CAROLINE SERS

LE REGARD DE CROCODILE

roman

« Le regard de crocodile, c’est ainsi que nous décrivions la façon qu’avait Thomas, dès son premier mois, de jeter des coups d’œil autour de lui, les paupières mi-closes, afin de déterminer qui était dans sa chambre : une blouse blanche, il refermait les yeux ; notre blouse bleue, il les ouvrait. Ce regard, c’était la manifestation de sa liberté, une des expressions de son caractère bien trempé. »

Le 31 juillet 2008, le fils de Caroline Sers, Thomas, est mort. Il avait presque huit mois.

Une mère raconte la vie brève de son enfant. Un regard lucide sur le milieu hospitalier. Un livre de vie et d’amour.

Caroline Sers a publié Tombent les avions en 2004, récompensé par le prix du Premier roman. Depuis ont paru La Maison Tudaure, Les Petit sacrifices et Le Regard de crocodile. Elle travaille dans l’édition et vit entre Paris et Lectoure.

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ISBN : 978-2-283-02601-4

À Julia, Michel, Cécile, Charles et Victor.

C’était l’hiver. Il ne faisait pas encore très froid, et, comme le chauffage émettait un sifflement persistant, je l’ai coupé. Plus tard, les températures ont baissé, le vent s’est levé, et je me suis rendu compte qu’un courant d’air venait de la fenêtre non jointive. Glacial. On entendait les bruits de canalisation des autres chambres. Rien d’autre. Pas les pleurs des bébés. Peut-être parce que j’étais tout au bout du couloir, la dernière chambre.

Quand on revient dans sa chambre sans son enfant, tout le monde est gêné. En même temps, ça fait moins de travail. Le bébé absent, on a tendance à penser que la mère n’a besoin de rien, et pas besoin de rester non plus.

Pourtant il n’est pas loin, le bébé ; dans le bâtiment de brique, là-bas. Pour y aller, il faut un fauteuil roulant. Difficile à trouver dans un hôpital. Et puis quelqu’un pour le pousser. Encore plus difficile. Nous pourrions le faire nous-mêmes, mais un long moment se passe avant qu’ils acceptent. Nous devons passer par l’extérieur. C’est un vieil hôpital, les bâtiments ont été construits à des époques différentes et ne sont pas tous reliés par des souterrains. Je suis emmitouflée dans un drap.

Dans l’autre bâtiment, l’ascenseur est grand – il faut de la place pour les brancards. On a le temps de détailler les parois heurtées par des générations de brancardiers, les boutons dont les repères se sont effacés. Des mains anonymes ont remédié à cela en inscrivant les étages et les services sur le métal fatigué.

Ensuite, il faut sonner, guetter l’interphone, se mettre devant le hublot pour être vu, s’annoncer, attendre. Ce n’est pas forcément le bon moment pour entrer. Ils ont des urgences, il faut patienter. Puis il faut se laver les mains, longtemps. Les désinfecter. Enfiler une blouse en non-tissé. Bleue. Et un masque si on tousse, ne serait-ce qu’un peu. C’est une atmosphère protégée.

C’est le service de réanimation pédiatrique.

Thomas y a été transféré dès sa naissance.

Ce transfert n’a pas été une surprise pour nous. C’était le protocole. Nous avons appris au troisième mois de grossesse qu’il était atteint d’une omphalocèle, hernie qui se forme parce que l’abdomen ne se referme pas comme il le devrait, vers la douzième semaine de gestation.

C’est l’échographe qui nous l’a annoncé. Et qui nous a conseillé d’aller directement dans un hôpital capable de prendre ce cas en charge. Il a passé du temps à nous expliquer les causes (encore floues) et les conséquences (multiples). Il pouvait y avoir des malformations associées, mais le risque à éliminer d’emblée était une trisomie. S’il n’y avait pas cette trisomie, alors les chances étaient meilleures, car, avons-nous compris, les malformations étaient souvent liées à cette dernière pathologie. Ensuite, il faudrait faire des examens cardiaques. Plus tard. Vers six mois de grossesse. À ce stade, on pouvait encore décider d’interrompre la grossesse. Mais la première chose à faire était d’aller dans un hôpital spécialisé en pédiatrie pour entamer le processus.

« Quelles sont les statistiques concernant la trisomie ? » Je n’ai pas pu m’empêcher de poser la question. La réponse du médecin m’est restée en tête pendant longtemps, et continue de me servir. « Je pourrais vous trouver le chiffre, mais vous n’êtes pas une statistique. Pour vous, c’est oui ou non, tout simplement. Faites les examens. » Évidemment, je suis allée voir sur Internet. J’ai trouvé le chiffre. Et j’ai fait les examens parce que cette statistique ne me servait à rien.

