Sous la direction de
Yves Jeanne

Vieillir handicapé

2011

Présentation

Le vieillissement des personnes en situation de handicap devient aujourd'hui une question cruciale. Les progrès de la médecine, l'évolution des modes d'accompagnement ont permis que leur espérance de vie se rapproche de celle de l'ensemble de la population. S'il faut s'en réjouir, leur condition demeure, par bien des aspects, insatisfaisante. Plus : intolérable. Elle résulte de facteurs complexes comme les financements des politiques publiques, l'accès aux soins, l'évolution des dispositifs d'accueil, la formation de leurs soignants et accompagnateurs. Au demeurant, nos choix, face au défi de leur vieillissement, sont liés à nos représentations, largement péjoratives. Comment s'en déprendre pour penser autrement leur devenir ? En quoi l'éthique peut-elle aider à baliser ce chemin ?

Ouvrage sous la direction de
Yves Jeanne

Copyright

© ERES, Toulouse, 2012.

ISBN numérique : 9782749231853

ISBN papier : 9782749214788

Cette œuvre est protégée par le droit d’auteur et strictement réservée à l’usage privé du client. Toute reproduction ou diffusion au profit de tiers, à titre gratuit ou onéreux, de tout ou partie de cette œuvre est strictement interdite et constitue une contrefaçon prévue par les articles L 335-2 et suivants du Code de la propriété intellectuelle. L’éditeur se réserve le droit de poursuivre toute atteinte à ses droits de propriété intellectuelle devant les juridictions civiles ou pénales.

S’informer

Si vous désirez être tenu régulièrement informé de nos parutions, il vous suffit de vous abonner gratuitement à notre lettre d’information bimensuelle par courriel, à partir de notre site ERES, où vous retrouverez l’ensemble de notre catalogue.

Table

Introduction (Yves Jeanne)

Quand de nouveaux besoins réinterrogent les principes des politiques sociales (Johan Priou)

Le vieillissement des personnes handicapées

Le lent développement des réponses adaptées

Les prestations individuelles pour personnes âgées et handicapées

De la « convergence » au « 5e risque » : l’ambition des associations

« 5e risque » : le projet du gouvernement

Un choix de société

Besoins de soins, accès aux soins : bilan contrasté et avenir incertain (Élisabeth Zucman)

L’accès aux soins pour les personnes handicapées

Besoins de soins et réponses de santé pour les personnes handicapées vieillissantes

La place de la santé dans l’avenir des personnes handicapées

Conclusion

Le suicide des personnes âgées (Patrick Pelège)

Le concept d’anomie et de rupture sociale

Le suicide anomique

Les formes contemporaines de l’isolement

Effets sociaux et psychologiques du passage

La fragilité des liens

La perte d’une position réelle ou symbolique

Les effets psychiques du changement

Quelles préventions aux conduites suicidaires

En guise d’ouverture

Le vieillissement en institution (Jean-Marc Talpin)

Un vieillissement en quête de modèle

Temps institutionnel, temps individuel

Une situation de réactivation des enjeux psychiques familiaux

Conclusion

L'heure du départ (Lorène Danton)

Former à l'accompagnement social des personnes (Marcel Jaeger)

Un nouveau défi pour les formations sociales

Le dilemme de la professionnalisation

La tentation des nouveaux métiers

Un nouveau « cœur de métier » ?

La force de créer malgré tout (Jean-Pierre Klein et Patrick Laurin)

D’abord, l’acte de créer

Alzheimer, construire quand même

Questions de méthode et d’attitudes

Effets possibles

Signes de la transformation

P., du contour à l’entour, réminiscences et identité

La perte, vraiment ?

Conditions de l’art-thérapie et de la médiation artistique

Parcourir le chemin du vieillissement (Bertrand Quentin)

La personne handicapée a droit à la peur de la mort

Retour à la norme ?

