Sous la direction de
Philippe Pitaud

Exclusion, maladie d'Alzheimer et troubles apparentés : le vécu des aidants

2007

Présentation

Les démences de type Alzheimer produisent une attaque des liens familiaux et donc des liens généalogiques. Le parent dément perturbe profondément une partie de la mémoire de la famille, ce qui produit une désidentification réciproque, c'est-à-dire une désaffiliation ainsi qu'une désappartenance : chacun perd son sens, son identité, son statut aux yeux de l'autre. La famille du parent malade fait souvent le deuil symbolique de celui-ci avant même qu'il soit mort car elle ne le reconnaît plus. Si l’exclusion sociale peut être à l'origine de problèmes de santé, la maladie elle-même peut être source d'exclusion. La personne démente souffre de sa maladie d'un point de vue psychologique : elle a honte de ses pertes de mémoire et se voit régresser, ce qui provoque chez elle un fort sentiment de culpabilité et parfois une montée d'agressivité. La famille peut avoir honte également du comportement de son parent en société. Les enfants expriment le sentiment paradoxal d'être devenus « parents de leur parent ». Les familles s'empêchent de parler de leurs difficultés, pensant qu'on ne peut pas les comprendre. Elles manquent d'interlocuteurs, se sentent marginalisées, parfois disqualifiées par rapport aux soignants, et souffrent d'isolement. Cet ouvrage correspond à l’étape finale d’un programme de recherche du Réseau gérontologique des pays de l’Europe du Sud : des chercheurs, des praticiens-chercheurs, des professionnels du secteur médico-social et des familles exposent ici leurs constats et leurs analyses dans le but de proposer des réponses adaptées à ces situations difficiles.

Ouvrage sous la direction de
Philippe Pitaud

Copyright

© ERES, Toulouse, 2012.

ISBN numérique : 9782749225715

ISBN papier : 9782749206523

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Table

Introduction : à propos d'un programme de recherche-action (Philippe Pitaud)

Maladie d'Alzheimer, exclusion et représentations : des images et pratiques sociales aux perspectives d'avenir (Philippe Pitaud et al.)

Tableau clinique et comportemental des démences de type Alzheimer

Les démences de type Alzheimer : des maladies familiales

Une aide basée sur le principe du don et du contre-don

Les aidants informels

L’enfant désigné

Une aide principalement féminine

La nature de l’aide apportée

Les conséquences de l’aide apportée

L’inscription dans un processus d’exclusion

L’exclusion : une rupture du lien social

L’épuisement psychologique des aidants et leur exclusion de la société

Une relation aidant-aidé presque exclusive

Le placement en institution : l’exclusion des malades

Pour une esquisse des représentations sociales

Santé, maladie et représentations

Représentations sociales et maladie d’Alzheimer

Conclusion : un enjeu de reconnaissance sociale

Des pratiques nouvelles pour faciliter l'acceptation de l'aide par les aidants familiaux (Marie-Jo Guisset-Martinez et al.)

Quelques constats

L’offre « classique »

Le répit

Des formules émergentes

Vers un travail sur l’équilibre entre personne malade, famille et professionnels

Un accompagnement « en parallèle »

Un travail sur la relation elle-même…

Respecter le cheminement des familles aidant un proche malade

Les modes de réponse de la famille à la dépendance d'un âgé (Jacques Gaucher et Gérard Ribes)

La pénibilité familiale dans l’accompagnement d’un malade de type Alzheimer

Les modes d’organisations familiales autour du parent Alzheimer

Les modes de défense de la famille : comment l’appareil psychique familial développe ses défenses

L’enfant désigné

L’identification difficile au parent Alzheimer

Comment peut-on accompagner la famille et plus particulièrement l’enfant désigné ?

