Joël Defontaine

La citoyenneté en institutions et services pour personnes âgées

2007

Présentation

Dans cet ouvrage, l’auteur développe une critique des dispositifs, d’un point de vue juridique, observant ce qui joint ou disjoint le secteur social et médico-social du secteur sanitaire et en analysant la portée en outils mis à disposition de l’usager pour qu’il exerce ses droits citoyens. En quoi ces outils peuvent-ils assurer jusqu’à la fin de la vie ce minimum d’humanité ? Existe-t-il des pistes nouvelles pour créer les rapports de force nécessaires à l’écoute et à la prise en compte de la personne âgée en perte d’autonomie ?

Ouvrage de
Joël Defontaine

Copyright

© ERES, Toulouse, 2012.

ISBN numérique : 9782749218496

ISBN papier : 9782749208091

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Table

Introduction

I. Étude juridique des outils mis à la disposition des usagers et vanité du droit formel

Présentation

1. Analyse juridique de deux lois visant le même objectif

Les éléments de ressemblance : la consécration des droits des usagers et des droits des malades

Les dispositifs de la loi 2002-2 contribuant à l’exercice des droits des usagers et des droits des malades

Deux lois non exclusives l’une de l’autre

2. Analyse critique et limite des outils mis à la disposition quotidienne des usagers

Les outils favorisant la vie individuelle et collective de l’usager

Tentative d’évaluation de la mise en œuvre des outils fournis par la loi

Une place étroite pour une réelle politique contractuelle

II. La reconnaissance en tant que personne de l'usager citoyen

Présentation

3. L'usager reconnu en tant que personne

Un changement de regard sur l’individu

Une affirmation des droits fondamentaux de la personne

4. L'usager promu contractant et partenaire

Le concept de l’usager acteur

La matérialisation de cette démarche

Vers un partenariat

5. L'usager, vecteur de changement

L’émergence d’une norme managériale

Les typologies de l’usager

Pour une prise en compte de la parole

Des codes éthiques aux chartes et normes qualitatives

Des efforts à accentuer et à poursuivre

III. Permettre à l'usager de s'approprier le droit et la citoyenneté

Présentation

6. Un bilan de l'utilisation de ces outils au terme de quatre ans d'exercice de la loi

Des exemples en cours d’expérimentation ou expérimentés

7. Regard sur les pays occidentaux et les expériences possibles

Le schéma français

Les schémas occidentaux

8. Les groupes de pression ou d'intérêt

Difficultés de structuration d’un groupe de pression

Faiblesse de la culture de protestation

9. Pour l'émergence de pistes d'actions nouvelles

Des organisations nationales

Des organisations territoriales et de proximité

Conclusion

Lexique des sigles et abréviations

Sources

Lexique sémantique

Introduction

L’approche actuelle de la prise en charge de la personne âgée en institution voit dominer les réflexions d’ordres budgétaire, financier, de vie collective, de restauration, d’animation, de sécurité et d’effectifs des personnels parmi les plus importants1. La personne âgée est étudiée sous l’angle des coûts qu’elle génère sans que soient suffisamment pris en compte les apports qu’elle peut produire dans et en faveur de la société dans laquelle elle vit. Ce type d’approche est préoccupant et interroge sur la place de la personne âgée à l’intérieur de notre société. Le fait du grand âge lors de l’entrée en institution2 tend, en toute légitimité, à mettre en avant toutes les questions relatives à la perte d’autonomie mais, curieusement, oublie très souvent son maintien dans la société comme citoyen à part entière3. La reconnaissance, forte et sans ambiguïté, de la condition de citoyen de la personne âgée quel que soit son lieu de vie peut lui permettre de poursuivre une vie normale d’adulte, et nous permettre de nous alléger de cette lourde tâche qui est d’assumer régulièrement la mission d’aide et d’accompagnement à son égard, sans infantilisation ni « décitoyenneté ».

