elles ressenties par les personnes handicapées comme une invalidation de leur vie ou au contraire, devant les difficultés occasionnées par leur déficience, perçues comme un progrès ? Telles sont les questions qui ont engagé les auteurs dans une étude de plus de trois années. Elles ont recueilli les analyses de tous ceux et celles qui, touchés par un handicap moteur et donc prioritairement concernés, souhaitaient s'exprimer sur ce sujet. Elles nous transmettent leurs réflexions étonnantes, à la fois pertinentes et émouvantes, qui bouleversent les idées reçues et poussent le lecteur dans ses retranchements. Qui peut décider que telle vie n'a pas de raison d'être ? Quel regard la société porte-t-elle sur les personnes handicapées ? Mettre en œuvre les connaissances scientifiques pour tenter par les thérapies géniques de les éliminer dispense-t-il la société de se préoccuper de la qualité de la vie des personnes handicapées et de leur accompagnement au quotidien ?

Ouvrage de
Danielle Moyse et Nicole Diederich

Copyright

© ERES, Toulouse, 2012.

ISBN numérique : 9782749222325

ISBN papier : 9782865869268

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Table

Avant-propos. Éliminer avant la naissance ou accompagner ?

Introduction

Précisions méthodologiques

Recherche de témoignages

Déroulement de l’étude

Présentation des participants6

Quand le contexte conduit à accepter la sélection prénatale

Résistance et résilience

Amères violences

Réanimation à outrance et interruption médicale de grossesse : une même logique

L’avortement sélectif : une insulte aux personnes handicapées ?

Une violence induite par les représentations sociales et le discours médical

Quand l’enfant potentiel n’est plus qu’une « maladie » à éliminer

Traces et conséquences sur les familles

De la culpabilité

Les techniques de sélection prénatale sont-elles devenues incontournables ?

L’avortement « thérapeutique » : un « choix obligatoire » pour les personnes handicapées ?

Peut-on parler de choix pour les parents valides ?

Inventer d'autres voies

Empêcher la naissance des enfants handicapés pour leur bien ?

Identifier et travailler le rejet spontané de la déficience

Faire connaître l’expérience des hommes et des femmes atteints par une déficience

Changer la société plutôt que se suicider

Développer les actions associatives dans un nouvel esprit

Conclusion

Annexes

Présentation individuelle des participants handicapés*

Présentation des parents (non liés aux participants)

Associations créées ou mentionnées par les participants

Quelques causes de handicaps moteurs8

Pages fin

Avant-propos. Éliminer avant la naissance ou accompagner ?

Cette alternative revient comme un leitmotiv tout au long de l’étude présentée ici. Quelle que soit la position adoptée à l’égard du diagnostic prénatal1 par les personnes handicapées que nous avons rencontrées, presque tous nos interlocuteurs ont présenté l’élimination anténatale comme un recours qui risque de devenir inévitable. Qu’en est-il alors de la « liberté individuelle » ? Dans un monde où des obstacles considérables s’opposent à l’accueil de ceux qui ne sont pas dotés de facultés physiques ou mentales intactes, le choix est-il encore possible ?

