Sous la direction de
Philippe Guillaumot

Le sujet âgé, ses proches et ses soignants

2006

Présentation

Nous connaissons tous des personnes, parents ou amis, qui vont finir leur vie dans une situation de dépendance psychique, avec ou sans maladie d’Alzheimer. À la charge financière, physique, à l’insécurité relationnelle, s’ajoute pour les familles une souffrance émotionnelle devant le naufrage existentiel du malade. Prendre soin d’une personne démente, l’accompagner au quotidien remet en cause les certitudes sur la vie et sur son sens. Dans cet ouvrage, les auteurs sont tous des professionnels concernés par les changements qui s’opèrent dans une famille s’occupant d’un parent âgé dépendant psychique. En focalisant leur attention sur les conséquences relationnelles et psychiques de ces maladies, ils humanisent les visions souvent trop exclusivement biologiques de ces situations, et donnent des clés pour comprendre ce que doit être un accompagnement, une relation d’aide, et parfois de soins, pour les patients et pour leurs familles.

Ouvrage sous la direction de
Philippe Guillaumot

Copyright

© ERES, Toulouse, 2012.

ISBN numérique : 9782749227214

ISBN papier : 9782749205717

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Table

Introduction (Philippe Guillaumot)

Temps, famille et générations (Édith Goldbeter-Merinfeld)

QU’EST-CE QUE LE VIEILLISSEMENT ?

LA FAMILLE ET SES MEMBRES ÂGÉS

TEMPS ET FAMILLES

MALADIE ET VIEILLISSEMENT

Maladie d'Alzheimer et systémique (Philippe Thomas et Cyril Hazif-Thomas)

LES PROBLÉMATIQUES DES FAMILLES DU DÉMENT

LES PROBLÉMATIQUES DU DÉMENT

LES PROBLÉMATIQUES DU SYSTÈME FAMILIAL

PROPOSITIONS DE PRISE EN CHARGE

Répétitions transgénérationnelles dans les scénarios de vie en pratique psychogériatrique (Marie-Françoise Rochard-Bouthier)

NOTION DE RÉPÉTITION TRANSGÉNÉRATIONNELLE

HYPOTHÈSE DE TRAVAIL

LE GÉNOSOCIOGRAMME : OUTIL DE SOIN

QUELLES IMPLICATIONS THÉRAPEUTIQUES ?

Intervention psychosociale auprès des familles-soutien violentes ou négligentes (Marie Beaulieu)

Situation de maltraitance et dépendance psychique (Nicolas Balssa et al.)

Contextes de vie des personnes âgées et représentations de la relation d'aide professionnelle (Magalie Bonnet)

UNE ÉVALUATION DISCUTABLE DES BESOINS PROPRES AUX PERSONNES ÂGÉES

LES SOLIDARITÉS FAMILIALES MOBILISÉES

MÉTHODOLOGIE ET POPULATION DE LA RECHERCHE

TROIS MODALITÉS D’APPRÉHENSION DE LA PROFESSION ET DE LA RELATION : L’AIDE À DOMICILE EMPLOYÉE, DAME DE COMPAGNIE OU COMPAGNE ?

CONCLUSION

Soins de réadaptation et aide à la réinsertion (Pierre Godart et Patrick Méchain)

SOIGNER LE LIEN SOCIAL

UNE RÉHABILITATION QUI A DU MAL

LA RÉHABILITATION DU TEMPS DES SOINS

PRÉSENTATION DE L’ORGANISATION DES PRISES EN CHARGE ET EXEMPLES CLINIQUES

CONCLUSIONS

Vieillard, famille, équipe soignante : un système rigide dans la crise de fin de vie (Yves Colas)

Re-ritualiser la fin de vie : du côté des soignants et des proches (Anne Courtois)

LE RITE DE PASSAGE DANS TOUS SES ÉTATS

L’ACCOMPAGNEMENT PALLIATIF ET LA RITUALISATION DU PASSAGE DE LA VIE À LA MORT

POURSUIVRE, RETOUR PAR LA CLINIQUE

POUR CONCLURE EN FORME D’OUVERTURE

L'hospitalisation de transition : un dispositif préventif (Ghislaine Solomud)

CAS CLINIQUE N° 1 : M. B.