Se concentrer sur l’émotion du présent

Conclusion

La vieillesse n'est plus ce qu'elle était ? (Pierre Bonjour)

Le point de vue de l’extériorité : à la recherche d’un paradigme introuvable

La vieillesse dans la société d’aujourd’hui

L’être dans le monde

Interrogations conclusives

Il règne autour de la figure du vieillard une monstrueuse inculture (Régine Detambel et Yves Jeanne)

La dignité de la vieillesse et du handicap (Jean-François Mattéi)

La prise en compte sociale

La peur de l’altérité

La reconnaissance de la dignité

La dignité du vieillard et du handicapé

Temps et polyhandicap : une valse à trois temps... (Georges Saulus)

Premier temps, celui d’un tissage

Deuxième temps, celui d’une lettre

Troisième temps, le temps mauvais

Ab Absurdo

Vieillissement pathologique et vieillissement des personnes polyhandicapées : quelques enjeux éthiques (Pierre Ancet)

Définition des personnes polyhandicapées

Les temps du vieillissement : quelques constantes

La dignité de l’identité

Une reconnaissance paradoxale de la personne polyhandicapée avec l’âge

L’importance de la présence

Conclusion

Et si tu n'existais pas ? (Sylvie Allix)

Pour une éthique de la gratitude (Yves Jeanne)

« Ma plus belle œuvre »

La gratitude au fondement de l’œuvre

De la reconnaissance à la gratitude

Bibliographie (Yves Jeanne)

Introduction

Yves Jeanne*

Le vieillissement des personnes en situation de handicap est aujourd’hui une véritable question sociale. Les progrès considérables de la médecine, l’amélioration constante des dépistages, l’évolution des modes d’accompagnement des personnes ont permis que leur espérance de vie se rapproche de plus en plus de celle de l’ensemble de la population. C’est évidemment heureux, mais cela pose de nouvelles questions parmi lesquelles celles de la qualité de vie, de la prise en compte des besoins affectifs et de la dignité ne sont pas les moins vives.

En effet, cette évolution souvent spectaculaire (sait-on que l’espérance de vie d’une personne polyhandicapée qui était d’à peine 5 ans dans les années 1930 est aujourd’hui proche de 50 ans ?) se produit dans des sociétés qui se refusent à considérer les fragilités et les vulnérabilités comme étant irréductiblement liées à toute existence humaine. Obsédées par la performance, obnubilées par l’ici et maintenant de la réussite, dopées par une idéologie de la prouesse, elles s’offrent au miroir complaisant et mensonger de leur narcissisme, au point que « le déni de la mort s’inscrit dans notre contexte social et culturel occidental comme une norme acceptable1 ». Au refus de la mort, elles ajoutent l’occultation du vieillissement, assimilé quasi exclusivement à la déchéance, et, reléguant les vieux loin des regards, s’exonèrent de toute culpabilité par la délégation, à des professionnels, de la tâche d’en prendre soin.

D’autre part, le mouvement d’intégration sociale des personnes en situation de handicap, s’il progresse indéniablement, se heurte à bien des écueils et bien des réticences, il n’est pour s’en convaincre que de prendre connaissance des statistiques comparées du chômage des personnes valides et de celles qui ne le sont pas totalement par exemple.

Dans ce contexte, réfléchir à l’orientation des politiques publiques et aux évolutions des dispositifs institutionnels devant permettre à des cohortes de personnes handicapées vieillissantes de bénéficier d’une vie digne jusqu’à son terme est une gageure. En effet, force est de constater qu’au-delà des discours lénifiants et convenus, les politiques mises en œuvre restent dramatiquement en deçà des enjeux, ce qui est unanimement dénoncé par les associations2. De surcroît, les dispositifs existants, bornés serré par des impératifs budgétaires de plus en plus drastiques d’une part et par des contraintes administratives de plus en plus exigeantes de l’autre, ne sont pas, trop souvent, à la hauteur de leurs missions.

Qui n’a jamais été frappé par la solitude et l’état d’abandon dans lesquels se trouvent bien souvent les personnes handicapées placées en maison de retraite ? Réduites à des corps qu’on manipule plus qu’on en prend soin, privées de leur temps propre et soumises aux diktats ubuesques d’une organisation pseudohospitalière, leur vie, privée de sens, s’achève entre compassion affichée et indifférence vraie. Comment justifier, autre exemple, que, parvenus à l’âge de la retraite, les travailleurs handicapés soient souvent contraints de rompre avec l’environnement géographique et humain qui était le leur depuis des décennies ? Les situations dramatiques vécues en raison d’absurdités administratives ou techniques sont légion et si des explications existent, répétées à l’envi, il n’en reste pas moins que ces traitements sont indignes, qu’en focalisant sur le « combien ça coûte », on en arrive à oublier le « combien ça vaut » et que, trop souvent, les personnels, englués dans la gestion du quotidien, en arrivent à tolérer l’inacceptable, négligeant à bon compte leurs responsabilités éthiques.