En conclusion

Le vécu des aidants et des malades : de l'exclusion à la reconstruction du lien social (Philippe Pitaud et Céline Valarcher)

Ce que vivent les aidants…

L’aide apportée évolue avec le temps

Temps de répit et loisirs sont rares

Une aide jugée légitime

Une communication aidant-aidé entravée

Un accès à l’information difficile

Une remise en question douloureuse

L’isolement des aidants et de la famille

L’attitude de la famille face à la maladie

L’évolution des relations avec l’entourage familial

L’isolement des aidants et l’environnement

Les amis se font plus rares

Les relations avec les commerçants et le voisinage : une veille de proximité

De l’importance de l’intervention des professionnels

Financement et aide à l’accompagnement des malades

Le poids du regard des autres

Ce que vivent les malades…

La relation entre aidant et malade et l’organisation de la prise en charge

Les malades et leur famille

Les malades et leur environnement

Un défi à relever, et un avenir à construire…

Maladie d'Alzheimer : risques, droits et médiation (Maria de Lourdes Quaresma et Dinah Fereira Calado)

Problématique des risques, perte de soi et identité personnelle

Identité personnelle

Accompagner, soigner les malades Alzheimer (Filipa Gomes et Rui Abreu)

Les processus de médiation

À la rencontre du sens

Médiation aidants-malades

La relation d’aide et la question de la confiance : quelques données résultant de l’observation

Médiation et protection des droits de la personne malade

Pertes, risques et protection juridique (Paula Oliveira Guimarães)

La protection des droits du malade d’Alzheimer dans la relation de soin

Législation et documents internationaux

Confiance et maladie d'Alzheimer : un défi (Fernando J. Micael Pereira)

Le concept de confiance

La confiance de base

À la recherche de la confiance de base

La rupture de la fiabilité de la vie quotidienne

Restaurer la confiance de l’aidant

Anxiété et rupture des routines : la suspension de la confiance

Le doute induit par les ruptures d’évidence

L’enfermement en tant que réponse spontanée à la perte de réflexivité

Quand les personnes « informées » ont encore plus peur que les autres

Séparer la scène et les coulisses afin de transmettre de la confiance

La confiance et les autres présupposés de la vie sociale

La confiance dans le groupe familial

Contextes de socialisation et de sociabilité et sociogenèse des réseaux

Par-delà la famille et le voisinage : la sociabilité spontanée

Stimuler la confiance en de nouvelles connaissances et amitiés

La confiance et la mise en forme des relations

Confiance et sécurité dans les actions entreprises

Les soignants familiaux des personnes âgées atteintes de démence : entre stress et valorisation personnelle (Carla Facchini)

Changements démographiques et changements de l’importance des soins à dispenser

Modèles de prise en charge des personnes âgées dépendantes

Les modèles de soin

L’importance des soins à une personne âgée affectée de démence

Le stress et l’appréciation par le care-giver de ses propres conditions d’activité

Le soin de l’autre comme ressource pour l’identité individuelle ?

Professionnalisme et stress dans une unité spéciale de soin aux malades Alzheimer (Carla Facchini et Antonio Guaita)

La spécificité du soin aux personnes démentes en centres d’hébergement pour personnes âgées

Les unités spéciales pour le soin du malade d’Alzheimer dans les structures d’hébergement

L’expérience des unités Alzheimer en Lombardie et l’application de la méthode « prothétique » dans les unités de l’Istituto Golgi

Enquête sur la perception du travail et du stress chez le personnel de soin

Caractéristiques générales de l’échantillon

L’estimation de son propre travail

Le stress perçu

La perception et le jugement sur le travail

Relation avec les parents

Comparaison du personnel des unités Alzheimer avec le personnel des autres services

Conclusions

Similitudes et différences de l'environnement d'aide d'une « nouvelle » maladie par rapport aux autres maladies (José Luis C. Bosch)

Demande, objectifs de départ de l’étude et objectifs finaux

Cadre théorique et état de la question

Méthodologie et travail sur le terrain

Les résultats : entretiens et observation

Conclusions

Contribution d'une caisse de retraite au vécu des aidants et des malades Alzheimer (Éric Sanchez)