CAS CLINIQUE N° 2 : M. C.

Dépression des aidants familiaux et maladie d'Alzheimer (Marie-Pierre Pancrazi et Patrick Métais)

ÉVOLUTION SOCIOLOGIQUE DES AIDANTS

LES DONNÉES DES ENQUÊTES ÉPIDÉMIOLOGIQUES

LES EXPLICATIONS PSYCHOLOGIQUES

COMMENT PRÉVENIR LA SURVENUE DE DÉPRESSION CHEZ L’AIDANT ?

EN CONCLUSION

L'infirmière et la première rencontre du patient Alzheimer au domicile (Marie-Odile Dupont)

LA SPÉCIFICITÉ D’UN SOIN GÉRONTOPSYCHIATRIQUE À DOMICILE DANS LA MALADIE D’ALZHEIMER

LES SOINS GÉRONTOPSYCHIATRIQUES AU DOMICILE DU PATIENT

COMMENT CRÉE-T-ON UNE ALLIANCE THÉRAPEUTIQUE AVEC LES PERSONNES ATTEINTES DE LA MALADIE D’ALZHEIMER ?

Aide et soins conjoints aux parents d'un patient atteint de la maladie d'Alzheimer (Philippe Guillaumot et Nicolas Fatseas)

QUELQUES REPÈRES

QUE VOIT-ON EN PSYCHIATRIE ?

DE LA COMPLEXITÉ DE LIRE ET DE TRAITER LES COMPORTEMENTS-PROBLÈMES DES PATIENTS AVEC LEURS FAMILLES ET NOUS AUTOUR

QU’EST-CE QUE CETTE CAUSALITÉ LINÉAIRE ?

MODÈLES NON PRÉDICTIFS DE COMPRÉHENSION

COMMENT S’EXPRIME LA DEMANDE DES FAMILLES À NOTRE ÉGARD ?

L’IMPLICITE D’UNE POSITION COCRÉÉE AU CONTACT DE CES MALADES ET DE LEURS FAMILLES

QU’EST-CE QU’ON PEUT FAIRE AVEC TOUT CELA ?

NOTION D’AIDE ET/OU DE THÉRAPIE CONJOINTE. QU’EST-CE QUE CELA VEUT DIRE ?

Bibliographie

Introduction

Énée ou la piété filiale

Philippe  Guillaumot

Troie est en flamme. Énée est un berger qui n’a pas pris part au combat au début de la guerre. Achille – qui lui a volé la moitié de son troupeau pour nourrir les troupes – fait en sorte qu’il s’engage dans le combat. Il y sera protégé par les Dieux, qui le sauvent en l’entourant d’un brouillard pour le dissimuler. Énée sera le plus vaillant des Troyens après Hector. Il est décrit comme sage, pieux, généreux, sachant payer de sa personne. On se souviendra que ses armes ont été confectionnées par Vulcain, l’époux de Vénus.

Énée est issu de la race royale des Dardanos et parent de Priam (roi de Troie), dont il épouse la fille Creüse. Il est fils d’Anchise, un berger troyen qui gardait ses troupeaux sur le mont Ida, en Asie Mineure, près de Troie. Anchise est séduit par Vénus, qui s’offre à lui prenant l’apparence de la fille d’un roi. De leur union naîtra Énée. Vénus demande que ne soit jamais révélée l’origine divine de l’enfant, sous peine des risques qu’il pourrait courir du fait de la jalousie et de la colère de son époux. C’est pour cela qu’Énée naît dans le plus grand secret et est élevé sur la montagne d’Ida par le beau-frère d’Anchise, Alcathoos, au milieu des bois, parmi les nymphes et avec le centaure Chiron.

Anchise, un jour d’ivresse, se vante d’avoir connu Vénus. Jupiter le rend aveugle sur l’heure et boiteux. Les dieux font savoir à Énée qu’ils le protégeront et qu’il deviendra le sauveur de la race troyenne en fondant une seconde Troie après destruction de la première.