Dans notre société moderne, la personne âgée est soumise à une double pression défavorable, la pression de la famille et de l’environnement naturel, dans lesquels coexistent des sentiments contradictoires, et la pression des acteurs socio-médicaux, qui est tantôt bienveillante, tantôt l’expression d’un rejet passager de la personne entourée ou soignée. La Constitution du 27 octobre 1946 a affirmé les droits des personnes âgées. La préoccupation sur les droits et les libertés de la personne hébergée n’est pas allée de soi, encore moins à domicile qu’en institution où le cheminement semble avoir été plus profond et important. Cela paraît comme une « erreur de trajectoire4 » quand il est constaté que les personnes âgées vivent à domicile plus fortement qu’en institution. La loi du 30 juin 1975 a apporté fondamentalement les éléments d’une approche nouvelle concernant la personne âgée dans le monde social et médico-social, dans lequel s’inscrivent les ehpad, en voulant supprimer les hospices considérés comme des mouroirs dans l’oubli (du type de l’Assistance publique, notamment de la première moitié du xxe siècle). Malgré cette avancée et cette volonté du législateur, la personne âgée resta enfermée dans le carcan médical à l’intérieur duquel pourtant la réflexion s’est creusée, ce qui nous permet de mesurer la difficulté de faire surgir sa situation de pleine citoyenneté, sa pleine expression, car jamais la perte d’autonomie n’est génératrice d’un refus total de l’expression de la personne qui la subit. Dès lors, se crée progressivement une véritable volonté de changer ces types de situation. C’est la loi du 2 janvier 2002 qui apporte, entre autres, une instauration des fondements philosophiques et des mesures pratiques selon lesquels la personne âgée se trouve en situation d’expression de sa citoyenneté à travers notamment l’article 35 de ladite loi : « L’action sociale et médico-sociale est conduite dans le respect de l’égale dignité de tous les êtres humains avec l’objectif de répondre de façon adaptée aux besoins de chacun d’entre eux en leur garantissant un accès équitable sur l’ensemble du territoire. » Dans cette même loi, la section II traite du droit des usagers du secteur social et socio-médical, au travers de principes philosophiques forts. Si la cause est noble et belle, leur véritable application contraint à sortir des schémas culturels trop longtemps pratiqués. Pour que cette pensée traverse les exigences de citoyenneté des personnes âgées, l’action seule au quotidien des personnels en charge doit permettre aux deux parties de gagner chacune son espace de liberté.

Mais, même si le droit de la personne âgée, de « l’usager6 », semble être pris en compte, son exercice réel semble plus difficile à percevoir quand celle-ci est isolée, voire en institution. En effet, l’organisation verticale de la société et son évolution sociologique créent des niveaux de rupture entre les générations qui notamment font éclater la notion de famille au-delà du niveau 1 et, au mieux, au niveau 2 de la cellule familiale. L’ancien, le sage n’est plus soutenu, écouté, il a perdu son statut social. Il est souvent coupé de sa famille, isolé, voire abandonné, rejeté et exclu ou laissé en charge de la société au travers des systèmes sociaux. Il est dès lors coupé de la vie citoyenne avec souvent peu de moyens de s’organiser pour faire valoir ses droits. Tâches dévolues à d’autres, pour lui, sans qu’il puisse vraiment participer aux et influer sur les prises de décisions. Cette posture ne vaut pas dans d’autres civilisations, d’autres cultures où le sommet de la pyramide sociale est tenu par les anciens7.

Les individus prennent leur retraite alors qu’ils sont encore jeunes et actifs et dotés d’un fort pouvoir d’achat, avec des valeurs individualistes, voire égoïstes. Ces retraités sont demandeurs de loisirs plus que de soutien et de réconfort. Tout va bien tant que le couple se soutient et tant qu’il n’y a pas de perte d’autonomie physique ou psychique demandant une prise en charge plus lourde, difficilement acceptable parce que pénible et chronophage. L’allongement de la durée de la vie est aujourd’hui un enjeu majeur de société qui impacte sur notre système médico-social et sanitaire et bouscule les grands équilibres sociaux et financiers de la nation. L’évolution démographique et l’allongement de la vie font que d’aucuns ont pu croire, par un pur effet mécanique, que les « vieux » seraient capables ou susceptibles de s’emparer des leviers de commande de la société par le simple fait de leur mobilisation à voter. C’est ce que les sociologues appellent le « pouvoir gris8 ».