Les cinq grandes orientations des fédérations agirc-arrco

L’action sociale Prémalliance

Regards croisés sur les pratiques et représentations des professionnels face à la maladie d'Alzheimer (Philippe Pitaud et Alice Croc)

La demande d’aide

La souffrance des aidants formels

Le syndrome d’épuisement professionnel

Les relations des aidants formels avec les familles : une source de conflits

Le vécu positif des soignants : la résilience

Les réponses apportées pour soulager la souffrance des aidants formels et informels

Conclusion

Bibliographie générale

Introduction : à propos d’un programme de recherche-action

Philippe Pitaud*

« Or, qu’est-ce que se déclasser ?
C’est passer d’un groupe qu’on connaît, qui vous estime, dans un autre qui vous ignore et à l’appréciation duquel on n’a aucune raison de tenir.
On sent alors se creuser autour de soi un vide.
Ceux qui vous entouraient autrefois, avec qui vous aviez tant d’idées communes, tant de préjugés communs, s’éloignent soudain. Vous disparaissez de leurs préoccupations et de leur mémoire. Ceux au milieu desquels vous vous retrouvez ne comprennent ni votre dépaysement, ni votre nostalgie, ni vos regrets.
Mais lorsqu’on meurt à la société, on perd souvent la principale raison qu’on a de vivre. »

Maurice Halbwachs, Les causes du suicide.

Comme le note Cohen (1999), les aidants familiaux notamment (mais peut-on exclure certains professionnels plus fragilisés par les aléas de leur vie personnelle, moins préparés à ces publics ?) se retrouvent exclus ou en rupture de la société, en dépit de la disponibilité de leur famille et de leurs amis.

Le programme de recherche-action qui s’achève par la publication de cet ouvrage avait pour objectif de s’intéresser au ressenti de l’exclusion volontaire ou subie par les aidants comme par les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de troubles apparentés.

Parler d’exclusion revient d’abord à définir ce phénomène de mise à l’écart. Deux éléments sont importants à noter. L’exclusion constitue une phase de vie de l’individu, avec une temporalité variable (Beck, 1992), période à court terme, à long terme ou récurrente. Elle n’est donc pas un état, mais une étape, plus ou moins bien gérée par le biais des politiques mises en œuvre, dans les ressources et capacités individuelles à faire face. L’exclusion n’est donc ni obligée, ni irréversible.

L’exclusion est ainsi un phénomène polymorphe qui peut naître à tout âge, dans toute société. Son approche nécessite, de ce fait, la prise en compte de l’espace dans lequel elle se développe. Effectivement, un individu exclu se trouve à l’écart d’un monde de référence, voire d’une microsociété, tels l’éducation, la famille ou encore le travail.

C’est avec Pleau que nous poserons ce phénomène comme problème social (2000). Celui-ci émet l’idée d’un continuum aux extrémités duquel se trouverait l’exclusion et l’intégration sociale. Entre les deux, une zone de fragilisation où le processus de marginalisation peut conduire à l’exclusion, et une zone de construction identitaire et sociale, ou processus d’insertion, menant à l’insertion sociale.

Ce processus de mise à l’écart ne touche pas de manière homogène les individus. Il ne s’agit donc en aucun cas de rassembler communément tous les individus ou groupes sociaux qui expérimentent l’exclusion. Mais, par un rapprochement entre ces facteurs et le paradigme parcours de vie, il est plus aisé de comprendre la fragilité des personnes face à l’exclusion et, en particulier, d’aidants inscrits dans l’accompagnement de malades atteints de la maladie d’Alzheimer et de troubles apparentés.

Nous sommes, dans cet ouvrage, réunis pour évoquer ce qui constitue sans doute l’un des défis les plus douloureux que doit relever notre société pour les décennies à venir, compte tenu de l’un des progrès majeurs de notre temps, l’allongement de l’espérance de vie humaine : la maladie d’Alzheimer ainsi que les troubles dits apparentés, cela à partir du prisme de l’exclusion.