Nous y sommes. Troie a chuté et c’est la fuite. Après un peu d’hésitation, Énée prend sur son dos son père Anchise, qui a 90 ans, son fils Ascagne sous un bras, les images de son lare et ses pénates, divinités du foyer, dans les mains. Il abandonne la ville en flammes et se réfugie avec son épouse dans les environs. De là, il engage une longue suite de voyages avec tous les rescapés du mont Ida, à la recherche d’un lieu fixé par les dieux pour la fondation de cette nouvelle Troie. Il traverse la Thrace, fait escale en Épire, puis ce sont la Macédoine, la Crête, l’Arcadie, l’île de Leucade, l’Italie du Sud, la région de Carthage où il sera reçu et aimé par la reine Didon.

C’est donc un périple mouvementé à travers la Méditerranée qu’il réalise, en se liant d’amitié avec le pilote de son navire, Pelinure, dont la fidélité restera proverbiale. Après plus de sept ans, les dieux lui ordonnent de continuer son chemin vers la côte italienne, en Campanie. Peu avant, le vieil Anchise meurt lors d’une escale en Sicile, à Drepanon.

C’est près de Cumes, en Campanie, que se trouve la grotte de la Sibylle, prêtresse d’Apollon qu’il rencontre pour apprendre de sa bouche prophétique le sort qui l’attend et le lieu où il doit fonder la nouvelle ville ressuscitée. En même temps, elle lui annonce de nouveaux périls, les guerres qu’il va mener quand il décidera de fonder Rome.

Énée supplie la prophétesse de l’autoriser à descendre aux Enfers et de lui servir de guide. Il veut y rencontrer l’ombre de son père Anchise, avant de fonder Rome, afin de recevoir son héritage. Il cueille le rameau d’or sans lequel il n’est pas possible d’entrer dans les Enfers. Seuls ceux qui bénéficient de l’aide des dieux sont autorisés à le cueillir.

L’entrée est sinistre, si marquée par la présence de la mort qu’aucun être vivant n’ose s’en approcher. Énée immole quatre jeunes taureaux au dos noir en offrande au dieu des morts, puis il pénètre avec la Sibylle au cœur du royaume infernal : l’Orcus, le Deuil, les Remords, les Pâles Maladies, la Triste Vieillesse, la Peur, la Faim mauvaise conseillère, la Repoussante Indigence, les Spectres à l’aspect redoutable, la Mort, la Souffrance, le Sommeil frère de la mort, les Joies coupables de l’esprit, la Fureur meurtrière, les Cages de fer des Euménides, la Discorde en fureur et ses cheveux de vipères liés par des bandelettes sanglantes.

La route le conduit ensuite aux flots de l’Achéron, roulant dans le Tartare, gouffre de boue. Là se trouve un passeur d’une saleté repoussante, Charon, qui garde ces ondes et ce fleuve.

La Sibylle explique à Énée la loi d’admission des morts dans les Enfers. Ceux qui ont été ensevelis et pleurés selon les rites funéraires sont admis aux Enfers et Charon leur fait traverser l’Achéron. Mais les soldats morts à la guerre, les marins noyés en mer, les hommes dévorés par les fauves, ceux dont le corps n’a pu être enseveli ou qui sont restés sans sépulture doivent demeurer sur la rive jusqu’à ce que l’on ait retrouvé et enterré leur corps. Et si c’est impossible, ils vont errer pendant cent ans sur cette rive, avant d’être admis chez Pluton.

Charon, qui voit Énée, veut le repousser, mais ce dernier exhibe le rameau d’or et Charon le passe donc sur l’autre rive.

Voilà Énée et Sibylle au cœur des Enfers, dont ils doivent affronter les terribles habitants. C’est d’abord l’énorme et farouche Cerbère, dont les aboiements sortent de trois gosiers et au cou hérissé de couleuvres. Ils lui jettent un gâteau de miel qui l’endort. Énée passe et longe les eaux, là d’où l’on ne revient jamais.