Le regard porté sur ce phénomène amène une double perspective. La première reprend l’analyse du pouvoir à partir des enjeux politiques. Le « pouvoir gris9 » désigne alors l’action des retraités et des personnes âgées sur la vie démocratique. Au regard des multiples facteurs analysés, l’idée d’un « péril géronto-démocratique », où domineraient sans partage les groupes de pression liés à l’âge, est largement tempérée par les conditions sociologiques, économiques, politiques et institutionnelles de l’émergence du pouvoir. La deuxième invite à changer d’axe. En effet, le pouvoir des groupes sociaux liés à l’âge et à la politique de la vieillesse ne s’exerce pas seulement sur le champ politique. Il s’étend à l’ensemble des sphères dans lesquelles leurs intérêts matériels ou moraux sont impliqués, qu’ils soient économiques, sociaux ou même culturels. Sur ces différents champs, les groupes d’intérêts n’agissent plus seulement de l’extérieur des systèmes de décision. Ils se transforment même parfois en entrepreneurs indépendants. On observe alors la constitution d’« entreprises » : économiques, sociales, médiatiques et politiques, dirigées par des organisations de retraités10. Mais là, peu de place est laissée en matière de citoyenneté à la personne âgée en perte d’autonomie. Son degré d’encadrement et de prise en charge est tel qu’elle se détache des centres d’intérêts et de décisions, elle est « objet » plus qu’« être » doté de possibilités de choix. Le regard éloigné, pas toujours compassionnel, du monde actif comme des familles ne favorise pas la formation d’un lobby des personnes âgées. Les outils offerts donnent bonne conscience mais ne permettent pas ce regroupement en groupe de pression.

La loi du 2 janvier 2002 était en chantier depuis 1995, après un rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (igas, rapport Terrasse) sur le bilan de la loi du 30 juin 1975 sur les institutions sociales et médico-sociales. Le projet de loi a été présenté en 1996 par le ministre du Travail et des Affaires sociales, Jacques Barrot, dans le gouvernement Juppé. Mais il n’a été proposé au Parlement qu’en 1997 et voté en 2002 sous le gouvernement de M. Jospin11. Avec un nouveau changement de majorité, il sera mis en application pour l’essentiel par le gouvernement de M. Raffarin. Ces péripéties politiques n’ont pas eu d’influence sur le vote de la loi, qui a été adoptée dans un large consensus mais en procédure d’urgence ; en effet, elle a essentiellement un contenu technique12.

Il est question dans cette étude non pas de l’observer de façon exhaustive13, mais seulement de s’interroger sur la portée d’une « rénovation » qui concerne l’application de la loi face aux attentes des « citoyens-usagers14 ». Ces droits des « usagers » (csaf, art. 311-3 et s.) sont entendus d’une façon plus concrète, il s’agit de droits déterminés vis-à-vis de débiteurs déterminés, créant de véritables droits subjectifs. La loi assoit principalement ces droits sur un fondement contractuel. C’est dans cette perspective que l’usager a droit au respect de sa volonté, à des conditions de séjour conformes à sa dignité et au respect de sa vie privée et de sa vie familiale. Si l’usager ne peut pas exercer ses droits, un mécanisme de représentation est mis en place, soit dans le cadre d’une représentation légale, dans les conditions du Code civil, soit par appel à une « personne qualifiée ». La nature contractuelle des droits de l’usager est dépassée lorsque la loi reconnaît à celui-ci la possibilité d’intervenir dans le fonctionnement de l’établissement ou du service. C’est ainsi que l’usager peut participer, selon des conditions fixées par décret, au conseil de la vie sociale, ce dernier étant consulté sur l’élaboration du projet d’établissement ou de service, le règlement de fonctionnement et l’évaluation des activités.

Si la loi du 2 janvier 2002 de rénovation de l’action sociale et médico-sociale opérée reprend un grand nombre de dispositions antérieures, elle est loin de la véritable rénovation que l’on pouvait attendre dans ce secteur. Cependant, elle innove dans le rapport des établissements sociaux et médico-sociaux avec l’administration et les usagers mêmes. Tout semble avoir été fait en trompe l’œil, comme pour se donner bonne conscience socialement15. C’est ce que regrette la Cour des comptes en constatant le manque de ligne directrice forte de l’action politique pour faire front, tout comme le manque d’anticipation. La politique de prise en charge s’est construite « par ajouts et sédimentations successives, au demeurant inachevée », indiquent les hauts magistrats16.

Des observations seront conduites successivement au cours du développement au travers d’une critique des dispositifs, d’un point de vue juridique, observant ce qui joint ou disjoint le secteur social et médico-social du secteur sanitaire et en observant la portée des outils mis à disposition de l’usager pour qu’il exerce ses droits de citoyen (première partie), avant d’essayer de situer l’usager en sa qualité de citoyen reconnu en tant que personne, au travers de ces mêmes outils, en observant s’ils sont porteurs de changement et de progrès avec leurs limites (deuxième partie) pour avoir une approche du chemin parcouru et de celui restant à parcourir au travers de ce qui existe en matière organisationnelle pour assurer ce minimum d’humanité jusqu’à la fin de la vie17 et voir les possibilités de pistes nouvelles pour créer les rapports de force nécessaires à l’écoute et à la prise en compte de la personne âgée en perte d’autonomie (troisième partie).