Ce type de pathologie n’est pas l’objet (comme d’autres pathologies d’ailleurs) de la seule médecine et de ses serviteurs. Elle traite, comme le disait mon maître le professeur Marius Audier, de l’homme total, dans le sens où l’ensemble des paramètres sociaux, psychologiques, médicauxet environnementaux sont impliqués dans ce processus d’enfermement et de déstructuration de l’organisation familiale et sociale.

Nous sommes ainsi confrontés au grand sentiment d’inquiétude que provoquent la maladie d’Alzheimer et les troubles apparentés auprès des personnes âgées et de leur entourage, mais également des soignants. Ces inquiétudes, et même ces peurs, génèrent autant d’angoisses depuis l’apparition des premiers troubles à l’annonce du diagnostic, provoquant un bouleversement individuel et familial, qu’au moment de l’accompagnement de la maladie proprement dite en institution ou au domicile.

Je souhaiterais rappeler que dans ce domaine, la politique nationale étant balbutiante, le terrain s’est organisé localement. Cela a entraîné, à l’origine et par la force des choses, des disparités régionales importantes à tous les niveaux. Selon les départements, les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, de troubles apparentés ou d’autres formes de démences n’ont pas les mêmes chances en ce qui concerne l’hébergement, les accueils de jour, les accueils temporaires ou l’aide aux aidants. Le problème de l’hospitalisation se pose également. Le grand âge s’accompagne en effet souvent de pathologies qui nécessitent une prise en charge hospitalière. Dans le cas de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées, celle-ci présente un problème. Bien souvent ces malades arrivent en urgence à l’hôpital. Cela est souvent dû à un retard de diagnostic, lié aux problèmes de communication autour de cette maladie.

Dans cette dynamique, on rappellera avec Maisondieu que le spectacle du « naufrage sénile » est difficile à supporter. Devant cette catastrophe intellectuelle que représente la démence, chacun est en recul. Il est presque impossible de ne pas penser à soi dans une identification immédiate et immédiatement repoussée.

La réflexion qui vient est : « Pourvu qu’une telle chose ne m’arrive pas à moi. » Ce double mouvement de reconnaissance de l’autre comme semblable et son rejet comme impossible double est la racine du mal démentiel dans sa dimension interhumaine. Au-delà du refus du dément, qui, comme Alice, ne veut pas se voir dans le miroir, il y a notre désir de n’être pas comme lui qui aggrave la situation tragique dans laquelle il se trouve. Ne voulant rien avoir de commun avec lui, nous le chassons du paradis des bien-portants en le créditant d’une maladie dégénérative mystérieuse et incurable. Il est inacceptable. Incompréhensible, il est incompris et rejeté à ce titre sans que nous réalisions vraiment que ce rejet lui-même contribue à le rendre incompréhensible parce que incompris dans le système symbolique.

« Miroir, gentil miroir… qui est la plus belle ? » Le conte est connu. L’envie, l’envie meurtrière de la reine vis-à-vis de Blanche-Neige, coupable de la supplanter en beauté, y est l’illustration de notre jalousie quotidienne à l’égard de ceux dont le défaut principal est d’avoir plus de qualités que nous. La banalité de ce mouvement d’humeur ne doit pas faire oublier notre capacité à mépriser ceux qui ne sont pas dignes de nous ressembler. La complaisance narcissique n’aime être troublée ni par le meilleur ni par le pire.

Pour la sérénité de son âme, Homo sapiens est prêt à faire disparaître ceux qui peuvent rappeler qu’il n’est qu’un peu de poussière enveloppé d’illusions.

La médiocrité est la norme, le « bon » sens n’a que faire des génies, encore moins des fous. S’il est aisé de refouler notre colère contre ceux qui nous dépassent, si nous pouvons être tentés parfois de les imiter quand nous ne cherchons pas à les abaisser, il nous est en revanche difficile de dissimuler notre manque d’attrait pour ceux dont les handicaps blessent notre regard. Leur appartenance au genre humain n’est acceptée que du bout des lèvres.

