Jérôme Pellissier

Ces troubles qui nous troublent

Les troubles du comportement dans la maladie d’Alzheimer et les autres syndromes démentiels

2011

Présentation

Refus de manger, agitation, conflits lors des soins, errance... : nombreux sont, dans la maladie d'Alzheimer et les autres syndromes démentiels, les phénomènes réunis sous l'expression de « troubles du comportement ». Ces troubles, sources d'épuisement et d'incompréhension, constituent une difficulté majeure pour les professionnels et les proches qui accompagnent et prennent soin des personnes malades. Nous savons aujourd'hui qu'une part importante de ces comportements dépendent du regard que nous portons sur eux : nous dérangent-ils seulement ou nous disent-ils quelque chose ? Reconnaître ces conduites troublées comme des modes d'expression, en lien avec la manière dont la personne perçoit son environnement, avec ses difficultés de communication verbale, avec son identité, ses peurs et désirs... permet dans bien des cas de les prévenir et de les apaiser. L'auteur développe ici des pistes de réflexion et d'action destinées à mieux ajuster nos manières de communiquer et de prendre soin des personnes présentant une maladie d'Alzheimer ou un syndrome apparenté, pour diminuer ainsi leur souffrance et celle de leur entourage.

Ouvrage de
Jérôme Pellissier

Copyright

© ERES, Toulouse, 2012.

ISBN numérique : 9782749216850

ISBN papier : 9782749212678

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Table

Préambule

I - Comprendre les personnes

1. Quelques mots sur les troubles cognitifs

Des facultés d’attention

« Je perçois, j’éprouve, donc je suis… »

Cognition, compréhension et tolérance

Besoins, valeurs, désirs…

Compréhension et expression verbales

On peut beaucoup parler pour ne rien dire et beaucoup dire en ne parlant pas

Pensée sans mots, pensée avec mots…

« Mon dieu quelle sale tête vous avez ! »

L’inquiétante étrangeté de tout…

J’imagine ce que tu ressens… Je ressens ce que tu ressens…

Troubles de l’orientation

Prosopagnosie

Identification et reconnaissance

Mémoire(s)

Autonomie à dominante cognitive et autonomie à dominante psycho-émotionnelle

Conscience de soi…

Penser l’absence ?

En guise de conclusion

2. Troubles de l'humeur

L’empathie, au cœur du prendre-soin

Peurs

Peur, phobie, anxiété

Émoussement affectif et apathie

Syndrome dépressif

Conséquences

En guise de conclusion

3. Troubles de l'environnement et des interactions

Fragilité et vulnérabilité

Âgisme, vieillesse et inadaptation

Troubles de la culture (âgisme et utilitarisme)

Troubles des institutions

Troubles de la pensée : une vision caricaturale des syndromes démentiels

Des confrontations aux troubles… troublantes

Des peurs aux mensonges

Culpabilité et troubles

Troubles des interactions : les interactions délétères

Non-usage et inutilité des facultés

Des troubles en miroir

En guise de conclusion

II - Prévenir et apaiser

4. Prévenir et s'organiser

Identité et individualité

Une nouvelle culture de prendre-soin

Vips (Very Important PersonS)

V – Valorisation et reconnaissance

I – Individualisation du prendre-soin

P – Perspective de la personne

S – Soutien social et relationnel

Interactions positives

En guise de conclusion

5. Face aux « comportements troublés » : analyser, comprendre, apaiser

Quelques grandes questions, quelques grands principes

Quelques grandes étapes face aux « comportements troublés »

Les réactions de catastrophe45

Quelques mots pour conclure

Conclusion

Bibliographie synthétique

Préambule

« Le problème avec les personnes atteintes de démence, c’est qu’elles ne comprennent pas le fonctionnement de l’établissement. » Ainsi débutait, lors d’un récent colloque, l’intervention d’un directeur de maison de retraite.

Ne sourions pas trop vite : qui parmi nous, chacun dans son domaine, proche ou soignant d’une personne présentant un syndrome démentiel, peut jurer n’avoir jamais eu une pensée de ce type : le problème de cette personne, c’est qu’elle ne comprend pas – que je suis en train de la soigner ; que c’est le moment de manger ; que je le lui ai déjà expliqué… ?