L’étude a été conduite en trois étapes :

recherche de sources et synthèse de la littérature sur les différents aspects traitant de l’usager et de ses droits ;

analyse de données d’enquêtes actuellement disponibles ;

auditions d’experts, universitaires et praticiens, destinées à actualiser et compléter nos connaissances.

Le travail semble inachevé et l’usager n’a pas toujours la possibilité d’utiliser et de jouer avec ses droits pour son bien-être. La volonté du législateur était-elle réelle ou le principe de réalité dans le quotidien est-il réducteur de cet accès au choix et à la liberté citoyenne ? Le mode de vie communautaire contraint encore trop souvent les gestionnaires à trouver un axe médian au minimum minimorum. Les impératifs de gestion des directeurs, comme l’hypertrophie administrative combinée à l’ignorance de terrain des fonctionnaires applicateurs de normes, ignorant beaucoup l’humanité de la sphère de la vieillesse et des temps nécessaires, obèrent la mise en place légitime de ces droits. Les difficultés s’accentuent dans un monde sensible, individualiste, hyperprotégé et peu engagé, où rester et paraître jeune sont un objectif, où la mort et le grand vieillissement sont repoussés, voire ignorés. « Ce déni de justice n’est au fond que le miroir d’une société qui a peur de vieillir au risque de cesser de s’interroger sur le sens de ce qu’elle vit18. » C’est un chemin sans cesse en chantier où les obstacles ne manquent pas et où les bonnes intentions peuvent trébucher.

Notes du chapitre

[1] Le coût de l’euro s’est élevé de 65 % en quatre ans. René Passet, professeur émérite d’économie à l’université de Paris-1, « Nous ne travaillons pas assez ? Quelle erreur économique », Le Monde, 17 janvier 2005, p. 13.

[2] L’âge moyen de la perte d’autonomie est de 83 ou 84 ans.

[3] Ce qui reste une caractéristique fondamentale de la personne âgée.

[4] Plus de 85 % des personnes âgées dépendantes vivent à domicile.

[5] Article L. 116-2 du Code de l’action sociale et des familles.

[6] Nous emploierons le terme usager par facilité, sans lever d’une manière sémantique sa réalité comme tente de le faire Robert Rochefort dans « Vive le papy-boom », p. 50 et s. et les auteurs des articles de la revue Gérontologie et société de février 2006 intitulée « Droit des usagers ».

[7] « Pas un Ouzbek, un Kirghiz, un Turkmène qui ne rêve au jour où il sera vieux. Une sorte de paradis à portée de jours. Les aksakals ont tous les droits », Bernard Ollivier, Longue marche – III, Le vent des steppes, Phébus Libretto, avril 2005.

[8] J.-P. Viriot-Durandal, maître de conférences en sociologie, université de Franche-Comté, « Repenser le “pouvoir gris”, des groupes de pression aux groupes de pouvoir », Cahier de la fiapa n° 3, décembre 2004.

[9] La notion de pouvoir renvoie à une probabilité qu’un acteur (individu ou groupe) puisse imposer sa volonté dans une « relation sociale ».

[10] Comme l’aarp américaine, le kda allemand ou l’Age-Concern au Royaume-Uni…

[11] Sur la genèse de la loi, voir J.-F. Bauduret et M. Jaeger, Rénover l’action sociale et médico-sociale. Histoire d’une refondation, Dunod, 2002.

[12] Huit députés seulement étaient en séance.

[13] Sur l’analyse développée de la loi, voir J.-F. Bauduret et M. Jaeger, op. cit.

[14] S’agissant des droits des personnes envers les institutions prestataires de services sociaux et médico-sociaux, c’est le terme d’« usager » qui revient fréquemment.

[15] Parallèlement à l’allongement de la vie, il est constaté une augmentation de la durée de vie en bonne santé plus forte que la durée de vie. Ce mécanisme conduit à une compression de morbidité sur les dernières années de la vie.

[16] Rapport de la Cour des comptes présenté le 9 novembre 2005, présentant les résultats d’une enquête sur la prise en charge des personnes âgées dépendantes, p. 91.

[17] S. Blanchard, « Fin de vie : une loi va permettre de “laisser mourir” », Le Monde, 26 novembre 2004, p. 8 et 20.

[18] M. Billé, sociologue, La chance de vieillir, Essai de gérontologie sociale, Paris, L’Harmattan, 2004.