Philippe Chavaroche

Le projet individuel

Repères pour une pratique avec les personnes gravement handicapées mentales

2007

Présentation

Le « projet individuel » est une référence incontournable de l’accompagnement des personnes handicapées, unanimement partagée par les acteurs du travail éducatif et social comme un appel à l’expression du sujet sur son propre devenir. Toutefois, les pratiques qu’il génère appellent plusieurs questions. Pourquoi cette notion de « projet » s’impose-t-elle maintenant dans notre société ? Que signifie-t-elle pour les personnes présentant des handicaps mentaux graves ? Qu’en est-il de leur possibilité de s’inscrire de manière autonome dans un futur dont elles concevraient et maîtriseraient la teneur ? Qui fait le projet et pour qui ? Ne risque-t-on pas d’y écrire des stéréotypes tels que « l’autonomie », « le bien-être », « les progrès » ? N’est-ce pas un moyen d’enfermer la personne dans une vision réductrice de son avenir, un « programme » normatif auquel elle devra se conformer ? Dans cet ouvrage, Philippe Chavaroche ne propose pas une « méthodologie prête à l’emploi » du projet individuel (comme il en existe déjà), mais une réflexion sur cette pratique. Comme tous les outils utilisés dans le champ de l’accompagnement des personnes en situation de fragilité, le « projet individuel » et son maniement doivent être soumis à l’analyse et à la critique afin d’écarter le danger toujours présent d’un effacement du sujet derrière la toute-puissance « projective » des professionnels ou des proches. Le « projet individuel » d’une personne gravement handicapée ne peut être qu’un cheminement clinique où ce qui compte est non pas ce que l’on voudrait qu’elle soit mais ce qu’elle est, souvent de façon très précaire, dans sa grande difficulté de vie.

Ouvrage de
Philippe Chavaroche

Copyright

© ERES, Toulouse, 2012.

ISBN numérique : 9782749222608

ISBN papier : 9782749205663

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Table

Introduction

1. Qu'est-ce qu'un projet individuel ?

2. Les personnes handicapées mentales et leur projet individuel

3. Le projet : une notion controversée

4. Les stéréotypes du projet individuel

Le maintien des acquis

Le bien-être, le mieux-être

Le plaisir

La normalisation

Les potentialités

Le trop ou le pas assez

Les mirages de la méthodologie

5. Besoins et désirs chez les personnes lourdement handicapées

Une exigence éthique

Le lien

Le soin

La suppléance

6. Projet individuel et travail clinique

7. Quels contrats de séjour pour les résidents gravement handicapés mentaux ?

8. Les espaces de travail clinique en institution

Conclusion

Introduction

Le monde des personnes lourdement handicapées est souvent perçu comme un peu à part dans le champ sanitaire et médico-social. Ceux que l’on ne nomme plus aujourd’hui « gâteux », « encéphalopathes », « inéducables », « débiles profonds » ou encore « grabataires » restent toutefois profondément marqués par cette figure fondamentale du handicap1 qu’est le monstre.

On connaît maintenant mieux ces états et on sait de mieux en mieux les soigner et les accompagner. Nous avons appris de nos aînés à repérer les syndromes psychotiques derrière l’arriération mentale, à déceler les graves carences affectives chez les plus prostrés d’entre eux, à évaluer les déficits et les aptitudes neurologiques de ceux que l’on pensait être des « légumes », à simplement favoriser un bon transit intestinal pour réduire certaines crises d’agitation… Les noms ont changé : « polyhandicap », « psychose déficitaire », « autisme », « déficience intellectuelle sévère »… Mais leur image a-t-elle réellement changé ?

