ISBN 978-2-021-10778-4

© Éditions du Seuil, mars 2013

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Au corps médical,
sans qui mon corps serait mort

Depuis mon accident vasculaire cérébral, je crains de perdre la mémoire comme j’ai perdu l’usage d’un bras et d’une jambe, d’oublier les mots de ma langue, les morts que j’ai aimés, les visages, les voix, les messages des vivants. En le défiant, je me protège de l’oubli à l’œuvre. En les décrivant, je limite les dégâts que mon corps médicalisé a subis. En connaissance de cause, mon corps infirme s’écrit.

Y. M. C.

1

J’ai toujours beaucoup marché. Plutôt vite. À quarante-cinq ans, habitant Paris, j’ai donné ma voiture neuve à un ami qui en avait besoin, en le remerciant de m’en débarrasser. Quand je ne marchais pas, j’utilisais les transports publics. L’oisiveté, mode mou du laisser-aller, m’étant insupportable, j’ai négligé les vacances. Avec plaisir, j’ai beaucoup agi. Aujourd’hui, je marche très peu, très mal. Je n’agis presque plus pour autrui. Mes seules actions : survivre, écrire, aimer, lire, écouter, parler. L’essentiel, encore. En voie d’affaiblissement.

Souffrir fait rire, sourire, pleurer, crier. Le plus souvent en cachette. La plupart des gestes que mon état m’impose de faire sont douloureux. Il dépend de moi que j’en rie. Je suis leur unique, permanent, spectateur. Sourire, rire, meilleures façons de me protéger. De plus en plus difficiles. Une autre serait d’interrompre ce spectacle privé.

À la suite d’un accident vasculaire cérébral (AVC) fin 2006, j’ai changé d’identité : je suis un hémicorps. Jusqu’alors, à l’exception du temps où j’écrivais, je ne considérais pas mon corps comme le centre du monde. Je n’ai plus le choix. Il s’impose au cœur de l’espace qu’il s’alloue. C’est déplaisant, ennuyeux, incurable. Vivre sans s’user n’est pas vivre. Vivre handicapé, c’est être en partie mort.

L’autre corps avec lequel mon corps, ce qu’il en reste, entretient les relations les plus intimes, les plus fréquentes, est le corps médical. Mon corps ne peut se passer de lui, qui en prend soin plus efficacement qu’aucun autre. On reproche à tort à ce partenaire, le corps médical, de garder ses secrets. Malades et bien-portants ont en commun une certitude qui depuis longtemps n’est pas un secret : ils mourront.  Ils n’en tiennent pas compte. Bien-portants, ils attendent d’être malades pour y réfléchir. Malades, la plupart ne souhaitent pas vraiment connaître le mal dont ils souffrent ni la thérapie qu’ils vont devoir suivre pour le combattre. Ce qu’ils veulent : guérir. Chaque fois que j’ai été hospitalisé, quitte à être inquiet, déprimé, j’ai voulu connaître mon mal, son évolution, les incertitudes, les variations du diagnostic, les risques attachés aux soins qu’on me prodiguait. J’ai toujours en tout préféré savoir qu’ignorer. Savoir de quoi on parle quand on me dit que je suis malade. Souffrir en connaissance de cause. Ne pas hésiter à se servir de la souffrance comme prétexte à des mises en cause utiles qui lui sont étrangères. Si elle est grave, elle implique tant de réalités et d’effets qu’elle interdit d’être traitée avec légèreté. La douleur peut être décrite, l’expérience de la douleur ne s’imagine pas, elle se vit. Alors elle peut être écrite. Comme l’amour. Ne pas craindre son corps, les maux qui l’atteignent, est la condition minimale pour l’accompagner dans ses aventures périlleuses, douloureuses. Malade, je l’observe, le surveille. Je confie mon corps à la médecine mais c’est de lui-même que dépend sa survie. À condition de connaître mon exact état, j’accepte d’avoir avec le corps médical, dont j’ai besoin, cette relation de soumission/guérison. Forme particulière d’amour que ce corps à corps, à la vie à la mort. Avant d’être mort, mon corps est déjà médicalisé. L’expérience de la douleur peut être philosophique si philosopher est apprendre non à mourir mais à vivre. Plus difficile. Beaucoup plus.