Et si le problème était de notre côté ? Si c’était l’établissement qui ne comprenait pas le « fonctionnement » de la personne « atteinte de démence1 » ? Si c’était nous qui ne comprenions pas bien ces personnes ?

Alors, essayons, de les comprendre. Pas pour les connaître et n’avoir plus rien à apprendre d’elles, ni bien sûr pour que le prendre-soin fonctionne avec des professionnels qui fonctionnent bien sur des personnes qui dysfonctionnent dans des établissements fonctionnels…

Juste pour comprendre un peu mieux, en prenant pour visée ces « troubles du comportement » : comprendre un peu mieux les personnes qui souffrent de ces troubles, afin de les aider à les prévenir, à les apaiser. Dessiner un peu mieux, ce faisant, quels chemins de réflexions et d’actions nous pouvons suivre pour ajuster notre prendre-soin à ces personnes.

L’objectif peut sembler modeste : il est en fait très ambitieux. Car comprendre et agir sur ce qui est en jeu dans les situations de « troubles du comportement » implique de parcourir de nombreuses dimensions, et d’adopter pour le faire une optique particulière.

Un regard particulier, sous l’égide d’une approche centrée sur la personne, sur la perspective de la personne. Ce qui impose de faire appel à l’empathie, qui seule peut nous permettre de mieux percevoir comment les troubles de certaines facultés, notamment cognitives, comment les modifications de l’humeur, comment les caractéristiques de l’environnement peuvent modifier la manière dont la personne comprend et éprouve ce qu’elle vit et le milieu dans lequel elle vit. Comment l’ensemble de ces éléments vont participer aux expressions comportementales.

Ce recours à l’empathie se traduira dans certains choix d’écriture, qui m’ont notamment conduit à utiliser le pronom « nous » pour renvoyer parfois aux personnes présentant un syndrome démentiel, parfois aux personnes qui prennent soin d’elles, proches ou professionnels2. Pour ne pas, notamment, que cette personne dont nous prenons soin soit toujours un « il » ou un « elle », un autre-malade qui n’aurait rien à voir avec « nous », avec qui nous n’aurions rien à voir, alors même que beaucoup des troubles qui la troublent nous troublent aussi…

Je laisse le lecteur s’y retrouver – en ne m’inquiétant pas trop s’il s’y perd un peu aussi, si certaines frontières parfois s’effritent… En espérant même qu’elles se brouillent de temps en temps : car contrairement à ce que laisse souvent croire la vision dominante des personnes « atteintes de la maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées », il y a, entre ces personnes et nous, infiniment plus de ressemblances que de dissemblances.

La démarche de ce livre se place également sous l’égide d’une conception psychodynamique, systémique, de ces syndromes3, attentive donc à montrer pourquoi aucune des dimensions en jeu – cognitive, psychique, sociale… – ne suffit à elle seule à comprendre, notamment des comportements. Les comportements troublés sont en effet exemplaires en ce sens : incompréhensibles la plupart du temps s’ils sont perçus comme de pures conséquences d’une atteinte neurologique, ou d’une incapacité cognitive, ou d’une humeur. Riches de sens en revanche quand on les regarde à la croisée des relations que ces différentes dimensions entretiennent. Des relations qui ne sont qu’exceptionnellement de cause à effet…

Ces dimensions en nous sans cesse entremêlées, il a bien fallu les séparer un peu pour pouvoir se pencher, pas après pas, sur quelques aspects particuliers : ainsi consacrerons-nous, dans la première partie, un chapitre aux facultés cognitives et à leurs modifications, un chapitre aux troubles de l’humeur, un chapitre aux troubles de l’environnement et des interactions. Les connaissances sur ce que vivent en ces domaines les personnes présentant un syndrome démentiel dessineront les pistes d’élaboration d’un prendre-soin qui leur est ajusté. Présentées en s’inspirant du Person-Centred Dementia Care élaboré par Tom Kitwood, les déclinaisons de ce prendre-soin spécifique s’attacheront tout particulièrement aux facteurs de prévention des comportements troublés. Lesquels feront l’objet du dernier chapitre, qui tentera notamment de distinguer les comportements réellement troublés de ceux qui nous paraissent tels parce qu’est troublée notre vision. Ces distinctions et éclaircissements permettant alors de proposer quelques importantes pistes d’apaisement…

