Régine Bercot

Maladie d’Alzheimer : le vécu du conjoint

2003

Présentation

Les conjoints du malade Alzheimer sont au cœur de la maladie. Les médecins les appellent les " aidants ". Mais peut-on les considérer uniquement comme aidants ? Ce livre vous invite à partager la vie de deux hommes et d'une femme confrontés à la maladie de leur conjoint. Sans renoncer à l'accompagner, ils vivent le tourment du rejet, de l'exaspération, de l'effondrement des proximités que seule la mémoire peut maintenir. Ils donnent à voir leurs interrogations, leurs contradictions. Ils souhaitent rester fidèles à l'autre dans ce qu'il a été, au péril de leur propre intégrité physique et morale. Le conjoint souffre, il est malade de la maladie. Comment affronte-t-il le changement de relation à l'autre ? Comment, pourquoi, dans quelles conditions, sur quel registre affectif et instrumental (d'aide ou de non-aide) poursuivre la relation à l'autre ? Quels chemins les conjoints empruntent-ils pour conserver leur désir et leur force de vivre ? Informer, reformer l'image sociale que l'on se fait de cette maladie par un autre regard, celui de l'intérieur, conduisent à interroger les pratiques sociales d'accompagnement et d'accueil. Cet ouvrage témoigne de la difficulté à dire, des embûches à lever, de l'insuffisance des relais sociaux - institutionnels ou associatifs - mais aussi des apprentissages, des conquêtes, petites et grandes victoires sur soi-même et sur la mort que suppose la vie au quotidien avec une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer.

Ouvrage de
Régine Bercot

Copyright

© ERES, Toulouse, 2012.

ISBN numérique : 9782749221496

ISBN papier : 9782749201221

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Table

Préface ( Marie-Jo Guisset)

Introduction

Présentation des personnes

Première partie : La mise au jour de la maladie

Présentation

Chapitre I. Le naufrage ou l'arrivée brutale de la maladie

La démarche vers le médecin

S’alarmer, alerter le médecin

Le déni

La solitude

Chapitre II. L'arrivée progressive de la maladie

Les accusations

Un spectre qui rôde : la culpabilité

Relire le passé pour exorciser la culpabilité

Glissement de la déprime… vers Alzheimer : le mot échappe

Angoisse et solitude

En conclusion

Deuxième partie : La période du soin à domicile

Chapitre III. La gestion matérielle et les difficultés psychologiques

La relation avec le conjoint malade et les tensions

La déambulation

L’agressivité. Instabilité de l’humeur du malade mais aussi du conjoint

Les rôles qui se délitent, les aspects qui ne sont plus pris en charge

La répétition, sorte de litanie

Le réseau de relations

Chapitre IV. Le conjoint et l'inscription institutionnelle de la maladie

La recherche d’appuis institutionnels et associatifs

L’absence d’alerte du corps médical concernant les risques pour le conjoint

Le médecin : l’expert qui ne sait pas

Les rapports à l’hôpital

La recherche d’appuis

De l’aide à domicile à la prise de contact avec un établissement spécialisé

Un premier rapport à l’institution : la revue de presse

Troisième partie : Le placement

Présentation

Chapitre V. La maladie du conjoint : une rupture dans son itinéraire

Chapitre VI. La recherche d'un centre d'accueil

Commencer par un placement de jour

Vivre aussi pour soi

Faut-il y aller tous les jours ? Les bonnes raisons et les doutes

Chapitre VII. Les malades placés en maison de santé

L’étrangeté du lieu

Le cahier

Plaisir et inquiétude se mêlent

La question du sens

Une autre préoccupation : la mort

Conclusion. Compétence sociale et transformation du conjoint

Bibliographie

Pages fin

Préface

Marie-Jo Guisset

Responsable des interventions Fondation Médéric Alzheimer

Pièce maîtresse du dispositif d’aide et d’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, les familles et en première ligne les conjoints vivent dans la souffrance, le stress, la fatigue, l’isolement et parfois la honte. Dans son ouvrage, Régine Bercot a choisi de parler de la maladie d’Alzheimer à partir du vécu des conjoints. Enseignant-chercheur à Paris VIII, Régine Bercot est spécialisée dans les questions de l’organisation du travail. Elle observe notamment comment celles-ci entraînent les transformations des individus et des pratiques. Les personnes confrontées à la maladie d’Alzheimer d’un proche vivent une situation extrême qui les oblige à puiser en elles des ressources pour faire face. Le conjoint d’une personne malade va vivre une transformation profonde dans ce combat de tous les instants où la question du sens de la vie, de cette vie, et l’idée de la mort s’imposent aussi.

Si la maladie d’Alzheimer est un phénomène médiatisé connu du grand public, elle n’en demeure pas moins une boîte noire, un inconnu, un monde qui fait peur.

Avec son langage simple et des mots justes, Régine Bercot nous propose un éclairage pour sortir de l’ombre et du non-dit. La forme est originale ; le lecteur va suivre l’histoire de trois couples, Guy et Fossette, Marc et Sarah, Manuelle et Mathieu, confrontés à la maladie d’Alzheimer, et découvrir le témoignage des conjoints aidants. Ces derniers nous font partager leur vécu avec cet être tellement proche devenu étranger. Celui qui aide est une passerelle entre la personne malade et les autres, il la protège, il la chérit, la ménage. Il fait lien, et pourtant il vit une solitude extrême. Bien sûr la famille, les amis, les associations de familles, les professionnels – trop peu nombreux – sont là, leur appui est précieux, mais la vie au jour le jour, l’énormité de la tâche donnent un sentiment de désarroi profond.

Régine Bercot montre aussi comment, de l’empathie à l’identification, les conjoints « se sont oubliés dans l’autre, abîmés dans l’aide », au point de compromettre gravement leur état de santé. L’ouvrage souligne avec justesse les lacunes et les dysfonctionnements de notre système sanitaire et social de prise en charge des personnes malades et de leurs familles. Que ce soit sur les plans matériel, financier et relationnel, beaucoup reste à faire. Comment les professionnels, les institutions, les différents services prennent-ils en compte la souffrance des familles ? Les réponses proposées sont-elles toujours adaptées ? Faire appel à de l’aide extérieure n’est pas une démarche simple, chacun veut par-dessus tout être présent pour celui qu’il aime.

Les initiatives d’écoute, de soutien et d’accompagnement des familles qui se mettent en place partout en France sont encore peu développées et relèvent pour beaucoup de l’expérimentation ; il faudrait sans plus tarder en assurer la démultiplication.

Pour évoquer le vécu des conjoints, Régine Bercot a recours à la métaphore du voyage : étape, chemin, trajet, distance, itinéraire, naufrage, tempête, autant de termes utilisés aussi bien pour parler de la maladie que de l’accompagnement par le conjoint qui, lui aussi, fait un voyage. Cette métaphore illustre bien le long chemin que vont faire ces couples et particulièrement celui ou celle qui aide. Le voyage commence par une alerte suivie du déni, viennent ensuite la solitude, les accusations, la culpabilité, l’agressivité. Ces attitudes débouchent enfin sur la recherche d’appui et d’aide à domicile. Enfin, mais pas toujours, vient l’entrée en institution où plaisir et inquiétude se mêlent.

C’est donc une lecture riche, émouvante, qui sans nul doute, va permettre au lecteur de voir sous un jour nouveau un problème douloureux, et de cheminer vers la lumière.