Mimétique, capricieuse, imprévisible, la souffrance est comme la vie. Avant même de faire mal, elle inquiète, effraie, angoisse. Sa perversité est de laminer sans l’annuler la volonté de vivre. Elle suscite le désir de mourir sans l’assouvir. Elle laisse à celui qui la subit la responsabilité de conclure. La souffrance ne dit jamais ce qu’elle pense. Quand elle est intense, on ne l’entend jamais exprimer sa satisfaction. Si elle fait rire ou plus souvent pleurer, on ne la voit jamais ni rire ni pleurer, ou si discrètement qu’elle ne se fait pas remarquer de ceux qu’elle ne concerne pas. Quand elle crie, on la fait taire, on l’étouffe ou on se bouche les oreilles. Universelle, célèbre, elle reste une inconnue. Sa force est d’être toujours active et de n’avoir besoin ni d’être aimée ni d’être haïe, tout en laissant amis et ennemis libres de leur choix. Une œuvre d’art. Elle est par excellence libre. Combattue, vaincue, elle renaît toujours. Elle est en nous, vivra tant que nous vivrons. Transmissible, elle nous survivra. La souffrance, je la combats mais la respecte en ce qu’elle ne ment pas. Elle est ce qu’elle est, ne négocie pas, ne se renie pas, accepte l’éventualité d’être plusieurs fois vaincue, momentanément. Mon corps souffre à chaque instant, à des degrés divers.

Pourquoi vivre encore ? La souffrance m’aurait-elle séduit au point que je ne veuille pas qu’elle cesse ? Il n’est pas un mois où je n’imagine un mode d’autodestruction. Cet exercice d’imagination me protège du passage à l’acte. Je continue à vivre parce que j’inclus ma souffrance dans ma vie, qui tient d’elle une part importante de sa valeur et qui pour maîtriser le désastre qui l’accable a un besoin impérieux de faire l’inventaire général de ce qu’elle contient encore et qui la justifierait.

J’ai froid. Je suis devenu frileux. Je me couvre les épaules d’un châle de laine angora que m’a offert à ma sortie de l’hôpital des Invalides, où j’avais séjourné cinq mois, une amie qui depuis quarante-cinq ans vit pour son fils, handicapé cérébral, grand enfant qui dépend physiquement, intellectuellement, sensuellement, affectivement de sa mère courage, de son père, artiste que l’état de son fils a rendu indifférent à sa renommée grandissante. Enfant à l’hypersensibilité dont trop d’humains dits normaux ne sauront jamais faire preuve, il sait déceler qui est bienveillant, qui ne l’est pas, imposer la conciliation à ceux qu’il sent en conflit. Son sourire est un acte de paix plus fort, plus efficace qu’un long discours pacifiste. Il m’émeut chaque fois que je le vois avec ses parents fous d’amour pour lui, leur priorité absolue, dont l’existence a modifié, bouleversé, sublimé la leur. Ce châle, je le porte sur mes épaules même quand il fait chaud. J’aime qui j’aime. Parfois mal. Jamais trop. Penser aux personnes que j’aime, me soucier d’elles, leur parler, les voir, écrire leurs noms sur les enveloppes des lettres que je leur envoie me protège d’une mélancolie latente.

Je dors peu. Sans en pâtir. Vers minuit, je prends du LEXOMIL, m’endors rapidement, me réveille deux ou trois heures après. J’écoute au transistor les émissions nocturnes de France Culture, rediffusions d’émissions anciennes – occasion d’entendre la voix d’écrivains, d’artistes, de savants disparus dont l’intelligence, l’autorité intellectuelle, la liberté d’esprit me semblent plus mémorables que celles de nombre de prétendants à leur succession. Il est vrai que si l’actualité banalise, l’outre-tombe magnifie, sacralise. Certains morts sont abusivement présents. Lourds, envahissants, ils écrasent des vivants injustement ignorés. S’il faut ressusciter des morts oubliés, on doit savoir oublier des morts abusifs. Comme des vivants, il y a des morts à la mode.

Les médicaments que je prends me donnent envie de pisser. La nuit surtout. N’ayant pas l’ardeur de me lever, de remettre mes chaussures orthopédiques nécessaires pour tenir debout, d’aller aux cabinets mitoyens de ma chambre, je saisis de ma main droite l’urinal anti-reflux que chaque soir je trouve sur une chaise près de mon lit, j’insère avec soin mon pénis dans le goulet pour éviter d’inonder le drap, vide ma vessie, appuie avec ma main valide sur mon pubis pour que la miction soit la plus complète possible, saisis un mouchoir de papier sur la tablette fixée au mur à gauche du lit et, supportant mal d’avoir les cuisses mouillées, m’essuie pénis et scrotum. Ainsi écrit le corps médicalisé que caresse la nostalgie du latin ; le corps ordinaire écrirait bite et couilles.