Si la situation actuelle des personnes est, par bien des aspects, insatisfaisante et trop fréquemment inadmissible, elle résulte de données complexes qui s’inscrivent dans des registres divers tels que les financements des politiques publiques les concernant, leur accès aux soins, l’évolution des dispositifs en charge de les recevoir, la formation de celles et ceux qui ont mission de les accompagner. La première partie de cet ouvrage, fera le point sur ces aspects essentiels, indispensables à l’intelligibilité des problèmes.

Concevoir des réponses adaptées aux besoins et aux aspirations des personnes constitue un défi au sein duquel les politiques publiques tiennent une place centrale. La contribution de Johan Priou, économiste, chercheur associé au Centre d’économie de la Sorbonne et directeur de l’uriopss3 Centre, fait le point sur les enjeux socio-économiques des politiques sociales actuellement mises en œuvre. Il constate que, « outre le lent développement de réponses adaptées, ce qui frappe le plus est l’incapacité depuis plus de dix ans à fonder les principes d’une politique qui s’attacherait à répondre équitablement aux besoins des personnes ». En effet, jusqu’à la loi de février 2005, les diverses politiques, fondées sur des principes d’assistance et non d’assurance, prenant en compte les ressources plutôt que les besoins, établies selon des critères d’âge non pertinents, ont généré inégalité et iniquité de traitement. Cependant, si le droit à compensation, inscrit dans la loi de 2005, a introduit un principe de justice et entend sortir d’une logique d’aide sociale, les modalités de mise en place d’un « 5e risque » posent une véritable question de société, celle de la socialisation ou de la privatisation de ce droit.

Le vieillissement s’accompagne bien souvent de la dégradation de l’état de santé des personnes. Cela est plus crucial encore pour les personnes handicapées qui, bien souvent, sont survulnérables. Aussi la réflexion de Élizabeth Zucman, médecin de réadaptation fonctionnelle, conseillère technique du ctnerhi4 et professeur au cnfei5 de Surennes, en prenant en compte les résultats d’une récente étude de la Haute Autorité de santé relative à l’accès aux soins des personnes handicapées vieillissantes, revêt-elle un grand intérêt.

Elle constate que si, globalement, les soins spécifiques liés aux déficiences des personnes sont correctement assurés dans notre pays, il n’en est pas de même, loin s’en faut, de l’accès aux soins courants. Cet apparent paradoxe témoigne de la forte ghettoïsation dans laquelle notre société maintient nos concitoyens en situation de handicap : quoi qu’il advienne, ils sont entre les mains des professionnels spécialisés. Cet état de fait a pour conséquence que, compte tenu de leur déficit d’usage des soins courants, il y a une importante méconnaissance de leurs besoins de santé. Peu de sensibilisation des soignants impréparés face aux handicaps, discontinuité des soins, difficultés à conduire des évaluations précises, le tout sur fond de carence sévère de personnels soignants ; rien ici ne concourt à améliorer la situation. L’auteur montre cependant qu’une évolution est possible et fonde quelque espoir sur les acquis du travail pluridisciplinaire et des pratiques développées à partir du projet de soins et d’accompagnement personnalisé susceptibles, selon elle, de contribuer à la reconnaissance de l’unicité de chaque personne et d’adapter en conséquence l’offre de soins.

Poursuivant la réflexion, Patrick Pelège, sociologue et directeur du ccra6, focalise sur la question du suicide. Phénomène trop méconnu et peu pris en considération, il concerne cependant de façon importante les personnes âgées (presque un tiers des personnes qui se suicident ont plus de 65 ans) et n’épargne pas les personnes en situation de handicap. L’auteur met en avant le caractère déterminant, dans l’acte suicidaire, des fragilisations soudaines nées des passages entraînant des ruptures d’équilibre (disparition des aidants, changement d’environnement par exemple). Il montre qu’elles mettent le sujet dans une position anomique, propice au passage à l’acte, dès lors que les nouvelles contraintes sociales qui l’affectent, vécues comme aliénantes, ne donnent plus sens à l’existence.