Les premiers morts rencontrés sont les innocents : enfants morts en bas âge, hommes condamnés pour des crimes qu’ils n’ont pas commis, ceux qui se sont suicidés. Ceux-là sont rivés pour l’éternité à la première région. C’est le vestibule des Enfers. Puis Énée atteint le champ des pleurs, où sont les âmes de ceux ou celles qui sont morts victimes de leur propre passion, ceux qui ont failli à leur destinée, ou qu’un dur amour a rongé d’une cruelle langueur : Phèdre, Procris, le triste Ériphyle, Pasiphaé…

Puis, dans la deuxième région, il y a les morts au combat, les guerriers illustres de la guerre de Troie ou ceux qui combattirent dans d’autres villes, comme Thèbes, Argos, Tirynthe. Sibylle le presse de retraverser le Tartare où gisent les âmes des damnés. Il rencontre le séjour des bienheureux où se trouve Anchise, qui lui révélera les secrets de l’univers et lui montrera les âmes des futurs Romains qui attendent de naître.

À sa sortie des Enfers, Énée longe les côtes de l’Italie et arrive à l’embouchure du Tibre. Le roi Latinus fait alliance avec lui, lutte contre Turnus, lui aussi enfant des Dieux, le tue afin d’obtenir la main de Lavinia. Ascagne, son fils, fonde Albe la Longue et Romulus, l’un de ses descendants, pose la première pierre de la ville de Rome. Ceci donne à Rome une origine divine et aux Romains la réputation d’être le peuple le plus religieux du monde, avec les grandes familles descendantes d’Ascagne, appelées Iule, dont on peut comprendre l’analogie avec Jules César.

Énée disparaît enfin au cours d’un orage.

Que nous évoque ce récit mythologique ? Participe-t-il à la compréhension et à l’éclairage de l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de leurs familles ?

Il nous montre d’abord des choses banalement humaines comme ces histoires de famille « tordues », surtout quand les dieux s’en mêlent. Nous voyons définies des valeurs, des qualités, des attitudes devant des événements bouleversants, comme des armes confectionnées pour s’assurer, se protéger. La guerre : une méthode pour acquérir du pouvoir, des femmes, toutes sortes de biens. La vie y est comme un voyage, à travers maintes contrées où vont alterner dangers, malheurs, félicité. Elle est faite de changements profonds, de temps qui s’écoule sans retour en arrière, une histoire qui fait la destinée.

Plus important pour notre propos, Énée sait-il exactement son identité, qui semble se construire chemin faisant mais aussi comme prévue ? Est mise en valeur l’importance fonctionnelle de la cellule familiale trigénérationnelle.

Enfin, au départ, c’est ce climat de fin du monde, de catastrophe, d’urgence et de crise, nécessitant de choisir. Si bien qu’Énée hésite. C’est en filigrane permanent sa vie à sauver et la mort omniprésente. Une mort porteuse de sens, d’échanges, révélatrice de secrets et, tout simplement, fil à suivre pour construire l’avenir : « Je t’ai donné la vie en secret, tu as sauvé la mienne, en me prenant sur ton dos, alors que j’étais vieux, aveugle et boiteux et que la guerre environnante m’aurait vite fait disparaître. Je te communiquerai les lois de l’univers et te ferai rencontrer ceux qui seront fondateurs et perpétuateurs de notre race, dans une nouvelle cité. »

Ainsi s’illustre encore l’approche contextuelle de Boszornomyi-Nagy. L’émergence du malade dans une famille ouvre le grand livre familial des comptes entre les générations. Celui-ci enregistre les dettes et dons échangés entre leurs membres, et de cette façon se tisse une sorte de trame originale.

C’est ce juste équilibre, perçu par les membres de la famille, qui va leur conférer un sentiment de sécurité, permettant de bonnes conditions de développement. Notre loyauté à l’égard de cette règle invisible qui traverse les familles, nos familles, fait qu’à chaque inégalité ou asymétrie, une correction, une réponse et un remboursement doivent se faire de la part de celui qui est endetté, sous forme de contre-don. Ainsi à l’infini… et d’une génération à l’autre.