En sortant du cabinet de l’échographe, nous sommes allés déjeuner dans un restaurant grec. Nous avons commandé du vin. J’en ai pris un verre, malgré les recommandations de l’OMS. Nous avons mis un peu de temps à commencer à en parler. Nous sommes convenus d’aller le lendemain matin à l’hôpital. Au départ, dans le cabinet, je voulais attendre le lundi – nous étions jeudi. Cela ne m’arrangeait pas, d’y aller dès le vendredi. Pas commode avec le travail (je venais de commencer un CDD...). D’un coup, j’ai changé d’avis. Je me suis dit qu’il fallait aller vite. Nous n’avons pas beaucoup parlé des possibilités qui s’offraient à nous. Nous devions consulter. Attendre de voir ce qu’on allait nous dire. Nous étions d’accord sur une chose fondamentale : nous voulions que notre enfant puisse vivre une vie normale. C’était notre ligne rouge. Bien sûr, on ne sait pas ce qui peut se produire ensuite, les accidents de la vie... Mais le préalable à notre décision était celui-ci. Une vie normale. Courir, jouer, respirer...

Il n’y avait plus qu’à entrer dans le circuit.

De mon côté, j’y étais déjà, en quelque sorte, puisque j’avais fait des prises de sang, des examens variés. Incroyable le nombre de consultations depuis trois mois...

Le lendemain, nous nous sommes présentés aux urgences de la maternité, après avoir tourné dans l’hôpital en cherchant la bonne porte. Finalement, il fallait nécessairement passer par là. Même pour une consultation. Étrange. Et parfois violent. Le jour où nous sommes venus pour la césarienne, qui était programmée puisqu’il fallait que différentes équipes médicales se coordonnent, la salle d’attente était pleine. Plus un siège libre. Et une femme pleurait, effondrée, soutenue par ses beaux-parents. Elle ne sentait plus son bébé. Elle venait de le perdre, à huit mois de grossesse. Les autres femmes enceintes restaient là, dans un silence de plomb. Il a fallu un long moment pour que quelqu’un vienne, lui permette d’avoir un peu d’intimité en la faisant entrer dans une salle d’examen.

Nous avons pu rencontrer un médecin assez rapidement qui, en voyant le nom de l’échographe, n’a pas cherché à vérifier le diagnostic avant de nous donner un rendez-vous formel. Nous devions nous présenter dans une autre antenne du service, ailleurs dans la ville. Le lundi matin.

Nous avons attendu tout le week-end. En ponctuant régulièrement nos discussions ou nos silences de « on verra » proférés sur différents tons. On verra bien.

Nous aurions pu choisir de ne pas garder cet enfant. Même avant ce diagnostic. La question s’est posée. Nous ne nous connaissions pas depuis très longtemps. De son côté, le futur papa avait déjà quatre enfants. Comment allions-nous nous organiser ? C’est compliqué, en ville, de trouver une place en crèche. Bon, l’appartement est assez grand, inutile de déménager. Mais tout de même, un enfant représente des frais...

Uniquement des objections matérielles. De la question de la venue de cet enfant au monde, dans l’absolu, nous n’avons pas discuté. Une fois balayés les détails techniques, l’évidence s’est imposée rapidement.

De ce moment où notre décision a été prise, l’idée du bébé s’est mise à grandir en chacun de nous, et entre nous. Une réflexion, une projection, une solution pratique pour notre organisation. Des détails qui ont construit peu à peu l’espace de notre bébé. Avec toujours cette idée, que tout le monde véhicule, « attendons la première échographie ». Pour l’annoncer, pour y croire, pour regarder avec plus d’insistance les petits meubles et les vêtements...

Nous avons encore attendu après la première échographie. Forcément. Dès le lundi, nous avions rendez-vous pour le début des examens. Une autre échographie, un prélèvement pour dénombrer les chromosomes. Une biopsie du trophoblaste. On enfonce une aiguille dans le ventre, avec une très légère anesthésie. Il y a des risques de fausse couche. Ensuite, nous sommes rentrés tous les deux. Il n’y avait plus qu’à attendre. Dix jours nous avait-on prévenus. Dix jours les statistiques en tête, tout en sachant qu’il ne servait à rien de les ressasser. Pour nous, c’était oui ou non.

Pendant cette attente, nous nous rendons compte à quel point nous avons envie que cet enfant naisse. La question a trouvé une réponse évidente.

Quand le coup de fil de l’hôpital est arrivé, sur mon portable, j’étais au bureau. L’infirmière a dit très vite que tout allait bien. Sur l’autre ligne, celui qui allait devenir papa pour la cinquième fois a entendu la nouvelle en direct. « Ne quitte pas, j’ai un appel... » Ma voix a changé. Il a tout de suite compris.

Pas de trisomie. C’est le feu vert. Il n’y a pas d’obstacle à continuer la grossesse. Ils vont la surveiller de près, bien sûr. Une échographie tous les mois. Et au sixième mois, l’échographie cardiaque. Il reste encore cette épée de Damoclès. Mais on nous a dit que les malformations associées étaient surtout liées à la trisomie, alors...