La vie des personnes porteuses de déficiences se déroule, généralement, dans des institutions spécialisées qui ont pour mission d’offrir des conditions de travail et d’hébergement adaptées. Là aussi, leur vieillissement soulève des questions nouvelles. Jean-Marc Talpin, maître de conférences en psychologie clinique, souligne que, pendant longtemps, elles ont fait d’objet d’un véritable « pacte dénégatif ». Fruit de l’impossibilité de penser les personnes autrement que dans une perpétuelle enfance et de leur investissement, par les professionnels, sur un mode parental, il a eu pour effet de figer les relations dans l’illusion d’un éternel présent. Aussi, lorsque la séparation survient, elle est vécue douloureusement par les professionnels, qui éprouvent alors des sentiments de culpabilité, d’abandon, parfois même de trahison. D’autre part, ces moments sont propices à réactiver les vécus difficiles des séparations premières, plus ou moins élaborées par les familles et les personnes au moment du placement. De surcroît, le départ prématuré en maison de retraite peut accélérer le processus du vieillissement. En effet, l’âge moyen d’entrée dans ces établissements étant de 84 ans, les personnes en situation de handicap qui y sont placées dès qu’elles parviennent à l’âge de la retraite trouvent, à leur arrivée, un environnement peu stimulant et passablement chronicisé. Tout cela appelle à penser de nouveaux modèles si l’on veut prendre en compte leurs besoins.

En contrepoint, le court texte de Lorène Danton donne à voir le vécu des personnes confrontées à des séparations trop souvent imposées au nom d’impératifs administratifs. Leur expérience se fait ici sensible et presque palpable. Ce texte dit l’inquiétude, l’espoir, la résignation, la détresse parfois et interroge sur l’abus qui consiste à modifier les conditions de la vie d’autrui sans que rien, le concernant, le justifie.

Les nécessaires transformations des pratiques d’accompagnement supposent des évolutions dans les formations. Nous avons demandé à Marcel Jaeger, professeur titulaire de la chaire de travail social au cnam7, de nous faire bénéficier de ses réflexions à ce sujet. Constatant le faible niveau de qualification des personnes, il souligne la nécessité d’y remédier pour au moins trois raisons : seule la formation permet de lutter contre le phénomène d’usure professionnelle générateur de maltraitance ; de plus, l’allongement de la vie des personnes fait que les aidants familiaux, souvent fortement mobilisés, disparaissent et qu’il faut être en capacité de prendre le relais de l’ensemble de leurs actions ; enfin, les prises en charge, maintenant de long cours, exigent la mise en œuvre de compétences nouvelles en termes d’analyse des besoins et de compréhension des problématiques. Se pose alors la question d’un nouveau « cœur de métier » dans lequel les capacités à coopérer avec un ensemble d’acteurs et à penser de façon non administrative le projet de vie seront centrales.

Mais s’il est indispensable de former les professionnels de l’accompagnement social, il est précieux de développer les approches thérapeutiques et éducatives qui permettent aux personnes de poursuivre, jusqu’au terme de leur existence, un parcours de développement. La contribution de Jean-Pierre Klein et de Patrick Laurin, rompant avec les représentations défectologiques du vieillissement, en offre une passionnante illustration. Psychiatre et art-thérapeute pour le premier, artiste peintre et art-thérapeute pour le second, ils postulent que la création artistique génère chez le sujet un dynamisme qui, « pour un temps, celui de la création, inverse la malédiction qui l’habite et qui soustrait peu à peu ses moyens ». Leur texte, à la fois pédagogique (en ce qu’il donne une définition exhaustive de l’art thérapie et une description de ses protocoles d’exercice) et récit clinique de l’accompagnement thérapeutique d’un patient, témoigne de la pertinence d’un travail créatif auprès de sujets souffrant de la maladie d’Alzheimer.