Que déclenche la maladie ? Justement une complémentarité majeure, un endettement du malade, du fait de sa souffrance à atténuer, de sa dépendance grandissante, engageant son environnement familial, la plupart du temps, à une tâche de pourvoyance et de suppléance très importante.

L’équilibre antérieur est obligatoirement mis à mal. Ainsi, les rôles changent avec le degré d’implication et d’engagement. Les charges de travail et émotionnelles se majorent, corrélées à un stress permanent qu’il faut tenter de juguler. Les comportements intimes, qui structurent en grande partie l’originalité du lien familial, sont attaqués, donnant un nouvel aspect étrange à cette vie qui continue. Une forme de vie, avec laquelle il faut apprendre à composer.

Ce malade, dont les fonctions psychiques se dégradent, ne sera pas vraiment en état de se désendetter.

Et pour la famille ? Où va-t-elle trouver la force et la motivation pour faire face, pour surmonter cette épreuve, pour être capable de tolérer cela ? et jusqu’à quand ?

Le conjoint, l’enfant désigné ou qui se désigne, va tenter de garder cet équilibre, cette loyauté dans le niveau des échanges, de ce que l’on se transmet dans les couples, entre les générations. Si la vie ne s’est pas trop mal passée, les parents veulent saisir l’occasion de la souffrance du malade pour lui donner encore, surtout que la fin de vie apparaît comme une perspective proche. À moins que cette dette ou que ce don payé soient parfois aussi une façon de reconstruire, de finir un peu plus en beauté, une histoire en panne. C’est l’occasion de rappeler le titre d’un article d’Yvonne Dolan, publié dans la revue Thérapie familiale, où une fille dit « Je veux le traiter mieux qu’il ne m’a traitée », quand son père est proche de la mort.

Cette dette à l’égard du malade, en état de faiblesse, en se concrétisant, m’engage, me rend responsable aussi de sa construction. Ne sommes nous pas en permanence en situation d’influencer l’autre, de le façonner, par du don de soi, pour l’amour reçu ou espéré, pour des valeurs de devoir, porteuses d’avenir, sans pourtant en faire plus qu’il n’en faut, mais aussi par respect de l’identité familiale.

Jusqu’où donner ? Comment mesurer ses limites ? Comment savoir que l’on en a ? Et qu’on les tutoie ? Quand le déséquilibre s’instaure et ne paraît plus rattrapable ? Nous devons faire savoir aux familles qu’elles en ont sûrement, surtout que l’aidant principal, qui au départ n’est pas forcément malade, est souvent âgé et parfois en état précaire.

Il paraît toujours facile de dire aux familles de se distancier du malade, de réduire leur charge, d’engager des temps de séparation partielle, de continuer à faire des choses « formelles », mais il n’est pas rare que nous percevions de grandes difficultés à réaliser tout cela. Les conseilleurs ne sont pas les payeurs…

Ce que nous avions prévu de faire, dans un avenir plus ou moins proche, est perdu. Le calme, la paix, peut-être un peu de recul le sont aussi, au profit d’une anticipation anxieuse permanente, même si la destination est bien connue. On a perdu un lien qui se délite et se transforme en permanence. C’est du trop de changement qu’il s’agit ici. Nous savons bien que cet autre, malade, n’est pas guérissable, qu’il va demander de plus en plus du fait de sa dépendance, de son approche de la mort. La lenteur d’évolution de la maladie explique la lenteur d’approche vers la mort, qui permet son anticipation, en faisant un travail de séparation. C’est peut-être ici que peut se concevoir une sorte de concept de « bonne mort » dont on entend parler à présent dans nos sociétés. Cela aurait le sens d’imaginer que l’on puisse avoir le temps de la préparer, afin de se quitter, après avoir effectué une rééquilibration des dettes et dons ; en réduisant, autant que faire se peut, le poison de la culpabilité, généré par l’idée de devoir en donner plus. N’importe comment, cette culpabilité émergera tout de même au moment du décès. Mais ne pourrait-on pas tenter de l’atténuer ?