De nombreuses équipes se sont investies dans cette tâche souvent ingrate et peu valorisée d’humanisation de ces personnes, au travers de gestes simples et ordinaires tels que laver, habiller, nourrir, échanger un regard… Elles inventent quotidiennement mille moyens pour s’accommoder de la lourdeur des déficiences, des troubles graves du comportement, de la prégnance des corps, de la fugacité d’une relation partagée, du trop précaire état de santé… Ces professionnels y sont soignants pour tenter d’apaiser des souffrances, et éducateurs pour construire des ponts entre eux et notre monde de « normaux ». Ils y travaillent, ils y souffrent, ils sont parfois découragés, ils y font aussi l’expérience de la vraie rencontre avec cet autre si étrange qui nous conduit au cœur d’une humanité à la fois si lointaine et si proche de nous. Ils tiennent ce lien fragile entre nous, gens dits « normaux », et ces résidents, cette inquiétante altérité que d’aucuns voudraient ne pas voir, ne plus voir, voir très loin… au principe de « vies sans valeur de vie » comme l’observe Jean-François Gomez2.

Travailler en mas ou dans les établissements qui accueillent ces personnes demande alors d’aménager constamment l’espace de la possible rencontre, d’inventer des médiations, de construire des dispositifs, d’organiser l’espace, le temps, de se donner des outils conceptuels, avec pour seul cadre légal la loi du 30 juin 1975, notamment le décret du 28 décembre 1978 organisant les Maisons d’accueil spécialisées. Ce cadre vient de connaître de profondes évolutions et entend maintenant, tel que l’énonce la loi du 2 janvier 2002, organiser les modalités mêmes de l’accompagnement des personnes handicapées, notamment par le truchement d’un contrat de séjour. La notion de projet individuel, déjà connue et utilisée par le secteur médico-social depuis de nombreuses années, s’en trouve de fait renforcée et même légitimée. Or, dans nos activités de formation, nous rencontrons régulièrement des professionnels travaillant auprès d’adultes lourdement handicapés pour qui la pratique du projet individuel reste problématique. « Rémi est un adulte déficient mental profond psychotique à tendance autistique, il ne parle pas, il s’isole toute la journée, il refuse tout ce qu’on lui propose. Je dois faire son projet individuel. Qu’est-ce que j’y mets ? » me demandait récemment un amp, référent de ce résident, dans une mas.

Nous n’avons pas de réponse toute faite à cette question et encore moins de recette ou de méthodologie universelle à ajouter à celles qui sont maintenant proposées sur ce qui se révèle un véritable marché porteur suscité par les exigences de la loi du 2 janvier 2002. Nous proposons seulement une réflexion sur cette notion de projet individuel dans ce champ spécifique que nous explorons depuis de nombreuses années, celui des adultes atteints de lourds handicaps mentaux qui ne sont qu’une des facettes de cette réalité du handicap éminemment hétérogène. Chaque outil, chaque concept que nous utilisons devrait faire l’objet d’une réflexion critique, et c’est peut-être parce que nous observons trop souvent sur le terrain cette absence de distance réflexive que nous proposons ce travail.

« Il a son projet individuel ! » entendons-nous très fréquemment prononcé de manière péremptoire par les professionnels au sujet de tel ou tel résident. Il semble toutefois que cette formule recouvre bien souvent une sorte d’incantation magique qui résiste rarement à l’épreuve d’un questionnement plus poussé sur la nature de ce projet et, surtout, qui fait le plus souvent l’impasse sur la clinique singulière de ce sujet-là. Nous avons volontairement choisi d’employer l’expression projet individuel, terminologie « moyenne » que nous situons entre le « projet individualisé » et le « projet personnalisé », employés plus volontiers par d’autres contributeurs à cette question. Nous reconnaissons bien sûr la validité de ces signifiants mais notre propos n’est pas ici d’apporter notre contribution à ces exercices sémantiques.

Notes du chapitre

[1] A. Giami, « L’hypothèse de la figure fondamentale du handicap », dans Représentations et handicaps : Vers une clarification des concepts et des méthodes, ctnerhi, mire, avril 1990, p. 31 à 36.

[2] J.-F. Gomez, Handicap, éthique et institution, Paris, Dunod, 2005.