Deux précisions :

– J’ai fait le choix de beaucoup utiliser le mot « trouble ». Contrairement à d’autres mots, « symptôme », « altération », « altérer »…, il possède l’avantage de ne pas trop en dire, dès lors qu’on ne l’entend pas uniquement dans son sens scientifique (« Modification pathologique des activités de l’organisme ou du comportement physique ou mental de l’être vivant »), qu’on lui laisse tous ses sens, qu’il puisse évoquer une pensée troublée comme une eau trouble, qu’il puisse nous parler d’un trouble de l’humeur comme d’un trouble amoureux, bref, qu’il puisse nous dire que nous sommes troublés sans que nous entendions que nous sommes malades !

Parmi les troubles que nous évoquerons, il en est de pathologiques : des troubles de certaines facultés cognitives, par exemple, qui sont bien des altérations de ces facultés. Mais bien d’autres, dans les eaux jamais limpides de la pensée, des émotions, des humeurs, sont d’abord des modifications, des brouillards, des désordres… Nous sommes tous, en permanence, troublés, émotionnellement, psychiquement, troublés-anxieux, troublés-peureux, troublés-émus, sans pour autant présenter un syndrome démentiel. Mais alors, quand il l’est, lui, troublé ainsi, lui, « le malade » : est-on bien certain que son trouble est pathologique ? Pourquoi le serait-il plus que le nôtre ? Parce que lui « a une démence » ? Voilà justement des questions que nous nous poserons…

– Parmi les éléments que l’approche centrée sur la personne considère comme nécessaires, parmi les pistes de prévention et d’apaisement des comportements troublés, il est des actions, des interventions, des aménagements, etc., qui ne peuvent évidemment pas tous être réalisés en même temps, et qui peuvent être difficiles à mettre en œuvre dans la situation de pénurie, de moyens, de temps…, que vivent la majorité des milieux gérontologiques.

Du coup, j’ai hésité : fallait-il vraiment évoquer toutes ces pistes si, faute de pouvoir les mettre « facilement » en pratique, leur connaissance devient davantage source de frustration que de motivation ? J’ai fait le choix de les évoquer, notamment :

parce qu’il me semble essentiel, quand les conditions de travail sont difficiles, de pouvoir encore plus appuyer sa pratique sur la réflexion sur ce qu’est prendre-soin, de pouvoir encore plus l’enrichir par des connaissances permettant de contrer en partie les manques du milieu ;

parce qu’une part importante de ce dont nous parlerons implique non pas tant des changements matériels ou des temps de prendre-soin supplémentaires, mais des changements de regard, des modifications d’organisation, des formes d’attention, lors des temps réduits que nous avons, à certains aspects bien particuliers ;

parce qu’il faut, politiquement, montrer et expliciter de la manière la plus précise possible à quel point ce prendre-soin des personnes présentant un syndrome démentiel est complexe, délicat, exigeant. Mieux nous pourrons ainsi témoigner de ce que provoquent les absences de professionnels et les manques de temps, plus nous pourrons mobiliser de forces…

Notes du chapitre

[1] Nous n’emploierons cette expression que lorsqu’elle appartient à des citations, préférant une expression certes longue, « personne présentant un syndrome démentiel », mais plus prudente : en effet, nous ne savons pas réellement de quoi la personne est « atteinte », mais pouvons voir ce qu’elle « présente » ; nous ne savons pas réellement si c’est une maladie bien précise, mais pouvons constater la présence d’un syndrome – de différents symptômes et troubles. Quant au mot « démence », il porte encore trop de son sens étymologique, « sans esprit », pour pouvoir qualifier des personnes dont on n’a jamais constaté qu’elles n’avaient pas d’esprit.

[2] Parfois aussi, plus classiquement, en lieu et place du « je ».

[3] On trouvera donc, tout au long de cet ouvrage, de nombreuses références aux travaux de Louis Ploton et à ceux de Tom Kitwood, deux des auteurs qui, l’un en France, l’autre en Angleterre, ont depuis des années défendu de telles approches (« pendant des années » serait plus exact pour Tom Kitwood, mort en 1998).