En écho, le philosophe Bertrand Quentin explore « les chemins du vieillissement ». Il montre que cette expérience est source d’éprouvés nouveaux et inédits pour les personnes handicapées par une déficience mentale. Jalonnés par la perte des proches, dont l’élaboration douloureuse est bien souvent difficile, ces chemins sont aussi ceux d’un paradoxal retour dans la « norme » puisque, fréquemment, la déficience s’invite dans le processus de vieillissement des personnes ordinaires. L’auteur plaide alors pour un accompagnement qui prenne en compte « l’émotion du présent » et qui, s’extrayant d’une comptabilité du temps qui passe, prenne le parti d’un « chemin stoïcien » et cesse de focaliser sur le vieillissement pour goûter le plaisir et l’émotion de chaque moment.

Relever le défi du vieillissement massif des personnes handicapées en prenant en compte leurs besoins et leurs aspirations impose donc à nos sociétés des choix concernant les ressources, la santé, l’habitat et la formation des professionnels de l’accompagnement. Cependant, ces choix, par-delà leur rationalité économique ou technique, sont intimement liés aux représentations sociales du vieillissement et du handicap. Il y a là des enjeux anthropologiques dont le dévoilement et la compréhension sont précieux pour penser l’avenir. En effet, ces représentations sont, dans nos sociétés postmodernes, largement péjoratives. Englués dans des modèles pseudobiologiques, nous concevons le plus souvent la vieillesse et le handicap comme l’altération des facultés, comme le témoignage pitoyable du déclin. La vieillesse est un naufrage disait déjà le général de Gaulle. Comment dès lors se déprendre de ces clichés, sur quoi prendre appui pour penser les conditions d’une vie digne jusqu’à son terme ? L’éthique est ici primordiale et doit baliser le chemin. La deuxième partie de cet ouvrage se propose d’ouvrir à ces réflexions.

En guise d’ouverture, nous avons proposé à Pierre Bonjour, docteur es lettres et sciences humaines, de revisiter pour nous l’ouvrage de Simone de Beauvoir intitulé La vieillesse. Sa lecture attentive rappelle opportunément l’assimilation constante, dans les civilisations occidentales, du grand âge et de la décrépitude. La vieillesse n’est pas un âge de la vie, elle est celui du déclin de la vie, elle est l’hiver de l’homme. De surcroît, le vieillard oscille constamment entre le ridicule et le tragique. Grotesque dans ses prétentions amoureuses, pathétique lorsque, riche et forcément avare, il prive autrui d’une fortune dont il ne peut plus jouir. La vieillesse est, en définitive, un âge de trop. Et si Pierre Bonjour constate quelques changements dans la prise en compte du grand âge (l’ouvrage de Simone de Beauvoir a 40 ans) – apparition de la notion de troisième âge, amélioration des conditions objectives d’accueil en milieu hospitalier par exemple –, il signale fort justement que les représentations sociales n’ont pas changé de nature, simplement la vieillesse survient plus tardivement.

L’entretien que nous a accordé l’écrivain Régine Detambel complète heureusement cette contribution. L’auteur du Syndrome de Diogène. Éloge des vieillesses démontre le caractère erroné et fallacieux de nos représentations de la vieillesse. Fruit de nos préjugés, elles sont ignorantes des faits et occultent des pans entiers de l’expérience des personnes âgées. Déni de leur sexualité et de leur créativité, indifférence envers leur curiosité des choses et des êtres, elles trahissent notre haine de la vieillesse, avatar de la peur panique de notre propre vieillissement.

Penser le vieillissement et le handicap conduit donc à s’extraire des représentations péjoratives et à se tourner vers ce qui, quoi qu’il en soit des contingences, est commun à tous les hommes : leur égale dignité. Mais le philosophe Jean-François Mattéi, membre de l’Institut universitaire de France, souligne à quel point celle-ci est paradoxale. En effet, si le droit à la dignité pour tous, bien que tardivement acquis, est explicitement affirmé, tant dans les textes internationaux (résolutions de l’onu) que dans la loi française, le regard que nous portons sur les personnes reste encombré de clichés, au point que « le décalage entre les discours de générosité et les comportements d’indifférence risque parfois d’être amplifié à la mesure du nombre grandissant de vieillards et de personnes en situation de handicap ». Jean-François Mattéi établit que, si la reconnaissance effective de la dignité de la vieillesse et du handicap impose de se dégager des stéréotypes qui associent vieillesse et maladie ou handicap et impuissance par exemple, cela ne saurait suffire, car la question essentielle porte sur la conception même de la dignité. Il démontre que, selon qu’elle s’attache à l’œuvre accomplie, à la conduite morale, au prestige ou que nous la reconnaissons pour une qualité primordiale liée à chaque homme, et dont le respect engage tous les autres hommes, le regard que nous porterons sur l’altérité sera différent, « car l’humanité ne se révèle jamais aussi purement que dans la misère, la maladie ou la déchéance ».