L’originalité de cette maladie rend difficile le rééquilibrage de tels échanges. C’est plutôt une grande asymétrie qui est générée avec du don qui paraît à sens unique, entraînant une spoliation qui peut être dangereuse pour le pourvoyeur d’aide principal. Pourquoi cette séparation est-elle si souvent douloureuse ?

Parce que la maladie et le comportement du malade produisent pourtant plutôt l’inverse, soit une complication de la séparation, par un mouvement à connotation fusionnelle, par la force des choses…

Avoir moins de compétence langagière oblige le sujet à une communication plus « régressée », corporelle par exemple, où rien n’est garanti pour découvrir le sens des nouveaux signaux et comportements. Il faudra apprendre attentivement et avec bienveillance.

Le « fonctionnement ultime de la pensée » – qui défavorise le raisonnement, l’association d’idées, l’anticipation – laisse se mettre en place un système de perception-conscience qui garantira de moins en moins la constance de l’objet psychique. Ainsi l’autre (ici l’aidant principal), sécurisant et constituant, ne sera plus perçu que quand il sera présent. À défaut, il n’existe pas et laisse le malade à une extrême solitude puisque sa pensée n’est plus en état de garantir l’image présente de l’autre. Sans compter que cela participe chez l’aidant à ce qu’il puisse se sentir comme un étranger, qu’on ne peut à un moment plus bien nommer et/ou reconnaître.

Que signifie le syndrome de Godot sinon cet attachement impérieux où le malade suit en permanence son aidant principal ou une autre personne de son institution en rejouant peut-être un lien antérieur plus sécurisant ? Quel autre sens donner à cette quête de la maison familiale, facteur parfois de déambulation incessante à la recherche de ce lien qui n’est qu’une métaphore de sa propre identité. Mais où est-ce que j’habite ?

Perte de la propreté aussi. Cette conquête d’autonomie humaine est l’un des premiers repères de socialisation, et tout autant une perte de l’intimité de soi.

Il y a bien d’autres symptômes significatifs de cette déréalisation, touchant à la perception de l’espace-temps et au socle de notre imaginaire et de notre identité. Perte de la propriété de soi, certes très tardive, quand passé et origine vacillent et s’estompent.

On comprend mieux pourquoi les malades, tant qu’ils le peuvent, sont si avides d’utiliser les souvenirs familiers-familiaux et affectueux de leur mémoire épisodique rétrograde, restant seule à leur disposition, comme une ressource auto-thérapeutique.

Ainsi, se sentir abandonné est une forte crainte connue par tous ces malades, surtout à la phase où ils paraissent ressentir encore culpabilité, honte, perte d’estime de soi. Peur de la mort, constitutive peut-être de tout être humain, à laquelle l’aidant sera particulièrement sensible, se défendant de pouvoir devenir porteur d’un tel désir.

Comment devant un conjoint ou un parent devenu tellement fragile ne pas avoir le sentiment qu’il n’a plus que nous au monde ? Que nous sommes, nous parents, les seuls vraiment utiles ? La très ancienne relation fusionnelle dont tout être humain doit se dégager paraît ici peut-être en quelque sorte revisitée…

Réaction naturelle face à cette dépendance induite par tant de perte de compétence, qui s’égrène, telle une suite de traumatismes, découverts, vécus, dans le quotidien journalier.

Comprendre, vivre, peut-être accepter, le fait que le malade ne pourra plus s’autonomiser, et que c’est même l’inverse qui s’annonce, fera que les aidants familiaux finissent par se sentir seuls compétents pour s’occuper de lui et entretenir les lambeaux de liens restants. Ce qui est loin d’être faux. Car qui d’autre peut ressentir autant d’affection, accumulée au cours d’une vie, sinon les proches ? Même si cela ne se réalise pas toujours, il y a eu ce partage puisé dans la réalité passée, fait d’intimité, construisant et renouvelant les identités. Ce décalage entre ce que la personne était et ce qu’elle est devenue est, bien sûr, source de déprime et de désespoir. Somme toute, un facteur de deuil dont la valeur traumatique sera fonction de la vie qui a précédé.