Ces questions ont servi de trame à notre recherche, qui s’est déroulée sur trois ans, en France principalement, mais aussi en Belgique et en Suisse, auprès de cinquante participants handicapés et dix-sept conjoints ou parents. Elles ont servi de levier pour libérer une parole sur leur propre existence et leurs conditions de vie. Celles-ci ne sont guère réjouissantes pour les personnes les plus dépendantes physiquement : difficultés financières, absence de personnel compétent, solitude, mépris, voire manifestations de haine… Si certains participants sont parvenus parfois à un niveau social enviable et ont une vie personnelle satisfaisante, ils contrastent avec les plus démunis, qui se sentent souvent « laissés pour compte ». Résignation ou combat ? ceux que nous avons rencontrés se situent plutôt sur ce second registre. Plusieurs ont créé leur propre association, militent pour l’amélioration des conditions de vie des personnes handicapées, la reconnaissance sociale. D’autres ont écrit des livres, instructifs et émouvants, retraçant leur histoire et la lutte quotidienne pour leur droit à l’existence. Il arrive cependant, et il s’agit quelquefois des mêmes – car le découragement n’épargne pas les plus forts – que quelques-uns considèrent que rien ne peut compenser leurs souffrances – pour beaucoup liées au rejet social – et qu’il aurait mieux valu qu’ils ne soient pas réanimés ou, plus rarement, qu’ils ne soient pas nés. La perspective de l’eugénisme fait alors naître des mots ou des textes ravageurs. Sans lever parfois l’ambiguïté des positions, ils dénoncent tour à tour l’hypocrisie, la mauvaise foi, les intérêts économiques d’une société qui affirme d’un côté le respect officiel des « personnes handicapées », dit les considérer comme des « citoyens à part entière » et, de l’autre, ne se donne pas les moyens de rendre leur intégration parmi tous concrètement possible2.

Le désir de mourir peut facilement prendre le pas sur l’élan vital – que l’on soit d’ailleurs atteint ou non d’une déficience –, mais le fait de le proclamer haut et fort paraît être en réalité plus de l’ordre de la provocation, de la révolte contre l’indifférence (dont Marcel Proust disait avec tant de justesse qu’elle est « la pire des cruautés » !), contre la dépossession ou la négation de soi. La volonté de s’affirmer soi-même, d’exister, et de déjouer tout ce qui empêche de le faire dans le monde tel qu’il est prend en effet souvent la forme, chez les participants à cette étude, d’une radicale obstination à vivre et à réussir sa vie. Et, lorsqu’ils s’insurgent contre la sélection des naissances, que certains dénoncent comme une violence qui les condamne à ne plus être qu’une « erreur médicale » ou un « raté du dépistage anténatal », ce sont presque toujours les pratiques et certaines habitudes médicales qui sont désignées comme responsables de l’orientation des « choix » actuels, plutôt que les couples qui les acceptent.

Ainsi, le premier effort permettant de faire en sorte que l’élimination ne soit pas systématiquement préférée à l’accueil et à l’accompagnement devrait notamment passer par une réflexion mettant à jour ce qui, dans le vocabulaire, entretient une confusion entre « éradication des déficiences » et suppression de ceux qui en auraient été porteurs. Si la médecine néonatale, qui oscille entre réanimation outrancière et sélection prénatale, fait alors souvent l’objet d’une critique sévère, plusieurs participants reconnaissent la grande difficulté d’échapper à son pouvoir et de mettre en œuvre des solutions véritablement alternatives à la gestion médicalisée des naissances. L’un des participants exprime ainsi le sentiment que la vie lui a été imposée par la réanimation néonatale et que seule la reconnaissance d’un « droit au suicide », aussi problématique soit-il, lui donnerait désormais l’impression de recouvrer une partie du pouvoir sur sa vie qui lui semble avoir été volé. Une femme ayant une myopathie vit au contraire l’élimination anténatale des fœtus atteints d’une anomalie génétique ainsi que le tri embryonnaire comme une négation de sa personne, dans la mesure où, dernière enfant d’une fratrie de trois enfants myopathes, elle se trouve dans une configuration familiale où ses parents auraient pu avoir recours au tri embryonnaire3. Elle déclare cependant à propos des tests de dépistage et des décisions qui s’ensuivent : « Je crains hélas qu’aujourd’hui on ne puisse plus les empêcher tellement ils sont ancrés dans la culture et la pratique médicale actuelle. »

Une autre participante, tétraplégique de naissance, fait une analyse sévère des tests à finalité sélective, et met d’autant plus en lumière les problèmes éthiques qu’ils soulèvent qu’elle souligne dans le même mouvement l’extrême difficulté de les dépasser.