Je me lève vers 7 heures, au plus tard. Le journal du matin, je l’écoute sur France Culture, si l’invité du jour m’intéresse. Sinon, rien. Étant donné les effets d’un AVC sur l’organisme, je mets constamment, au risque d’être déçu du résultat, mes organes à l’épreuve pour vérifier s’ils fonctionnent de façon satisfaisante. Pour l’ouïe, j’écoute des disques et la radio. La radio, partenaire de mon oreille, dont elle me permet de mesurer l’acuité déclinante. Je n’ai plus le temps ni le besoin de ne l’écouter que pour le plaisir. Heureuses années où mon corps se dépensait sans compter. Le corps a son économie particulière. Aujourd’hui, le mien est en déficit, en faillite.

Les voix des autres, plus que ce qu’elles disent, me distraient de mes névralgies chroniques. Fadeurs et sottises ont un effet contraire. J’écoute la seule station de radio française ayant un niveau international. Elle devrait pour son journal du matin renouveler plus souvent, rajeunir animateur et éditorialistes, dont semaine après semaine les commentaires teintés de rationalisme établi, de moralisme bien-pensant, sont prévisibles. D’autant qu’ils interviennent dans d’autres émissions pour dire la même chose. Comble de la Raison : ne pas se mettre en cause et s’ajouter aux obscurantismes mortifères qu’elle aura contribué à détruire. Se conformant au principe faussement égalitaire des quotas, l’animateur cède son micro à des chroniqueuses qui délivrent leur message militant en trois minutes. Contraintes dans ce laps de temps à la simplification, procédé incompatible avec l’analyse de la réalité, qui est toujours complexe, elles se font complices du manque de considération dont les femmes pâtissent encore. Au moins devraient-elles en profiter pour abattre des évidences, dégonfler des arrogances, donner la preuve que l’incorrection rigoureusement fardée, quand elle est courtoise, est un plaisir intellectuel plus subversif que l’indignation caustique surjouée de leurs confrères masculins. Réagir encore à des opinions, des comportements que je désapprouve me rassure. Rien ne serait pire que l’indifférence, tentation constante de tout handicapé.

Pour ne pas me froisser un muscle du dos, je me tourne sur le côté droit, saisis la barre verticale fixée au mur, m’assieds sur le lit, écarte la chaise, doucement pour ne pas faire déborder l’urinal, agrippe l’une après l’autre, avec la pince accrocheuse (65 cm) suspendue à la barre, mes lourdes chaussures orthopédiques que je pose sur le lit. Substitut du bras inerte, la pince accrocheuse est un instrument indispensable à tout hémiplégique. J’en ai une près de mon lit, une autre près de mon bureau, une près de la cuisine. Je saisis la paire de chaussettes et mon pantalon de jogging qu’en me couchant j’ai posés sur le dossier de la chaise. Je ne porte plus que ce type de pantalon. Un des rares avantages de mon état est d’avoir simplifié ma garde-robe : plus de chemises, pantalons droits, vestes, cravates, autant de vêtements que mes fonctions pendant quarante ans au ministère des Affaires étrangères m’obligeaient à porter. Avec ma main droite, je lève ma jambe gauche inerte, la pose sur ma cuisse droite, j’enfile la jambe gauche du pantalon, une chaussette, une chaussure, prends ma jambe gauche, pose le pied gauche par terre, croise la jambe droite sur la cuisse gauche et, en prenant soin de souffler chaque fois que je fais un effort pour éviter le froissement d’un muscle dorsal, j’enfile la jambe droite du pantalon, la chaussette et la chaussure que, comme l’autre, je ferme en passant dans leurs anneaux les quatre languettes scratch. Les lacets à nouer sont exclus. Pieds par terre, je me penche en avant, pas trop pour ne pas tomber, je souffle, me redresse, me lève. Debout, j’affermis ma position, je me tourne à gauche en faisant attention à écarter assez mes pieds pour garder mon équilibre, qui, rompu, entraînerait ma chute, prends de la main droite l’urinal par l’anse, ma canne tripode par le pommeau, et vais à pas lents jusqu’aux cabinets pour vider ce vase de plastique transparent au long goulot vert. L’obsession de tout hémiplégique, qui colle à chacun de ses pas, les rendant plus pénibles, est d’éviter de tomber. Se casser la main ou le bras valides entraînerait une invalidité complète, une dépendance totale d’un tiers pour tous les actes de la vie quotidienne, y compris les plus triviaux : se brosser les dents, se laver, manger, boire, pisser, déféquer, se torcher le cul. Cette attention sans faille est un tourment de chaque instant.