Les familles comprennent vite que ces malades ne peuvent pas vivre sans liens, qu’ils ne peuvent exister seuls, et c’est le propre de leur dépendance. On pourrait dire aussi vice versa… Comment faire avec ce lien particulier qui allie affection, respect de l’autre tant que l’on peut, mais aussi emprisonnement, contrainte et parfois asservissement ?

Comment se séparer de ce parent psychiquement malade alors qu’on se sent en partie responsable de sa fragilité ? En même temps, parce qu’il m’abandonne et me fait vivre quelque chose d’impossible, il génère un souhait de mort, plus ou moins conscient, douloureux, parfois insupportable.

Cette ambivalence sécrète la culpabilité qui enchaîne, fige, bloque la pensée et rend difficile ce travail de séparation, souvent devenu indispensable pour la plupart des familles.

Comment les aider à se distancier, si elles le veulent et à leur rythme ?

Il faudra se souvenir que l’étape diagnostique est indispensable. Elle allège la responsabilité transitoirement, en ne cherchant pas dans l’interactionnel familial l’origine de la modification du comportement du parent. Toutefois, et en même temps, la qualité des relations nouées, leur compréhension ne doivent pas être exclues de l’analyse de la situation face à des modifications récentes et rapides du comportement, dans un contexte donné.

Nous devons servir de tiers constant, qui ne juge pas des choix des familles, en étant soucieux de les laisser faire ce travail sur les remaniements de leur intimité, et aboutissant ou non à un désir de séparation. Eux seuls connaissent la dette restante et sont capables de la peser ou d’en être responsables.

Mais n’est-ce pas trop leur demander parfois ? Ne faut-il pas leur signifier certaines limites à envisager pour qu’ils s’habituent progressivement à la réalité de la séparation. Il leur faut du temps pour composer avec cette maladie. Du temps pour apprendre, dans un cadre et avec une équipe capables d’un lien sécurisant, pour qu’ils osent explorer ce qui leur fait si peur.

Pour les situations les plus difficiles, il faut des soignants performants, formés au travail psychothérapique, avec des outils capables de créer des espaces-temps de séparation et de différenciation. C’est tout l’intérêt de pouvoir associer, coordonner dans une même équipe différentes approches, comme le soin infirmier gérontopsychiatrique à domicile, l’hospitalisation de jour suivie d’un possible accueil de nuit ou un travail de réseau étroit avec les autres acteurs du domicile et du champ médico-social. C’est aussi tout l’intérêt de l’hospitalisation spécialisée, pour traiter et apaiser, pas tant pour le répit que pour une transition quand le conjoint ou la famille souffrent trop, et sont paralysés et envahis par la fusion. Nous avions même prévu de pouvoir hospitaliser des couples dont l’un est malade, mais cela n’a jamais encore été nécessaire.

C’est pour cela qu’un placement est un soin, car il met en branle la séparation psychique et symbolique. Il s’agit de les laisser décider s’ils le veulent et quand expérimenter cette séparation avec une équipe connue qui intègre toutes les informations, les rassemblant, intégrant aides et soins. C’est aussi permettre de ne pas interdire l’espérance, tout en étant présent durant cette perte de maîtrise et le long de ce chemin vers l’inconnu redouté. Nous validons les malheurs qui les frappent, afin qu’ils ne s’y enkystent pas, et continuent de les reconnaître pour décider de s’en détacher. Seule la maltraitance nous oblige à devenir plus normatifs, avec toujours en arrière-plan les questions sur ce qui est le plus préjudiciable pour le malade et les aidants. Garder encore cet attachement à tendance fusionnelle, aussi imparfait et dangereux soit-il ? Ou favoriser, recommander, une séparation, que nous aurions la bonne conscience de prescrire ?… Alors, mission impossible ? Contradictoire ? Jouer un rôle de défusionneur, comme l’est souvent la psychothérapie, pour reprendre une formule de M. Rufo, qui donne le titre à l’un de ses derniers ouvrages traitant de l’enfance Détache-moi ! : se séparer pour grandir.