Ainsi apparaît-il que la véritable question qui se pose aux femmes et aux hommes rencontrés est beaucoup moins celle de savoir si les uns et les autres sont « pour » ou « contre » l’« interruption médicale de grossesse » (tous n’y sont pas hostiles même s’ils sont ici minoritaires4), le tri embryonnaire, ou la gestion « pré » ou « post » natale des vies, mais plutôt si nous pouvons encore nous y soustraire et donner leurs chances à des voies inédites.

Loin de contester ce qui fait obstacle à l’accueil de ceux qui sont atteints dans l’intégrité de leur corps, à commencer par le rejet spontané de ce et de ceux qui nous renvoient à la possibilité de l’amoindrissement physique de tous, c’est tout au contraire à un effort de lucidité que nous convient les participants à ce travail. Leurs témoignages et leurs analyses devraient contribuer à rendre possible le dépassement de l’infirmité et inciter à une nouvelle perception de ces personnes.

Les efforts éducatifs, la réflexion sur soi et sur ses propres résistances et intolérances à la déficience sont proposés ici en lieu et place de toute position angélique ou hagiographique à l’égard du « handicap ». Jamais il n’est question de présenter l’infirmité comme un état enviable, encore moins comme une « qualité », présentation qui propulse à nouveau les « handicapés » dans une catégorie extrahumaine là même où est avant tout revendiqué l’accueil dans la communauté humaine en général. Il ne s’agit nullement de minimiser l’épreuve que représente le fait de devoir vivre avec une maladie invalidante ou une déficience physique. Mais tous ou presque jugent nécessaire de dépasser la conception encore trop souvent misérabiliste de l’infirmité qui conduit à les considérer comme de « pauvres handicapés ». Éprouvant au contraire avec force ce que peuvent avoir de condescendant, et partant d’infériorisant, les attitudes compassionnelles, plusieurs participants insistent ici sur le désir d’être pressentis comme des hommes et des femmes susceptibles d’éprouver des sentiments semblables à ceux de n’importe qui. Plusieurs de nos interlocuteurs ne cessent d’ailleurs de combattre certaines idées reçues tendant à rattacher tous les événements qui leur arrivent au fait qu’ils sont « handicapés », attitude qu’ils jugent discriminante. Il est également frappant de constater que le goût de vivre, ou son absence, n’est pas nécessairement proportionnel à la gravité de la déficience : certains, sévèrement atteints dans leur corps, manifestent un désir de vivre hors du commun, tandis que d’autres, pourtant plus légèrement « handicapés » mais moins entourés, témoignent d’un désespoir profond. Sans avoir la prétention d’énoncer une loi générale, il semblerait que le rapport à la vie soit directement lié à la manière dont les personnes rencontrées se sont senties accueillies dans leur entourage familial.

De sorte que beaucoup, insistant sur le fait que l’aptitude à supporter une déficience dépend du soutien que l’on trouve dans le milieu où l’on vit, ne se résignent pas à ce que les « solutions » techniques se substituent aux efforts d’accompagnement.

À ce sujet, il paraît nécessaire à plusieurs participants que soit donnée aux futurs parents la possibilité de rencontrer des hommes et des femmes qui, s’étant approprié leur existence malgré les obstacles rencontrés, peuvent offrir des possibilités d’identification positives, alors que l’imaginaire collectif est la plupart du temps imprégné de représentations invalidantes et de catégories appauvrissantes5. Il semble en effet important, à bon nombre de nos interlocuteurs de proposer aux parents d’enfants atteints par une déficience d’apprendre à dissocier celle-ci de la personne de leur enfant. Certains s’y emploient déjà. Plusieurs actes susceptibles de briser les préjugés, les représentations en décalage avec la réalité des hommes et des femmes « handicapés », sont donc proposés, que ce soit dans le domaine de la pensée ou de l’action.