Aux cabinets, vider l’urinal oblige à suivre une procédure rigoureuse : je m’assieds sur la lunette, le serre entre mes genoux, dévisse le bouchon du goulot, que je pose sur la colonne contenant les rouleaux de papier. En tenant de la main droite l’urinal ouvert, je m’agrippe à la rampe vissée en biais au mur, me lève, écarte les pieds pour assurer ma stabilité, me tourne, verse l’urine dans la cuvette, me retourne, me rassieds en prenant soin, comme chaque fois que je m’assieds ou me lève, de me pencher, pas trop, de tendre les fesses en arrière pour éviter une lombalgie. Je serre l’urinal entre mes genoux, prends le bouchon, le revisse et pose l’urinal sur le sommet de la colonne à rouleaux. J’épargne cette vidange à Maria, qui vient chaque jour nettoyer l’appartement et préparer mes repas. Elle rincera l’urinal, ce que je ne peux faire efficacement d’une main, et le mettra sur la chaise près de mon lit. Cette lente décomposition des mouvements les plus ordinaires prend une part très grande de mon temps. Je fais cinq gestes au lieu d’un. Avec ma canne, je vais dans le bureau-salon, dont une cuisine à l’américaine occupe un coin. J’ai éteint le transistor de ma chambre, j’allume la radio. Au robinet de l’évier, je verse de l’eau tiède dans un verre, écarte les pieds, me retourne, ouvre avec mes dents un sachet-tube de FORLAX :

Poudre pour solution buvable appartenant à un groupe de laxatifs osmotiques qui permettent de retenir l’eau dans l’intestin ; à prendre le matin dans un verre d’eau, de préférence non gazeuse.

– Composants : aspartam, source de phénylalanine, saccharose, sodium, potassium, arôme citron.

J’ajoute un sachet de KARDÉGIC :

Poudre pour solution buvable, destinée au traitement de certaines affections du cœur ou des vaisseaux.

– Composants : acétylsalicylate de lysine 135 mg, quantité correspondante en acide acétylsalicylique 75 mg, glycine, arôme mandarine, glycyrrhizate d’ammonium.

– Ne pas utiliser : en cas d’ulcère à l’estomac ou du duodénum, d’allergie connue à l’aspirine ou aux anti-inflammatoires non stéroïdiens, de maladie hémorragique, de traitement concomitant par le méthotrexate, de règles ou de saignements gynécologiques anormaux.

Avec de petits ciseaux je découpe en suivant le pointillé le haut du sachet que j’ai bloqué contre le verre, avec un ongle écarte les bords, verse le contenu, que je mélange jusqu’à dissolution complète.

C’est la fin du journal de 8 heures, l’animateur redonne nom et titres de la personnalité invitée du matin. Comment la choisit-il ? L’actualité ? La renommée ? L’air du temps ? Le singulier fait peur, rebute l’amateur de consensus, le provocateur conformiste, le coureur d’Audimat. Et cependant c’est sa parole dont on se souvient et que dans trente ans on rediffusera la nuit pour le bonheur des happy few insomniaques dont je suis.

Dans la boîte à médicaments où le lundi je répartis pour la semaine dans les alvéoles matin et soir les quinze comprimés, gélules et poudre que j’avale chaque jour depuis quatre ans, je prends : DOLIPRANE :

Antalgique, antipyrétique.

– Composants : paracétamol, acide citrique anhydre, mannitol, saccharine sodique, leucine, sodium.

Un comprimé.

SPÉCIAFOLDINE :

Traitement des troubles anémiques.

– Composants : acide folique, amidon de maïs prégélatinisé, hydrogénophosphate de calcium, silice colloïdale anhydre, stéarate de magnésium, cellulose microcristalline.

– Effets non souhaités : allergies, troubles gastro-intestinaux, angiœdème (rare).

Un comprimé.

ISOPTINE :

Inhibiteur calcique sélectif à effets cardiaques directs, indiqué dans le traitement de l’hypertension artérielle.

– Composants : chlorhydrate de vérapamil 240 mg, cellulose microcristalline, alginate de sodium, povidone, stéarate de magnésium, eau purifiée, hypromellose purifiée, macrogol 400, macrogol 6000, dioxyde de titane, laque verte (laque d’aluminium correspondant à un mélange de jaune de quinoléine et de sel disodique de l’indigotine), cire Hoechst E (mélange d’esters de l’acide montanique).

– Effets indésirables éventuels : constipation, hypotension, ralentissement du rythme cardiaque, œdème des membres inférieurs, insuffisance cardiaque, hépatite, hyperplasie gingivale, tremblements anormaux.

Un demi-comprimé ; l’autre sera pris le soir.

DANTRIUM 25 mg :