Mais ce qui est véhiculé comme dettes et dons n’est pas forcément toujours du temps, du don de soi, de la présence attentive, de l’affection. Cela peut être du devoir, une croyance dans des valeurs humaines générales, plus qu’un attachement affectueux précis. Enfin, la forme que prend toujours à un moment ou un autre cet échange est celle de l’argent. L’argent, c’est de l’équivalent d’affects. La prise en charge d’un patient par une famille coûte cher. Se priver d’argent, pour le donner à son parent, peut être quelque chose de très difficile à réaliser, surtout si c’est le prix de la séparation souhaitée, quand il faudra couvrir les frais d’une maison de retraite. Face aux coûts des institutions, la séparation, qui implique des engagements financiers, amène des tensions, parfois des rancœurs, sinon des craintes pour soi-même ou sa famille. Non seulement l’aïeul tombe malade, il nous prend du temps, de la patience, mais en plus il va nous coûter cher. Alors si le potentiel d’endettement affectif de la famille à son égard n’est pas très important… les relations vont devenir difficiles. C’est souvent une étape de mise en place d’une succession anticipée avant la mort par les fratries. Qui va payer ?

Enfin, au soir de leur maladie, quelque chose d’autre est encore dangereux pour eux et elles. C’est l’épreuve de la rencontre avec les soignants, travailleurs sociaux, autres acteurs, et les représentations qu’ils en ont : les représentations qu’ils se font de la problématique de cette maladie. La dépendance des malades rend incontournable la création de liens multiples, avec des espaces de savoirs profanes ou non, qu’ils soient sociaux, médico-sociaux, médicaux (neurologiques, gériatriques, psychiatriques), biologiques, éthiques, légaux, familiaux…

Autant de savoirs, dont les liens entre eux sont plus ou moins faciles à articuler et à intégrer pour déboucher sur des actions d’aide plus ou moins efficaces. D’une certaine façon, ces malades – ce groupe de malades – fonctionnent de façon informelle, comme des « analyseurs » de tous ces espaces sociaux. Eux qui sont en perte de lien à l’autre révèlent la précarité, la difficulté des liens entre les différents services et spécialités, agis par leur intermédiaire. C’est peut-être eux qui, sans que nous le sachions vraiment, renvoient tant à la nécessité d’apprendre à travailler en réseau.

Ils sont des créateurs de réseaux, leur raison d’être et leur centre, paradigmes d’une situation des plus complexes et que notre société rencontre à présent. L’effet canicule n’en serait-il pas un autre exemple ? À ce titre, ils nous provoquent, nous dérangent, car ce pouvoir des faibles entre en opposition avec celui des professionnels.

Puissent ces textes nous relier à eux, qui sont avant tout atteints d’une maladie du lien, qui apparaît par eux dans toute sa fragilité. Les comprendre ainsi que leurs familles, c’est pouvoir conjuguer de façon globale des systèmes de savoirs qui ont chacun une valeur causale partielle. Les uns précèdent la rencontre. Ils sont les savoirs qui précèdent toute rencontre avec n’importe quel malade. C’est une validation souvent à caractère scientifique qui les caractérise. Les variables significatives repérées le sont la plupart du temps à partir des champs praxéologiques, des savoir-faire des acteurs de terrain, dans un lien circulaire. Mais n’oublions pas que cette maladie reste encore pour une large part mystérieuse – ne serait-ce que parce qu’elle touche le cerveau –, encore inconnue parce que pour chaque situation individuelle, il y a différentes façons de lire, comprendre, tenter d’expliquer certains comportements à partir de visions, concepts et méthodologies très divers, avec des composantes singulières pour chaque cas. La condition pour réussir à conjuguer conjointement ces différentes facettes apparemment contradictoires est de s’affilier pour accompagner. Et pour cela, le chemin se construit en marchant… à la découverte de l’autre et à sa rencontre. Il y a des savoirs que l’on ne valide qu’après l’action, l’expérimentation, dont doit être garantie la dimension éthique.