Mais le respect de la dignité d’autrui, lorsqu’il est particulièrement vulnérable, implique, pour le professionnel, l’engagement concret dans la relation d’accompagnement, ce qui, immédiatement, pose la question du temps. Le psychiatre Georges Saulus, réfléchissant à partir de son expérience auprès de personnes polyhandicapées, met en lumière à quel point celui des professionnels, sans cesse mesuré, compté, contraint, ne prend pas en compte le processus particulier de temporalisation des personnes polyhandicapées et peut conduire à la maltraitance. Trop pressés pour prendre le temps de tisser avec elles « l’étoffe temporelle de l’existence », les professionnels laissent les personnes aux prises avec des éprouvés chaotiques et dispersés. Incapables « d’épouser le temps des autres », ils les entravent dans la possibilité de parvenir à des « éprouvés primitifs d’existence », et, lorsque le « temps mauvais » du vieillissement arrive, ils focalisent sur les innombrables troubles dont l’aggravation occupe tout leur temps. La vie est passée, sans avoir pris le temps de la vivre.

En complément, Pierre Ancet, maître de conférences en philosophie, propose sa réflexion à propos des modes d’hébergement des personnes handicapées vieillissantes. Il montre que les logiques comptables qui pourraient conduire à envisager l’accueil, dans les mêmes lieux, de personnes atteintes par des pathologies du vieillissement et de personnes handicapées vieillissantes, seraient préjudiciables aux personnes et contraires à l’éthique. D’une part, elles feraient fi du respect de « la dignité de leur identité ». En effet, il n’est pas concevable de considérer de la même façon ceux dont l’identité sociale est attaquée par la pathologie et ceux dont les déficiences en ont entravé la construction. D’autre part, elles ne seraient pas respectueuses du temps vécu des personnes pour élaborer les épreuves et les étapes de leur vieillissement. Il en est ainsi du ralentissement des fonctions motrices, des deuils, des modifications du regard porté sur soi. L’auteur plaide alors pour un accompagnement éthique des personnes qui soit, avant tout, affaire de présence à ce qu’elles sont « ici et maintenant, dans leur singularité d’expression actuelle et contextuelle ».

Avant de conclure, nous donnerons la parole à Sylvie Allix. Sœur d’une femme handicapée par une déficience mentale, elle constate leur commun vieillissement et nous livre, avec pudeur et émotion, quelques moments clefs qui ont jalonné leur enfance, leur âge adulte et leur entrée dans l’âge. Ce témoignage donne à ressentir la place indispensable et fragile de ceux que l’on nomme, d’une façon bien impersonnelle, les aidants familiaux.

Notes du chapitre

[*] Yves Jeanne, maître de conférences à l’université Lumière-Lyon 2.

[1] N. Long, D.D. Anwar, A. Camprubi, « Les formes de déni en soins palliatifs », Palliative Flash, n° 4, novembre 2007, p. 3.

[2] À titre d’exemple, l’Union nationale des parents d’enfants inadaptés (unapei) a lancé, en 2008, un véritable cri d’alarme à propos de l’avancée en âge des personnes handicapées mentales et a organisé en juin 2009 une journée nationale d’étude sur ce thème. Elle considère qu’il manque actuellement en France 15 500 places d’hébergement pour les personnes handicapées vieillissantes et qu’à un horizon de cinq ans, 15 000 autres seront nécessaires. On pourra consulter avec profit leur site http://www.unapei.org

[3] Union régionale interfédérale des œuvres et organismes privés sanitaires et sociaux.

[4] Centre technique national d’études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations.

[5] Centre national d’études et de formation pour l’enfance inadaptée, devenu ins hea : Institut national supérieur de formation et de recherches pour l’éducation des jeunes handicapés et les enseignements adaptés.

[6] Collège coopératif Rhône-Alpes.

[7] Conservatoire national des arts et métiers.