Et c’est alors à une interrogation sur l’ensemble de nos présupposés culturels que nous sommes renvoyés dans cette recherche, interrogation qui fait écho aux questions posées par C. Gardou : « Peut-on croire aux effets de moyens nouveaux sans agir en profondeur sur la culture ? Quels sont les changements de perspectives à même de provoquer et d’accompagner cette mutation fondamentale6 ? »

Pourrons-nous notamment faire l’économie d’une réflexion sur la « représentation » du « handicapé » dans le monde moderne occidental, mais, plus profondément encore, d’un examen radical de notre rapport à l’« image » en général ? En effet, la « tyrannie de l’image du corps » ne peut, dans le contexte actuel, que peser négativement sur ceux qui sont atteints dans l’intégrité de ce corps par une déficience physique visible. Et si certains travaillent déjà à faire entendre des souffrances et à montrer la violence qui est faite aux « personnes handicapées » lorsque sont mises en place à leur encontre des mesures qui les excluent de la communauté humaine7, toute décision prise à leur sujet et sans leur participation est en fait unanimement dénoncée avec fermeté par tous. De sorte que, à plusieurs reprises, est proposée une réforme profonde des actions réputées « en faveur des handicapés » et que plusieurs pressentent souvent comme un maintien en dépendance de ceux qui seraient capables d’autonomie si leur handicap était compensé par des mesures financières et d’accompagnement appropriées. Il ne s’agit pas de contester la nécessité de « structures spécialisées » pour tous ceux qui n’ont pas la possibilité de vivre de façon autonome, ou qui ne le souhaitent pas, mais de dénoncer une politique d’institutionnalisation qui, tout compte fait, coûte beaucoup plus cher.

Au terme de cette étude, il paraît donc nécessaire et urgent de développer des aides qui permettraient à ceux qui le souhaitent de vivre de façon autonome. Cette orientation ferait naître un autre regard sur ces personnes, car l’« effet de groupe » ne joue pas en leur faveur et leur personnalité comme leurs compétences sont fortement et forcément mises à mal dans tout regroupement institutionnel. Le fait de lutter pour se faire reconnaître en tant qu’individu ayant des besoins et des droits est déjà poser un acte d’existence aux yeux de tous. Par exemple, le recours à une pétition pour dénoncer le manque de soutien matériel et humain des personnes sévèrement handicapées, comme l’a fait l’un de nos participants, est bien loin de la résignation mortifère à laquelle sont contraintes tant de personnes handicapées en France. Cette action, qui a recueilli des milliers de signatures, a opéré un changement dans le regard des autres et même les politiques commencent à percevoir l’ampleur des défaillances du système d’accompagnement français pour les personnes handicapées vivant à domicile.

Une réforme profonde des associations « représentatives des personnes handicapées » et la création de nouvelles associations de personnes handicapées sont proposées par les participants à cette recherche. Le thème de la « pairémulation », c’est-à-dire de l’émulation par les pairs, empruntée à des mouvements américains déjà actifs depuis plusieurs années, apparaît avec insistance chez quelques-uns. Quelles que soient alors les variantes des analyses des uns et des autres sur ce sujet, et si quelques participants affichent une certaine crainte à l’égard des dangers de l’enfermement communautaire, tous se montrent soucieux de participer activement – selon leurs moyens – à leur propre autonomisation. Car, il est bon de le rappeler, puisque certains rapportent que l’on continue à ne pas s’adresser à eux mais à leur accompagnateur, les défaillances de leur corps ne les ont pas rendus inaptes intellectuellement, ni incapables de savoir et de décider ce qui est le plus propice au déploiement de leurs aptitudes spécifiques. Si la volonté de les aider préside aux actions, encore faudrait-il que celles-ci correspondent aux souhaits et aux besoins manifestés par les principaux concernés.

De sorte qu’est revendiquée ici une aide qui soit vraiment en faveur des « personnes handicapées » et non une aide qui aurait pour principal effet l’infantilisation et la soumission « normocentriste8 » aux vues et aux prises de décision des valides.

Si toutes ces conditions étaient réunies, si les personnes handicapées devenaient « réelles » et se trouvaient libérées des fantasmes et des stéréotypes qui pèsent sur elles, si elles approchaient des lieux de décision, si elles travaillaient et vivaient selon leur désir, alors, on laisserait une chance d’évolution aux mentalités, et seulement pourrait-on peut-être parler de choix dans les décisions des parents.