Nous ne cherchons pas à nous renseigner par nous-mêmes. Presque pas. Je suis allée sur Internet, mais le flot des sites, des informations, m’a vite submergée. Je ne sais pas discerner notre cas des autres. Je ne comprends pas tout ce qui est expliqué, je ne veux pas voir de photo. Je n’ai pas trouvé d’association de parents. Je ne sais toujours pas, aujourd’hui, s’il en existe une.

Pour nous donner tous les éléments face à la décision de poursuivre la grossesse, on nous explique la procédure à la naissance. Le bébé sera opéré tout de suite. On refermera la hernie, il restera quelques jours à l’hôpital, peut-être une semaine ou deux, et pourra rentrer à la maison. C’est une opération qu’ils pratiquent couramment. Ils la maîtrisent très bien. Bien sûr, il peut toujours y avoir des complications, ce n’est pas une science totalement exacte... Mais vraiment, pas d’inquiétude à avoir, c’est leur spécialité, en quelque sorte. Nous sommes pris en charge par un hôpital de pointe. Nous avons de la chance d’habiter une grande ville.

La décision de poursuivre s’impose. Les risques semblent minimes. Notre bébé pourra vivre une vie normale. On pourra même reconstruire en chirurgie plastique le nombril qu’il n’aura pas. Pour qu’il puisse se mettre en maillot de bain sans complexe.

C’est ce que nous voulons pour lui. Une vie normale.

Une fois que nous nous sommes habillés de pied en cap, lavé les mains, passé du gel désinfectant, on nous conduit vers la chambre de Thomas. Nous empruntons un couloir au sol recouvert de revêtement plastique vert passé, qui remonte sur les plinthes pour l’hygiène. Les premières portes sont les bureaux des médecins. Elles sont généralement fermées. Celles des chambres sont toujours ouvertes. Ou presque. Une porte fermée, nous le comprendrons plus tard, n’est jamais bon signe. Les chambres ont également une grande ouverture vitrée sur le couloir. Il faut pouvoir surveiller les appareils facilement. Entendre les alarmes.

Le bruit. Rythmé. Sur tous les tons. Un univers sonore marqué par les alarmes des appareils, de plus en plus stridentes en fonction de l’importance du matériel. Les bips se répondent. On finirait par ne plus les entendre s’ils n’étaient à des fréquences si désagréables. Il ne faut pas s’habituer. Il faut continuer à les entendre, même quand on est là depuis longtemps.

Au milieu de cette cacophonie, Thomas dort. Je suis debout à côté de sa couveuse et je le vois pour la première fois – la deuxième, en fait, puisque le jour de la césarienne on me l’a montré furtivement, le temps que je murmure « coucou Thomas » et que je lui dépose un bisou sur le front. Un tuyau sort de son nez. C’est pour le respirateur. La sédation qu’on lui administre est forte, il ne peut pas respirer tout seul. On a également branché des électrodes sur son torse. Le rythme cardiaque. Un sparadrap retient une sorte de lumière rouge sur son pouce. La saturation du sang en oxygène. Le médecin nous explique tout ça au fur et à mesure. Je me concentre sur les explications en regardant mon bébé. Il faut que j’intègre tout ça, cet univers étranger qui devient d’un coup tellement important. Le papa de Thomas est déjà venu la veille. Il a reçu ces précisions. Je ne détache pas mes yeux de Thomas. Il a l’air paisible. Je lui touche délicatement la main. Je glisse mon doigt dans sa main. Il ne le serre pas. Il dort trop profondément pour cela. Je lui parle.

Je ne sais plus exactement ce que je lui ai dit. Quelque chose sur mon bonheur de le voir enfin. Sur le courage qu’il va lui falloir pour affronter son opération. Sur son papa et moi qui serons là, avec lui, pour l’aider. Une mélopée douce, comme pour le calmer et l’aider à dormir. Ce n’est pas facile de parler avec tout ce bruit, avec les allées et venues, avec ce sentiment de lui avoir imposé une histoire trop lourde. C’est la première chose qui m’est venue à l’esprit quand je l’ai aperçu, au seuil de sa chambre. « Qu’ai-je fait ? » Naissance d’un sentiment de culpabilité qui m’accompagne toujours.

Je ne regarde pas le pansement – c’est plus qu’un pansement, c’est un monticule qui est fixé sur une barre au-dessus de la couveuse. Sous cet harnachement, le cordon ombilical et la hernie, encore extérieure. Son volume est très important. L’opération va être plus compliquée qu’initialement prévu. Nous ne sommes plus dans le calendrier d’abord annoncé.

Le choc septique est jugulé. Le papa de Thomas a pris une semaine de vacances pour pouvoir m’accompagner à l’hôpital tous les jours. Je suis encore incapable de conduire. Nous construisons nos habitudes. « Les parents de Thomas. » C’est ainsi que l’on nous connaît. On nous explique les soins....