Sous la direction de
Charles Gardou

Naître ou devenir handicapé

2005

Copyright

© ERES, Toulouse, 2012.

ISBN numérique : 9782749233123

ISBN papier : 9782865864157

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Table

Avant-propos (Charles Gardou)

Vivre malgré et avec le handicap de son enfant (Charles Gardou)

Un impossible deuil à accomplir

Une angoisse qui ne s’éteint pas

Un rapport au temps refondé et des relations remaniées

De difficiles interactions avec les professionnels

Chercher le rayon vert (Marie Maffrand)

Un regard pour revivre (Janine Chanteur)

Apprivoiser la peur et la souffrance (Paule Giron)

Reconnaître la différence et lutter contre l'exclusion (Jean-Benoît Ballé)

Redistribuer les places (Babeth Duparc)

La norme, la moyenne

Premières réactions

Le regard des autres

Mon cri

Les professionnels

Les lieux d’accueil, les institutions, la société

Accéder à une autre dimension d'être (Mireille Malot)

A neuf mois, elle vivait normalement…

Quand tout se complique et que les amis fuient

Le désir d’aimer et d’être aimé

J’ai appris à apprendre

Sonner à toutes les portes

Une maladie méconnue : le syndrome de Rett

Apprendre à écouter

Une nouvelle famille désemparée toutes les 97 minutes

Je décide de me battre

Ensemble pour une meilleure connaissance

L’enchaînement de la solidarité

La puissance d’un réseau, le courant d’une solidarité

Changer les choses par des actes simples

La solidarité est un état naturel chez l’homme

Une fontaine de tendresse

Accompagner l'autonomie (Geneviève Laroque)

Une douloureuse incertitude

Une errance quotidienne

Un équilibre fragile

Une indispensable adaptation de l’éducation scolaire

De nécessaires soutiens

Une insertion scolaire problématique

Une insertion professionnelle et sociale malaisée

Des besoins de solidarité

Marcher à l'envers pour mieux voir le monde (Mary Vienot et Michel Vienot)

Conquérir le droit à la communication (Henri Faivre)

Un choc massif, commun à tous les parents d’enfant handicapé

Un choc à répétition, spécifique aux familles d’enfant multihandicapé

Chaque enfant multihandicapé constitue à lui seul une catégorie spécifique

Les handicaps rares

La distance se creuse

Rupture sociale et angoisse de l’avenir

La bataille de la communication

Le nécessaire relais par les professionnels n’exclut pas la famille

L’angoisse du futur

Les parents promoteurs et gestionnaires

L’intégration — illusion ?

Affirmer des droits et reconnaître des devoirs (Gérard Joinneaux)

Unir parents et professionnels (Violaine Van Cutsem)

Construire une relation positive à partir d’une relation obligée

Quelle place pour le savoir des parents ?

Accepter la dépendance serait-ce le début de l’autonomie ?

Un corps médical qui veut nous aider, un leurre ?

De la dépendance à la collaboration

Une relation parents-professionnels basée sur la confiance, une utopie ?

Avoir confiance dans l’autre mais aussi en soi. Donner confiance

Et l’enfant, quelle place pour lui dans cette relation ?

Surtout laisser l’enfant dire sa vérité.

Les attentes des parents différentes de celles des professionnels permettent-elles l’élaboration d’un projet commun ?

Avoir des attentes adaptées à l’enfant mais aussi à l’adulte

Partir de ce qui est donné…

Le partenariat parents-professionnels, un projet qui va bien au-delà de celui de l’enfant

Militer dans l’association et manquer de temps pour s’occuper de notre enfant

Une conclusion qui prend le large…

Comprendre pour donner un visage (Charles Gardou)

Avant-propos

Charles Gardou

Cet ouvrage, comme le précédent et les deux qui lui feront suite, réunit non des textes de théorisation rédigés par des « spécialistes », mais des écrits émanant exclusivement de personnes vivant ou côtoyant le handicap au quotidien. Des textes incarnés où les auteurs ne se donnent pas à voir mais donnent à comprendre leurs sentiments, leurs attitudes, leurs réactions, leurs faiblesses, leurs forces, leurs attentes.

En effet, et c’est là l’origine de notre projet éditorial, nombreux sont les étudiants, les éducateurs, les enseignants, les chercheurs, mais aussi les « profanes » désireux de mieux comprendre. De mieux communiquer. De mieux s’adapter. De mieux aider. Donc de se mettre à proximité de ceux que l’on dit « atypiques ». Aussi attendent-ils que des propos authentiques, enracinés, se substituent aux doctes théorisations.

Leurs interrogations sont légion. Pourquoi les personnes handicapées et ceux qui leur sont proches semblent avoir basculé dans une autre « dimension d’être » ? Quels sont leurs espoirs, leurs difficultés spécifiques, leurs attentes, leurs déceptions, leurs révoltes ? Comment parviennent-ils à surmonter l’épreuve traumatique du handicap et à faire choir les barrières artificielles ou naturelles qui lui sont liées ? Comment réussissent-ils à porter le poids des contraintes, des dépendances multiples, du regard des autres ? Comment maintiennent-ils la communication avec ceux qui, ne vivant pas les mêmes difficultés, semblent ne plus habiter la même planète ? Quelle est l’influence de l’attitude des autres ? Qu’attendent-ils du système éducatif, des milieux professionnels…, de la société ? Comment réussissent-ils à vivre « normalement » et à se réaliser ? Quels sont les facteurs aidants ou au contraire entravants ?

C’est ce questionnement, à la fois multiple et convergent, que nous avons soumis à des « auteurs en situation » et à leur entourage :

des personnes handicapées, dans le premier volume ;

des parents, dans le présent ouvrage ;

des frères et sœurs, dans le troisième ;

des professionnels du soin et de l’éducation, dans le dernier.

En se gardant des dérives voyeuristes ou misérabilistes, ces ouvrages visent à briser les enfermements par déficit de communication ; à combler les gouffres abyssaux qui nous séparent ; à faire reculer l’ignorance et à ouvrir sur des possibles inexplorés.

Il nous paraît urgent de rapprocher les « bien-portants » — et notamment ceux qui sont en charge d’éducation — des personnes dites « handicapées », qui s’efforcent sans relâche de dénouer l’écheveau de problèmes apparemment insurmontables et, par surcroît, ont à affronter la solitude, à laquelle s’ajoutent souvent la méconnaissance, l’incompréhension, ou l’intolérance de ceux qui devraient être les plus en mesure de leur prêter main-forte.