Le racisme n’est pas loin lorsque notre narcissisme refuse de reconnaître une communauté de nature avec ceux qui sont démunis de charme à nos yeux. À cet égard, le vieillard affaibli sur le plan intellectuel et physique, à charge et proche de la mort, est une cible privilégiée du mépris et du rejet. Parce qu’il est déchu, il ne vaut rien. Parce qu’il ne vaut rien, il est déchu. Il n’est plus des nôtres, il est autre. Nous voudrions qu’il sorte de la communauté mais il s’accroche à la vie. Sa présence devient odieuse, perturbatrice de notre rêve de plénitude qu’elle transforme en désir de séparation.

Le programme de recherche-action de dimension européenne supporté par la fondation Médéric Alzheimer et s’appuyant sur un réseau de chercheurs praticiens déjà constitué visait à explorer le champ des aidants familiaux ou professionnels dans leur prise en charge de personnes âgées désorientées souffrant de la maladie d’Alzheimer ou de troubles apparentés, sous l’angle des représentations sociales de la maladie et de ses effets induits en termes de sentiment d’exclusion, voire de vécu de cette même exclusion au plan social sur :

les mécanismes de prise en charge et leur mise en œuvre ainsi que les liens avec les images négatives de la personne âgée et de sa maladie sur les formes d’action ainsi que sur la qualité des liens entre aidants et aidés (la maladie de l’autre en termes de représentations sociales) ;

les processus individuels de destructuration identitaire (notamment narcissique), voire de renvoi à des images fantasmatiques angoissantes en termes d’héritage au sens psycho-affectif du terme (maman ou papa est « fou ») ;

le vécu d’une certaine forme d’exclusion ; auto-exclusion du fait d’un repli sur le parent malade, mais également exclusion par les autres du fait d’une incompréhension du problème et de ses conséquences ;

l’inscription dans des démarches innovantes permettant de lutter contre le ressenti de l’exclusion comme le vécu de cette même inscription.

Il avait pour objet initial :

de réunir des chercheurs praticiens et des professionnels au sein d’une dynamique commune de production de savoirs en interaction avec les pratiques ;

d’élaborer des recommandations immédiatement applicables sur le terrain associatif par le biais de fondations seules à même, aujourd’hui, de favoriser l’émergence d’actions innovantes dans ce secteur.

Je ne m’étendrai pas plus avant sur cette introduction réflexive dont l’objet est de cadrer les textes qui suivent.

Je rappellerai simplement que les « vieux » semblent, pour tous et pour eux-mêmes, cumuler des handicaps qui les enferment finalement dans une sphère tragiquement anormale, asociale, au point de les exclure de leur société de référence : notre société. Pour pallier ce processus de mise à l’écart, la personne âgée elle-même, son entourage et la société entière ont un rôle à jouer.

Puisque la société doit composer aujourd’hui, et encore plus demain, avec de très vieilles personnes, puisque des processus d’exclusion dans le grand âge sont connus, puisque les facteurs marquant de mise à l’écart sont reconnus, chacun, selon sa place et son rôle, doit participer au maintien de l’intégration sociale des plus âgés quelles que soient les pathologies dont ils sont affectés.

Cela revient d’abord à considérer l’individu le plus vieux comme il est, être humain doté de droits, de devoirs, d’une histoire, d’une mémoire, de capacités, même si certaines ont été perdues. « L’enjeu est de créer les conditions qui permettent au vieillard, par delà les adaptations nécessaires, de rester fidèle à soi-même, pour reprendre une belle expression de Paul Ricœur, dans son être et son agir » (Bickel et Cavalli, 2002).

Prévenir, c’est permettre alors à tous de vieillir sans cesser d’exister, cela même pour les plus vulnérables d’entre nous.

C’est ce à quoi visent les contributions rassemblées dans ces pages ; poser une pierre de plus dans ce jardin à explorer et à agencer ensemble.

Notes du chapitre

[*] Philippe Pitaud, professeur associé, université de Provence, dess-agis, directeur de l’Institut de gérontologie sociale, Marseille.