***

En somme, la question de la sélection des naissances est présentée comme indissociable de considérations beaucoup plus vastes et plusieurs la rattachent à d’autres formes d’intolérance contre lesquelles il faudrait globalement lutter pour que d’autres voies apparaissent. Pour que les solutions médicales ne s’imposent pas comme les seules possibles, il serait nécessaire que des choix intellectuels, politiques, sociaux et éducatifs rendent effectif l’accueil d’hommes et de femmes que les façons de penser et de vivre occidentales ont tendance à écarter des lieux de vie ordinaires. L’expérience de plusieurs participants laisse malgré tout entendre que nous ne sommes nullement condamnés à bannir ceux qui ne correspondent pas à l’« idée » de ce que doit être une « vie normale », et si les témoignages que nous nous sommes efforcées de rapporter ici ne sont pas toujours exempts de colère et de désespoir, s’ils dénoncent à plusieurs reprises la violence d’un monde qui doit être refait pour se hisser « à hauteur d’homme9 », ils traduisent souvent de façon exemplaire la volonté de se faire « ouvrier d’un vaste chantier », selon l’expression de R.-C. Lachal qui tient manifestement au cœur de plusieurs des participants à cette étude, et qui a pour but d’améliorer en profondeur le sort des personnes qui sont porteuses de déficience.

Notes du chapitre

[1] Si l’objectif de cette étude était initialement de recueillir des propos concernant le diagnostic prénatal et les décisions d’interruption médicale de grossesse ou sur le tri embryonnaire, plusieurs participants ont également évoqué les difficultés résultant de la réanimation néonatale dans un contexte où celle-ci n’est suivie d’aucun accompagnement.

[2] Au cours d’une conférence concernant l’intégration scolaire, C. Gardou commençait par déclarer : « La place que notre société accorde aux victimes du handicap révèle aujourd’hui de coupables carences et soulève pour demain de cruciales interrogations. » « Quelles voies pour une culture de l’intégration scolaire ? », Premières Rencontres européennes sur la trisomie 21, Saint-Étienne, 9 décembre 2000.

[3] En principe réservé aux familles dans lesquelles se trouvent déjà des enfants atteints par une maladie génétique.

[4] Treize participants se sont dits favorables à l’élimination anténatale des foetus chez lesquels l’échographie ou les tests ont permis de diagnostiquer une anomalie.

[5] Parlant de l’intégration scolaire, C. Gardou déclarait au cours des Premières Rencontres européennes sur la trisomie 21 (9 décembre 2000) : « Un étiquetage, fondé sur des critères médicaux, les rassemble sous une désignation commune et les voue à un même sort. Leur personnalité se trouve éludée au profit d’une identité collective, réduite à quelques traits saillants ou caricaturaux… Leurs capacités originales sont occultées au profit de comparaisons ou de classifications hasardeuses. » Ces propos concernaient plus particulièrement les enfants atteints de trisomie, mais ils s’appliquent malheureusement à toute personne souffrant d’un « handicap ».

[6] « Quelles voies pour une culture de l’intégration scolaire ? », ibid.

[7] Notamment des mesures aussi radicales et invalidantes que celle de la stérilisation.

[8] L’expression est de C. Gardou.

[9] Suivant le titre d’un recueil de textes poignants publié grâce à l’aide d’Henri Rougerie voici une vingtaine d’années et dont J.-M. Darfeuil, infirme moteur cérébral, était l’auteur. Ces textes étaient initialement enregistrés sur magnétophone, J.-M. Darfeuil ne disposant d’aucune autonomie physique. Ils avaient ensuite été retranscrits et H. Rougerie avait aidé J.-M. Darfeuil à choisir ceux qui pouvaient faire l’objet d’une publication. R.-C. Lachal nous en a fait prendre connaissance.